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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour

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petite Ambre
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Loann 18/07/10 Elynn 22/07/12 et Ambre 17/09/15 (fente velaire )
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MessageSujet: Bonjour    Ven 4 Déc 2015 - 20:20

Bonjour à tous
Je suis la maman d une petite Ambre qui a 2mois 1/2 et qui est née avec une fente velaire isolée. On a decouvert la fente lors de la visite du pédiatre le lendemain de la naissance. Depuis c est difficile au niveau de l alimentation car Ambre ne mange pas. Elle est sondée depuis son 3ème jour et n arrive pas à boire. Le premier mois elle augmentait doucement ses bib (à 6 semaines elle prenait 100ml sur 120! Avec mon lait que je tirais et on a du passer au lait artificiel et la catastrophe elle s est mise à hurler à chaque bib pour finir par ne plus boire.on a donc pensé à un reflux interne et on l a mis sous traitement et depuis ça va mieux elle ne pleure plus à chaque bib mais ne boit que 60 ml au max en stimulant. J ai changé de tétine et de lait (6 fois car on pensait qu elle aimait pas le lait )bref depuis 2mois 1/2 c est la galère. Donc voilà une "petite présentation " d une maman qui cherche des astuces! A bientôt
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Bonjour    Ven 4 Déc 2015 - 20:36

bonjour et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
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isa25
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MessageSujet: Re: Bonjour    Sam 5 Déc 2015 - 11:52

bonjour et bienvenue..
ta fille et la mienne ont le meme age.
La mienne a une FLMP unilatérale complète gauche.
Dommage que tu ne lui donnes plus ton lait..c'est le meilleur pour elle.
Essaies de changer de tétine. et appuies dessus pour distribuer le lait dans sa bouche. nous on a les tétines tigex en caoutchouc 2ème age à 3 vitesses.le bout de la tétine va bien au fond de sa gorge et de coule pas dans sa fente et donc ne l'irrite pas...
Après chaque bébé est différent...Mais nous aussi elle pleure des fois, et on pense que c'est à cause du jet de lait qui est trop fort parfois.
redis nous...bon courage c'est pas facile je sais.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour    Sam 5 Déc 2015 - 22:52

Bonjour Ambre et bienvenue sur le forum.
Si pour la plupart de nos enfants l'alimentation va plus ou moins bien...pour certains bébé il peut y avoir de gros problèmes à ce niveau là. Généralement les enfants porteurs d'une fente n'ont pas besoin d'être sondés.....les bébés qui le sont on le plus fréquemment une fente liée à d'autres difficultés, cet ensemble se nomme syndrome de pierre robin. Les enfants porteurs de ce syndrome ont une fente palatine, un menton très en retrait très typique......
c'est le cas de ton bébé?

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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petite Ambre
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MessageSujet: Re: Bonjour    Sam 5 Déc 2015 - 23:55

Merci pour vos réponses
en faite à la naissance et pendant 2 jours on a essayé de mettre ambre au sein mais elle arrivait pas à accrocher le sein  ( du a la fente et au manque de vide de sa bouche)au bout de 2 jours ambre était hypotoniq et déshydratée on est rentrées en urgence en neonat pour la gaver. Le pédiatre pensait qu elle allait arriver à teter et en plus il connaissait bien ma volonté d allaiter donc encore 2 jours d essais et à j5 j ai craqué et j ai demandé qu on la passe au bib. Tout le monde chir pédiatre et inf me disaient elle va déclencher ...on est rentrées à la maison au bout de 15j elle buvait 30 ml et le reste par sonde puis à 6 semaines 100ml  donc on desonde et la arrêt de mon lait et introduction du lait artificiel. A partir de la ambre a diminué ses bib jusqu'à y a 15 j ne plus vouloir le bib du tout. On m a dit elle aime pas le lait puisqu elle hurle et refuse le bib. ... et c est parti on essaie différents lait même le lait de riz. ....aucun résultat ambre refuse toujours. .... y a 15j on a commencé un traitement anti reflux y a plus que ça. ... verdict ambre ne pleure plus au bib  fait ses nuits sourit. ....mais ne déclenche toujours pas niveau quantité . (Aujourd'hui journée à 60 ml par bib!  Pour nous c'est très bien! )la pédiatre a ete honnête : ambre doit avoir un reflux interne qui a été majoré par le lait artificiel et comme elle est sondée ben on pouvait toujours la nourrir donc personne n y avait pensé!  Je suis folle donc ma fille hurlait parce qu'elle avait mal et pas parce qu elle aimait pas le lait!  L orthophoniste qui la suit nous dit que ambre n a pas de soucis de déglutition une succion faible mais surtout ne prends aucun plaisir à manger donc pour la rééducation c'est compliqué!  Normal si elle a mal .

J'ai tiré mon lait jusqu'à ses 8 semaines mais mon corps a lâché j'ai commencé par avoir des crevasses puis j'ai fini les seins en sang. .... j'ai eu la chance de pouvoir allaiter mes 2 aînés  (4 et 7 mois )et de ne pas pouvoir allaiter ambre est très dur. Et me dire q avec mon lait elle avait presque réussi et est reparti a zéro avec le lait artificiel ça me boule. ....

Tous les professionnels me dise que c'est une fente isolée,  on a passé écho coeur et reins tout était parfait et elle n a pas le faciès d un syndrome.  On aura quand même une consultation en génétique au mois de mars sur ma demande pour etre sur qu il n'y a pas de soucis.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour    Dim 6 Déc 2015 - 10:10

merci pour ces précisions......

tu sais malheureusement ce que nous voyons ici c'est que souvent les reflux sont mal dépistés et mal pris en charge. Il y a aussi un lien entre les reflux et les fentes....on ne sait pas très bien lequel. Il faut aussi savoir que les reflux peuvent être provoqué par un réflexe nauséeux trop exacerbé....et c'est pour cela qu'il faut absolument continuer à bien stimuler, désensibiliser la bouche, même quand l'enfant est sondé....ce que vous semblez faire. C'est vraiment une chance que vous ayez l'aide d'une orthophoniste...c'est rare à ce stade.

Pour l'allaitement.....que dire....c'est comme ça. Oui c'est un deuil à faire...mais ce n'est pas non plus la fin du monde. Il faut relativiser. Personnellement je n'ai pu allaiter aucun de mes deux enfants puisqu'ils ont les deux eu des fentes. J'ai tiré mon lait 3 mois pour le premier...et j'ai coupé mon lait à la maternité pour la deuxième ne me voyant pas refaire tout ce cirque. Si j'en ai pleuré ? bien sûr. D'autant que je n'aurai jamais pu faire l'expérience d'allaiter. Mais au final 15 ans plus tard tout cela semble peu important. On sait que le lait maternelle est moins problématique avec les reflux...la différence de comportement de ta fille était effectivement sans doute plus du à une question de confort digestif que de gout....

Pour la génétique.....il y a encore bien des mystères.....et vous n'aurez peut être pas une réponse à 100% clair..mais le fait que tout le reste aille bien et paraisse normal est très rassurant.

Pour le reste et bien il va falloir être patient pour que sa motricité s'améliore.....

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MessageSujet: Re: Bonjour    Dim 6 Déc 2015 - 16:02

Merci pour vos réponses ça fait du bien de ne pas se sentir seule.
Hier j'ai craqué j'ai commandé un bib haberman pour essayer. Après les différentes tétines je me dis que c'est le seul truc que j'ai pas testé et comme ça je me dis que j aurais tout fait et je n aurais pas de regrets! A midi ambre a réussi à prendre 80 ml ! (En stimulant beaucoup mais en 1/2 h !) Suis très fière de ma guerrière.
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MessageSujet: Re: Bonjour    Lun 7 Déc 2015 - 16:23

Bonjour et bienvenue à toi et à Ambre.

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MessageSujet: Re: Bonjour    Mar 8 Déc 2015 - 23:23

Encourageant !!!!
oui souvent il faut tout tester pour trouver le bon système pour nourrir l'enfant....y compris des systèmes avec seringue et embout souple..... pourvu que l'on trouver quelque chose qui permette de se passer de la sonde etc.
il existe aussi des biberons spéciaux que l'on peut commander directement auprès de ce site...
http://www.pdgsystem.com/pdgs/aides_au_developpement.html

le biberon seringue par exemple....l'autre biberon est un biberon souple sur lequel on peut appuyer en peu comme le médela.

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MessageSujet: Re: Bonjour    Lun 11 Jan 2016 - 21:42

ou en est la puce? boit elle mieux?

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MessageSujet: Re: Bonjour    Aujourd'hui à 4:53

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