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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 bonjour à tous

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van
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Andréa née le 18 novembre 2012
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MessageSujet: bonjour à tous   Mer 11 Nov 2015 - 18:20

Bonjour,je m'appelle vanessa je suis maman d'une petite fille de 3 ans et enceinte de 5 mois et demi. Nous avons appris à la deuxième échographie que notre bébé en l'occurence une fille à une fente labiale narinaire bilatérale. Apparemment,le palais ne serait pas atteint. Après le choc de l'annonce,je me suis beaucoup renseignée sur internet mais nous sommes dans l'angoisse car nous n'avons pas toutes les réponses à nos questions. Les médecins doivent discuter de notre dossier pour savoir si nous devons faire d'autres examens et nous rappeler pour je crois fixer un rendez vous avec le chirurgien. Nous sommes suivi a l'hopital de rennes (35). Avez vous toutes fait une amniocentèse? C'est elle bien passé? En m'inscrivant sur ce forum j'espère trouver des réponses à mes questions. Merci
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chriswolf
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 12 Nov 2015 - 9:26

bonjour Van bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-paris
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charlotte16
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 12 Nov 2015 - 12:16

Bienvenue sur le forum.
Pour ma part j'ai fait l'amniocenthèse il y a plus de 17 ans tout s'est bien passé.
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laeti64
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 12 Nov 2015 - 13:29

Bonjour,

je suis la maman d'un petit garçon né avec une fente labio palatine unilatérale gauche. On ne m'a pas proposé d'amnio mais j'ai fait une écho exploratrice à Bordeaux et lorsque j'ai demandé si l'amnio était nécessaire on m'a répondu que non au vue de tout le reste qui semblait normal.

Donc ce n'est pas systématique.
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Lincée
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 12 Nov 2015 - 14:57

Bonjour et bienvenue,

Moi on m'a vivement conseillé de faire l'amniocentèse (la gynéco et les médecins qui ont confirmé la FLMP), que je fais demain d'ailleurs, même si la PDS était bonne et même si visiblement à l'écho le reste est normal. Je pense qu'ils veulent faire ça par précaution.
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van
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 13 Nov 2015 - 0:27

Merci beaucoup pour vos réponses. Nous avons rendez vous avec un généticien lundi pour parler de l'amniocentèse et une IRM est également programmée alors qu'apparemment ils pensaient plus a une fente isolée .
Même si tout est fait pour écarter les risques d'autres malformations,tout ses RDV ne sont pas très rassurant.
Lincée je te souhaite bon courage pour demain.
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Danaide65
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 13 Nov 2015 - 1:45

Bonjour et bienvenue Van,

J'ai accouché il y a deux mois d'une petite fille atteinte d'une fente labio-maxillaire unilatérale.
Lorsque nous avons appris à l'écho du 5ème mois que notre bébé aurait une fente, mon gynéco m'a ré-aiguillée vers une spécialiste à Toulouse pour un suivi échographique plus poussé. Elle ne nous a pas poussés à faire d'amniocentèse. Ce n'est pas systématique. En gros, ça permet de chercher d'autres malformations, mais il faut n'en attendre qu'un supplément d'information, rien de plus (avec 1% de risques de fausse couche)
Moi, j'ai pesé le pour et le contre. Il n'y avait aucun antécédent dans la famille, et aucune autre malformation (après examen cardiaque poussé, et echo poussée) donc je n'ai pas voulu faire d'amnio.


Dernière édition par Danaide65 le Mar 17 Nov 2015 - 22:58, édité 1 fois
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Lincée
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 13 Nov 2015 - 17:52

Bonjour,

Voilà j'ai fait l'amniocentèse ce matin. Désagréable mais pas douloureux. Et lors de l'écho avant le prélèvement, le médecin a détecté un kyste au niveau du cervelet de mon bébé.
ça peut être bénin mais peut très bien être malin..... Je dois y retourner dans 10 jrs pour faire une écho de contrôle....
Je rappelle quand même que ma PDS était nickel, mes premières écho nickel avec rien au niveau du cerveau et qu'il n'y a absolument aucun antécédent dans ma famille donc......
En tout cas, le médecin est clair là-dessus, la fente n'est pas isolée chez moi.
Je pense qu'il vaut mieux faire tous les examens nécessaires même si c'est pas rassurant.
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Cend
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 13 Nov 2015 - 21:24

Bienvenue sur le forum

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van
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Sam 14 Nov 2015 - 1:56

Je suis désolé pour cette nouvelle je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. C'est sur qu'il vaut mieu faire tout les examens nécessaires pour ne pas avoir de mauvaises surprises mais c'est vraiment dur d'être dans l'attente.
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Sam 14 Nov 2015 - 9:59

je t'ai répondu sur une autre discussion lincée...mais tout cela n'est effectivement pas rassurant du tout....bon courage pour cette attente de nouvelles sur la situation de ton bébé.....

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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lucile44
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 17 Nov 2015 - 20:18

Bonjour vanessa,

Il y a quelques mois, j'étais dans la même situation que toi : on nous annonçait une fente labiale bilatérale avec sans doute une fente palatine. Clément est né le 20 octobre à Nantes avec une fente bilatérale peu prononcé et tout va bien pour lui. Il se fera opérer par le dr Talmant à Nantes, comme toi je pense. C'est beaucoup de stress pendant la grossesse, nous avons attendu le 7eme mois pour faire l'amniocentèse, mais l'arrivée est magique comme toute naissance. Excepté l'opération à venir, nous faisons plus cas de ses fentes et n'ai eu aucune remarque désagréable jusqu'à aujourd'hui.

Si tu veux échanger en mp pas de soucis.

Lucile
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van
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MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mer 18 Nov 2015 - 1:14

Bonjour lucile merci de bien vouloir échanger avec moi. Pourquoi avoir attendu le 7 ème mois pour faire l'amniocentèse?je suis à 5 mois et demi et l'on me conseil de l'a faire maintenant se qui me fait peur. As tu fait un irm? Nous sommes suivi à rennes et nous voyons le chirurgien vendredi mais il est vrai que j'ai lu beaucoup de chose positive sur le dr talmant. Nous verrons bien ce que nous di le dr azzis à rennes. Quand sera opéré ton petit bout? En tout cas tant mieu si tout va bien pour lui c'est super que le palais ne soit pas touché.
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