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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 strasbourg

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jessica M
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MessageSujet: strasbourg   Mar 10 Nov 2015 - 22:35

bonjour, je suis enceinte de 6 mois et demi, et je viens d'apprendre que mon bébé avait une fente labio palatine unilateral gauche.. nous avons vu les specialistes a strasbourg hier et je voulais savoir a quel age et ou vos bébés se sont fait opérés pour la premiere fois.. quelqu'un a t il eu le dr kauffmann? es t' elle bien? elle nous a dit qu'elle n’opérer qu'a partir de 3 mois, quelqu'un s'est il fait opéré par elle avant 3 mois ou cela dépend t'il du poids du bébé? le reste de l'examen était bon mais sous conseil nous avons fait une ammiosyntese la semaine derniere, pouvez vous me dire si quelqu'un a deja eu un retour négatif de cette examen malgré que rien n'est était signalé d'autres a l'échographie?? merci d'avance pour vos réponses. ca fait beaucoup de questions mais je suis assez angoissée...
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chriswolf
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MessageSujet: Re: strasbourg   Mer 11 Nov 2015 - 9:36

bonjour Jessica et bienvenue sur le site et forum

Pour ma part mon fils Lou-Chris est né avec une FLMP BILATERALE il a était opéré à Necker-Paris par le Prof VAZQUEZ vers l'âge de 6 mois pour la 1ere opération.

Son papa
Chris
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laufrajac
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MessageSujet: Re: strasbourg   Mer 11 Nov 2015 - 17:05

Bonjour

Bienvenue sur ce site de partage !!! Il n'y a pas de règle pour les opérations ; cela dépend des praticiens. Pour ma part, mon fils Lucas a été opéré à 8 jours. A l'époque je trouvais cela bien mais avec le recul, je pense qu'il est préférable d'attendre !
L'important, c'est de choisir une struture avec une équipe-pluridisciplinaire : tous les spécilaistes sont réunis et s'occupent ensemble de l'enfant ....

A bientôt
Laurent
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laeti64
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MessageSujet: Re: strasbourg   Jeu 12 Nov 2015 - 13:44

Oui, c'est vrai il n'y a pas de règles

Mon fils s'est fait opérer à Toulouse à 3 mois. Avant la naissance le chirurgien nous avait dit 3 semaines mais finalement après l'avoir vu il nous a dit que comme il s'alimentait sans problèmes et qu'il avait encore un peu de mal à décoller au niveau du poids, on allait laisser passer l'été et les chaleurs parfois compliquées pour les bébés et côté pratique, toute son équipe partait 3 semaines en vacances et il préférait que tout le monde soit rentré et concentré sur ce qu'ils faisaient... D'ailleurs, il n'opère jamais les bébés la semaine de reprise, histoire que tout le monde soit revenu dans le bain.

Ce qui me parait sérieux dans l'ensemble mais comme quoi, chacun fait au mieux avec ce qu'il a.
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Cend
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MessageSujet: Re: strasbourg   Ven 13 Nov 2015 - 21:25

Bienvenue sur le forum

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MessageSujet: Re: strasbourg   Ven 13 Nov 2015 - 22:37

coucou et bienvenue....

Alors....mon fils a eu la même fente. Il a 17 ans aujourd'hui. Il a été opéré à 3 mois du voile du palais et 6 mois de la lèvre et du palais dur. Il a eu une plaque de tétée...faux palais. Mes enfants ont été prise en charge à Lausanne .

La Dr Kauffmann est un bon chirurgien. Et son protocole est bon je crois. En tout cas les parents qui vont là bas sont contents.

Pour l'amnio. il est rare qu'il y ait un problème génétique grave associé à une fente. Mais ça peut arriver. Souvent lors de maladies génétiques il y a d'autres malformations dépistées à l'écho. Mais parfois pas. Et l'amnio ne peut malheureusement pas tout exclure. Mais il faut s'en tenir au statistiques et vous dire que c'est vraiment rare d'avoir des maladies associées.

l'angoisse est normale.....et dure souvent jusqu'à la naissance de bébé... Wink nous sommes malheureusement toutes passées par là. l'avantage du diagnostic prénatal est de pouvoir se préparer et accueillir bébé dans la joie. Mais l'inconvénient c'est que cela génère beaucoup d'angoisses jusqu'à l'accouchement

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
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boudou57
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MessageSujet: Re: strasbourg   Sam 14 Nov 2015 - 20:29

Bonjour,
Mon fils a aujourd'hui 6 ans, il avait une fente labio palatine unilatérale totale du côté droit. Il s'est fait opérer à 4 mois par le Dr Kauffmann à Strasbourg pour la fermeture de la lèvre et à 11 mois pour la fermeture du palais et à 5 ans pour la greffe osseuse. Dr Kauffman est vraiment une super chirurgienne, très à l'écoute des parents et adorable avec nos enfants. Le résultat sur Germain est vraiment génial, sa cicatrice est très peu visible et son nez est quasi symétrique. on est vraiment satisfait de toute l'équipe pluridisciplinaire de Strasbourg. Je leur fait confiance à 100 %, leur technique prend vraiment en compte la croissance et l'évolution de nos enfants.
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jessica M
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MessageSujet: Re: strasbourg   Sam 14 Nov 2015 - 20:33

merci pour vos témoignages c'est rassurant et ca aide un peu!!
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chriswolf
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MessageSujet: Re: strasbourg   Dim 15 Nov 2015 - 9:31

c'est normal le site et forum sont fait pour ça
il faut juste remercier les créateurs du site

le papa de Lou-Chris
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