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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation : Margaux

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kokwenda57
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MessageSujet: Présentation : Margaux   Dim 25 Oct 2015 - 2:15

Bonjour,
 Je m'appelle Margaux et j'ai 14 ans donc en classe de 3ème. Je vis à Metz. Je suis atteinte du syndrome de van der wood. Je suis actuellement suivie à l'hôpital Necker à Paris.
Je me permets de m'adresser à vous car j'ai eu des moments très compliqués. Je m'explique, j'ai eu énormément de moqueries surtout au primaire. Maintenant je n'en ai presque plus. Je pense que ces moqueries je pense m'ont changées. Je n'essaie pas de vous faire peur mais de vous raconter mon ressentiment. J'ai passée environ 2 ans seule : environ milieu CE1 à milieu CM1. Je ne suis pas sociable, je le suis dès le départ donc cela ne m'a pas aidée... J'ai toujours était très proche de ma mère, mais même en étant très proche d'elle je pense que j'aurais aimé pouvoir écrire à des personnes qui ont le même genre de syndrome car je suis le premier cas dans ma famille. Donc il n'y avait absolument personne dans ma famille qui sait réellement ce que c'est.
 C'est pour cela que je vous écrit : connaissez-vous un site qui propose à des enfants ou ados de parler à d'autres enfants ou ados qui traversent la même chose ? Si oui, je serais ravie de le connaitre. Si non, j'aimerais créer un forum pour ce sujet. Pensez-vous que c'est une bonne idée ?
 Je pense que dans mon cas ça m'aurais fait du bien.
 Voilà, si vous avez des questions je reste à votre disposition.
 Merci d'avance pour vos réponse.
Bonne journée.

Margaux
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Hnia1234
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MessageSujet: Re: Présentation : Margaux   Dim 25 Oct 2015 - 15:11

Salut ! Je suis hanae j'ai 16 ans et je suis née avec une fente labio palatine unilaterale gauche ! Oui c'est une bonne idée de créer un forum
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Schpice
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MessageSujet: Re: Présentation : Margaux   Lun 26 Oct 2015 - 12:04

Bonjour Margaux,

C’est effectivement un bon sujet de forum que tu évoques là, j'ai moi-même été enrobé lors de ma jeunesse et j'ai eu énormément de méchanceté à cette age là due à mon surpoids. Maintenant j'ai un petit garçon qui a 1 ans et qui est né avec une double fente labio palatine, c'est aussi le 1er cas dans ma famille et je t'avoue que tu viens d'évoquer une de mes plus grandes craintes. Celle d'avoir un enfant qui va être soumis aux moqueries stupides de ses camarades de classe et du coup de se renfermer sur lui-même.
Après je penser qu'il y a des solutions pour contrer un peu cette vague de méchanceté gratuite, nous y avons déjà réfléchi avec madame. Je pense qu'il est très important de sortir un maximum au travers d'activités (sport, théâtre, musique, scout,...) qui renforcent le lien social avec les gens, tu rencontreras toujours des imbéciles mais dis-toi que tu vas forcément aussi rencontrer des gens super qui te verrons tel que tu es.

Après ça créer un forum, je ne sais pas, l'idée est excellente mais y aura t-il suffisamment de monde pour alimenter ton forum?
Concernant cette idée, je m'adresse aux administrateurs de ce forum, n'est-il pas possible de créer une section pour cette demoiselle et qu'elle puisse profiter de la notoriété de ce forum pour développer son idée ?

BaT
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Schpice
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MessageSujet: Re: Présentation : Margaux   Lun 26 Oct 2015 - 12:08

Par contre petite question. Je vie aussi en Moselle, pourquoi tu es allez jusque Paris pour tes opérations ? Mon fils est suivi à Nancy par l'équipe du Pr S. et font du très très bon travail.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation : Margaux   Lun 26 Oct 2015 - 17:58

coucou et bienvenue....

il y a de temps à autres des ados par ici. Et d'autres sur face book. Mais à ma connaissance il n'existe pas encore un lieu juste pour les jeunes...

_________________
ISA



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isa25
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MessageSujet: Re: Présentation : Margaux   Lun 26 Oct 2015 - 18:32

Coucou margaux.
et bienvenue sur le forum
tu ne t y sentiras pas seule.
C est une grande famille ici
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kokwenda57
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MessageSujet: Re: Présentation : Margaux   Mar 27 Oct 2015 - 0:19

Bonjour,
Pour répondre à tes questions schpice.(j'écris les questions car je passe souvent trop vite de sujet et on ne me comprends pas...)

"y aura t-il suffisamment de monde pour alimenter ton forum?"
Franchement je ne sais absolument pas si il y aura assez de personne pour amener un forum mais je pense qu'il y aura toujours des solutions mais si ce n'est pas un forum..

" pourquoi tu es allez jusque Paris pour tes opérations ?"
J'ai était suivie à l'hôpital de Strasbourg, mais la personne qui me suivait est partit à la retraite. Je suis restée avec sa remplaçante encore quelques temps. Mais moi tout comme mes parents ne l’appréciait pas pour x et y raisons. Mes parents ont entendus parler de cet hôpital à Paris. Depuis tout s'est toujours très bien passé, puis à présent je connais les infirmière, les chirurgiens, etc... Donc je ne vois pas l’intérêt de changer aujourd'hui.

Enfin, je pense que certaines moqueries sont inévitables mais l'idée de "socialiser" ton fils le plus possible est, je pense, une des meilleures solutions. Et comme je l'ai dit je ne suis pas sociable donc ça n'aide pas... Mais je peux aussi te dire que depuis le collège je n'ai quasiment aucune moquerie (2 en 4 ans pour être précise). Je pense qu'il faut expliquer au moqué que c'est simplement infantile et complètement absurde, car tout le monde peut se moquer de quelque chose chez une personne. Malheureusement certaines choses à se moquer se voient plus que d'autres. Personnellement, j'essayais d'avoir de la répartie après une moquerie.

Bien à vous.
Margaux
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kokwenda57
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MessageSujet: Re: Présentation : Margaux   Mar 27 Oct 2015 - 0:20

Et merci pour les bienvenus ciaooo <merci
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation : Margaux   Mar 27 Oct 2015 - 22:46

Bienvenue Margaux.
Je suis porteuse du syndrome de Van der woude, j'ai aussi beaucoup souffert des moqueries surtout liées aux problèmes d'élocution. Mes deux filles sont porteuses également mais la plus n'a pas de fente. Par contre la plus grande n'est pas très ouverte sur le sujet, je pense surement à cause d'un mal être qu'elle dissimule.
Comme tu le dis les moqueries s'estompent avec le temps, surtout au lycée où la maturité des jeunes fait son œuvre, mais quand même je voudrai te raconter une anecdote. Lorsque j'étais au lycée, il y avait un garçon qui ne me laissait que peu de répit, et à la rentrée suivante, il est revenu au lycée défiguré par un accident de la route. ça m' a fait drôle. Tout ça pour dire qu'on ne sait pas ce que la vie nous réserve, les personnes qui se moquent peuvent très bien avoir un enfant avec fente un jour. Et je rajouterais que tout peut être sujet à moqueries, Schipce le dit bien, j'ai une nièce de 5 ans qui vient de subir 6 mois de chimio, les élèves de son école disent qu'elle a une tête de monstre...ça me révolte, les enseignants auraient pu anticiper et en parler avec leurs élèves.
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MessageSujet: Re: Présentation : Margaux   Mer 28 Oct 2015 - 20:30

coucou et bienvenue sur ce site et forum

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