presentation Gabriel qui présente une flp unilatérale gauche

Bonsoir, je suis la maman d'un petit Gabriel qui doit naître debut août 2015!!
Comme vous tous l'annonce n'à pas été simple à vivre cela fait 15 jours et déjà ça va mieux !
Nous attendons avec impatience le rdv à Necker avec l'équipe du professeur Vasquez pour avoir toutes les infos en ce qui concerne notre loulou!!
Je n'ai pas envie de faire une croix sur l'allaitement et je mettrais tout en place pour qu'il puisse avoir mon lait !!
Est ce que qq'un sait combien de rdv on peut avoir avant la naissance de bébé pour préparer sa venue, les examens etc...
merci de vos réponse et au plaisir de discuter avec vous

bjr Tata Ninie

Bienvenue sur ce forum

tu vas voir le Prof Vasquez est une femme formidable , c'est elle qui s'occupe de mon fils Lou-Chris FLMP BILATERALE vas voir les photos que j'ai mis en ligne c'est impressionnant .(avant/apres)
La 1ere operation a durée 6h15 , c'est elle qui l'a operé et le resultat est formidable.
Mon fils Lou-Chris fait sa 2emes operation (toujours avec elle) fin mai (fermeture du palais osseux)

Tu verras son equipe est super, aussi bien les secretaires que les assistants.
Elle prend son temps pour bien dire les choses, n'hesite pas avec elle, elle est super gentille et surtout tres humaine.
Pour les rdv avant naissance ont a vu aussi le docteur Soupre et Vifane qui travaille avec Mme Vasquez.
Je te souhaites bon courage et tu verras tout vas bien se passer.

Le papa de Lou-Chris

Bienvenue sur le forum

Merci de ta réponse ça fait plaisir de ne pas se sentir seule !! Et d'avoir la vision de parents qui sont passés par là !!
Nous avons rdv avec le docteur Soupre la semaine prochaine! !
Nous avons hâte de connaître réellement ce qui nous attend ?
Avez vous passe des échographies supplémentaires avant la naissance?

Merci

Oui tata Ninie plusieurs echos dans tous les sens et sous toutes les formes, puis à suivi le protocole des tetines en caoutchou " les fameuses dodie" à faire bouillir pendant 3h tous les jours pendants 2 mois...

C quoi ce protocole des"tétines bouillies"?

Oui c'est quoi? Un tour de magie, Chris?

Mon compagnon à lu un truc là dessus il s' agit d'une technique pour ramollir les tétines le plus possible pour pas que bébé est mal en prenant le biberon. Je pense que c'est pour ceux qui ne desire pas allaiter !
Moi je veux allaiter dirécemment aux seins si possible sinon grâce aux autres techniques

lol oui c'est ça c'est pour ramollir les tetines , ma femme ne peut pas allaiter car elle fait pleins d'allergies...

Bonjour,

Alors pour ma part effectivement quelques échos supplémentaires avant la naissance, mais comme bébé était très peu coopératif cela n'a pas permis d'en savoir plus sur la fente... Cela nous a permis surtout e vérifier et d'éliminer d'autres problèmes éventuels ( estomac, œsophage..). On savait juste que la fente était là mais aucune autre précision.
Ensuite nous avons eu plusieurs rendez-vous : un avec la généticienne, deux pour l’amniocentèse que j'ai voulu faire et un avec la chirurgienne. Si tu es un peu débordée par les émotions n'hésite as à rencontrer une psy, chose que j'ai fait tardivement et de force mais qui au final m'a permis d'évacuer un peu.
Pour l'allaitement, moi aussi j'y tenais énormément et c'était une grosse angoisse pour moi. Bébé Jules est arrivé et comme il avait en plus un faible poids de naissance, on essaye la mise au sein de temps en temps (pas trés efficace en fait) mais c'est plus par plaisir du contact avec mon bébé. J'ai donc tiré mon lait à la mat ce que je fais toujours depuis. Pour les tétines en fait je voulais tellement allaité que je n'avais rien acheté (bon aussi parce que pour moi cette fente était au moment de la grossesse très dure à accepter). A la mat, ce sont les sages femmes et puer qui ont fait un boulot super avec bébé, elles étaient tellement amoureuses de mon ptit chat qu'elles ont passé la première journée à essayer toutes sortes de tétines pour qu'il boive : résultat bb Jules est un champion et boit très bien le lait maternel en bib avec tout simplement des tétines en silicone deuxième âge sur la vitesse trois et une petite technique de dévissage du bouchon. En gros depuis sa naissance il m'avale ses bibs en 15/20 min voir 10 quand il oublie de se réveiller ;-). Donc en gros, ce que je te conseille c'est de ne pas trop investir en tétines spéciales ou autres et de voir au moment de sa naissance ce qui lui convient le mieux au fur et à mesure.

Bonne journée.

Estelle, fière de son bébé Jules qui pousse comme un chef!

Merci pour tous les renseignements !! Jules est suivi à Necker?
Quel âge à t'il ? Et pour quand est l'opération?

Bonjour!

Alors à première vue, le parcours est très différent suivant où on est pris en charge.

Pour ma part, j'attends un petit garçon pour juin avec flp unilatérale gauche. Je suis suivie à Pau. La fente a été détectée à la deuxième écho, de là on m'a envoyé à Bordeaux pour une écho plus poussée mais comme elle parait isolée, pas d'amnio, pas de RV avec un généticien et j'ai passée ma dernière écho comme prévu, ce sera la dernière. (donc 1 seule de plus, mais il faut dire qu'à Bordeaux elle a pris le tps, 1 heure d'écho, à tourner le bébé dans tous les sens pour tout bien voir)

J'ai vu le chirurgien qui doit opérer mon fils sur Toulouse à 3 semaines pour la lèvre et à 6 mois pour le palais.

Je dois accoucher à Pau et je les ai appelé, comme on ne sait pas au juste ce que l'allaitement va donner ils me conseillent d'attendre pour investir dans les tétines, biberons et tire lait. Ils ont tout ce qu'il faut et on fera des essais là bas pour voir ce qui convient le mieux à mon fils.

Voilà juste pour dire que les situations sont différentes, le chemin est long mais il viendra un moment où tu te sentiras rassurée et sereine, le plus important c'est que tu trouves des réponses à tes questions que ce soit sur ce forum ou auprès des professionnels.

Bon courage!

Coucou,

Alors non Jules n'est pas suivi à Necker, il sera suivi sur Reims où nous avons rencontré la chirurgienne et l'échographe. Cette équipe pluridisciplinaire nous a pris en charge suite à l'écho morpho et a été vraiment trés rassurante et trés à l'écoute de mes peurs et de mes angoisses. L' écho a été refaite deux fois par la spécialiste à trois semaines d'intervalles pour que je sois bien rassurée sur les autres éventuels problèmes, la chirurgienne a tout de suite compris que l'allaitement était pour moi trés important et m'a très bien conseillée, nous a donné pleins d'infos, a été trés disponible nous disant de l'appeler à la moindre question. Et quand nous l'avons appelé pour annoncer la naissance de Jules, elle nous fixait rendez-vous dans la foulée.
Aujourd'hui mon bébé Jules a tout juste 15 jours, il a pris 430g depuis sa naissance, il prend ses bibs comme un chef, c'est un petit glouton et tout va bien. nous avons rendez-vous avec sa chirurgienne le 7 mai pour fixer les dates opératoires par rapport à son poids mais aussi et par rapport à notre ressenti. En effet la chir nous avait précisé qu'elle opérait lèvre et nez entre 1 et 3 mois de bébé, que c'était mieux d'attendre les trois mois mais que si c'était vraiment compliqué psychologiquement pour nous elle pouvait le faire avant. Il y a 5 mois j'avais dit on opère le plus tot possible mais aujourd'hui j'attendrais sans aucun remords le meilleur moment pour mon bébé, je le trouve tellement beau avec sa ptite fente que ça va me faire bizarre de le voir sans je crois.

bsr

oui il est clair que les parcours sont différents suivants les hôpitaux et le chemins est long c'est pour ça que nos petits bouchons ont besoin de pleins d'amours et de câlins...

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERAL à Necker

Bonsoir a tous !!
premier rendez vous hier avec bcp de stress mais l'équipe et le professeur Soupre ont été formidable !!!
je passe une echo avec un echo de reference la semaine prochaine et de la on verra si besoin d'une amniocentese !!! la c le stress qd meme mais je reste positive sur le fait que cela soit isolé !!!!
sinon on nous a parler de la technique des tetines en caoutchouc 3 vitesses combien en as tu achetés?
et ou?
Suis pas forte en biberon vue que j'avais allaiter mon premier fils et donc les biberons ben je m'en suis pas trop servie !!!
La premiere operation de Gabriel interviendra autour de ses 5 mois soit avant ou apres noel !!!
et la seconde vers ses 18mois !!!
voili voilou

Bonsoir tâta ninie

Mon fils est né avec une flp droite complète.il est sui vi a necker par le pr Picard.nous avons eu aussi les RDV pdt la grossesse avec le dr SOUPRE.elle est très humaine.

Pour les tétines: g pris les 3 vitesses 2 eme age en caoutchouc ( car la tétine est plus longue) de marque TIGEX que trouve ds toutes les grandes surfaces. Je l'ai ai fait bouillir 5 fois fois afin de les ramollir puis c tt.

Voilà si tu as d'autres questions n'hesites pas!!!

Bonne soirée
Aurelie

Tata ninie

Moi j ai pris 2 tétines 3 vitesses, le Prof Vasquez nous a conseiller de prendre tétine en caoutchouc (les dodies)puis les faires bouillir 2h30-3h tous les jours jusqu'à la naissance.

Impeccable car Lou a eu 1 ans le 31 mars et les tétines sont tjrs la.

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERAL necker

Merci de vos réponses! !
Aurelie 60 je suis moi aussi de l'oise !!
près de Clermont.
Je vais acheter tout ça et faire bouillir mes marmites😉

Et ben on est pas très loin.je suis à côté de meru

oui tu verra c'est simple à faire...
Nous ça nous a super aider car lors du 1er biberon de naissance (ma femme faisant des allergies)
Lou-Chris a pas mis longtemps à boire. Maintenant , il a 1 ans et fait 10kg !!! et tjrs les mêmes tétines.

FLMP BILATERAL à Necker

Bonjour à tous je reviens vers vous pour là dernière fois, je pense même me desinscrire de ce site, pour laisser la place à ceux qui en ont vraiment besoin.
En effet, notre monde c'est effondrer fin avril, début mai notre petit Gabriel avait une maladie génétique orpheline dont la fente est l'un des symptômes, le syndrome de Goldenhar au vue de la sévérité du syndrome sur son visage !! Difficulté voir impossibilité à ouvrir la bouche possibilité de cessitė et de surdité du côté Gauche, nous avons pris la décision d'éviter à notre enfant une vie de souffrance physique et morale et notre petit Gabriel à rejoint les Anges début juin !
Je n'accepterai aucune critiques aucun jugement je voulais juste par ce poste remercier les personnes de ce site qui m'ont soutenu et donner des conseils à l'annonce de la FLP
Merci à vous et prenez soin de vos loulous et de vous !!!
La maman de Gabriel

vraiment désole je t'envoi pleins de bisous et de courages

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

Quelle affreuse nouvelle!

Tout mon soutien à vous et plein de pensées pour votre petit ange...

Merci à vous