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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 maman de diego né avec une FLP et Journaliste

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leleu
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MessageSujet: maman de diego né avec une FLP et Journaliste   Ven 25 Sep 2015 - 15:26

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis la maman de Diego, né le 2 avril dernier avec une fente labio palatine unilatérale. Je me tourne vers vous, car je suis également journaliste et j'ai décidé d'écrire un documentaire sur la prise en charge de la fente labio palatine en France.
Un film de 52 minutes qui sera diffusé dans le cadre des "Dossiers de Téva".
Dans ce documentaire, je suis à la fois réalisatrice mais aussi la maman de Diego.
J'ai donc raconté mon histoire et partagé mes émotions sans tabous avec la caméra de l'annonce du diagnostic jusqu'à la première opération le 10 septembre dernier à l'hôpital Necker.
Cette expérience et les rencontres que j’ai pu faire dans les hôpitaux m’ont aussi donné envie d’aller au-delà de ma propre « aventure » pour lever le voile sur cette malformation encore victime de tant de préjugés.
Aussi dans le cadre de ce doc, j'aimerais partir à la rencontre d'autres mamans mais aussi de jeunes adultes nés avec une FLP car outre mon témoignage, j'ai besoin que ce documentaire se nourrisse de plusieurs histoires.

Mon fils n'ayant que 5 mois, je sais qu'il me reste encore beaucoup d'étapes à franchir et de chemin à parcourir à ses côtés dans les bons comme dans le mauvais moments.

Dans mon reportage, j'aimerais pouvoir avoir la chance de m'entourer de témoignages forts et de votre vécu pour dresser un tableau juste et émouvant, sincère et réaliste de ce qu'est une vie avec ses joies et ses difficultés quand on nait avec une fente labio palatine.
Je me permettais donc de vous envoyer ce petit message afin de savoir si parmi vous, certains souhaiterais se joindre à moi pour donner à ce film toute la richesse dont il a besoin. Si l'expérience du reportage vous intéresse, n'hésitez pas à me contacter.

Je cherche de nombreux témoignages :

- celui d'une maman qui vient d'apprendre qu'elle attend un enfant qui naîtra avec une fente labio palatine,
- une ado qui serait en fin de traitement d'orthodontie et qui a eu une dernière opération maxillo faciale ou qui s'apprête à être opérée.
- Celui d'une maman dont l'enfant a un suivi orthophoniste et qui pratique des exercices de respi, de souffle, qui chante... à la maison.
- Celui d'une maman qui a donné naissance à plusieurs enfants avec une fente.

Je vous remercie par avance de l'intérêt que vous porterez à ma demande et espère que nous pourrons échanger sur ce projet qui nous tient tant à coeur.
J'ai besoin de vous pour que ce sujet voit le jour.

Bien à vous

Sandrine Celier
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charlotte16
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MessageSujet: Re: maman de diego né avec une FLP et Journaliste   Ven 25 Sep 2015 - 16:22

Bienvenue sur le forum.
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benben
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MessageSujet: Re: maman de diego né avec une FLP et Journaliste   Ven 25 Sep 2015 - 16:37

Bonjour
Moi je suis un papa Laughing Laughing  ,  mais je suiverais bien ce reportage ... si vous avez besoin ..

@+
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chriswolf
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MessageSujet: Re: maman de diego né avec une FLP et Journaliste   Sam 26 Sep 2015 - 2:27

bonjour Sandrine

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MessageSujet: Re: maman de diego né avec une FLP et Journaliste   Sam 26 Sep 2015 - 21:01

Citation :
Celui d'une maman qui a donné naissance à plusieurs enfants avec une fente.

ça c'est mon cas....et sans antécédents familiaux....mais ma deuxième a une maladie génétique et la fente n'est qu'un symptome parmi d'autres....
donc je suis encore un cas à part.......et toujours en Suisse Wink

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ISA



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Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

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lucile44
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MessageSujet: Re: maman de diego né avec une FLP et Journaliste   Mar 6 Oct 2015 - 16:32

Bonjour,

Bienvenue sur le forum. Moi et mon compagnon attendons un petit bout pour le 10 novembre. Il présente une fente labiale bilatérale et une fente palatine à confirmer à la naissance car l'échographe à un doute.
Je trouve très bien qu'une journaliste parle des FLP car avant l'annonce, nous n'en connaissions pas grand chose et sensibiliser les futurs parents permet peut être de dédramatiser l'annonce.

Lucile
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chriswolf
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MessageSujet: Re: maman de diego né avec une FLP et Journaliste   Mer 7 Oct 2015 - 23:15

oui c'est vrai perso avant l'annonce pour mon fils jamais entendu

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MessageSujet: Re: maman de diego né avec une FLP et Journaliste   Mar 19 Jan 2016 - 16:49

Bonjour, Je suis aussi intéressé par cette démarche. Cordialement.
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MessageSujet: Re: maman de diego né avec une FLP et Journaliste   Aujourd'hui à 11:47

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