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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 fente velo palatine- paroles

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nanikely
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MessageSujet: fente velo palatine- paroles   Jeu 3 Sep 2015 - 0:19

bonjour,
même si c'est redondant, je voulais savoir si des parents étaient passer par la, parce que je me sens vraiment au pied du mur, dans une impasse, désemparée, enfin bref, je commence a etre frustrée et a mal vivre le retard de langage de mon fils.

mon fils a 28 mois, il est né avec une fente velo palatine opérée quand il avait 4mois. depuis il est suivi par le chirurgien ainsi que l'orl du service.
je dois commencer a le faire suivre toutes les semaines par un orthophoniste. mais a vrai dire je me pose des questions sur l'efficacité de ce suivi, car mon fils ne parle pas du tout.

si je lui dit de dire maman il me dira mama ou amama, et papa=baba ou paba. mais sinon il ne le dira jamais de lui meme. et ce sont les seuls mots qu'il dit. les doc me disent que tout va bien, (au niveau auditif, tympan,voile, etc) par contre il fait une gamme importante de sons. le chien= haha (comme un aboiement) la chevre= béébéé la voiture= broum broum ...

du coup il ne communique que comme cela, ou en faisant des gestes ou en me prenant la main pour me montrer.

Il souffle tres bien dans l’harmonica, peut éteindre une bougie ou meme plusieurs en soufflant, peut faire des bulles avec les jouets a bulle, fait des vibrations avec ses levres, faits des bisous sonore, fait le son "schh" depuis 1semaine.

il aurait du rentrer a l'ecole cette rentrée, mais comme il ne parle pas, pour faire pipi a la maison il va tout seul, mais a l'exterieur si j'ai pas les yeux sur lui pour voir qu'il a envi et l'amener au toilette, il fait sur lui. du coup j'ai peur qu'a l'ecole les maitresses ne le surveille pas assez (ce qui est normal) et qu'il se fasse dessus. de plus j'habite un village et souvent les enfants deja scolarisés je l'ai retrouve au parc publique, et plus d'une fois mon fils s'est retrouver a l'ecart parce qu'il ne parle pas(remarques des autres enfants), en plus d'etre un grand timide... calimero

et j'ai peur qu'il se retrouve a etre la tete de turc, et qu'il se renferme sur lui meme, il n'est jamais aller en creche ou en collectivité, et a chaque fois qu'il l'est, il se mets souvent voir toujours a l'ecart.

Du coup j'attends de voir l'orthophoniste et d'avoir son avis, mais je désespère d'entendre parler mon fils un jour, meme si son chirurgien m'a dit qu'il a tout pour parler correctement, rien ne vient et ce n'est pourtant pas fautes d'avoir essayer. je trouve qu'il développe beaucoup (trop) la communication par geste et je ne sais quoi en penser: est ce le debut de la communication donc de l'apparition du langage? ou un frein au développement du langage: puisque je comprend ce qu'il ve dire par geste, pourquoi parler?! il commence a faire quasiment des phrases par gestes. par exemple, avant il joignait les 2mains pour dire poissons pour dire qu'il veut manger du poisson, maintenant il tire la langue, la montre, montre son ventre, puis fais le poisson.


enfin bref tout cela pour dire, que je suis perdu entre evolution ou non, barriere ou non a l'ecole (enfin tres petite section de maternelle). cela joue sur son caractrere car il devient colerique lorsqu'il ne peut exprimer ce qu'il veut, ou quand je ne comprend pas, et meme sur notre relation car il comprend absolument tout ce que je lui dit, mais moi a l'inverse, non. du coup parfois on partage des moments et lui essayent de me dire quelques choses, et j'ai l'impression d'etre en face de quelqu'un qui me parle chinois, du coup il me regarde bizarrement et arete tout. et quand je vois son regard a ce moment la, ca fait beaucoup de peine a mon coeur de maman ;( car je sens bien qu'il est frustré de ne pas pouvoir s'exprimer comme il voudrait, c'est difficile a dercrire, mais ca se voit quand il joue avec mes petits voisins, quand il est en contact de nouveauté etc...

donc si vous avez des conseils je vous ecoute. merci a vous
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sonia
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MessageSujet: Bonjour,   Jeu 3 Sep 2015 - 8:04

Je pense que ton fils n'est pas le seul à très peu parler à 28 mois, même pour des enfants nés sans fente. Il fait des sons variés, il souffle, donc ça ne m’inquiète pas. Il n'a peut-être pas envie de parler parce que tu le comprends très bien et que tu devances ses besoins.

Pour l'école, je pense que tu devrais essayer de le mettre. Je suis enseignante avec des petits et l'école les fait beaucoup évoluer.
Il sera entouré d'autres enfants et dans un bain de langage. Il va prendre conscience de l'intérêt du langage pour pouvoir parler avec les autres.
Je doute que les autres enfants se moquent de lui. A 3 ans, ils n'ont pas encore vraiment conscience des différences et les enfants handicapés que j'ai pu avoir dans ma classe ont été sources de questions mais jamais de moqueries.

Pour les toilettes, des passages réguliers sont faits. Et s'il y a un accident, ce n'est pas grave, il ne sera pas le seul ! La maîtresse va aider, là aussi, à le faire grandir.

Parle de tes inquiétudes avec la maitresse.
Voir d'autres personnes que papa et maman fait grandir les enfants.
Le mettre à l'école te permettra de prendre du recul, d'avoir un regard extérieur sur ton fils et aussi de souffler un peu.
Cela ne sera peut-être pas facile, il va falloir un temps d'adaptation mais après ce n'est que du positif.

Si tu as d'autres questions, d'autres inquiétudes n'hésite pas.
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laeti64
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MessageSujet: Re: fente velo palatine- paroles   Jeu 3 Sep 2015 - 11:35

Bonjour,

je suis assez d'accord avec Sonia.

Mon fils de 11 ans, né sans fente a parlé très tard, à son entrée à l'école ( 2ans et demi) il ne parlait pas du tout juste "huhu" pour maman et "ia" pour parler de sa soeur Aileen autant dire rien à voir. Mais je l'ai expliqué à la maitresse et il a été suivi par une orthophoniste toute l'année, résultat, à la fin de l'année scolaire, il parlait pas trop mal et faisait des phrases que l'on comprenait. Je suis même allée remercier sa maitresse pour les progrès qu'il avait fait. Ensuite ça a été très vite, il a rapidement rattrapé son retard.

Donc je pense aussi que tu devrais le mettre à l'école ça ne peut que lui faire du bien et ça viendra. Il fera les efforts pour se faire comprendre des autres et pas que de la sphère familiale.

Après, je comprend tes inquiétudes, moi la première je me suis posée pas mal de questions à l'époque, et comme il n'avait pas de soucis physique, je me demandais bien pourquoi il ne parlait pas. (Sans compter les commentaires toujours très aidants de la famille...)

Bon courage! et fais confiance à ton petit bout

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charlotte16
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MessageSujet: Re: fente velo palatine- paroles   Jeu 3 Sep 2015 - 13:58

Je rejoins Sonia et Laeticia.
Il sait que tu le comprends, pourquoi faire des efforts? Effectivement il parvient à faire beaucoup de choses avec sa bouche, souffler, différentes syllabes etc...c'est plutôt bon signe.
A ta place je le mettrai à l'école, peut être que le matin pour limiter les accidents pipi, mais ça ne peut que l'aider à faire des efforts pour se faire comprendre.
J'ai un neveu (3 ème de la fratrie) qui baragouinait quand il est rentré à l'école. La maitresse disait qu'elle comprenait à l'intonation de sa voix qu'il n'était pas content mais le contenu était incompréhensible. Et pourtant ça a fini par se débloquer.
Courage
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nanikely
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MessageSujet: Re: fente velo palatine- paroles   Jeu 3 Sep 2015 - 15:00

merci pour vos reponses les filles. I love you
je vais aller voir pour le reinscrire alors.

sonia, je peux te dire que la où j'habite, les petits sont deja le reflet de leurs parents meme a 3ans. Sad je suis arriver il y a moins de 6mois, et mon fils est franco tunisien. donc c'est le petit "arabe" et meme avec un bebe comme lui les adultes ne sont pas tres tendres. meme pour l'ecole ils ne voulaient pas prendre son inscription, il a fallu que j'insiste lourdement !! et encore il l'ont mis genre sur liste d'attente alors qu'ils ne sont que 13 dans la classe, tres petite et petite section melangée. enfin bref ca c'est un autre sujet. cette annee il y a une nouvelle directrice qui vient de montpellier, donc je pense que ça devrait le faire ^^
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charlotte16
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MessageSujet: Re: fente velo palatine- paroles   Jeu 3 Sep 2015 - 15:27

Ah niveau moquerie et discrimination, je ne me suis pas prononcée car même si Sonia a raison dans le sens qu'à 3 ans, c'est plus le questionnement qui engendre les remarques, une fois qu'on leur a expliqué le probléme est souvent réglé. Il n'empêche que lorsque ma fille est rentrée en petite section, il n' a pas fallu une semaine pour que des élèves de la classe des moyens-grands lui fassent des remarques sur son physique. La maitresse de cette classe a pris les choses en main et je n'ai pas eu d'autres problèmes durant cette année scolaire.
Malgré tout cela, il vaut mieux que tu géres, si besoin malheureusement, les problèmes de moquerie ou autres plutôt que de les éviter en ne mettant pas ton fils à l'école. Ce n'est pas la solution.
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nanikely
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MessageSujet: Re: fente velo palatine- paroles   Mar 9 Fév 2016 - 21:10

desolé du retard, mais avec 2 petits en bas age j'ai meme pas le temps de prendre une douche :/
charlotte16 ta grande fille s'appelle comme moi, oriane ^^
j'attache de l'importance aux moqueries parce que mon fils est ultra sensible. je le vois au quotidien, et depuis ce temps j'ai revu ses docteurs(chirurgien, ORL), et ils vont un peu dans le meme sens que moi. Ils mon dit de passer a 3 seance d'orthophonie par semaine, et ont "diagnostiqués" un trouble de la communication verbale et non verbale.
mon fils doit aussi faire une evaluation camps
son orl ma dit qu'il risque d'etre en echec scolaire si il se decide pas a parler, et il risque de se renfermer sur lui meme si sa communication avec les "etrangers" n'avance pas, et finir en echec scolaire.
je vais essayer de le mettre chez une assistante maternelle en attendant l'ecole pour qu'il soit en contact deja avec 1 ou 2 enfants sans ma presence, et on va voir ce que cela va donner.
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théomama
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MessageSujet: Re: fente velo palatine- paroles   Mar 9 Fév 2016 - 22:19

coucou....
ben avant de penser échec scolaire avec un enfant de cet âge .....on pourrait déjà parler socialisation je pense !!!

pour le scolaire il a encore le temps de voir venir.....

ce qui est important c'est de bien comprendre la cause de son retard de langage....et de pouvoir l'aider....
Vous avez mis en place des alternatives à la communication... pictogramme? gestuelle? cela aide souvent les enfants à communiquer...et le langage suit le mouvement...

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nanikely
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MessageSujet: Re: fente velo palatine- paroles   Sam 13 Fév 2016 - 18:00

coucou,
théomama a écrit:
ben avant de penser échec scolaire avec un enfant de cet âge .....on pourrait déjà parler socialisation je pense !!!
oui, c'est ce que j'essaye de faire, mais il est vrai que depuis qu'il voit l'orthophoniste il va plus facilement voir les autres enfants (garcon, les filles il veut pas les voir je sais pas pourquoi.. :/ )
apres ce que je comprend pas vraiment c'est pourquoi justement on me parle tellement d'echec scolaire alors qu'il a meme pas mis les pieds a l'ecole encore.


Citation :
ce qui est important c'est de bien comprendre la cause de son retard de langage....et de pouvoir l'aider....

cette semaine l'orthophoniste va mettre en place le rdv pour l'evaluation du "Centre d’Action Médico-Sociale Précoce" (CAMSP), on verra ce que ca donne.


Citation :
Vous avez mis en place des alternatives à la communication... pictogramme? gestuelle? cela aide souvent les enfants à communiquer...et le langage suit le mouvement...
il communique par geste et son, de mieux en mieux depuis qu'il a commencer l'ortho.
mais a l'hopital ils lui on fait des tests, et m'ont poser des questions précises du genre est ce qu'il mange? est ce qu'il fait ceci ou cela?  il regarde pas les gens dans les yeux non plus, ne joue pas comme il devrait apparament etc d'ou le trouble de la communication.

pour eux le retard de langage n'est pas du a la fente, mais a un trouble de la communication. mon fils n'a eu "que" une fente velo palatine. donc il devrait peut etre avoir du mal a parler correctement, mais il devrait deja parler. mais tout cela, c'est pas a toi que je vais l'apprendre lol

mais bon trouble de la communication verbale et non verbale ca veut tout dire, et rien dire a la fois bizarre bizarre bizarre  surtout quand il y a une fente palatine dans l'histoire aussi pfff
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théomama
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MessageSujet: Re: fente velo palatine- paroles   Sam 13 Fév 2016 - 23:03

oui c'est à dire que trouble de la communication ce n'est effectivement pas pareil que retard de langage.

l'enfant peut avoir un problème de prononciation avec une fente...mais apparemment ton fiston aurait vraiment une difficulté dans la communication de manière plus large.

Cela dit il y a peut être un peu des deux. Une fente ne peut pas être "que" velo palatine. Ce n'est pas une atteinte mineure puisque la fonction du voile est décisive pour le langage. Mais ce n'est pas à toi que je vais l'apprendre Wink

A mon avis ils sont en train de se demander s'il n'y a pas un autre problème qui expliquerait ce trouble de la communication.... bizarre

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MessageSujet: Re: fente velo palatine- paroles   Sam 13 Fév 2016 - 23:07

je relisais ton premier message...... tu disais que tu trouvais que ton fils développait trop la communication gestuelle...
Mais c'est une bonne chose.....il faut absolument que cette forme de communication soit utilisée si le langage ne marche pas pour l'instant....cela évitera justement à ce qu'il se renferme sur lui même. Nous avons besoin de communiquer ...ne pas le faire crée des problèmes de comportements.

Donc si il signe il faut utiliser cela et développer de mode de langage....cela va continuer à stimuler la communication et l'arrivée du langage....

Il fait du Makaton ou Signe avec moi...ou autre avec l'orthophoniste ?

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