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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour

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Chipsouille
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MessageSujet: Bonjour   Ven 3 Juil 2015 - 7:53

Bonjour à tous et à toutes

Je viens me présenter, je vais être maman d'une petite fille qui sera atteinte d'une fente bilatérale. Passé le choc, vient le temps de la quête d'informations.
En attendant le rendez-vous avec le chirurgien, et puis surtout la naissance, car de toute manière on ne peut pas faire grand chose avant de la voir, je souhaiterais voir des photos avant/après, histoire de se rassurer...
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 3 Juil 2015 - 8:45

Bonjour Chipsouille

bienvenue sur ce site et forum.
Pour ce qui est de ta petite fille qui vas naitre avec une fente bilaterale, je t'invite a voir les photos de mon fils Lou-Chris (dans l'album) car lui aussi a une fente bilaterale.
il viens d'avoir sa 2eme opérations à l'hôpital Necker-Paris.
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isa25
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 3 Juil 2015 - 11:18

Coucou et bienvenue parmis nous.

Que de naissances prévues pour 2015 !!! ton bébé est prévu pour quand? (moi octobre)

a bientot

Isabelle
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 4 Juil 2015 - 0:34

Bienvenue

profitez bien du forum...

pour les photos d'une fente bilatérale à une autre il peut y avoir des différences....alors ne te focalise pas trop dans un premier temps....le chir t'en dira plus

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ISA



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MessageSujet: Re: Bonjour   Sam 4 Juil 2015 - 11:40

Bonjour et bienvenue sur le forum,

tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions.

A très bientôt.
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Chipsouille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 5 Juil 2015 - 10:21

isa25 a écrit:
Coucou et bienvenue parmis nous.

Que de naissances prévues pour 2015 !!!  ton bébé est prévu pour quand? (moi octobre)

a bientot

Isabelle

Elle est prévue pour octobre aussi Smile


Merci pour l'accueil.
En tout cas c'est vraiment rassurant de voir à quel point les chirurgiens font des merveilles !!! Merci aux parents qui partagent leurs photos.
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isa25
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MessageSujet: Re: Bonjour   Dim 5 Juil 2015 - 14:45

Et encore un bébé d'octobre !!!! ça va donner...

Oui, un grand merci aux parents qui partagent leurs photos de leurs ptis bouts avec nous. Ca nous redonne du baume au coeur. merci à vous et bisous à vos loulous.
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Cend
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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 6 Juil 2015 - 0:53

Bienvenue sur le forum

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Chipsouille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 13 Jan 2016 - 12:10

Bonjour,

Je reviens vers vous pour donner des nouvelles.
Ma petite Méline est donc née le 11 octobre.
Sa fente bilatérale est labio-maxilaire et on a eu la grande et merveilleuse surprise de constater que le palais n'était pas atteint. Quel soulagement !

L'allaitement n'a par contre pas été possible, mais je m'en doutais. J'ai tiré mon lait jusqu'à à peu près ses deux mois puis j'ai arrêté car c'était trop difficile de suivre la cadence.
On a trouvé des tétines qui convenaient et qui continuent de convenir: des Thermobaby 3 vitesses, qui nous ont semblé plus souples que d'autres tétines en caoutchouc.

Voilà, à part le fait de ne pas avoir pu allaiter mon premier bébé ce qui m'a un peu chagriné, tout se passe bien, la petite a même fait ses nuits à partir de 1 mois et demi. Elle est super cool et évidement c'est la plus jolie Smile

Elle aura sa première opération (fermeture de la lèvre) en avril, à Nantes , par le docteur Talmant (car nous habitons à Nantes).

Je souhaiterai créer un album de photos d'elle sur ce site car nous, ça nous a beaucoup aidé à nous préparer à son arrivée alors je voudrais faire de même pour les prochains parents.
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isa25
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 13 Jan 2016 - 13:29

Coucou et bienvenue à ta puce.
En effet si le palais n est pas touché c est un énorme soulagement! !!!
J ai eu la même réflexion que toi au sujet des photos. Ca nous a bcp aidé pr s y préparer. Alors il est normal de rendre la pareil
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 13 Jan 2016 - 20:08

Avec le Dr Talmant Méline est entre de bonnes mains. Nous avons hâte de faire sa connaissance (quelle chance que le palais ne soit pas atteint.)
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 13 Jan 2016 - 21:30

merci pour les nouvelles.....super que le palais n'ait pas été atteint .

pour l'album es-tu déjà inscrite sur le forum des photos..?


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Chipsouille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 14 Jan 2016 - 13:01

Oui je suis inscrite sur le forum des photos au même nom: Chipsouille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 15 Jan 2016 - 12:14

Voilà l'album est prêt....

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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 15 Jan 2016 - 15:57

Super merci beaucoup

J'ai commencé à mettre quelques photos Smile
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 19 Avr 2016 - 11:44

Bonjour !

Quelques nouvelles de Méline qui va se faire opérer demain matin (fermeture de la lèvre) . Nous rentrons à la clinique ce soir. C'est fou comme 6 mois ont passés vite. J'appréhende un peu de voir son nouveau visage. Moi je l'aime comme ça... mais bon ce n'est pas comme si on avait le choix...

On devait la préparer à manger à la cuillère.. ce qu'elle arrive à faire mais pas à 100 %. Elle parvient à manger un petit pot de légume entier ou environ 120 ml de lait avec céréales infantiles sans problème à la cuillère mais après elle en a marre et réclame son biberon. On verra bien...

J'appréhende aussi beaucoup les manchons...on a essayé de lui mettre quelques fois, pour voir, et elle DETESTE ça...

Et enfin il y a son lapin dont elle suce les oreilles assez régulièrement... je ne pense pas qu'elle pourra le faire à la clinique.

Bon je vous donnerai des nouvelles , je ne sais pas quand, car je n'ai pas internet sur mon téléphone.

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Chipsouille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 19 Avr 2016 - 11:58

Je reviens pour poser une question aux plus aguéries d'entre vous. Méline a depuis le début des genre de fistules sur la lèvre inférieure. J'ai vu que des fistules était souvent associées à un syndrome van der woude qui se transmet génétiquement, mais personne d'autre dans la famille n'a ce syndrome je ne pense donc pas que Méline en soit porteuse non plus. Cela s'est il déjà vu, des fistules sans le syndrome Van der Woude ?

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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 19 Avr 2016 - 21:14

non je n'ai jamais vu sans syndrome de van der Woude et c'est effectivement classique de ce syndrome....

cela dit tout a un début.....j'imagine que ce syndrome doit bien commencer sur une personne une fois....les maladies génétiques ne sont pas forcément héritées....
Cela vaudrait le coup d'aller voir un généticien je pense

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MessageSujet: Re: Bonjour   Lun 25 Avr 2016 - 10:38

Je suis la première porteuse du syndrome dans ma fille, comme dit Théomama, il faut un premier!
Et pourtant du côté de mon papa nous sommes 35 cousins et je suis la seule
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Chipsouille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 26 Avr 2016 - 19:46

Voilà ça y est c'est fait, on est rentré à la maison. Finalement, Méline s'est très bien adaptée. La cuillère ne pose aucun problème. Le doudou n'a pas l'air de lui manquer tant que ça. Les manchettes semblent avoir été acceptées...
Les deux premiers jours après l'opération ont été difficiles mais après ça allait de mieux en mieux.

C'est assez perturbant de voir le visage de son bébé changer mais en faisant abstraction de cela, le résultat est superbe.

Quand aux petites bosses sur sa lèvre inférieure, le docteur ne pense pas qu'il s'agisse de fistules même si cela y ressemble beaucoup. leur présence reste donc toujours un mystère.

On verra peut être avec un généticien qui pourra peut être nous éclairer un peu plus.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 26 Avr 2016 - 22:13

Oui ca fait drôle de voir le nouveau visage de notre bébé.
D ailleurs je ne sais pas vous tous mais en fait c est pas facile psychologiquement de se faire à autant de changement c est à dire finalement à 3 bébés différents.
Le premier celui qu'on imagine avec sa fente pendant la grossesse.
Le deuxième à la naissance avec sa fente
Et le troisième et définitif celui après l'opération de la levée et nez.
Est ce que vous avez eu aussi ce sentiment? ???
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2016 - 9:24

Merci pour ces bonnes nouvelles.
Quant aux petites bosses sur la lèvre, certains bébés ont des petites cloques liées à la succion.
On attend des nouvelles photos de ta jolie puce
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Chipsouille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2016 - 9:45

Sans compter celui qu'on imaginait sans sa fente pendant la grossesse avant de savoir.

Oui ça donne un sentiment étrange. Une forme de nostalgie peut être.

Mais je me dit que tous les parents vivent ça quand leur enfant grandit et qu'ils regardent des photos d'avant. Nous, le changement a juste été plus rapide et plus brutal.

Mais c'est sur les sourires géants de ma pitchoune vont me manquer Smile

Charlotte16 => oui ce sont comme des petites cloques. Peut être qu'elle s'est fait ça en sucant son bourgeon quand elle était dans mon ventre ...allez savoir ! Je mettrai une photo un peu plus zoomée vous me direz ce que vous en pensez.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2016 - 10:48

Tu peux regarder sur l'album de ma fille, j'y ai mis des photos des fistules
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour   Mer 27 Avr 2016 - 10:54

Tu peux aussi aller voir l'album de Niels, mais envoie moi des photos et je te dirai
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MessageSujet: Re: Bonjour   Aujourd'hui à 9:05

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