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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation pierre fente velo palatine

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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation pierre fente velo palatine   Dim 11 Oct 2015 - 18:19

Je croise les doigts pour le 6 novembre
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mathildeplj
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MessageSujet: Re: Présentation pierre fente velo palatine   Mer 25 Nov 2015 - 11:42

Bonjour à tous.

Waouh l'opération de Pierre est faite. On se sent tout de suite plus léger.

Je souhaite vous raconter mon expérience.

Le 05 novembre j'appelle le service chirurgie pédiatrique pour avoir mon heure de passage. Mon fils se fera opérer à 14h30 donc on on doit arrivé à 10h00.
Le lendemain direction l'hôpital un peu stressé. On arrive dans une vrai ruche, le personnel médical est débordé, je demande où je dois me rendre. On me fait patienter une heure dans une salle de jeux avant d'avoir une chambre. L'infirmière arrive ainsi que le médecin anesthésiste, rapide contrôle et ils repartent. Pierre perd patience, normal, dernier biberon donné à 5h du matin. A 12h00, l'infirmière revient pour nous dire qu'il faut vite le préparer car il va se faire opérer plus vite que prévu. L'inquiétude monte, on se dépêche, cette dame nous stresse encore plus.
On descend vers le bloc et là je dis au revoir à mon fils. Lui donnant tout mon courage.
J'ai réussi à sortir de l'hôpital pour grignoter un petit bout.
A 14h30, nous revoilà dans la salle d'attente. Ils ont installé un super outil. Les enfants qui sont en salle de réveil apparaissent sur l'écran. Super outil... faut il encore l'utiliser. Je trouve des parents en panique. Imaginer, vous savez que l'opération de votre fils dure 1h, et au bout de 3h, vous ne voyez toujours pas votre enfant en salle de réveil... pas de nouvelle. Malgré tout ça on essaye de se détendre mutuellement.
Au bout d'un temps interminable je vois mon fils en salle de réveil. Le chirurgien arrive par la suite, me dit que tout s'est bien passé et qu'on se reverra dans la journée pour en parler.
Je lui demande si je peux aller voir Pierre, j'ai l'autorisation, j'y vais. Au moment où on retrouve notre enfant c'est pas très beau à voir. Il est blanc, il râle.... on a qu'une envie c'est de le prendre dans nos bras et de lui dire c'est finit!!!
Retour dans la chambre, il grogne beaucoup, gêné... La nuit se passe sous anti douleur. Premier bib pris le matin... Il boit 210ml. Champion. Le chirurgien vient. M'indique que tout le palais a été ouvert. Je suis un peu sous le choc je m'imaginais pas ça. Je suis terriblement déçue de ne pas avoir été informé avant du déroulé de l'opération. Je lui demande ce qu'à eu mon fils aux oreilles. Elle ne peut pas me répondre. Lors de mon rdv ORL on m'avait parlé de trou aux tympans. Elle me dit que s'il mange bien l'après midi je peux partir le soir. Je suis un peu inquiète mais elle me dit qu'il sera mieux chez lui. Vers 17h30, je demande aux infirmières si je peux partir, il a très bien mangé son goûter. Là on me dit que oui mais l'interne qui fait les sorties est au bloc, elle en a pour longtemps. Je m'énerve, moi qui voulait sortir dimanche, on me dit de sortir le jour même, et maintenant pas sur car il faut le papier. L'attente a été longue... je suis sortie avec Pierre à 20h30...
Le lendemain j'appelle le service ORL pour avoir le chirurgien au tel pour savoir exactement ce qu'a eu mon fils. Elle est en congé et ne revient que jeudi... dans 5 jours. On me conseille de contacter le service de chirurgie pédiatrique car ils ont le dossier de mon fils. Je les contacte donc pour deux questions. La première pour ses oreilles : ils ne peuvent pas le répondre car secret médical et me renvoie au service ORL. La deuxième question : puis je sortir avec Pierre sans problème ou doit il rester confiné pendant 2 ou 3 jours. L'infirmière au tel ne peut pas me répondre, on va me rappeler. Trois semaines après j'attends toujours.
Au retour à la maison, les manchons ne l'ont pas trop gênés... Plus de peur que de mal. Le chirurgien quand à lui m'a bien contacté le jeudi suivant. Mon fils a eu des diabolos... pas simplement des trous aux tympans. Merci de me prévenir, c'est impensable.

Désolé pour ma longueur, tout ça pour vous dire que je ne suis pas vraiment satisfaite. J'ai mes rdv post op début du mois de décembre et je souhaite leur en parler. Quand j'en discute autour de moi avec des personnes du milieu médical leur réponse est unanime "c'est comme ça, ils sont débordés, manque de personnel.."
Je comprends tout ça... Mais quelques phrases explicatives, un sourire... pourraient changer tellement notre perception.
On m'a dit, il faut être agressif, se faire entendre pour avoir les réponses... Je trouve cela triste. Donner raison aux cons.
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laeti64
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MessageSujet: Re: Présentation pierre fente velo palatine   Mer 25 Nov 2015 - 12:37

Bonjour,

ton fils s'est fait opérer où? Et quel âge as-t-il?
Comment as-t-il gérer la douleur post op et après 3 semaines as-t-il toujours mal?

Mon fils a 5 mois il doit se faire opérer bientôt. On m'a bien prévenu pour le décollement total du palais et la pose de diabolos mais j'appréhende quand même.

Merci de tes réponses.
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mathildeplj
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MessageSujet: Re: Présentation pierre fente velo palatine   Mer 25 Nov 2015 - 13:01

Bonjour laeti64,

Pierre s'est fait opérer à Rennes, il a 8 mois, s'est fait opérer à 7.

Mon médecin généraliste me disait qu'un enfant se remettait très vite d'une opération. J'avais du mal à y croire. Mais c'est incroyable.

Comme je disais il s'est fait opérer un vendredi. Je l'ai senti douloureux 24h, il a super bien pris son premier bib. Pendant 2 à 3 jours il a été un peu fatigué mais après super. Tu n'aurais pas cru qu'il s'était fait opérer. Je l'ai mis sous anti douleur non stop pendant 48h, après simplement doliprane, au bout de 5 jours il n'avait plus rien. Il n'a pas été décalé du tout. A fait ses nuits tout de suite.
Avec du recul, le plus dur c'est l'attente de l'opération!!
Courage pour toi et ton fils
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laeti64
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MessageSujet: Re: Présentation pierre fente velo palatine   Jeu 26 Nov 2015 - 1:23

Je te remercie.

l 'opération de la lèvre a été dure peut être plus pour moi que pour lui d'ailleurs, je l'ai senti déboussolé et en souffrance pendant deux trois jours après ça a été mieux mais je m'attendais à ce que ce soit moins dur

Et comme on m' a dit que la lèvre à côté du palais s'était rien ça me fait peur
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MessageSujet: Re: Présentation pierre fente velo palatine   Jeu 26 Nov 2015 - 12:26

d'une opération à l'autre ça peut changer.....il ne faut pas trop te faire de souci par avance.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: Présentation pierre fente velo palatine   Aujourd'hui à 7:00

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