Présentation pierre fente velo palatine

Bonjour,

Mon petit Pierre est né le 23 mars 2015 avec une fente velo palatine.

Je soubaite par ce message aidé tous les parents qui vont traverser cette épreuve compliquée.

J'ai malheureusement vu tellement vu de chose sur internet quand je cherchais des réponses qui m'ont plus détruite qu'autre chose.
Ce qu'il faut se dire déjà c'est que tous les enfants réagissent différemment et que même si le nom du diagnostic est le même rien ne se passe pareil pour chaque bout de chou.

Voilà notre histoire.

Mon bébé nait, il est magnifique, seul hic il n'arrive pas à téter. À la visite du pediatre, deux jours plus tard on m'annonce qu'il a une fente vélo palatine plus une hypotonie. Première réaction... de quoi on me parle???

Le chirurgien arrive 5mn plus tard et m'explique qu'il sera opéré, qu'il aura des problèmes d'élocution, qu'il y aura des rdv orl... là catastrophe je m effondre sans vraiment comprendre ce qui allait se passer...

Transert en néonatalogie, mon bébé est perfuse, branché et mis sous oxygène. On m'annonce en plus qu'il a une infection materno foetale d'où l'hypotonie.

Les premiers jours qui ont suivi est un veritable apprentissage de tous les termes médicaux. Pierre forcément n'arrivait pas à s'alimenter. Il se noyait littéralement avec son biberon. On complétait ce qu'il ne buvait pas avec une sonde nasogastrique.
Il a passé un nombre incalculable d'examens car fente plus hypotonie = suspicion d'une autre malformation. Son tonus n'est revenu qu'à ses trois semaines, et encore on trouve toujours que son maintient de tête n'est pas au top.
Pour son bib on est passé par le special need. Ça ne fonctionnait pas très bien jusqu'au jour où son papa arrive avec une technique vu sur youtube. Il fallait remplir toute la tétine et pour Pierre rester appuyer en continue. Et depuis ce jour là c'est allé de progrès en progrès.

Tout ça pour vous dire qu'on ne savait pas du tout où on allait, qu'il reste du chemin à parcourir. Operation en octobre, suivi orl, peut être des troubles du langage... ou peut être pas. Mais aujourd'hui on a un enfant tout à fait "normal". Il boit 4 biberons de 210 ml sans trop de fausses route. Il nous sourit et commence même à rire.

Une petite histoire pleine d'espoir. Des fois les choses se passent plutôt bien.

Mathilde Jérôme Louis (le grand frère) et Pierre le dernier

Bonjour Mathilde

Bienvenue sur ce site et forum

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE Necker-Paris

merci pour votre message qui me donne plein d'espoir pour mon pti bonhomme qui a une fente labio-maxillaire bilatéral. sa me fait du baume au cœur car les médecins nous font plutôt peur qu'autre chose alors merci

Tu trouveras toujours du réconfort sur ce forum Céline...
Crois moi que c'est une énorme aide psychologique! (les médecins ne sont pas toujours très" psy "pour annoncer les sales nouvelles malheureusement...)

Coucou et bienvenue sur le forum....

ce genre de départs comportent beaucoup de flou pour la suite ...un bébé qui nait avec une fente palatine et qui présente en plus de l'hypotonie inquiète les médecins car certaines maladies génétiques présentent ces symptômes.
Tant mieux que les choses rentrent dans l'ordre
Cela dit restez attentif au développement moteur....pas que l'écart avec la norme ne se creuse.... sinon il est bien de ne pas attendre pour mettre en place de la kiné par exemple .

Aujourd'hui le tonus de pierre est revenu à la normal. Les medecins au début voulait faire appel à un généticien mais vu son évolution ils ne l'ont pas fait. J'ai demandé s'il devait avoir un suivi particulier (psychomotricien, kine...) ils m'ont répondu que non sauf le classique orl... après je l'emmène chez l'ostéopathe et reste très vigilante à son évolution en effet et à son oralite

alors tout cela a l'air très rassurant en effet.

Bonjour à tous,

Voilà on y arrive, opération de Pierre le 02/10 pour sa fente palatine. J'ai vu récemment l'ORL, on va aussi devoir lui perforer les tympans.
Comment fait on pour voir partir notre petit bout de chou au bloc... Je m'inquiète déjà.
Pouvez vous me donner des conseils pour le post op? Les manchons ?

Merci beaucoup

coucou....oui pas facile de voir partir nos bébés au bloc.....
il n'y a pas de baguette magique.....on le fait c'est tout....la larme à l'oeil......avec mon mari on allait se promener pendant l'opération histoire de se changer les idées......
c'est sûr que l'on est soulagé quand on nous appelle pour dire que bébé est en salle de réveil et que tout s'est bien passé.

pour le post op ça dépend beaucoup des protocoles et des bébés........

Tu voulais savoir quoi pour les manchons ?

Bonsoir

Voir son enfant partir est toujours un moment difficile pour nous parents !... même quand il grandit c'est toujours diffficile ! avec mon épouse on allait, également, se promener pendant l'opération !... éviter de tourner en rond dans sa chambre !
Bon Courage
Laurent

Bienvenus sur le forum et bon courage à Pierre pour son opération

Lucile

Je sais pas si je vais réussir à aller me promener... je sais que ça serait mieux, mais envie de ne pas être trop loin de Pierre.
Pour les manchons, j'aurais voulu avoir votre expérience. Ou simplement un petit truc miracle pour que tout se passe bien.
J'ai commencé à les lui mettre, forcément il est pas fan et n'ose pas bouger.
Combien de temps sont restés vos enfant à l'hôpital? On m'annonce 48h, ça me paraît peu.

je n'ai jamais pu aller me promener pendant que ma fille était au bloc; déjà il y a 17 ans je n'avais pas de portable, mais l'année dernière elle avait 16 ans et je savais que l'opération durerait plusieurs heures, elle est parti vers 12h30 et est rentrée vers 20h, j'ai réussi à m'absenter une grosse heure en prenant sur moi (après en avoir parlé sur le forum) et toujours avec mon portable à la main de crainte de ne pas l'entendre sonner.
Il faut le faire comme on le sent, si tu dois être plus mal en allant te promener, c'est inutile.

Bonjour et bienvenue sur le forum

Nous sommes restés aussi 48h à l'hôpital et franchement, j'étais bien contente de rentrer avec notre puce à la maison même si les premiers jours étaient difficiles pour l'alimenter. Côté manchons, Maéline était tellement fatiguée que les manchons ne l'a pas dérangé pendant une semaine. Quand, elle restait sous ma surveillance et que je jouais avec elle, je les enlevais. Les semaines sont passées très vites. Bon courage pour le 2/10.

Je suis étonnée que Pierre soit déjà opéré. Pour ma fille, les médecins nous ont dit que l'opération n'est pas avant les 10 mois. Et c'est une fente velo palatine également. Ca doit dépendre des équipes médicales !

En tout cas, bon courage, c'est difficile de voir nos p'tits bouts après les opérations quand ils sont pas en forme. Surtout quand ils sont petits et qu'ils n'arrivent pas à s'exprimer. Perso, j'avais mis de la musique pour ma fille aînée (elle s'est fait recoudre la langue) en la tenant souvent dans les bras le temps où elle est resté à l'hôpital.

ici, à Lausanne en Suisse, les enfants qui ont juste une fente palatine sont opérés à 6 mois comme Pierre.
oui les protocoles diffèrent....

Citation :

On m'annonce 48h, ça me paraît peu

non ne t'inquiète pas ....48 heures...si bébé remange.....c'est tout à fait normal. C'est mieux d'être à la maison dès qu'on le peut. Moins de stresse pour bébé....moins de bruit....moins de risque d'infection. De toute manière ils ne vous laisseront pas rentrer si il y a un problème.

Coup de gueule :
Pierre est malade, bronchite asthmatiforme, je pense qu'il aura la même sensibilité de son frère (asthme du nourrisson, séjour hôpital, kiné respi...)
Du coup opération annulé et reporté je ne sais quand...
Le stress recommence, hâte que ce moment soit passé.
Le médecin anesthésiste m'a dit qu'il ne fallait pas que Pierre soit malade trois semaines avant son opération! On est en hiver! Son frère va à l'école!

Ah c'est terrible quand les opérations sont repoussées. C'est retour à la case départ. On a stressé, on est prêt psychologiquement et on est organisé de façon materiel et tout tombe à l'eau. Ça me rappelle des mauvais souvenirs. Bon courage

Bonjour,

bienvenu par ici. Pour ma part je sors de ces 15 jours de manchon, mon fils Augustin s'est fait opéré mi septembre pour la 3ème fois du Double FLP, si tu veux plus de détail je te laisse aller voir mon post
Ne te traquasse pas trop pour les manchons il va vite s'y adapter, achètes des body manches longues car ce sera plus pratique pour toi.
Sinon et bien le départ pour le bloc est toujours difficile, ce n'est jamais facile de voir son petit bout passer la porte du bloc, nous nous allions toujours prendre l'air à l'extérieur ce qui permet de se changer "un peu" les idées au lieu de cogiter dans la chambre à attendre.
J'espère que l’opération sera re-planifié rapidement, bon courage à vous.

BaV

oui c'est la misère l'hiver....car bon nombre d'opérations doivent être repoussées car les bébés sont malades......

Opération prévu le 6 novembre! Date refixée rapidement. Croisons les doigts pour petit pierre.

moi je prie ... alors je le ferai pour vous....

Ma fille était si souvent malade petite que quand nous devions faire des vaccins par exemple j'allais vite en urgence quand tout d'un coup elle n'avait rien

bon courage pour le 6 novembre pour Pierre

le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE
Necker-Paris

je t'ai donné l'accès pour les photos...désolée mais je ne passe pas forcément sur le forum des photos....je n'avais pas vu du coup....