forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 bonjour à tous

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
stefgil29
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 7
Age : 32
Date d'inscription : 17/06/2015

MessageSujet: bonjour à tous   Ven 19 Juin 2015 - 10:46

Je m'appelle Stéphanie.

Je suis maman de Léane, bientôt 5 ans et j'attends un petit garçon avec mon nouveau compagnon.

Lundi, lors de l'échographie morphologique, l'échographiste a découvert une fente qu'il a qualifiée de "vélo-palatine unilatérale droite isolée". Je ne trouve pas cette terminologie sur le forum. Est-ce la même chose qu'une fente labio-palatine ?

Mardi, j'ai passé la journée à pleurer avec la sensation que l'on m'impose encore une nouvelle épreuve (j'ai pourtant l'impression d'avoir déjà eu mon lot jusque là)...

Jour après jour cela va mieux, la positivité de mon compagnon m'aide beaucoup, il a très bien encaissé la nouvelle et parle toujours avec autant d'amour de notre enfant à naître ; il est très pressé de le rencontrer Smile

Aujourd'hui, je suis en quête d'informations avant notre prochain rendez-vous le 25 juin à Brest pour une échographie plus poussée.

L'échographiste que nous avons vu lundi nous a vivement conseillé de faire une amniocentèse : j'ai envie de la faire pour me rassurer mais j'ai aussi très peur. S'il fallait envisager une interruption de grossesse suite à la découverte d'un handicap plus lourd, ce serait très dur maintenant que je sens bébé bouger et que l'on s'est tellement projeté dans notre future vie à 4...

Avez-vous toutes subi une amniocentèse ?

Les premières questions qui me viennent concernent l'alimentation de bébé. Pourra-t-il boire normalement ? Et la première opération (elle serait fixée entre les 3 mois et les 6 mois de notre petit garçon) : Combien de temps prend-elle ? Quels sont les soins à donner par la suite ? Combien de temps vos enfants sont-ils restés hospitalisés ? Comment rester présents pour son enfant plus grand ?

Voilà, je déballe un peu tout en vrac mais j'ai vraiment besoin d'informations. Wink

Merci
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1118
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 19 Juin 2015 - 12:46

Bienvenue sur le forum.
IL y a de fortes chances que tu y trouves les réponses à tes questions.
Le terme "vélo palatine" signifie que le voile du palais et la palais osseux sont touchés (fente palatine). Est ce que vous avez vu à l'échographie que votre bébé avait une fente au niveau de la lèvre?
Pour ma part j'ai fait l'amniocentèse sous la pression de ma gynécologue.
En ce qui concerne le temps d'hospitalisation, le mode d'alimentation post opératoire, tout va dépendre du protocole du chirurgien que vous allez choisir. Mais sache que cette durée est souvent très courte. Quant à l'alimentation de ton bébé à la naissance, cela dépendra de l'importance de sa fente palatine et de lui tout simplement. et surtout il existe plusieurs modèles de biberons adaptés à nos enfants. Par exemple ma fille est née avec une double fente, elle a toujours tétée avec une tétine classique en caoutchouc qu'n avait ramolli en la faisant bouillir au préalable.
Voilà, les moments que tu vis sont très difficiles, tu as déjà la chance de pouvoir compter sur ton compagnon et n'hésites pas à déposer tout ce qui te tracasse sur ce forum. Tu trouveras toujours une oreille bienveillante.
Revenir en haut Aller en bas
stefgil29
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 7
Age : 32
Date d'inscription : 17/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 19 Juin 2015 - 13:40

Merci charlotte16

A l'échographie, nous avons bien vu une fente entre la narine droite et la bouche oui. Du coup ce qu'a notre bébé s'appelle une fente totale ?

Plus que la fente (car plus je me renseigne, plus je vois que ça se répare très bien aujourd'hui), c'est la probabilité qu'il y ait autre chose et donc le résultat de l'amniocentèse qui me préoccupe à ce jour... Bien que rien d'autre n'ait été décelé lors de l'échographie cela dit.
Revenir en haut Aller en bas
chriswolf
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 223
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 6 enfants : 1 garçons Lou-Chris, 31 mars 2014 et 5 filles
Localisation : sommecaise (89)
Date d'inscription : 15/05/2014

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 19 Juin 2015 - 14:21

Bonjour stefgil29

bienvenue sur ce forum et site
ici tu trouvera pas mal de réponse à tes questions

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE Necker-Paris
Revenir en haut Aller en bas
http://www.wolf-animations.fr
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1118
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 19 Juin 2015 - 16:11

Je pense que oui, ton bébé a une fente labio palatine d'après ce que tu me dis.
Pour l'amniocentèse, la décision t'appartient, il y a des mamans que ça rassure, d'autres qui ne souhaitent pas prendre le risque.
Revenir en haut Aller en bas
isa25
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 343
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche
Localisation : Doubs (25)
Date d'inscription : 11/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Ven 19 Juin 2015 - 16:16

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Je crois lire mes 1ères interrogations d'il y a 10 jours quand je lis ton message...bienvenue au club j'ai envie de te dire. Je suis dans le même cas que toi:pour nous la fente a été confirmée il y a 10 jours en arrière à une écho 3D...et on y retourne la semaine prochaine pour mieux voir le visage de bébé, car il était mal placé, donc on ne l'a pas vu de face (malgré une écho qui a duré 1h15!).
Autant j'adorais les échos avant l'annonce mais maintenant, j'ai toujours peur qu'ils découvrent autre chose...!!!
Mais qu'on se rassure: il faut relativiser: on a la chance d'avoir un enfant: d'autres couples ne peuvent pas en avoir! Et en plus, la chirurgie a fait de nombreux progrès de nos jours. Dans quelques années, ça sera du passé.
On a rencontré le chirurgien mercredi, et on est ressorti de là très rassurés! Et surtout: faire confiance à son bébé: depuis l'âge de 8-12 semaines in-utéro, il vit avec une fente...donc pour lui, il ne sait pas ce que c'est que d'avoir une "lèvre supérieure complète" sans fente. Et se débrouille très bien.
Après, on ne peut rien anticiper: il faut attendre la naissance pour voir tout ça: comment il se débrouillera au bib' ou même au sein: il faut essayer.
En attendant, profite un max de ta grossesse, car c'est un moment magique qui ne se vit pas tous les jours dans une vie de femme!

Courage, et tu verras avec le temps ça ira mieux.

Merci encore à ce forum sans qui notre moral serait à zéro!!!!
Revenir en haut Aller en bas
chriswolf
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 223
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 6 enfants : 1 garçons Lou-Chris, 31 mars 2014 et 5 filles
Localisation : sommecaise (89)
Date d'inscription : 15/05/2014

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 23 Juin 2015 - 8:12

oui c'est vrai ce forum est formidable avec mon épouse ça nous remonte le moral car le chemin est dur dur.

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE Necker-Paris

Revenir en haut Aller en bas
http://www.wolf-animations.fr
stefgil29
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 7
Age : 32
Date d'inscription : 17/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 23 Juin 2015 - 8:31

C'est sûr qu'il n'y a que sur ce forum que j'ai pu trouver des réponses à quelques-unes de mes interrogations. Merci à ceux et celles qui l'ont créé et qui l'alimentent ! Smile
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 23 Juin 2015 - 21:58

coucou j'avais déjà répondu à ton message privé...sur vélo-palatine....cela me semblait aussi bizarre car en général quand la fente est dépistée in utéro c'est que la lèvre est touchée...à mon avis le gynéco s'est planté en vous donnant le diagnostique...ça doit être labio-palatine unilatérale ....c'est une forme de fente classique....
mon fils a eu celle là mais côté gauche..... il a 17 ans maintenant.... ces photos sur l'album.....

pour l'amnio.....si rien d'autre n'est dépisté c'est déjà rassurant....une amnio permet d'éliminer certains risques..mais pas tout non plus. Les médecins la propose presque systématiquement maintenant pour une fente car le risque de fausse couche est très faible. Mais vous avez le choix....

pour l'alimentation ...vous en discuterez déjà avec le chir....vous avez un chir? ....ce rendez vous est important pour la suite....et même pour avoir des réponses à vos questions.
Certains chirs font des faux palais pour aider l'enfant à prendre le biberon...d'autres non. Beaucoup de bébé arrivent à boire avec une tétine caoutchouc deuxième âge largement percée...mais pour d'autres il faut parfois des biberons spéciaux sur lesquels on peut appuyer pour aider l'enfant à manger.

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
stefgil29
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 7
Age : 32
Date d'inscription : 17/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mer 24 Juin 2015 - 9:22

Oui, nous avons été dirigés vers le professeur Marianowski à Brest. Mais nous le voyons que le 25 août... Demain nous avons une échographie plus poussée et le 7 juillet nous rencontrons un généticien. J'espère que nous aurons déjà quelques réponses. Wink
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mer 24 Juin 2015 - 20:54

C'est vrai que c'est dommage qu'ils n'aient pu vous donner un rendez vous avant ....heureusement qu'il y a internet en attendant..mais quand même....

pour les infos sur la fente et la prise en charge seul le chir pourra vraiment vous répondre....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
isa25
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 343
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche
Localisation : Doubs (25)
Date d'inscription : 11/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 25 Juin 2015 - 15:34

je crois lire le protocole qui nous a été proposé aussi: après l'annonce de la fente: rencontre avec le chirurgien, puis le généticien ( ça ne saurait tarder pour nous), le psychologue, la sage femme cadre et le pédiatre de la mat' qui accueilleront notre bébé ...

C'est vrai que ça fait beaucoup de RDV en plus de ceux du suivi de grossesse, mais franchement, ils rassurent: surtout celui avec le chirurgien où il nous explique tout, et comment les opérations de bébé se passeront.

Revenir en haut Aller en bas
stefgil29
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 7
Age : 32
Date d'inscription : 17/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Dim 28 Juin 2015 - 21:38

Des nouvelles, suite à l'échographie plus poussée...

La fente unilatérale a été confirmée ; elle ne serait pas trop large et toucherait la lèvre, la mâchoire et au moins une partie du palais.

Tout le reste va bien ; j'attends maintenant le rendez-vous avec le généticien le 7 juillet et je suis toujours en réflexion concernant l'amniocentèse (dois-je prendre ce risque alors que la fente semble bien être isolée ???).

On nous a expliqué que si le rendez-vous avec le chirurgien était si tardif, c'est pour qu'il ait un maximum de données notamment avec diverses échographies avant d'élaborer son protocole d'opérations...

C'est vrai qu'internet et surtout ce forum aident énormément ; j'ai aussi la chance d'être bien entourée, par des personnes rassurantes et bienveillantes. Tout cela me permet de rester sereine malgré tout.

J'ai parlé à énormément de personnes du "problème" de mon petit garçon. Je préfère qu'un maximum de monde soit au courant pour ne pas voir des regards choqués ou gênés...
Revenir en haut Aller en bas
chriswolf
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 223
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 6 enfants : 1 garçons Lou-Chris, 31 mars 2014 et 5 filles
Localisation : sommecaise (89)
Date d'inscription : 15/05/2014

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Lun 29 Juin 2015 - 9:26

bonjour stefgil

oui il faut être bien entoure , notre fils Lou-Chris a eu viens d'avoir ses 2 premières opérations, (fermeture des 2 fentes et fermeture du palais osseux) la gencive droite sera pour ses 4 ans et la gauche à 5 ans...

Il est vrai que ce site et les forums apportent pas mal d'infos et de parcours.

Pour ce qui est des regards et réflexions des gens c'était plutôt dans les magasins...Mais bon au bout d'un moment tu passe au dessus...

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE Necker-Paris
Revenir en haut Aller en bas
http://www.wolf-animations.fr
stefgil29
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 7
Age : 32
Date d'inscription : 17/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Lun 29 Juin 2015 - 10:27

Bonjour chriswolf,

Oui j'imagine bien qu'au bout d'un moment, la méchanceté des gens n'atteint plus mais les premières fois, ça ne doit pas être évident...

Combien de temps votre fils est-il resté hospitalisé pour ses opérations ?
Revenir en haut Aller en bas
isa25
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 343
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche
Localisation : Doubs (25)
Date d'inscription : 11/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Lun 29 Juin 2015 - 11:37

Bonjour Stefgil29,

c'est pour quand au fait la naissance de ton bébé?
On est a peu près dans les mêmes consultations médicales en ce moment...pour nous le chirurgien c'est fait:
là, on a RDV avec le généticien dans 2 jours...
et bientôt la psy...
POur ce qui est du généticien, perso on y va plus pour eux que pour nous. comme tu dis, le problème de fente est souvent isolé d'un problème génétique...donc je ne vois pas franchement à quoi sert une consultation en génétique mais bon...on suit ce qu'on nous dit, et le calendrier des RDV se rempli!!!
Et entre nous, ce n'est pas le généticien qui va me rebaiser le moral...je ne crois pas en un problème génétique pour la fente. donc ils auront beau me proposer de mulitiples tests: je ne suis pas un "rat de laboratoire" et encore moins mon bébé....
je vous redirai ce qu'ils nous on fait...affaire à suivre.
Revenir en haut Aller en bas
stefgil29
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 7
Age : 32
Date d'inscription : 17/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Lun 29 Juin 2015 - 14:39

Bonjour isa25 Smile

La naissance de mon petit garçon est prévue le 18 octobre, je ne sais pas encore dans quel hôpital car j'aimerais accoucher à Morlaix mais si la prise en charge du bébé s'avère être trop compliquée, il faudrait aller jusqu'à Brest. Et toi, tu accouches quand ? Tu attends un garçon ou une fille ? Quel type de fente présente ton bébé ?

Nous on a vu un échographiste spécialisé dans le diagnostic anténatal la semaine dernière, on voit le généticien la semaine prochaine (je n'attends pas beaucoup de ce rendez-vous non plus, peut-être juste qu'il m'aide à prendre la décision pour savoir si je fais une amniocentèse ou pas... Tu en fais une toi ?).

Pour ce qui est du chirurgien, nous le rencontrons le 25 août seulement ; on nous a dit que c'est mieux quand on le voit de manière assez proche de la naissance, pour qu'il est un max d'infos avant de définir son protocole).

On ne nous a pas proposé de rdv psy, à voir...

C'est bien que l'on en soit au même stade à peu près, on va pouvoir communiquer ensemble sur nos doutes, nos questions...

Wink
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Lun 29 Juin 2015 - 21:15

Citation :
On nous a expliqué que si le rendez-vous avec le chirurgien était si tardif, c'est pour qu'il ait un maximum de données

mouais...franchement on ne peut pas laisser les parents dans le flou....le rendez vous avec le chir est vraiment très important pour le moral des troupes ...tant pis si le chir manque d'infos!
et rien ne l'empêche de revoir les parents une deuxième fois....
bref....que ferais les parents sans internet .... Wink

Citation :
Je préfère qu'un maximum de monde soit au courant pour ne pas voir des regards choqués ou gênés...

c'est ce que j'avais fait et tout s'est très bien passé effectivement.....

Pour l'amnio..... il y a effectivement peu de risque si tout le reste va bien....et de toute manière une amnio ne peut pas tout montrer non plus. Cela dit les risques de fausses couches sont très faibles.
Faites comme vous le sentez...


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
isa25
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 343
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche
Localisation : Doubs (25)
Date d'inscription : 11/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Mar 30 Juin 2015 - 11:44

ah ça je confirme: le RDV avec le chirurgien rassure un maximum !!!
ET surtout, y aller avec des questions: c'est ça qui fera la richesse de l'échange entre lui et toi.
Encore merci à ce forum pour la liste des questions à poser au chir: ça m'a bien aidé!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 2 Juil 2015 - 7:24

oui le problème quand on va chez le chir une première fois sans aucune informations avant c'est que l'on est un peu pris au dépourvu et du coup on ressort avec plus de questions que nous n'en avions en arrivant. D'où la longueur d'avance que vous prendre déjà en lisant un peu le forum ....

et puis d'où la nécessité que le chirurgien soit disponible pour rencontrer les parents plusieurs fois si nécessaire.


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
isa25
Membre indispensable
Membre indispensable


Nombre de messages : 343
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche
Localisation : Doubs (25)
Date d'inscription : 11/06/2015

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Jeu 2 Juil 2015 - 14:47

Oui, je reconfirme encore que le fait d'en savoir un peu plus sur les fentes (merci le forum et vous tous) permet d'aller au RDV du chir avec les bonnes questions et plus de savoir à ce sujet...car lui, ne s'occupe pas de savoir si vous connaissez: il parle le langage médical!!!

Revenir en haut Aller en bas
Laurent.Vanessa
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable


Nombre de messages : 404
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 31/10/2012

MessageSujet: Re: bonjour à tous   Sam 4 Juil 2015 - 17:40

Bonjour,

Je suis maman d'une petite fille qui a une fente labiale palatine unilatérale gauche. Elle a aujourd'hui plus de 2 ans. J'habite à Rennes et nous avons été suivi par le DR AZZIS. Ma fille se porte très bien et évolue comme n'importe quel autre enfant. Aujourd'hui, nous sommes suivis par un ORL tous les six mois et je dois prendre RDV avec une orthophoniste. Nous retournons dans un peu d'un an voir le chir. le chir reste dispo. En tout cas, ce forum m'a beaucoup aidé dans mes débuts avec ma fille et j'ai toujours plaisir à venir faire un petit coucou.

A très bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: bonjour à tous   Aujourd'hui à 11:45

Revenir en haut Aller en bas
 
bonjour à tous
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Bonjour à tous
» Bonjour à tous! Merveilleux site, le meilleur sur le web!
» bonjour à tous
» Bonjour à tous
» Bonjour à tous et a toutes

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: