Bébé arrive bientôt : fin de grossesse et 1ère année

Bonjour à toutes et à tous.

Je suis Sandra, maman d'un petit garçon de 2 ans passé et bientôt notre 2em fils arrive, terme prévu pour fin février, avec un eu de chance (pour moi) il arriverait avant car bébé est déjà bien costaud.

Nous avons découvert sa FLP à l'écho des 22 SA fin octobre. Ce fut un gros choc évidemment et j'ai eu du mal à me faire à cette idée. Sans entrer dans les détails, nous avons eu de gros problèmes en 2012 et de fait j'ai été très déprimée à l'annonce de cette malformation. Nous avons aussi dû consulter un généticien et faire une amnio (CGH Array) qui dieu soit loué n'ont rien révélé. C'est donc assez tardivement que j'ai pu m'investir pleinement dans la recherche/informations sur les FLP.

Notre petit garçon a une fente unilatérale gauche "peu importante" d'après l'échographiste (- d'1cm) , la gencive et le palais sont touchés.

Nous avons pu rencontrer fin décembre le professeur Simon à Nancy, qui exerce au centre référent le plus proche. Des explications sur les généralités nous ont été données à cette occasion (des choses assez différentes de ce que nous avions pu lire à droite et à gauche, nous avons compris ensuite que chaque équipe avait ses propres techniques et que cela pouvait donc varier, comme par exemple:

* à quelques jours de vie: transfert sur Nancy pour créer une prothèse de palais, 48h sur place.
* retourner à Nancy toutes les 6 semaines pour refaire une prothèse, 24h sur place
* à 6 mois fermeture de la lèvre (et non pas à 1 mois!)
* à 1 an fermeture du palais
* pose d'une sonde après les interventions pour l'alimentation )

Dès que j'aurais un peu plus le temps je vais aller lire les différents posts qui pourraient m'aider à mieux préparer l'arrivée de notre bébé, je poste quand même déjà les quelques questions qui me passent par la tête

* pour ce genre de fente (unilatérale "peu importante") pensez vous que le bébé pourra téter au sein? On nous a dit que ce serait possible mais compliqué .... j'ai déjà allaité mon 1er enfant mais je n'avais pas tant de lait.
* pour les mamans qui ont allaité : avez vous fait avant la naissance des préparations des mamelons? Pris quelques plantes/ homéo ou autre pour favoriser l'allaitement?
* faut-il prévoir/acheter à l'avance des tétines pour les biberons et pour la sucette? (notre 1er fils était très très en demande de téter, la sucette c'est avérée une aide précieuse dès le 2em jour de vie)
* que c'est ce qui vous a semblé le plus difficile à vivre les 1er temps avec votre enfant ?
* si vous deviez me donner UN conseil quel serait-il ?  
* pour les parents dont les enfants ont été opérés à Nancy par professeur Simon: qu'il y a t il de positif / négatif sur Nancy qu'il faudrait que nous sachions?

Par avance je vous remercie pour toute l'attention accordée à ma présentation.

A très bientôt.

Bonjour et bienvenus sur le forum!

Mon fils a également une flp unilatérale gauche. Il est suivi à toulouse, il a 6 mois, s'est fait opéré de la lèvre à deux mois et demi et se fait refermer le palais mardi prochain.

Pour l'allaitement, c'est plutôt la fente du palais qui nous a posé problèmes. Il n'arrivait pas à faire le vide d'air donc la succion n'était pas efficace, sans ça je pense que ça aurait été possible car la fente labiale était petite. Je l'ai mis au sein les premiers jours quelques minutes plus pour moi que pour lui mais j'ai vite arrêté, ça ne donnait rien. J'ai donc tiré mon lait jusqu'à aujourd'hui.

Mon fils aussi avait un grand besoin de succion donc tétine dès son deuxième jour qu'il fallait tenir puisque le problème de vide d'air se posait aussi. Nous la coincions avec un doudou.

Pour la plaque nous n'avons pas connu, car le palais est ouvert au niveau du voile seulement donc il a pu s'alimenter très bien et tout seul avec les tétines special needs de Médéla. Elles nous ont été proposées dès sa naissance par la maternité et comme ça lui convenait on a pas essayé autre chose.

voilà quelques éléments de réponses déjà mais tu en trouveras plein d'autres en fouillant sur le forum. Il m'a été d'une très grande aide à l'annonce et encore aujourd'hui!

Bon courage à ta petite famille!

coucou et bienvenue sur le forum .....

je vais vite répondre un peu à tes questions.....

* pour ce genre de fente (unilatérale "peu importante") pensez vous que le bébé pourra téter au sein? On nous a dit que ce serait possible mais compliqué .... j'ai déjà allaité mon 1er enfant mais je n'avais pas tant de lait.
- l'allaitement au sein pour un enfant porteur d'une fente palatine est vraiment très très compliqué...pour ne pas dire impossible. Certains bébés ont déjà du mal à s'en sortir avec le biberon...Comme l'a dit Laeticia le bébé ne peut pas faire le vide entre le palais et langue....il faut imaginer un plan B....tu devras sans doute tirer ton lait.....si tu veux allaiter.
* pour les mamans qui ont allaité : avez vous fait avant la naissance des préparations des mamelons? Pris quelques plantes/ homéo ou autre pour favoriser l'allaitement?
- ce n'est pas perdu même pour tirer son lait...enfin...sauf la préparation des mamelons pas très utiles. Perso j'ai tiré mon lait 3 mois pour mon premier....je n'ai pas pris d'homéo...mais ai bu des tisanes favorisant la lactation.
* faut-il prévoir/acheter à l'avance des tétines pour les biberons et pour la sucette? (notre 1er fils était très très en demande de téter, la sucette c'est avérée une aide précieuse dès le 2em jour de vie)
- la sucette est  à double tranchant pour nos enfants...car ils doivent s'en passer après les opérations ce qui est souvent problématique surtout sur l'endormissement. Après attend un peu de voir. Expérience faite...si l'enfant a un faux palais souvent il a du mal à garder la sucette en bouche. Pour les tétines de biberons...je te conseille de te munir d'une tétine caoutchouc 2ème âge de forme droite. Tu peux déjà la faire bouillir une vingtaine de minutes dans l'eau pour la ramollir.
* que c'est ce qui vous a semblé le plus difficile à vivre les 1er temps avec votre enfant ?
- les débuts sont souvent fatiguants car l'alimentation et la digestion sont souvent plus difficiles. Après ça dépend d'un bébé à l'autre...
* si vous deviez me donner UN conseil quel serait-il ?
- mets toi dans l'état d'esprit de prendre les choses comme elles viennent....et de faire les choix les plus judicieux en fonction de la situation et non en fonctions des idées des uns et des autres. Il faut vraiment choisir ce qui est le mieux pour toi....et pour ton bébé. Par exemple....oui le lait maternel c'est bien..mais si la mère doit être sur les genoux pour arriver à en donner alors peut être qu'il vaut mieux s'en passer
* pour les parents dont les enfants ont été opérés à Nancy par professeur Simon: qu'il y a t il de positif / négatif sur Nancy qu'il faudrait que nous sachions?

Bonsoir Sandra

bienvenue sur le site ...

Pour ces enfants et au travers des différents témoignages, l'allaitement au sein est très compliqué , souvent impossible !  C 'est  déjà souvent difficile avec le biberon. Il faudra s'adapter à ton bébé... Prévoir une tétine 2e âge à ramollir à l'avance et que tu pourras agrandir si nécessaire.
Mon épouse voulait allaiter à la naissance, mais ce fut l'échec ! ....et le tire-lait ne lui disait rien du tout .... On n'a pas insisté et le biberon s'est imposé. Avec son faux palais, Lucas s'est très bien débrouillé !
Dans cette aventure, il y a souvent de l'improvisation ; on prend les choses comme elles viennent  ! Il ne faut pas se mettre la pression ! Il faut être patient !

bon courage
Un papa
Laurent

Bonjour à vous et merci beaucoup pour vos réponses.

Vous l'aurez sans doute compris, je suis de nature toujours assez anxieuse et aime bien quand tout est "prêt", j'ai bien conscience que pour vivre les débuts le mieux possible il me faudra relâcher la pression...

Je suis étonnée aussi du coup avec l'allaitement, le mieux reste quand même l'expérience des parents plutôt que les conseils des médecins à ce sujet. Même avec la prothèse de palais du coup ça semble si difficile?

coucou et bienvenue dans le monde fentes !

j'ai lu ton message de présentation et je me reconnais entièrement dans toi concernant ton anxiété à tout prévoir à l'avance et ton attachement à l'allaitement maternel.
J'ai moi même une fille né de 3 mois qui a une FLP unilatérale gauche.

Coté allaitement je suis comme toi j'y tiens fortement, mais malheureusement un bébé dont le palais est atteint ne peut pas téter au sein: le mamelon est trop court et du coup il ne peut pas faire appuie avec sa langue sur son palais. perso, ils ont essayés une fois à la mat et n'ont pas recommencé: ça m'a fait mal au coeur. ils devaient se dire: "oh ben elle a une fente c'est pas possible"...alors que une fois rentrée à la maison, j'ai retenté la chose, et miracle de 10secondes (eh oui c'est déjà ça) elle a tétouillé légèrement !!!! mais échec depuis, tanpi je ne la force pas.
Bref, tout ça pour te dire, que comme l'allaitement maternel me tient à coeur: j'ai mon ami le tire lait depuis 3 mois qui me suit !
certe c'est bcp de contraintes mais tellement de satisfaction à lui donner ton lait avec les anticorps et compagnie pour son immunité future. c'est pour ça que je le fais car il faut bien avouer qu'au bout d'un moment c'est rasant! je n'y prend aucun plaisir mais ca devient un geste du quotidien!
Voilà 15 semaines que je l'allaite quasi exclusivement car malheureusement depuis 1 mois j'introduis des biberons de lait maternisé: elle a augmenté ses quantités de lait et moi je ne la suis plus.snif!!! mais je ne baisse pas les bras, le peu que je lui donnerai c'est déjà ça.
Un truc en plus à savoir que j'ai appris cette semaine: le lait maternel a des vertus cicatrisantes: donc c'est tout bénef pour les moments post-opérations. (en ce moment j'en congèle pour lui donner que du lait maternel la semaine prochaine après sa 1ère opération)

UN CONSEIL ::: ne fais pas comme moi: profite un max de ta fin de grossesse sans penser tout le temps à la fente, car involontairement tu te concentres trop sur cette fente et en oublie un peu trop le bébé, qui reste un bébé normal !
La preuve, perso, actuellement je consulte un psy car tout me retombe dessus en ce moment: j'ai voulu tout mettre au point avant la naissance (savoir un max de choses sur les fentes...)et j'ai oublié que je portais un bébé! je le regrette aujourd'hui et le vis très mal.
Tout tournait autour de la fente..alors que comme le dit Isa, il faut réagir au jour le jour...et ne pas trop planifier. en un mot: PROFITE UN MAX DE TOUT CES BONS MOMENTS DE GROSSESSE AVEC TON BEBE.

aller courage, et n'hésite pas si besoin.

la plaque de tétée...faux palais...ou prothèse comme tu l'appelles....aide beaucoup pour la prise du biberon...et est aussi une très bonne chose pour que le bébé mette sa langue dans une bonne position etc....mais par contre pour l'allaitement au sein c'est plutôt gênant ....selon les expériences des uns et des autres.....car la plaque prend de la place en bouche...c'est dur.....
Alors la plaque permet au bébé de prendre facilement le biberon avec une grosse tétine plus largement percée...car il suffit que bébé ferme la bouche sur la tétine pour que ça coule...mais un sein ne fonctionne pas pareil...et du coup la plaque n'aide pas vraiment...

si jamais pour la tétine.....il faut quelque chose qui ressemble à cela ....

mon fils avait une plaque de tétée.....il se débrouillait plutôt bien au biberon...mes seins donnaient du lait facilement....et il coulait facilement...mais je n'ai jamais réussi à le mettre au sein.

Les mamans qui ont réussi......avait une grande expérience de l'allaitement....des nénés qui allaient bien...un bébé qui tétait bien.....et elles devaient encore tirer leur lait...la mise au sein de suffisait pas à nourrir le bébé..ni même à stimuler suffisamment la lactation.....
et quand je dis "les " mamans....je parle de 2 cas.....

Merci pour vos réponses, c'est très instructif je trouve d'avoir un retour direct comme ça. Heureusement que les forums existent. Je vais donc voir pour me procurer une tétine 2em âge en effet.
C'est vraiment bien dommage pour l'allaitement, oui ... c'est qqc qui me tient vraiment à cœur. Pour mon fils (qui n'avait pas de soucis de santé) j'ai beaucoup galéré avec l'allaitement, comme je n'avais pas assez de lait (environ la moitié de ses besoins) nous avons dû compléter avec du lait artificiel dès sa naissance, malgré tout j'ai tenu bon et j'ai pu l'allaiter jusqu'à ses 6 mois (puis j'ai dû prendre des médicaments pour un autre souci et donc plus possible), je le faisais téter + je tirais mon lait 3 à 4 fois par jour à chaque fois 40mn (ça me prenait un temps fou) + les bib artificiels.
Je m'étais dit "au pire je tire mon lait". J'attends encore un RDV avec une spécialiste en lactation pour avoir encore qqs conseils, mais vu vos retours je n'ai plus grands espoirs sniffff

Théomama: merci pour ton explication par rapport à la plaque, je comprends mieux en effet pourquoi ça gènerait au sein oui.

Isa25: je suis rassurée et en même temps un peu triste aussi de savoir que tu as vécu un peu la même chose que moi. Ca peut vite bouffer la vie ce genre de choses et ton suivi psy c'est très bien. Moi je suis suivie par la psy de la maternité depuis 2012 (avec interruptions entre temps) et c'est une aide très précieuse. J'ai tellement hâte d'être à la naissance maintenant, le temps me parait une éternité....

Non profite un max du temps présent. Chaque chose en son temps.
Et pour les tétines perso je prend la marque tigex. Ma fille les prend bien

Bonjour

Je suis nouvelle sur ce forum, et maman d'un petit bonhomme de 20 mois né avec une FLP unilatérale droite qui était aussi peu importante.

Mon bébé n'a jamais pu prendre le sein. j'ai essayer, j'ai eu ma montée de lait ( j'avais nourri mes 2 ainés), du coup j'ai voulu tirer et 2 engorgements consécutifs ont eu raison de ma volonté. Mon bou'chou n'a jamais vraiment aimé le biberon, il préférait manger avec la SOFTCUP, le biberon au top pour nos bébés.

Notre chirurgien nous a déconseillé les sucettes, il préférait les doudous. Du coup, nous l'avons écouté et tout c'est bien passé . Aujourd'hui Orion a 2 doudous très important mais aucune sucette.
Pour les tétines des biberons, je te conseil des tétines en caoutchouc 2ème age même lorsque ton bébé est petit.

Le plus difficile, de gérer MES peurs et MES craintes vis à vis de cette fente.

Mon conseil, serait d'agir avec ce bébé comme avec ton ainé, de ne pas t'angoisser tout se passera bien. D'être patiente et de maitriser les lavages de nez.

Bonne soirée et à bientot,

Merci Fab 69 pour tes renseignements et conseils, j'en prends bien note.

Deux autres questions me viennent, qui sont peu importantes mais que je me suis posée aujourd'hui :

* nos bébés avec FLP peuvent-ils faire les cours de bébé nageur? (je suppose que non enfin jusqu'à temps que la lèvre ne soit pas refermée, dans notre cas à 6 mois passés seulement)

* est ce qu'un mouche nez est approprié? Conseillé? Ou pas du tout? Si conseillé, quel type est le mieux?

Bonjour
Pour les bébés nageurs je ne sais pas.
En revanche pour le mouche nez qui est indispensable. J'utilise Physiomer bébé. A la place des filtres mettre du coton. Son avantage c'est le bout souple.
Bonne journée

Pas de mouche nez pour nous, on fait uniquement des lavages au sérum phy (ou une fois avec les produits physiomer) et pour le moment, ça a suffi - croisons les doigts. Les enfants n'aiment pas ça (surtout en grandissant, elle se débat) mais c'est essentiel.

Pour les bébés nageurs, je ne sais pas - c'est une des questions que je dois poser au chirurgien et à l'orl à la fin du mois.

Ma fille est allée aux bébés nageurs, la contre indication des bébés nageurs est plus liée aux problèmes ORL liès à la fente. Ma fille portait pour les séances des bouchons d'oreilles faits sur mesure.

oui je confirme les bébés nageur c'est pas interdit ...maintenant le problème est plus lié effectivement aux bactéries qu'on attrape en piscine....

pour les lavages de nez c'est ok aussi...sauf après les opérations où il ne faut pas faire de pression dans le nez....éviter le mouche bébé par exemple.

D'accord, merci , on va se passer des bébés nageurs pour notre petit, il pourra peut être profiter de la petite piscine maison cet été si le temps et sa santé le permettent.

ben tu verras..... ne fait pas tous les deuils à la fois

Oh la oui tu vois loin avec les bébés nageurs. ..chaque chose en son temps. Profite de l instant présent pr ne pas regretté ensuite. ..comme cela m est arrivé.
Bichonne toi et ton bébé aussi. ..c est essentiel

Bonjour tout le monde, me revoilà pour vous annoncer la naissance de notre petit bout, tout s'est très bien passé (pas de péri pour moi car maternité débordée mais bon ... ça allait).

La super bonne nouvelle c'est qu'aux échos ils se sont "trompés", finalement notre petit n'a qu'une fente labiale + gencive, le palais n'est pas touché, ce qui est super évidemment et facilitera tout pour nous et lui.

Par contre depuis hier soir je rencontre des petits "désagréments" au niveau nourriture (que ce soit au bib ou au sein), je vais poster dans la foulée un post dans la catégorie adéquate pour obtenir quelques avis ou conseils.

Félicitations et super pour la belle surprise !!! Profitez bien de ces premiers instants de vie ensemble.

Merci beaucoup Sunshine <love:

Bienvenu à votre petit bout et c'est super que le palais ne soit pas touché!

félicitations à tous et pleins de bisous