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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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anne64
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum   Lun 1 Juin 2015 - 21:59

Bonjour à tous.
Je suis nouvelle ici. Je m'appelle Anne, j'ai 42 ans et j'habite Pau dans les Pyrénées Atlantiques.
Je suis la maman de Louna-Lyn, adorable louloute de bientôt 10 ans (déjà !!!), née avec une flp complète gauche.
Le 16 juin prochain, elle sera de nouveau opérée par le (fantastique) docteur Saboye et son équipe à Toulouse.
Cette fois-ci, il s'agit de réaliser une greffe osseuse sur la gencive ainsi qu'une septoplastie, car ma fille est très sportive et elle respire difficilement.
A cette occasion, j'ai l'intention de prendre des photos. Si elle est d'accord, je pourrais éventuellement les partager avec vous, si vous le souhaitez.
A bientôt.

Louna-Lyn, née le 1/09/2005, flp complète gauche.
Opérée à 15 jours de la lèvre, 6 mois du palais par le docteur Saboye, à Toulouse.
Greffe osseuse à venir (J-16).
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chriswolf
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 1 Juin 2015 - 23:18

Bonjour Anne

Bienvenue sur ce site et forum.
J'espère que tous vas bien se passe pour Louna-Lyn.

Mon fils Lou-Chris rentre ce jour (lundi 01 juin) de l'hôpital Necker-Paris il viens de faire sa 2emes opérations:
Fermeture de fente osseuse sur fente labiopalatine totale bilatérale. (voir photo album).

à bientôt
Chris le papa




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laeti64
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 2 Juin 2015 - 10:58

Bonjour et bienvenue!

J'habite près de Pau et je dois accoucher très bientôt d'un petit garçon atteint d'une flp unilatérale. Il sera opéré par le Dr Saboye et je serais ravie que vous puissiez poster des photos de votre fille!

C'est très rassurant de voir que tout s'est bien passé et je vous souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle opération.
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anne64
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 2 Juin 2015 - 13:41

Bonjour et merci de votre accueil et de votre soutien.

Chriswolf, comment va Lou-Chris après cette nouvelle intervention?

Laeti64, vous verrez que le Docteur Saboye est quelqu'un de formidable, un vrai magicien. Je vais essayer de constituer un album pour Louna-Lyn, mais les photos de l'époque sont argentiques...je vais voir comment je peux faire. Pour les prochaines ce sera plus facile.
Si c'est pas indiscret, savez-vous où vous accouchez?
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laeti64
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 2 Juin 2015 - 14:10

Nous avons choisi le Centre Hospitalier de Pau plutôt que la polyclinique sur les conseils du Dr Saboye qui nous a dit avoir toute confiance en leur équipe de pédiatres donc nous n'avons pas hésité.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 2 Juin 2015 - 14:29

Bienvenue Anne sur le forum.
J'avais hésité à faire réopérer ma fille par le Dr Saboye, mais au final je me suis dirigée sur Nantes, à égale distance pour nous avec Toulouse.
En ce qui concerne la greffe osseuse, ma fille a été opérée en 2014 (un peut tardivement car elle a 17 ans), mais tout s'est bien passé. Bon courage pour les jours qui viennent.
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anne64
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 2 Juin 2015 - 15:23

Laeti64 : nous aussi c'était le CH et vraiment rien à redire! Les équipes ont parfaitement communiqué, le parcours bien planifié, sur des roulettes!!! Je te souhaite plein de courage et de confiance pour les jours à venir.

Bonjour Charlotte16 et merci pour tes encouragements. Puis-je te demander les raisons pour lesquelles tu as hésité ?
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 2 Juin 2015 - 15:35

je t'ai répondu par MP
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 3 Juin 2015 - 7:50

bonjour Anne

Lou-Chris vas bien merci on retourne le 18 à l'hôpital Necker pour la visite de contrôle pour la cicatrice du palais...mais il vas super bien car il refait des bêtises à 4 pattes lol.
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 3 Juin 2015 - 12:29

Bonjour et bienvenue sur le forum.

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 4 Juin 2015 - 21:55

coucou et bienvenue sur le forum.....


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Jeu 4 Juin 2015 - 22:43

Bienvenue sur le forum

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 5 Juin 2015 - 14:23

Alors Anne, comment s'est passé le RV pour ta fille? en est elle ressortie satisfaite?
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anne64
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Dim 7 Juin 2015 - 12:23

Elle était un peu déçue sur le coup: dans l'immédiat, elle n'aura pas exactement ce qu'elle souhaite car pour être sûr de maîtriser le résultat, le chirurgien préfère procéder en deux étapes. La priorité est de restaurer l'arc de la gencive. Donc ce sera d'abord greffe osseuse + septoplastie. Ensuite, deuxième intervention pour retoucher la narine, possible dès qu'elle aura cicatrisé. Mais elle a bien compris l'intérêt de faire comme ça. Et moi je suis très fière d'elle car elle a su exprimer ce qu'elle voulait clairement sans être intimidée!!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 8 Juin 2015 - 17:53

C'est une preuve de maturité qu'elle ait compris les raisons du "refus".
Ensuite tu disais qu'elle faisait beaucoup de sport et la septoplastie va améliorer sa respiration, elle va gagner en confort de ce côté là car il faut bien dire que les bienfaits de la greffe sont moins palpables que les autres opérations. Le greffe sert à stabiliser les dents, mais à part ça pas de changement extérieur.
Du coup son année scolaire va s'arrêter en fin de semaine?
Tu nous donneras des nouvelles. Bon courage à vous deux
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 9 Juin 2015 - 7:51

charlotte16 a écrit:
Le greffe sert à stabiliser les dents, mais à part ça pas de changement extérieur

J'avais mal compris alors car je pensais que la greffe permettrait aussi de "projeter" la lèvre un peu en avant. ( car du coté de la fente, la partie au dessus de la lèvre est plus en creux que de l'autre coté). Enfin si déjà sa dent peut pousser, elle sera bien contente.

Tout comme d'être en vacances vendredi. D'après l'enseignant, ça ne pose pas trop de problèmes car elle est plutôt bonne élève, mais j'irai quand même chercher les documents régulièrement. ( la maman qui culpabilise...)

Et puis merci pour tes encouragements. On va en avoir besoin, d'autant plus qu'hier soir elle a fait un malaise lors d'une prise de sang et elle est beaucoup moins confiante pour la suite.

À bientôt
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 9 Juin 2015 - 10:04

Excuse moi Anne, je ne suis pas chirurgien, reste sur ce que tu avais compris et qui me semble logique, le fait de combler un manque dans l'arc de la gencive empêchera surement la lèvre de s'y mettre.
Pour le travail scolaire, ne culpabilise pas, tu le fais en fin d'année scolaire, c'est donc que tu es attentive à sa scolarité, sinon tu l'aurais fait en plaine année scolaire sans scrupule.
Dommage que la prise de sang ne se soit pas bien passée, c'est sûr que ça ne rassure pas. Vous restez combine de temps à la clinique?
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 10 Juin 2015 - 7:48

Anne tu as bien compris...la greffe a quand même un effet sur l'aspect extérieur car en remettant de l'os cela vient combler la dépression qui est sous la base du nez.... la base du nez qui devient plus horizontale (sur le même plan pour les deux narines) ...
c'est d'ailleurs peut être pour cela aussi que le chir veut voir le nez une fois la greffe faite

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mer 10 Juin 2015 - 7:58

je t'ai préparé l'album....

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 12 Juin 2015 - 6:18

Merci Théomama.
Je viens d'y poster quelques photos. Ça fait remonter les souvenirs...
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anne64
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 12 Juin 2015 - 6:28

Charlotte 16

On y reste très peu de temps : admission lundi 16h, intervention mardi, sortie mercredi si tout se passe bien. Après ce sera un mois au calme et cela me semble bien compliqué connaissant ma zébulette de fille!

Je viens de mettre quelques photos de Louna-Lyn. Si ça te dis d'y faire un tour...
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Ven 12 Juin 2015 - 10:39

Je suis allée voir les photos de ta Zébulette comme tu dis. Je trouve que ses opérations sont bien réussies, tant au niveau de la lèvre que de son nez. Je fais une fixette sur le nez, car pour ma fille ça pêche un peu de ce côté là, il est un peu gros. Pourquoi?
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Lun 15 Juin 2015 - 7:09

Pour la lèvre, nous aussi nous sommes satisfaits. Le nez n'a pas été retouché depuis la fermeture de la lèvre à la naissance.

Pour ta "fîxette", as tu pu en parler avec son chirurgien? Quel est le point de vue d'Oriane ?

J'ai été voir son album. Belle jeune fille dis-moi!!! I love you
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 16 Juin 2015 - 10:19

Une pensée pour vous deux aujourd'hui : de grosses bises pour Louna Lynn et plein de courage pour toi aussi Anne car ce sont des moments difficiles au niveau stress. Mais ce sera vite passé.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Mar 16 Juin 2015 - 10:24

En ce qui concerne le nez de ma fille, je n'en ai pas parlé avec le chirurgien (le chirurgien m'a dit en mars dernier que son nez était beau vu d'en dessous...il est vrai qu'on regarde souvent les gens sous cet angle). Déjà ma fille ne parle pas beaucoup de ce qui ne lui plait pas par rapport à son physique, et en plus elle a 17 ans, c'est plutôt à elle d'en parler avec le chirurgien. Je ne sais pas si tu comprends le fond de ma pensée.
De toute façon elle doit subir une chirurgie orthognatique en 2016, ça va changer la donne, et ensuite on attend de voir l'impact de cette chirurgie sur l'ensemble de la face.
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