forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 evolution de la naissance a 4 mois pratiquement

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
petiteprincesse
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 25
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eleonore 19/01/2015
Localisation : indre et loire
Date d'inscription : 11/05/2015

MessageSujet: evolution de la naissance a 4 mois pratiquement    Lun 11 Mai 2015 - 14:37

Eléonore est née le 19 janvier 2015 , a la naissance elle a était transférer directement a Clocheville car difficulté respiratoire ,elle a une fente palatine posterieur . Elle était en observation en réanimation et au soir et descendu en neonatalite car elle se débrouiller très bien. Elle dormais en position ventrale , un peu plus tard dormer sur le coter elle tolère bien ce qui est le cas maintenant.
Elle est rester 2 mois en neonat ,nous avons insister pour qu elle rentre a la maison .Nous avons était former pour la sonde naseau-gastrique et la machine a nutrition pour la compléter .A l hôpital elle prenais 20 a 30%  avec le biberon haberman.
Depuis quelle est rentrer a la maison de très gros progrès maintenant elle est rendu a 80% Son record est de 140ml/150ml !
Par contre je ne trouve pas normal que aucune infirmière a domicile ne puisse changer sa sonde naseau gastrique et que se soit nous parents a lui changer UNE TORTURE .
Nous avons rendez vous au mois de juin pour en savoir plus sur l’opération , savoir quand sa va se dérouler .
Cela m inquiète beaucoup ! a la fois hâte et la peur .  
J’espère commencer bientôt les petit pots 4mois est ce l idéal ? j'ai rendez vous demain avec le docteur je vais lui demander.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: evolution de la naissance a 4 mois pratiquement    Mar 12 Mai 2015 - 8:23

re...coucou....

vu les problèmes que tu décris chez ta fille .... je me dis que cela ressemble aux problèmes rencontrés par les enfants qui ont un syndrome de pierre robin. On vous en a parlé ?

Super qu'elle ait aussi bien progressé pour les biberons....
je suis d'accord avec toi sur la pose de la sonde....c'est une acte médical..il ne faut pas se retrouver dans les bronches. Comment se fait il que vous deviez la changer vous même? il y a des infirmières à domicile pour cela normalement ?

Pour les petits pots il faut essayer......souvent les enfants qui ont de gros problème à téter on plus de facilité à manger à la cuillère.....
mais il faut essayer pour savoir.... au départ il faut des textures bien lisses....


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
petiteprincesse
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 25
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eleonore 19/01/2015
Localisation : indre et loire
Date d'inscription : 11/05/2015

MessageSujet: Re: evolution de la naissance a 4 mois pratiquement    Mar 12 Mai 2015 - 11:25

Bonjour oui c'est bien sa syndrome de pierre Robin je l'ai eu moi même.
Pour les infirmières à domicile je me suis renseigné elle ne pratique pas c'est soin la . C'est ce que à L'hôpital il m'avait dit.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: evolution de la naissance a 4 mois pratiquement    Mer 13 Mai 2015 - 8:43

c'est un comble......pour les infirmières....

Oui j'ai bien pensé au Pierre Robin....les enfants qui n'ont qu'une fente palatine n'ont pas autant de difficulté....
tu sais qu'il existe un forum exprès pour le SPR si ça t'intéresse...
http://pierre-robin.bbactif.com/forum

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 4000
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04)
Localisation : aubusson 23
Date d'inscription : 21/04/2005

MessageSujet: Re: evolution de la naissance a 4 mois pratiquement    Mer 13 Mai 2015 - 19:58

bonjour, si ta fille prend 80% de ses biberons pourquoi alors continuer la sonde? autant l'enlever et voir ses progrès Wink

_________________



http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum
Revenir en haut Aller en bas
http://www.pierre-robin.com/index.htm
petiteprincesse
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 5
Age : 25
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eleonore 19/01/2015
Localisation : indre et loire
Date d'inscription : 11/05/2015

MessageSujet: Re: evolution de la naissance a 4 mois pratiquement    Jeu 14 Mai 2015 - 10:48

Bonjour kaome le soucis c est quelle a 5 bib fois 150 ml donc 1 bib la nuit qu elle ne prend pas car elle fait ses nuit donc il faut la compléter .merci theomama pour le site .
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 4000
Age : 51
Nos Enfants(prenoms,dates...) : julie (85), olivier(92), flavien(95), tiphaine(97), calvin(03),anaëlle (04)
Localisation : aubusson 23
Date d'inscription : 21/04/2005

MessageSujet: Re: evolution de la naissance a 4 mois pratiquement    Jeu 14 Mai 2015 - 11:28

si elle n'est plus complété alors elle prendra plus essaye sur un ou deux jours voir ce que ça donne, et le site c'est le mien Wink

_________________



http://pierre-robin.bbactif.com/index.forum
Revenir en haut Aller en bas
http://www.pierre-robin.com/index.htm
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: evolution de la naissance a 4 mois pratiquement    Lun 18 Mai 2015 - 20:33

Kaomé parle par expérience.....ça vaut la peine de tenter le coup.....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: evolution de la naissance a 4 mois pratiquement    Aujourd'hui à 2:09

Revenir en haut Aller en bas
 
evolution de la naissance a 4 mois pratiquement
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Evolution de la perte de poids au fil des mois
» mon bébé de 2 mois ne sait pas s'endormir
» bebe se 11 mois qui ne veut pas dormir
» mon bebe de 2 mois ne dors pas
» bébé 16 mois se réveille plusieurs fois dans la nuit

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: