Bonjour à tous - Bébé 2 (avec FLM) prévu pour septembre 2015

Bonjour à tous,

Je suis Danaide, enceinte de mon deuxième bébé.
Lundi dernier, jour de mes 32 ans, on m'a annoncé à l'écho morphologique des 5 mois que mon bébé présentait une fente labiale.
RDV a été pris en urgence sur Toulouse pour faire une écho plus poussée, et confirmer l'étendue de la fente.
Il se trouve que ce bébé a la lèvre, et la maxillaire supérieure de touchée => donc Fente Labio-Maxillaire. Pour le palais, c'est encore incertain. A confirmer sur l'écho du mois prochain.
Depuis cette annonce, je suis dévastée. Je n'en dors plus, je pleure, et je culpabilise tellement...Je me repasse sans cesse mes 5 premiers mois de grossesse pour réfléchir à ce que j'ai pu faire, boire, ou manger qui aurait provoqué cette malformation.
Ce bébé devra se faire opérer sur Toulouse, peu de temps après la naissance. Je dois prendre RDV avec les deux équipes qui réalisent ces opérations pour faire un choix.
Je me pose beaucoup de questions...Comment s'alimentera t-il? L'allaitement sera t-il possible? Sa respiration sera t-elle facile? et s'il s'enrhume? et s'il a tout simplement mal???

Moi qui voulait une famille nombreuse, j'en suis à me demander si je ne m’arrêterai pas à celui-ci tout compte fait. Je ne suis pas sûre d'avoir la force de traverser cette épreuve.
Peu de gens de mon entourage sont au courant. Ce n'est pas que j'en ai honte, pas du tout. Je ne veux juste pas que les gens aient pitié de mon bébé.
J'ai tellement peur des séquelles qu'il pourrait avoir. On vit dans une société ou malheureusement, la différence fait peur.
Je veux que cet enfant soit le plus épanoui possible, mais est-ce possible? Ne sera t-il pas écarté? Raillé? Catalogué?
Trouvera t-il l'équilibre qu'il mérite tout autant que n'importe quel autre enfant?

Voilà mon état d'esprit du moment...

J'ai besoin de soutient. Je souhaiterai que vous me parliez de vos expériences.

Merci d'avance de m'avoir lu...

Bonjour Danaïde,

Je te comprends tout à fait, l'annonce est, pour toutes les mamans, un mauvais moment à passer.

Mon fils vient de naître avec une fente labiale et, honnêtement, sa fente n'est deja plus un problème pour nous. Sa naissance a ete une merveilleuse rencontre, d'autant plus que son palais s'est révélé intact.

Évidemment il aura une petite cicatrice sur la lèvre, et alors? C'est pas la plus grave des malformations. D'autres enfants ont des différences bien plus lourdes à porter, et puis je suis convaincue que leur "différence" fera leur force.

Ne t'inquiète pas, ça va aller, c'est pas une épreuve insurmontable, tu vas y arriver. Bises

Bonjour!

L'annonce et les premières semaines qui suivent sont difficiles, mais il faut que tu prennes les choses petit à petit, dit toi que tu as de la chance de l'avoir su si tôt et que tu as le temps de te préparer. 4 mois c'est long! tu vas digérer tout ça et avancer doucement en te disant que tu peux y arriver. Le personnel médical est souvent bien à l'écoute et sauras te diriger, sans compter ce forum qui m'a beaucoup aidé et qui est encore une mine d'or pour moi.

Je dois accoucher dans un mois, et il y a 3 mois, à l'annonce s'était pas beau à voir, mais ça va maintenant. D'autant plus que je n'ai appris ma grossesse qu'au bout de 6 semaines et j'ai beaucoup cogiter aussi pour savoir si j'avais fait quelque chose de mal mais ne te torture pas, ça arrive c'est tout, tu n'y es pour rien!

J'ai un petit garçon de 10 ans qui n'a parlé qu'à 3 ans, et j'ai une fille de 8 ans qui a des semelles orthopédiques, des problèmes de vue, qui va surement avoir besoin d'un appareil dentaire et qui a depuis 5 semaines un purpura rhumatoide! (elle ne peut plus marcher, c'est bénin, mais la guérison est longue)
Je t'assure que si on m'avait dit qu'il leur arriverait tout ça lorsque j'étais enceinte je me serais effondrée, mais les choses sont venues l'une après l'autre, et on a avancé petit à petit sans se rendre compte que s'étaient vraiment des soucis.

Ces problèmes là tous les parents les rencontre et ça n'est peut être pas comparable aux problèmes qu'engendrent une fente mais c'est ce que je me suis dit quand j' ai appris pour la fente de mon futur enfant et ça te permettra peut être aussi de te sortir de tes angoisses.

Tout ça pour te dire que tu vois une montagne devant toi aujourd'hui mais qu'en la gravissant petit à petit chaque jour, elle te paraitra moins haute et difficile et que tu seras au sommet avant même de t'en rendre compte. Lis les témoignages sur le forum c'est vraiment encourageant!

Bon voilà pour mon expérience, j'ai été longue désolée, mais je me suis un peu reconnu. En espérant que ça puisse t'aider
Bon courage!

Bienvenue parmi nous Danaïde. C'est normal que tu aies besoin de soutien et dans quelques temps sans doute c'est toi qui apportera ton soutien aux autres mamans. L'annonce est un moment très difficile à passer mais une fois ce moment difficile et la rencontre avec les chirurgiens tu y verras plus clair.
Je te parle avec la double casquette de maman d'enfant porteur et moi même porteuse.
Te dire que j'ai bien vécu ma différence serait mentir, mais je peux aussi dire que je suis fière de la personne que je suis devenue, de mon parcours professionnel etc...J'aime beaucoup la chanson de Goldman "c'est ta chance", quand on a une différence, on a toujours en contre partie un petit plus : une force de caractère, un charme qui fait que les gens qui nous connaissent finissent par oublier la fente. Ce que je suis, je le dois à moi même et à ma force de caractère. Des imbéciles ton enfant en croisera comme chacun d'entre nous, oui tu as raison notre société n'est pas très tolérante, mais si ce n'est pas la fente, ce sera sa taille, sa couleur de cheveux (ma fille la plus jeune aujourd'hui s'est fait moquée car la robe qu'elle portait été moche)etc...Comme dirait une autre maman du forum, la fente ça s'opère, l'imbécilité non. J'espère que tu vas vite reprendre le dessus, sinon viens déposer tes inquiétudes ici, c'est fait pour. Courage

coucou ...et bienvenue sur le forum....

Et bien....c'est pas la grand forme...mais c'est bien normal après une telle nouvelle....j'y suis passée aussi il y a 17 ans avec mon fils.

pour répondre à quelques une de tes questions.....

- coupable? beaucoup de mères se culpabilisent....comme si nous avions le pouvoir de créer ou non une fente sur le visage de nos bébés? Alors je te rassure tout de suite: la toute grande majorité des mères qui ont eu un enfant porteur de fente ont tout bien fait et la fente est arrivée quand même. Un certains nombre de facteurs ne sont pas sous notre contrôle.
Maintenant cette fente est là et ta culpabilité n'y changera plus rien du tout. Au contraire cela risque de te ronger de l'intérieur. Alors mets toi rapidement en paix avec cela. Tu n'as pas fait du mal volontairement à ton bébé et tu es tout comme lui victime de cette fente non désirée.

- si la fente n'est que labiale alors ton bébé pourra prendre le sein et l'alimentation ne sera pas compliquée. si la fente touche le palais alors il faudra adapter l'alimentation avec un biberon et une tétine adaptée.
- ton bébé va respirer....ne t'inquiète pas. Et ça ne changera pas grand chose non plus en cas de rhume.
- il n'aura pas mal. Les seuls moments qui peuvent être douloureux sont ceux qui suivent les opérations (en particulier du palais)et encore....la douleur est très bien prise en charge et mon fils a eu clairement plus mal pour l'arrivée des dents que pour ses opérations.

- mon fils a 17 ans...il est très bien intégré dans les groupes d'ado qu'il fréquente et plutôt bien dans sa peau. Tu sais ...au final il y a plein de gens sans fente qui vont mal aussi. Le bien être des gens ne dépend pas que de leur apparence physique.....il suffit de regarder autour de soi pour s'en rendre compte
les gens ont été plutôt accueillant avec mon bébé différent.....et finalement cette société n'est pas la pire non plus je trouve. Il y a toujours quelques imbéciles mais beaucoup de personnes sont bienveillantes....on serait surpris....

l'annonce de la fente est un des pires moment à vivre.....beaucoup d'angoisse et de questions se bousculent dans nos têtes...mais tout cela va s'apaiser peu à peu. Nos bébés ne sont finalement pas si différents des autres et tu verras que de le voir la naissance te rassurera.

bonjour

Bienvenue sur ce forum.
Il est vrai que l'annonce est dur et très difficile à passer...
Pour notre part, nous l'avons appris au 7emes mois de grossesse avec l'écho en 3D.
Notre fils Lou-Chris aura une FLMP BILATERALE et sera suivi à l'hôpital Necker-Paris par le Prof Vasquez.
A ce moment la des tas de questions et de doutes se balance dans ta tête (pourquoi? comment?...)
Puis l'annonce à la famille et amis...
Mais le petit bonhomme qui n'a rien demander arrive et la les rdv commence, ainsi que les opérations.
Tu verra, tout vas bien se passer, si tu a des doutes et des questions viens sur le forum car on est tous pareil, il n'y a pas de questions bêtes...
Bon courage a ta petite tribu et à bientôt

Le papa de Lou-Chris

Bonjour à tous,

Merci infiniment d'avoir pris le temps de me lire, et de répondre à mes angoisses, et mes nombreuses questions. La nouvelle est fraîche pour moi, et il me faut le temps de la digérer.
J'avoue que le moral n'est pas au beau fixe. Mais quelque part, je me dis que je ne veux pas vivre ma grossesse en étant triste, ou déprimée. Ce bébé ressent toutes mes émotions, et en aucun cas je veux qu'il ressente de la tristesse.
En effet, je culpabilise. Ca ne m'avance à rien, ça ne changera rien, mais c'est plus fort que moi. Certains témoignages sur ce forum m'ont aidé à comprendre que je ne suis pas seule, et qu'évidemment, ça arrive à beaucoup de monde.
Vos témoignages m'ont permis de comprendre que c'est une montagne que je peux gravir, pour ce bébé, pour qu'il soit bien dans sa peau, et qu'il ne souffre pas du regard des autres.
Malheureusement, comme je l'ai expliqué dans mon premier message, la société est telle qu'une différence fait peur. A moi en effet de lui donner les armes qui lui serviront à combattre la "connerie" des gens (inopérable elle!)
Le spécialiste à Toulouse qui a confirmé la fente labiale + maxillaire m'a demandé de faire une écho cardiaque du bébé. Est-ce un examen que vous avez fait aussi?
Ce même spécialiste m'a dit qu'une amniocentèse n'était pas judicieuse dans mon cas. Qui en a fait parmi vous? A quoi cela peut-il servir de plus que la confirmation du diagnostic?

Je suis pleine d'interrogations en ce moment...Et les réponses données par les médecins de sont pas claires. Peut-être quelqu'un a vécu exactement les mêmes examens, et peux m'indiquer ce qu'il en a tiré de bon? Chaque cas, et chaque famille étant suivi de façon différente, j'imagine qu'il y a une multitude de façons de suivre cette pathologie?

Merci encore pour vos mots réconfortants, pour votre aide précieuse. Ca me motive, ca m'apaise, et ça me permet de ne pas me morfondre dans mon coir,

A bientôt,

bonjour Danaide65,

Tu sais ici c'est un peu comme une 2emes familles perso moi aussi j'ai passer du temps beaucoup de temps sur ce forum a lire et relire les récit de tous à me dire que je n'était pas le seul à vivre cette situation. Et même encore maintenant, mon fils fait la 2emes opérations à Necker le mercredi 27 mai (fermeture du palais osseux). Voila si tu a besoin et des questions ici tu trouvera surement des réponses...
En attendant je te souhaite pleins de courages...

Le papa de Lou-Chris
Lou-Chris FLMP BILATERALE
Necker-Paris

Bonjour Danaïde,

Tu as raison, c'est pas une épreuve insurmontable. Et tu verras, la vie est belle du haut de la montagne. Finis le brouillard et les doutes.
Tu domineras le monde et tu seras fière d'être arrivee tout là-haut.

Moi j'ai comparé ma grossesse à un marathon: j'ai eu un coup de moins bien au semi (4 mois et demi) et apres le fameux mur des 30km, parce que j'avais hâte d'en finir et que je voulais aller jusqu'au bout. Sur ma route, j'ai rencontré des gens sympas, aux histoires semblables à la mienne qui m'ont aidée à garder le moral, tout au long de la course.

J'ai passé une amnio parce que mon gyneco référent me l'a conseillée mais pas d'échographie cardiaque. l'annonce des resultats de l'amnio nous a beaucoup rassures, mon mari et moi. On en avait bien besoin: enfin du positif!

la fente fait parfois partie de syndrome incluant d'autres malformations...alors une écho du coeur permettra d'exclure un problème à ce niveau là...

pour l'amnio la majorité des mères en passent...mais bon....souvent rien de plus n'est trouvé.....

en l'absence d'autres malformations il y a peu de risque d'avoir autre chose.....

et encore une fois l'amnio n'enlève pas tous les risques.....

mais comme déjà dit...si une amnio te rassure.....demande la.....

Bonjour,
vous avez une réaction tout à fait normal, c'est toujours très difficile d'encaisser ce qui nous arrive, mais à l'arrivé du bébé, tout va changer.. vous le trouverez certainement très beau et aurez encore plus envie de le protéger. Mon fils à 16 mois, il est né avec une double fente labio-palatine, a eu sa première opération à 6 mois et la prochaine pour le palais en septembre prochain.
C'est un petit bonhomme plein de vie, adorable et qui pour l'instant semble très heureux
bon courage à vous

bonsoir

et bienvenue sur le forum ; tu as frappé à la bonne porte ! Au travers des expériences de chacun tu vas trouver des réponses  à tes interrogations ! je suis un papa et très longtemps je me suis senti coupable !... les derniers mois de grossesse de mon épouse ont été difficiles !.... mais le bonheur est devant toi : la naissance de bébé va balayer tous tes doutes ; ce sera le plus beau bébé ! C'est difficile à entendre aujourd'hui mais ce fut pour ma part un moment merveilleux ! C'est certain l'aventure est longue ; il y aura des bas mais surtout des hauts ! ... aujourd"hui Lucas est un adolescent de 17 ans, bien dans ses basquettes, heureux de vivre ! avec ses 3 soeurs !

A bientôt
Laurent