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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 presentation Gabriel qui présente une flp unilatérale gauche

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AuteurMessage
aurelie60
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Localisation : oise
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MessageSujet: Re: presentation Gabriel qui présente une flp unilatérale gauche   Lun 5 Oct 2015 - 22:24

Vraiment desole pour vous. Je vous souhaite beaucoup de courage.une grosse pensée pour Gabriel.
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théomama
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MessageSujet: Re: presentation Gabriel qui présente une flp unilatérale gauche   Mar 6 Oct 2015 - 7:24

Coucou......vraiment désolée pour vous aussi .....oui ce syndrome nécessite des prises en charges très lourdes et marque beaucoup l'enfant. Je peux parfaitement comprendre le choix que vous avez fait....choix qui a du être bien douloureux de toute manière.....
Et ce n'est en tout cas pas moi qui vous jugerait...je vis le handicap de ma fille au quotidien et je sais très bien ce que cela représente.....
je vous souhaite beaucoup de courage pour surmonter votre tristesse .....
tendres pensées pour vous....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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isa25
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MessageSujet: Re: presentation Gabriel qui présente une flp unilatérale gauche   Mar 6 Oct 2015 - 12:08

Vraiment de tout coeur avec vous et énorme pensée a votre petit ange.qui sera bien là haut
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Tata Ninie
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MessageSujet: Re: presentation Gabriel qui présente une flp unilatérale gauche   Mar 6 Oct 2015 - 14:20

Merci à vous tous !!
Dans mon malheur jai la chance que Gabriel est eu la fente car sans elle le syndrome n'aurait pas été visible !!
J'ai été envoyé à Necker pour que Gabriel soit pris en charge pour la fente et c'est eux qui ont dépisté la maladie grâce à un scanner osseux beaucoup d'enfants naissent avec ce syndrome car il n'est pas dépisté . Je fais partie des très rares mamans dont le syndrome est dépisté en antenatal.
C-est pourquoi je suis en train de monter une association pour faire connaître ce syndrome!
Theomama quelle maladie à votre fille?
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MessageSujet: Re: presentation Gabriel qui présente une flp unilatérale gauche   Aujourd'hui à 11:48

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presentation Gabriel qui présente une flp unilatérale gauche
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