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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 le retour!

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Estelle
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MessageSujet: le retour!   Lun 13 Avr 2015 - 23:06

bonsoir tout le monde,

Il y a quelques mois de cela j'apprenais que mon bébé était porteur d'une fente. Comme je vous l'avez expliqué a l’époque tout cela avait été trés compliqué a gérer pour moi alors je vous ai beaucoup lu mais sans participer car grosse déprime pendant des mois. Ajouter a cela une grossesse difficile et handicapante alors pour moi cela a été très dur. je vous passe les détails mais au cours d'une hospitalisation j'ai rencontré une psy qui m'a beaucoup aidé mais sans vraiment me sortir de mes angoisses.
Et puis voila le grand jour est arrive, gros stress, accouchement très éprouvant et douloureux, enfin bref encore une galère de plus dans mon cerveau.
Et Jules mon bébé est arrivé et là toutes mes craintes, mes angoisses, mes peurs, mes doutes, tout a disparu. Mon bébé d'amour c 'est le plus beau du monde, le plus merveilleux. Son papa, ses frères, sa sœur, ses tantes, ses grands-mères, nos ex, nos ex belle-mères, nos amies tout le monde craque devant cette bouille d'amour, cette petite tête d'ange. Les examens se sont enchaînés depuis sa naissance mais tout va bien, fente isolée!!!! et puis bébé est un guerrier malgré sa fente labio palatine totale gauche et sa fente palatine partielle droite et son tout petit poids de naissance (2380g) il boit ses biberons de lait maternel comme un chef en 30 min maxi quand il est fatigué sinon 15 et commence même a goûter au sein de maman. Toute l'équipe soignante de la mat où j'ai accouché (qui n'est pas celle ou sera suivi Jules pour ses fentes) a été exceptionnelle avec nous et conquise par le coté battant de Jules. A tel point qu'on nous a proposé un double suivi pour Jules ; un avec l’équipe pluridisciplinaire par laquelle sera suivi bébé et un avec les équipes de la mat ou j'ai accouché pour assurer notre suivi sur place en cas de souci ou inquiétude entre les opé et le suivi spécialisé.
Alors je voudrais dire à tous ceux et elle qui comme moi vous lise sans vraiment y croire, sans penser que tout ira bien, que vous et vos proches aller accepter, qui pense au pire, qui pense ne pas aimer leur bébé : CROYEZ Y!!!! j'étais la plus sceptique, malheureuse, j'ai vécu un enfer, j'ai fait vivre un enfer a mes proches malgré moi et aujourd'hui tout va bien. J'ai accouché le 9 avril et ce soir je suis chez moi, avec mon bébé dans les bras, prête a aller emmener mes grands a l’école demain car ils veulent absolument présenter leur petit frère a toute leur école tellement ils sont fiers!

désolée pour le roman mais vraiment ne vous permettez pas de vivre l'enfer que j'ai vécu, nos bébés sont beaux et ce sont de vrais petits guerriers!
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chriswolf
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MessageSujet: Re: le retour!   Lun 13 Avr 2015 - 23:46

Bjr Estelle bienvenue sur ce site et forum

Mon fils Lou-Chris a une FMLP BILATERALE (voir page photo) il est vraie que le parcours est dur dur mais nos enfants sont tres courageux !!! et j'avoue plus que nous adultes...
Lou est suivi à Paris à l'hopital Necker par le Prof Vazques (chef de service).
Quand on a appris la nouvelle cela a etait tres dur pour ma femme et moi puis à paris une super equipe nous a reçu et les dates ce sont multiplier. Informations,ecoutes,questions,etc...
Le plus dur pour nous cela a etait je pense a la naissance au retour à la maison quand nous sortions faire nos courses avec le regard des gens dans les magasins et leurs terribles reflextions desagreables. En exemple : "que c'etait honteux de garder des enfants comme ça" ou du style " c'est de la faute des parents , ils boivent..." Plusieurs fois j'ai faillie distribuer des baffes mais j'ai penser a mon fils...Du coup pour eviter les reflextions on faisait les courses des l'ouverture du magasins à 9h. Voila Lou-Chris a eu sa 1ere operation avec la fermeture des 2 fentes puis en mai la 2emes sera fermeture du palais osseux...
En tout cas je te souhaites pleins de bonnes choses et tu verra ce site est super
pleins de bisous à ton petit ange

Le papa de Lou-Chris
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Cend
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MessageSujet: Re: le retour!   Mar 14 Avr 2015 - 0:01

Joli témoignage.merci de nous le faire partager.
Chriswolf: je suis encore surprise d'entendre les réflexions que tu as pu enduré, c est terrible, mais dans quel contexte ses réflexions ont t elles pu prendre naissance comme ca entre la caisse d'une supermarché et au détour d un rayon......

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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chriswolf
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MessageSujet: Re: le retour!   Mar 14 Avr 2015 - 8:45

bjr Cend

je pense que c'est la betise humaine et malheureusement ont peut rien contre ça...

Bonne journée
Chris
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lilou83
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MessageSujet: Re: le retour!   Mar 14 Avr 2015 - 11:22

Bonjour Estelle!

Très beau témoignage,  merci de ns en avoir fait part!
C'est très touchant et très rassurant pr la suite.

Bonne continuation à toi et ta petite famille
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théomama
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MessageSujet: Re: le retour!   Jeu 16 Avr 2015 - 8:53

coucou Estelle...merci pour ce témoignage....
Est ce que je peux le copier pour le mettre dans la rubrique des témoignages....?

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ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Estelle
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MessageSujet: Re: le retour!   Ven 17 Avr 2015 - 19:23

Coucou,

Bien sur pas de soucis!
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Estelle
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MessageSujet: Re: le retour!   Ven 17 Avr 2015 - 19:24

Coucou,

Bien sur pas de soucis!
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marie-lou
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MessageSujet: Re: le retour!   Sam 18 Avr 2015 - 15:05

Bonjour,

Merci à toi pour ce beau témoignage et bonne route à toi et à Jules. Comme tu le dis c'est vrai nos enfants sont beau et on peut en être tous et toutes très fière.

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Véro


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MessageSujet: Re: le retour!   Lun 20 Avr 2015 - 23:38

Bravo et merci beaucoup pour ce beau témoignage ! Cela nous conforme dans notre démarche d'aider les jeunes parents et de partager nos expériences ! Bonne route à Jules et ses parents !
Laurent
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MessageSujet: Re: le retour!   Dim 26 Avr 2015 - 21:35

Joli témoignage, la naissance fait disparaître beaucoup de chose. Bienvenue à ce petit homme et félicitations aux parents
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