Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Première visite à la Timone (Marseille)

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lapalmyre
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lapalmyre


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MessageSujet: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptySam 8 Juin 2013 - 16:16

Bonjour à tous,
Nous avons rencontré l'équipe du Pr Degardin lors d'un premier RDV pour notre fils qui a déjà eu la lèvre opérée en Chine.
Nous sommes un peu surpris qu'il n'ai pas vraiment été ausculté; il lui ont juste fait ouvrir la bouche alors qu'il était assis sur mon mari. Ce qui limite de beaucoup le champs de vision !
Il a un trou de la taille d'une lentille entre les dents (fente alvéolaire) et ils en avaient conclu que les chirurgien chinois avait du la fermer par le plancher du nez.
Or la semaine dernière après une bouche trop remplie au cours du repas notre fils a fait sortir de la sauce tomate par son nez...
L'équipe est charmante mais le premier contact nous laisse un peu perplexes...
Vous en pensez quoi ?

Merci
Séverine
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théomama
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyDim 9 Juin 2013 - 8:29

Franchement il est juste impossible d'en penser quoi que que ce soit.....

Nous ne sommes pas chirurgien Wink

Tout ce que je peux te dire c'est que ma chir n'a jamais ausculté mes enfants en long et en large.... souvent un simple coup d'oeil lui suffit à évaluer la situation....

Si de la nourriture passe par le nez c'est sans doute qu'il y a effectivement un passage ouvert entre le palais et le nez....

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Evalana
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyDim 9 Juin 2013 - 11:25

Pareil ici ma fille était assise sur mes genoux le chir l'a basculé vers lui il a regarder 1 seconde dans la bouche et c'est tout! cela a suffit a évaluer la situation. Elle a une fente palatine postérieure découverte quant elle avait 5 jours on opère en juillet juste après ses 1 an
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyDim 9 Juin 2013 - 11:50

Ici aussi le chirurgien l'a osculte sur mes genoux et très rapidement. Opération demain :/
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lapalmyre
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyDim 9 Juin 2013 - 12:25

Merci ça me rassure, je ne doute pas qu'ils soient compétants mais leur façon de consulter m'a surprise.
Tous mes voeux pour Lucas demain !
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyDim 9 Juin 2013 - 13:41

Merci. Les chirurgiens sont très souvent peu expressifs :/. C le cas de celui de Lucas mais personnellement ce qui m'importe c'est sa réputation.
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théomama
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyLun 10 Juin 2013 - 7:45

Cela dit si ma chir n'a jamais passé des heures à regarder la bouche de mes enfants, elle est tout à fait chaleureuse et expressive..... Wink

beaucoup de chirurgiens sont très chaleureux quand même et prennent le temps de bien expliquer les choses aux parents.... c'est important....

mais je crois qu'ils n'ont pas besoin de passer des heures à regarder la bouche du nos enfants pour faire leur travail. C'est différent quand ils font des consultations pluridisciplinaire, car dans ce cas l'enfant voit aussi l'orthophoniste, l'ORL, l'orthodontiste, la psy. Cela prend plus de temps....

Avec ton fiston il serait d'ailleurs bien sans doute d'aller faire un contrôle ORL, la majorité de nos enfants ont des problèmes de liquide derrière le tympan.
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lapalmyre
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyLun 10 Juin 2013 - 9:09

Merci Isa,
C'est prévu fin juin le RDV ORL.
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyLun 10 Juin 2013 - 9:54

alors c'est parfait...
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lapalmyre
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyMer 11 Déc 2013 - 15:28

Bonjour,
Retour encore mitigé de La Timone.
Nous étions sensés venir pour une consultation orthodontique, le Pr Degardin à regardé la bouche de notre fils en équilibre instable sur un tabouret. L'orthophoniste a essayé de le faire parlé mais avec 8 adultes inconnus qui le regardaient il n'était pas vraiment à l'aise.
J'ai demandé quand la greffe osseuse aurait lieu, le Pr m'a répondu "pas maintenant".
Il a fallu que mon mari dise mais vers 8 ans, vers 11 ans ? pour qu'elle finisse pas lâcher vers 9 ans.
On a vraiment l'impression de devoir leur arracher les vers du nez pour savoir ce qui va arriver à notre fils.
Nous avons supposé que le RDV était terminé quand tout le monde nous a tourné le dos sans rien dire. Franchement quel accueil !
Nous hésitons à consulter à Lenval à Nice parce que cette équipe n'en a pas grand chose à faire de nous. J'hésite parce que le plus important c'est leur habilité chirurgicale, mais l'équipe de Nice est peut-être tout aussi capable.

Merci pour vos avis.
bonne journée
Séverine
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théomama
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyJeu 12 Déc 2013 - 9:07

oui pas terrible en effet...je comprends ta déception...

peut être qu'avant de partir ailleurs ça vaut la peine de prendre son courage à deux mains ( je sais que ce n'est pas facile) et de dire  au chirurgien votre déception...Parfois les professionnels oublient de bien faire leur boulot d'accompagnement ... et il est bon de le leur rappeler... Ils peuvent aussi changer et se réajuster...
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marie13821
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyJeu 27 Aoû 2015 - 16:44

Bonjour,
Je me retrouve tout à fait dans votre témoignage !
J'ai vu le Dr Degardin une fois pdt ma grossesse, dans l'ensemble ça a été.
Puis au RDV à la naissance de mon fils, catastrophique !! Pas de temps à m'accorder, pas de réponse à ma looooongue liste de questions, tout juste bonjour ou au revoir, c'est déplorable !
J'ai senti qu'elle voulait dire : "pas la peine de poser des questions, on a l'habitude, ne vous inquiétez pas".
L'équipe ne se met absolument pas à la place des parents !!
J'ai fini par annuler le RDV une semaine avant l'opération car je n'étais vraiment pas en confiance (inutile de préciser que je me suis fait envoyer balader au téléphone !), et maintenant mon fils est suivi depuis 4 ans à St Joseph (Marseille) par un chirurgien très humain, et qui prend bien le temps d'expliquer tout ce qu'on a besoin de savoir.
Maintenant pour l'orthodontie il me réoriente vers la Timone, je vais voir comment ça va se passer, sinon j'irai chez quelqu'un d'autre ! Smile
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MessageSujet: Re: Première visite à la Timone (Marseille)   Première visite à la Timone (Marseille) EmptyVen 28 Aoû 2015 - 8:31

l'écoute c'est quand même a base !!!!! c'est dingue que les chirs ne comprennent pas tous cela.....

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