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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Opération voile du palais trop court?

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audrey63
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MessageSujet: Opération voile du palais trop court?   Lun 2 Mar 2015 - 19:27

Bonjour à toutes et à tous.Je tenais déjà à vous dire que j'admire votre courage,en voyant vos témoignages,je me dit que les soucis de mon fils ne sont "pas grands choses" en comparaison des enfants qui ont dû subir plusieurs opérations extrêmement difficiles mais c'est vrai qu'a la longue,dans la vie de tous les jours,celà devient de plus en plus difficile et handicapant pour lui et pour moi en tant que maman.Mon fils n'a pas de FLP mais il a le voile trop court,je me suis battu pour avoir un avis correct ici dans le Puy-De-Dôme où je trouve que l'on est pas bien aidé (pédiatre,médecin généraliste même l'ancienne orthophoniste de mon fils qui l'a lâché car trop de patients,l'école...).Bref,je suis un peu en colère.A 3 ans,ayant fait beaucoup de rhino et otites,l'impression qu'il étais enrhumé car il parlais du nez et dormais toujours la bouche ouverte,je l'est fais voir par un orl qui a décidé de faire l'opération des végétations.Après celà,plu d'otites...mais toujours le nasonnement.le médecin l'a envoyé chez l'orthophoniste toujours à ma demande vu qu'a l'école,la maîtresse avais du mal à le comprendre.Sur le bilan étais écrit insufissance vélaire prononcé et léger retard de language,résultat 30 séances (principalement jeux de souffle),elle m'a fait la liste pour lui faire faire à la maison et m'a dit qu'elle me rappelerai 4 mois après pour le reprendre,ce qu'elle n'a pas fait,je l'est donc appellé début des vacances de printemps,elle m'a répondu rebelotte,qu'elle reprendra contact avec moi à la rentrée...plu de nouvelles génial!...donc j'ai fait des recherches sur internet,et là,j'ai su ce qu'était un phoniatre,rdv pris au chu,bilan voile trop court et retard de language:elle a fait voir mon fils au professeur Barthélémy qui en a conclu qu'il faut opérer (amygdales et 4 mois après le voile),dr Gaillot à trouvé une phoniatre pour le retard de language (délai orthophoniste trop long),ça fait 10 mois qu'elle le voit 1 fois par semaine et ma parlé de 2 bientôt car il va rentrer au cp...Mais celle ci me dit de pas faire opérer,que ce n'est pas miraculeux...et l'orl que j'ai vu pour l'ablation des amygdales m'a dit que du point de vue orl il n'avais rien,que s'il l'opère c'est sur ma demande et celle du chirurgien et m'a parlé froidement des risques...Du coup,2 avis phoniatre différents...donc je ne sais pas quoi faire.J'ai voulu un 3 ème avis mais la dernière phoniatre en Auvergne ne fait pas pour les enfants.Donc j'aimerais avoir des témoignages sur cette opération,si ça a été bénéfique pour vous ou vos enfants car c'est vrai que pour le nasonnement je ne vois aucunes différences entre ses 3 ans et bientôt 6,à l'école,on se moque de sa voix (même son maître l'année dernière imitait sa voix!!,on ne le comprend pas toujours et il en est violent (bilan cmp chez la psy,normal mais du faite qu'on ne le comprenne pas,ça l'énerve et il frappe).Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et me répondre.
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théomama
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Mer 4 Mar 2015 - 8:09

coucou....
c'est sûr que l'ablation des végétations n'arrange pas ..mais bien au contraire ...les problèmes de nasonnement...c'est d'ailleurs pourquoi ils évitent bien souvent de les enlever à nos enfants. Cela dit mon fils y a aussi eu droit pour des otites dont on ne sortait plus.

Lorsque le voile est court...on commence toujours par tenter la rééducation...car un voile peut être court mais efficace...c'est le cas chez mon fils par exemple.

mais si la rééducation ne porte pas ses fruits et que l'enfant est en souffrance alors une vélopharyngoplastie peut être une très bonne solution....et c'est très efficace ! si l'indication est la bonne.

ma fille a eu cette intervention.....elle n'aurait pas pu parler sans....

et je connais deux ou trois autres enfants chez lesquels ça a changé la vie !
la question n'est pas de savoir si c'est miraculeux ou non..mais si ton enfant en a besoin!!!! on ne choisit pas de faire une opération sur un coup de tête mais à partir de données exactes.....

A lausanne où mes enfants sont suivi....la décision d'une telle opération est décidée par le chir et l'ortho de l'équipe flmp. Cela permet une bonne cohérence.....ce dont semblent manquer les médecins qui suivent ton enfant !!!!

Sache que l'ortho spécialisée qui bosse pour Lausanne...bosse aussi pour la prof Vasquez à Necker...et fait les mêmes évaluations là bas....

il ne faut pas laisser dans la souffrance...ne pas pouvoir parler est un problème majeur pour l'être humain!!! et les problèmes de comportement que tu décris montrent qu'il faut absolument faire quelque chose pour l'aider.....
en plus si son voile est vraiment trop court....il va se décourager à faire de la rééducation car ça ne l'aidera pas assez....

tu as raison de chercher une solution.....


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charlotte16
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Mer 4 Mar 2015 - 22:12

Je pense qu'il faut faire quelque chose pour ton petit garçon, sa violence envers les autres montrent une grande souffrance.
Je sais de quoi je parle, je suis née avec une FLPbilatérale et j'ai énormément souffert des moqueries liées à mes difficultés d'élocution. Qu'un maitre de maternelle puisse "imiter" ton enfant me met hors de moi (j'ai mon prof de maths en terminale qui a eu le même genre de comportement) mais des c--s on en trouve partout. Comme le dit Théomama, communiquer en parlant est primordiale, mais quand on se moque de toi dés que tu ouvres la bouche, c'est très dur à vivre.
As tu la possibilité d'emmener ton fils sur Paris comme le suggère Théomama?
Toutes les démarches que tu as déjà faites sont bien, mais je te plains d'avoir des avis contradictoires.
J'espère que tu vas vite trouver la solution qui te convient.
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audrey63
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Jeu 5 Mar 2015 - 13:00

Merci pour vos réponses Théomama et Charlotte16.Effectivement mon fils se décourage ces derniers temps,encore mardi,il a fait 10 minutes de séances car il a fait attendre la phoniatre en restant sous une chaise de la salle d'attente en inventant un mal de tête,puis un mal de ventre...bref,on avais bien compris qu'il ne voulais pas faire sa rééducation...l'école n'en parlons pas,je dois le mettre de force même si ça me déchire le coeur mais,en subissant les moqueries (et insutes d'attardé...)et le faite qu'on ne le fait pas participer,je le comprend.Oui oui,charlotte16,effectivement pour un maître de moyenne section,c'est honteux d'ailleurs même en therminale,c'est inadmissible!!J'ai l'impression qu'il m'en veux aussi (il m'insulte souvent) malgré le faite que j'essaye de faire au mieux (j'ai même essayée l'ostéophathe sur "conseils" de l'orthophoniste mais ça n'avais rien donné).J'ai pensé à l'emmener sur Lyon malgré un délai d'attente énormément long.Pour lui,la chir et la phoniatre du chu clermont sont ok toutes les deux pour opérer,mais c'est la phoniatre qui le suit depuis 10 mois qui me dit de pas le faire,plus l'orl qui m'a fait culpabilisée malgré le faite que la chir lui avais envoyé un courrier,en me disant que point de vue orl il n'avais rien et qu'il n'avais pas de grosses amygdales pourtant,du coup,il m'avais dit si vous signez la décharge,je peux vous l'opérez la semaine prochaine (6jours après exactement),d'ailleurs mon conjoint s'est demandé si cet orl avais des patients.une hospitalisation et opération,ça se prépare un peu quand même,de plus mon fils était avec moi,il ne lui a pas parlé (celui qui avais fait les végétations avais pris le temps de lui expliqué pourtant,il n'avais que 3 ans à cette époque).Malheureusement,je sais qu'il en souffre par rapport à son comportement,il a tjr eu la bougeotte mais a tjr aussi l'air triste dans ses yeux,il ne ris jamais,est très anxieux (il se mange les ongles,a du mal à s'endormir...) + ses excès de violence.j'en est parlé au médecin mais ça ne l'inquiète pas plus,son éducatrice pense à le faire voir à un psy mais à peur qu'il ne soit pas en mesure de coopérer vu son âge.C'est très dur à vivre pour moi d'être impuissante face à mon petit bonhomme.C'est pour celà que je suis venu vous demander conseils.Je vais voir ce qu'en dit l'orl du chu le 3 avril,là j'ai appellée le secretériat du chir maxillo facial pour qu'il renvoye le courrier à celui ci.Peut-être que ça passera mieux avec lui et qu'il contredira pas (je trouve quand même qu'elles sont grosses ses amygdales et la chir a dit que c'était la procédure pour l'opération du voile).Sinon,je prendrais ce rdv a Lyon,tant pis,je tenterais.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Ven 6 Mar 2015 - 0:08

Je comprends tout à fait que tu sois aussi en souffrance, tu te démenes pour ton petit garçon, je devrais dire tu te débats dans un monde médical peu compréhensif et contradictoire.
Je ne comprends pas pourquoi on pense qu'il est trop jeune pour coopérer avec un psy. Puisque manifestement il est en souffrance, peut être qu il s'exprimerait, en tous cas ça vaut le coup de tenter.
Je vois que tu as d'autres enfants, quel comportement a t il avec eux?
J'espère que ton RV du 3 avril va t'apporter une réponse.
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Ven 6 Mar 2015 - 9:41

il ne faut pas que vous restiez avec autant de souffrances.... ! vous devez vraiment prendre contact avec un autre chirurgien pour avoir un deuxième avis.....et si possible un chirurgien qui bosse avec une orthophoniste pour pouvoir faire des bilans.....

Pour le psy...je suis plus mitigée...mon expérience de la choses m'a montré que chez mon fils en tout cas, les séances psy étaient lourdes à vivre et que cela le marginalisait encore plus.....
Finalement d'accord avec les psys qui continuaient à me voir régulièrement nous avons arrêté les séances et visé de la thérapie avec le cheval ! ce qui a été beaucoup plus efficace.
Nos enfants n'en peuvent plus de ces séances de thérapie classique !!! si ton fils sature déjà avec l'ortho il y a des chances pour que des séances psy soient vécues comme un poids plutôt qu'un soulagement. Par contre cela peut être un bon soutien pour toi .... et ça l'aidera lui.
Cela n'empêche pas de faire un bilan chez un pédopsy pour y voir plus clair.
il faut aussi absolument s'occuper de ces moqueries...qu'il puisse aller à l'école en toute sécurité .

Pour les amygdales.....à Lausanne je sais que la chir prenait le lambeau pharyngé plus haut que ces collègues...donc elle enlevait les végétations 6 mois avant. Ils préparent ainsi le terrain.....

En tout cas il est urgent de faire quelque chose....regarde sur Necker avec la prof.Vasquez si par hasard tu pourrais avoir un rdv plus vite qu'à Lyon....et faire un bilan ortho avec son ortho Chantal Trichet Zbinden pour voir ce qu'elle en pense.

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audrey63
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Ven 6 Mar 2015 - 12:55

Je pense que l'éducatrice ne sait pas si ça va l'aider,car il parle vraiment beaucoup et à tendance à se perdre dans ce qu'il dit,il passe facilement du coq à l'âne.Mais c'est vrai qu'il s'est bien confiée à elle au dernier rdv.ça sera surement difficile de l'emmener car déjà qu'il veux de moins en moins coopérer avec la phoniatre...Ce matin la maîtresse m'a demandée pour le prendre 2 jours par semaine en soutien aussi,je pense que ça lui fait trop (pourtant,elle m'a dit il y a une semaine qu'il travaillais comme les autres et qu'elle ne pouvais pas le faire redoubler par rapport à son comportement,après lui avoir dit que la phoniatre pensais que le cp allait être très difficile pour lui!).Sinon,avec son petit frère,il était violent la 1 ère année,je pense dû à la jalousie car maintenant qu'il marche et devient "grand",ils sont très complices.Par contre,avec ses soeurs,surtout ma grande de 11 ans,c'est l'enfer,ils se tappent,s'insultent,pourtant ma grande est réservée d'habitude.Avec ma fille de 8 ans la relation se dégrade aussi,les mauvaises paroles fusent,elle est vraiment méchante avec lui.Elles ne comprennent pas qu'il a un mal être malgré mes explications et punitions quand ça en vient trop loin.Malheureusement,à l'école aussi,j'en ai parlée à la maîtresse des moqueries et "des attaques comme il dit" qu'il subit à la récréation.Celle-ci m'a répondu que Dimitri n'y laissait pas son reste...Moi,on m'a toujours parlé quand il faisait quelque chose de mal,mais là bas,ils y a certains privilégiés...Eux non plu,ne sont pas compréhensifs,ils ne pensent pas aux répercusions que celà a sur lui,pourtant ils le voyent bien quand je dois l'emmener de force mais pour l'école,c'est de la comédie.Une thérapie avec le cheval?je n'en avais jamais écouté parlé,mais j'avais pensé à l'inscrire pour ses 6 ans à un sport ou une activité douce.Mon conjoint m'avais parlé de sport de combat!mais je pense qu'il a largement sa dose de violence!..Merci pour le conseil,j'appelle de suite Necker,et je vous tiens au courant.
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Mar 10 Mar 2015 - 8:22

Citation :
Je pense que l'éducatrice ne sait pas si ça va l'aider,car il parle vraiment beaucoup et à tendance à se perdre dans ce qu'il dit

il y a des moyens objectifs de savoir si le voile est bien fonctionnel ou non...... après peut être qu'en plus ton fils devra encore modifier des mauvaises habitudes..mais si le problème vient vraiment du voile et que rien n'est fait c'est sûr que ça ne va pas faire évoluer la situation positivement.

En tout cas ton fils est en souffrance et il est grand temps de faire quelque chose.....au niveau du langage..mais sans doute aussi faut il chercher à mieux comprendre la cause de son agressivité

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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Mar 24 Mar 2015 - 11:38

coucou les mamans,je n'ai pu vous répondre plus tôt car j'étais à l'hôpital,mon dernier m'a fais des siennes,grosses frayeurs mais tout est rentré dans l'ordre!ouf...alors je me suis renseignée à Necker et le délai est assez long aussi (3 mois) mais j'ai eu quelques conseils et soutien du médecin scolaire.elle va faire voir Dimitri par la psy scolaire,afin de voir pour monter un dossier mdph afin que le transport soit pris en charge ainsi qu'une aide à l'école mais comme elle m'a dit,on est pas sur que sa aboutisse car il faut être minimum à 50% du taux pour y avoir droit.le rdv orl du 3 avril va en dire long car elle m'a dit qu'il fallais tenter ses opérations car vu qu'il n'y a pas d'amélioration en 1 an et demie de suivi (ortho et phoniatre),que ça faisait beaucoup et pense que ça a été une perte de temps,que quoi qu'il en soit,il doit avoir un suivi ortho +++ dans les deux cas et vu que j'ai "essayé" le 1er sans succès,qu'il ne fallais plus attendre.voilà les nouvelles,il a rdv aussi chez la psy le 30 mars.pour le comportement,le retard...je vais attendre de voir si tout change après ses opérations avant de faire quoi que ce soit(j'avais pensée a prendre rdv a l'unité d'évaluation du comportement et du language au chu).j'ai demandée au papa de venir avec moi le 3 avril car il m'attendais dans la voiture la dernière fois donc je lui ai dit de s'impliquer un peu plus car seule,je ne peux prendre des décisions et j'ai besoin d'être rassurée,c'est quand même notre fils à nous deux.je sais que c'est pour son bien mais j'ai la peur au ventre.
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breysse
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Mar 24 Mar 2015 - 15:04

salut
je suis maman d'un loulou de 8 ans et demi
ne avec flp ,qui a encore aujourd'hui une fente palatine qui ne veux pas rester fermer ,mais bon.....
il y a bientôt 2 ans ,on nous a dit qu'il fallait opere voile qu'il était trop court.
nous avons demander du temps fait exercice de souffle ect,pour nous au quotient ancun changement.au rendez vous suivant,meme constat .sauf que effectivement avantage equipe pluri,a l'entretien avec ortho ,miracle .il devait dire ce qu'il voyait sur les images,un mot a la fois.elle l'enregistre a chaque rendez vous,et là pas de defaut de prononciation du au voile.attention toujours fente donc pas impeccables
mais bon pour te dire qu'apres debrifingue.
mon fils peux bien parler ,mais parle trop vite,comme tu dis les mots veulent sortir trop vite,et son cerveau ne gère pas ca plus les techniques apprissent pour bien former les sons, mouvement de lèvres placement de langue ect.nous avons même pris conscience que même la fente ferme les problèmes pourrai être encore présents. Le cerveau prend de mauvaise habitude qu'il est parfois complique de changer..
je pense que parfois une opération et u plus mais ne fait pas tout
bon courage
sylvie
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Mer 25 Mar 2015 - 1:33

Merci Sylvie pour tes conseils.oui c'est vrai que dans ce genre d'opération je pense que c'est tout ou rien.j'ai lu déjà que l'ablation des amygdales pouvait créer plus d'air donc le nasonnement.le soucis,c'est que j'ai eu tellement de "conseils" contradictoires que l'on ne sait plu à force ou on en est.aujourd'hui,sa phoniatre m'a parlée longuement car le médecin scolaire l'a appellée,je lui est dit que celle-ci m'avait demandé ou en été les opérations.la phoniatre m'a dit qu'il n'y a plu d'air qui passe par le nez (je vais essayer avec un miroir quand même car pourquoi aurait-il encore le nasonnement...)Elle m'a dit qu'il avais de grosses amygdales et que ça peut le gêner dans le language ce qui me paraît louche quand même.mardi prochain,elle va mettre en place l'essai de faire une séance d'une heure mais elle doute qu'elle y arrivera,afin de m'arranger car elle veux lui faire faire 2 séances par semaine jusqu'en juin,date où elle part en retraite,ce que j'ai su aujourd'hui en lui demandant confirmation (je le savais depuis le 19 mars,le médecin scolaire me l'ayant dit et su d'une maman de l'école qui emmène son fils aussi là bas).et aucun reprendra derrière elle.demain,il me reste qu'à appellée tous les orthophonistes du 63 et 03 mais vu les délais...c'est un peu un retour à la case départ car même avec les opérations il y aura rééducation aussi.sinon,je suis contente que ton loulou n'en ai pas eu besoin.
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théomama
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Mer 25 Mar 2015 - 8:00

Citation :
Le cerveau prend de mauvaise habitude qu'il est parfois complique de changer

Absolument...c'est vrai pour le langage mais aussi pour les comportements que met en place l'enfant à cause de son retard de langage....d'où l'importance de ne pas trop attendre pour agir selon les situations.

Citation :
car même avec les opérations il y aura rééducation

de toute manière sur une vélopharyngoplastie il faut compter minimum 18 mois de rééducation....même si les effets positifs peuvent bien sûr venir plus vite.

Citation :
le délai est assez long aussi (3 mois)

c'est court 3 mois......on y est vite Wink

Citation :
il n'y a pas d'amélioration en 1 an et demie de suivi (ortho et phoniatre),que ça faisait beaucoup et pense que ça a été une perte de temps,

ce n'est pas une perte de temps....ce qu'il aura fait durant ce temps lui sera utile une fois opéré. Et il est important d'avoir un voile qui a déjà travaillé avant d'être opéré....

Citation :
..je vais attendre de voir si tout change après ses opérations avant de faire quoi que ce soit

bon tu verras...mais l'opération ne changera pas non plus les comportements mis en place du jour au lendemain.....dans ce sens il faudrait peut être mieux anticiper...me dis-je Wink

et ....OUI ....c'est bien si le papa peut prendre part à tout cela. Surtout si il t'attend dans la voiture! c'est pas comme si il bossait et ne pouvait pas venir.

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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Mer 25 Mar 2015 - 19:55

Bonjour Isa.C'est vrai qu'il aura fallu du temps pour que je me décide mais je n'étais pas vraiment aidé que ce soit médicalement et sans soutien du papa...(mais je suis soulagée qu'un médecin scolaire ai pris le temps de s'occuper du cas de mon fils).là,je ne sait pas si c'est le faite que sa phoniatre va partir en retraite mais elle commence à se contredire (du moins,concernant les amygdales mais pas favorable pour le voile,pour elle il n'y a plu d'air qui passe).et le papa qui ne prennait part à rien:pour le rdv phoniatre au chu en juin 2014,il attendait dans la voiture avec bébé,la phoniatre m'a même dit d'aller le chercher puis elle a fait voir Dimitri par la chirugienne pour un 2ème avis,mais papa était parti ballader bébé qui s'énervait de l'attente.rdv orl,pareil papa dans la voiture...là,il travail mais je lui ai demandé de prévenir son patron et prendre sa demi journée parce que gérer ça toute seule,ça va un moment!...Et j'ai prévue le coup,bébé sera gardée par une amie,il n'aura donc pas d'excuse cette fois ci!Après pour le comportement,pour l'instant il va être vu par la psy scolaire et la psy qui travaille avec l'aemo et son éducatrice.si après ce suivi et les opérations,rien ne change je pense qu'a ce moment là,je demanderais à ce qu'on lui fasse les tests au chu.cette semaine,je l'a consacre à trouver une orthophoniste qui puisse suivre Dimitri à partir du mois de juin et la semaine prochaine,rdv un peu partout pour lui...je vous tiendrais au courant pour la date.je me dit que plus vite se sera fait,plus vite se sera le mieux (pour lui mais aussi pour moi!),car bizarrement,l'opération des amygdales me fait plus peur que celle du voile.
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   Mar 7 Avr 2015 - 20:58

Bonjour les filles,voilà des nouvelles de mon loulou:ablation des amygdales le 6 juillet,1 ère date que l'orl avais.le rdv s'est hyper bien passé,il a pris le temps de regarder la bouche de mon fils et de me poser pas mal de questions.pour lui,pas de doute,il a d'énormes amygdales(hypertrophiées),de plus,les symptomes lui font penser à de l'apnée du sommeil.en plus du voile trop court,je me dis que tout peu être associé en faite (fatigue,comportement impulsif et hyperactif,manque d'attention...)l'orl m'a dit qu'après l'ablation et l'orthophonie,il se peut que la chir maxillo faciale n'est même pas à l'opérer du voile...donc voilà,ça avance.bon,c'est long jusqu'au 6 juillet mais c'est toujours mieux que celui qui voulait l'opérer 5 jours après son rdv...sinon,pour le comportement,il a vu la psy,doit la revoir le 23 et nous donnera son compte rendu après 4 rdv seulement.donc je pense qu'elle n'est pas mauvaise,quand je l ai emmenée il a été insupportable mais au prochain rdv,c'est papa qui doit l emmener sur sa demande afin de voir s'il a le même comportement avec nous deux.
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MessageSujet: Re: Opération voile du palais trop court?   

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Opération voile du palais trop court?
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