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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 2 eme operation palais mou apres fissure. Quand reoperer?

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Aurel
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Olivia, nee le 7 mai 2014
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MessageSujet: 2 eme operation palais mou apres fissure. Quand reoperer?   Sam 28 Fév 2015 - 21:09

Bonjour,

Je suis le papa d'une petite Olivia qui a été opéré en novembre dernier pour la reconstruction du palais mou et dur. Olivia avait une fente bilaterale complete tres large et le chirurgien avait decide de l'operer en une fois a 6 mois pour la reconstruction en une seule fois du palais dur et mou.
Seulement 2 mois apres l'operation, le palais mou s'est fissure et Olivia va devoir se faire réopérer. Le palais dur par contre pas de soucis. Notre chir nous a dit qu'il fallait la reoperer 6 mois apres le premiere operation mais apres avoir consulte d'autres chir on nous a dit qu'il valait mieux attendre 8 mois pour un et 1 an pour le deuxieme apres la premiere operation pour que le risque que cela se refissure soit moindre. Est-ce que quelqu'un sur le forum a deja eu ce cas? Car avec mon epouse nous hesitons entre faire reoperer notre petite fille entre 6, 8 et 12 mois apres la premiere operation. Merci par avance et bon weekend. Amicalement. Aurelien.
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: 2 eme operation palais mou apres fissure. Quand reoperer?   Lun 2 Mar 2015 - 19:49

Bonjour,
Difficile de répondre à votre interrogation...mon fils qui est né avec une fente velo palatine très large s 'est fait opéré à 6 mois...
L orl qui l'a opéré n'a pas pu refermer completement la fente, il lui reste donc un trou d'environ 4-5 mm à la jonction palais dur-mou
Il ne se fera réopérer que vers l'âge de 5-6 ans...l'orl nous a expliqué qu elle préfère attendre un maximum pour se laisser le plus de chance de réussite...avoir assez de "matière" pour refermer et surtout éviter des opérations à répétition qui peuvent endommager le palais!!
du coup on s'aperçoit sur ce forum qu'il y a vraiment plusieurs protocoles et qu'il n'est pas toujours évident de comprendre lequel est le meilleur!
Alors nous avons aussi fait le choix de ne pas prendre plusieurs avis, nous avons confiance en l'orl qui suit Nathan qui ne nous a rien caché et qui est à l'écoute...
Et puis notre petit homme gère plutôt bien les choses jusqu'à présent , il aura 3 ans en juin...il se débrouille plutôt bien pour parler...après l orl trouve qu'il y a un léger nasonnement...donc notre gros soucis en ce moment c'est de trouver un orthophoniste !! c'est un truc de dingue...il y a environ 8 mois de liste d'attente quand il veulent bien nous inscrire?!!!!
Enfin tout cela pour dire, que nous traversons des épreuves, à différents degrés mais qu'on avance, on avance même plutôt bien super
Bon courage pour votre prise de décision
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théomama
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MessageSujet: Re: 2 eme operation palais mou apres fissure. Quand reoperer?   Mer 4 Mar 2015 - 8:16

bon c'est sûr que plus on attend entre deux opérations mieux ça vaut bien souvent...car les tissus sont de meilleure qualité...
mais après ....ça dépend aussi de la situation....
c'est difficile de répondre ainsi......

personnellement...mais cela n'engage que moi...je trouve déjà une peu osé qu'on opère une fente palatine bilatérale large en une fois....!
et ce n'est pas la première fois que je lis que des opérations ratent sur des fentes bilatérales larges que l'on opère pas en plusieurs temps... Crying or Very sad

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Aurel
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MessageSujet: Re: 2 eme operation palais mou apres fissure. Quand reoperer?   Ven 13 Mar 2015 - 12:54

Bonjour. Merci pour vos réponses et vos conseil et d'ailleurs Karen votre derniere phrase "Enfin tout cela pour dire, que nous traversons des épreuves, à différents degrés mais qu'on avance, on avance même plutôt bien super" me remonte le moral car en effet on avance toujours meme avec ces difficultés! J'ai pu entre temps avoir des avis de chirurgiens français et polonais et nous allons faire opérer Olivia a mi-chemin soit 10 mois apres sa pemiere opération. Theomama j'ai eu egalement plusieurs retour d'opérations "ratées" en France ou ailleurs avec une opération en 2 temps. L'opération en une fois n'est pas forcément le probleme car le palais dur d'Olivia a bien été reconstruit. La fente qui s'est ouverte dans son palais mou est probablement du au fait qu'Olivia est un petit gabarit et que son poids etait peut etre trop léger pour une opération a 6 mois. Mais le fait que l'opération soit réalisée en une ou 2 fois n'a pas d'importance d'apres les retour des chirurgiens que j'ai eu au téléphone entre temps. En tout cas merci à vous de m'avoir répondu. Maintenant rdv ORL et problable pose de drains... Mais bon on avance et on reste positif c'est le plus important Smile
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