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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation

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louloubilou
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MessageSujet: présentation   Dim 22 Fév 2015 - 20:51

je suis enceinte de 23 sa de mon premier enfant!
nous sommes de Toulouse.
vendredi, nous avons fait l’écho des 5 mois.Le médecin nous a annoncé que notre bébé avait une fente labiale pour l'instant.elle n'a pas pu en dire plus, car la position du bébé ne le permettait pas.
nous devons refaire le point jeudi avec une seconde écho , en espérant qu'il soit mieux placé!
ce fut un choc pour mon mari et moi, car on a pas mal "galéré" pour avoir cette enfant (5 ans d'attente), et on se dit que le sort s'acharne...
désolé de parler comme ca, mais vendredi sous le choc de l'annonce mes pensées n’étaient pas très positive!
Ce qui m’inquiète le plus pour l'instant, sont les malformations associées..
on nous a donné rdv pour une echo cardiaque du bébé,tout va bien de ce coté la!
mon mari est très pensif depuis vendredi, ce qui l'énerve c'est de ne pas être fixé sur la nature de la fente...
j'ai découvert ce forum vendredi soir en rentrant, et tous avec vos expériences vous m'avait aider a accepter la situation : c'est pour ça que je me suis inscrite!
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laufrajac
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite.
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 23 Fév 2015 - 0:12

bonsoir

..et bienvenue sur ce site ! l'annonce est toujours un moment pénible à passer ; il faut "digérer" l'information !... et je comprends ton mari : on aimerait bien savoir le type de fente !... malheureusement il faut souvent attendre la naissance de bébé pour connaitre l'ampleur de cette fente !...son attente est légitime ! ... si j'ai un conseil ... Ne vous focalisez pas exclusivement sur cette fente, vous attendez un enfant !... facile à dire ! ... il y a 17 ans j'étais à votre place ... et j'ai "flippé" un maximum sur cette fente , à laquelle j'associais toutes les maladies ou malformations possibles ! Avec le recul je suis passé un peu à côté de la grossesse de mon épouse !....bref Croyez-moi c'est une aventure extraordinaire ! ce sont des enfants très matures ! .... il y aura de nombreuses opérations ( en fonction de la fente ! ) Mon fils Lucas croque la vie à pleines dents mais n'a pas fini son parcours !..... bon courage pour la suite et n'hésitez pas à consulter le site , à poser des questions, même les plus saugrenues ! ... (j'aurai aimé avoir ce genre de site il y a 18 ans ...)

Laurent
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elody_d16
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 23 Fév 2015 - 1:32

Bienvenue et tu es tombé sur le bon forum. Jespere que vous serez vite fixé sur la nature de la fente. Mais cest vrai qu'il nest pas toujours facile de dire pour le palais nous ne lavons su qua la naissance pour ma 1ere. Mais ils vont aussi vous orienter et faire tous les examen necessaires pour les malformations associé. Les fentes sont quand meme le plus souvent isolé ce qui est rassurant. Jespere aussi que bebe aura decidé de se tourné pour en voir in peu plus je suis dans la meme situation (enceinte bebe 3) et bebe ne veut pas montrer sa bouille et gygy a un gros doute sur la levre jattend aussi que bebe se tourne pour en voir plus (quesquils ont tous ces bebe a se planquer) sauf que pour nous du coup ca nest pas une premiere donc meme si il y a du stress il y a des questions que lon ne se pose plus et lon sait ce qui nous attend. Nhesite pas a poser toutes les questions qui te passe par la tete. Ici tu auras tjrs quelqu'un pour te repondre.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 23 Fév 2015 - 13:39

Bienvenue sur le forum.
Ce que vous vivez, avec l'annonce, est très dure. Mais le temps va faire son œuvre.
Ici vous trouverez toujours une oreille attentive et quelqu'un pour vous soutenir et partager son vécu.
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louloubilou
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 23 Fév 2015 - 21:59

Merci pour vos réponses!!!!
On commence à digérer la chose tout doucement...ça va mieux!
J'espère que l'on sera fixé jeudi et que l'amniocentèse va suivre rapidement.après je sereine pour pour terminer cette gros esse!
J'appréhende un peu le retour au travail demain...mes collègues savaient que j'allais faire l'écho des 5 mois et je Pen qu'il y aura des questions
on verra bien...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 23 Fév 2015 - 23:31

Bon courage pour demain, c'est une autre étape. J'ai connu ça
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marie-lou
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MessageSujet: Re: présentation   Mar 24 Fév 2015 - 19:26

Bonjour et bienvenue sur le forum. L'annonce est toujours dur à passer, mais nous sommes toutes et tous passé par là. Bon courage pour la suite.

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Véro


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MessageSujet: Re: présentation   Mer 25 Fév 2015 - 17:33

Bonjour et bienvenue,

L'annonce est un véritable cataclysme mais au file du temps on recommence à avancer. Comme le dit Laurent c'est une belle aventure malgré tout. Effectivement derrière la fente il y a un bébé. Bon courage.

A très bientôt
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Terascon
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 25 Fév 2015 - 21:08

Bonjour Louloubilou,

Je suis enceinte de 7 mois, et comme toi j'ai découvert la fente de mon bébé lors de l'écho morphologique. L'annonce a été difficile et j'ai eu du mal à ne pas parler de la fente de mon bébé aux collègues ( surtout quand l’une d'elle m'a souhaité une bonne année et un beau bébé). Et puis j'ai du m'absenter pour les différentes echos car bébé se cachait et pour rencontrer le chirurgien.

A ce jour, je n'en sais pas beaucoup plus sur la fente, alors que je trépignais de savoir exactement ce qu'avait mon bébé. Alors maintenant je n'y pense plus, j'attends la naissance et je profite de ma grossesse, je prends plaisir à le sentir bouger et à preparer ses petites affaires.

Ne t'inquiète pas, apres ce passage difficile, ton bebe te comblera. En tout cas moi je suis aux anges.
Bon courage Louloubilou, et n'hésite pas, nous sommes là pour t aider.
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louloubilou
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 26 Fév 2015 - 20:56

Le verdict est tombé : c'est une fente labio palatine unilatérale gauche.
leS rendez vous avec le généticien et le chirurgien sont pris pour la semaine prochaine! Elle pense plutôt à une fente isolée mais on préfère être sur.
au final, cette journée nous a rassurée!!
Merci pour vos commentaires et votre soutien!
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Terascon
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 26 Fév 2015 - 22:15

Bonsoir Louloubilou,

Je comprends votre soulagement. Après l'annonce de la fente, savoir que bebe n'a pas de malformation associée, ça fait du bien. Les résultats de l'amniocentese m'ont rassurée également.

Par contre, moi j'attends toujours de savoir si la fente labiale est aussi palatine ou non. Mon gynécologue, pourtant référent, ne veut donner aucune certitude. Seule la naissance nous en dira davantage. Tu as bien de la chance d'avoir eu cette info.
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louloubilou
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 26 Fév 2015 - 22:40

Je serai totalement rassurée après la visite chez le généticien!
En fait, le médecin a réussi à trouver une coupe transversale et c'est la que l'on a vu l'attente du palais et de la gencive.
elle a essayé de nous montrer une image 3d : j'avais peur de regarder et au final j'ai été agréablement surprise .je le trouvais beau ;-)
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Terascon
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MessageSujet: Re: présentation   Ven 27 Fév 2015 - 11:26

louloubilou a écrit:
j'avais peur de regarder et au final j'ai été agréablement surprise .je le trouvais beau

Je suis heureuse pour toi.

En effet, comme on dit souvent ici, nos enfants sont beaux et ne sont pas que des fentes.
bizou
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lilou83
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MessageSujet: Re: présentation   Ven 27 Fév 2015 - 19:26

Bonjour loulou Bilou!

Je me permets de t'écrire car nous vivons la même chose quasiment au même moment alors je me reconnais beaucoup dans ton récit même si ici tout le monde a vécu ca.
Pour ma part l'amniocentèse a déjà été réalisé je suis dans l'attente des résultats mais pour toi cela va vite arriver aussi et ce sera une autre étape thumright .
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louloubilou
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MessageSujet: Re: présentation   Dim 1 Mar 2015 - 14:07

Pour l'amniocentèse, On te l'a vivement conseillé ou c'est ton choix??
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Terascon
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MessageSujet: Re: présentation   Dim 1 Mar 2015 - 15:13

Moi on me l'a vivement conseillée mais c'était aussi mon choix.
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louloubilou
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MessageSujet: Re: présentation   Dim 1 Mar 2015 - 16:11

Et ta prise de sang sur la trisomie 21, le résultat était bon?
moi, il me dise que comme le rapport de la t21 est rassurant et qu'ils nont pas vu d'autres anomalies à l'écho, l'amniocentèse ne serait pas obligée!
J'attends de voir l'avis du généticien
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lilou83
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MessageSujet: Re: présentation   Dim 1 Mar 2015 - 18:33

Oui ct mon choix dès le départ et lors du 1er RDV même si a priori rien d'autre n'est associé on m'a vivement conseillé de la faire.  Mon gynécologue m'a également dit qu'il était pour.
Les résultats pour la trisomie 21 étaient très satisfaisant pour répondre à ta question après ce n'est bien évidement pas obligatoire et la décision vous revient à ton conjoint et toi. C'est votre bébé c'est à vous d'en juger
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation   Lun 2 Mar 2015 - 21:27

Moi aussi l'amniocentèse m'avait été presque imposée car il y a des trisomies incompatibles avec la vie (trisomie 18 ou trisomie 13). La prise de sang ne sert que pour la trisomie 21.
Etant moi même porteuse d'une fente et sans trisomie, avec le recul je me dis que c'était un peu superflu.
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 4 Mar 2015 - 8:21

Quand j'étais enceinte de mon fils il y a 17 ans...les amnios étaient encore très risquées....et donc ils ne les proposaient pas systématiquement....
si aucune autre anomalies n'était dépistée en dehors de la fente...alors ils ne proposaient pas l'amnio.

Expérience faite en 17 ans....les cas de trisomie 13 ou 18 que nous avons vu passés ici....on effectivement montré qu' à chaque fois d'autres malformations avaient été dépistées.

Ensuite il faut savoir que l'on ne peut pas tout voir non plus lors d'une amnio et que ce n'est pas une assurance tout risque Wink

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ISA



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louloubilou
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 4 Mar 2015 - 19:20

On a pas pris de décision catégorique pour l'instant,on attend vraiment de voir le généticien lundi.
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louloubilou
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 4 Mar 2015 - 20:19

J'avais une question Qui concerne plutôt la famille.
je voulais savoir si vous avez parlé de la fente à toute votre famille?
Je suis d'accord d'en parler à la famille proche, mais pour l'instant je n'ai pas envie de le dire à tout le monde.les personnes apprenants la nouvelle ont tendance à nous dire qu'ils sont désolés,
Ne conciderant pas mon bebe comme malade, la réaction des gens me fait mal!
On dit toujours que l'avis des autres, on s'en "fou", mais moi ça me touche!
Mon mari n'a pas le même avis que moi, il préfère en parler à chaque personne qui prends de nos nouvelles.
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Terascon
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 4 Mar 2015 - 21:48

Bonjour Louloubilou,

A ta place, j'attendrais d'aller mieux pour en parler. Si tu ne le sens pas maintenant, ne le fais pas. Quand tu seras plus forte, tu sauras en parler sans être touchée par les remarques des uns et des autres, et tu sauras même les rassurer.

Moi, j'en ai parlé tout de suite à mes parents, mais plus tard aux autres et je ne le regrette pas.
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louloubilou
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 11 Mar 2015 - 23:32

La cs avec le geneticien a eu lieu lundi.
il a repris chaque element avec nous et nous a rassure.pour lui,la fente est isolee.il a quand meme dit que le risque 0 n'existait pas.il nous a propose l'amniocentese. Je l'ai faite ce matin.
Je dois appeler vendredi matin pour des premiers resultats
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 12 Mar 2015 - 10:27

Citation :
je voulais savoir si vous avez parlé de la fente à toute votre famille?

perso j'opte toujours pour la transparence à tous les niveaux...... donc je l'ai dit à tout le monde..sans restriction ...
après c'est vrai que les réactions ont été diverses.....mais effectivement je m'en suis un peu fichue car je pense qu'il n'y a que les personnes qui vivent une situation qui peuvent vraiment savoir de quoi elles parlent....
De toute manière les autres ne peuvent pas voir les choses comme nous qui vivons le truc....
c'est vrai pour l'annonce de la malformation comme pour le reste....

Mais comme le dit Terascon...il faut faire comme tu peux....et comme tu fais au mieux......c'est là que ce sera le plus juste.

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MessageSujet: Re: présentation   Aujourd'hui à 11:44

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