Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment : -24%
PC Portable Gaming 15.6″ Medion Erazer Deputy ...
Voir le deal
759.99 €

 

 Comment nos enfants gèrent la fistule

Aller en bas 
3 participants
AuteurMessage
Juju23
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 28
Age : 43
Date d'inscription : 06/11/2014

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyMer 28 Jan 2015 - 20:27

Bonjour

Je souhaiterai connaître vos expériences concernants vos enfants qui ont été opérés de leur fente mais qui ont une fistule suite a l opération.
Comment gèrent ils la nourriture ?
Est que ça passe souvent par le nez ?
Au bout de combien de temps ça s améliore ?
Ont ils étaient rapidement réopèrés ?
Comment avez vous gérez cette situation en tant que parents et avez vous des conseils à me donner qui pourraient aider mon bebe à mieux vivre avec cette contrainte. ?

Merci à tous pour vos réponses

Julie
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyJeu 29 Jan 2015 - 8:26

Coucou....

mon fils n'a pas eu directement une fistule après l'opération....enfin.....il devait rester un passage mais très petit que nous n'avons pas vu tout de suite.
Avec la croissance le passage a du s'élargir et vers 3-4 ans nous avons vu que des aliments passaient de la bouche au nez.
La fistule a été refermée en ambulatoire lorsqu'il avait 5ans.

Puis une autre est apparue en avant du palais. Avec la chirurgienne nous avons décider d'attendre car il n'y avait pas beaucoup de déperdition d'air (évaluation faite avec l'orthophoniste de l'équipe flmp) . le seul problème était que le passage des aliments par le nez le faisait parfois éternuer durant les repas....il a donc pris l'habitude d'avoir un mouchoir sous la main en mangeant.
Nous avons vu durant des années des aliments passer par le nez...ensuite il a eu la greffe osseuse au niveau de la gencive....nous pensions que cela allait peut être aussi combler le passage mais les aliments passaient toujours.
Et puis....depuis deux ans plus rien ne passe........ donc on ne fera sans doute rien plus.

Alors..... ce que je sais sur les fistules.....

- elles sont un problème si beaucoup d'aliments passent au travers....parce que cela peut être géant pour l'enfant..mais aussi socialement
- elles sont un problème si beaucoup d'air passe par là...car ça peut entrainer un nasonnement et/ou ne pas aider dans le cas où le nasonnement existe déjà à cause d'un voile du palais court ou peu efficace.

- le palais ne peut pas être opéré mainte et mainte fois...car après chaque opération les tissus deviennent moins bons et donc une opération sur des tissus cicatriciels risque aussi plus facilement d'échouer....

- tout de suite après les opérations ....s'il reste des fistules parfois elles se ferment dans les mois qui suivent.....mais sinon elles auraient plutôt tendance à s'agrandir avec le temps ...à cause de la croissance.

si la fistule est vraiment importante alors ils n'attendent pas non plus des années pour réopérer...

parfois ces fistules, surtout si elles sont importantes, peuvent être difficile à fermer ....

voilà...... ce que j'en sais Wink
Revenir en haut Aller en bas
Juju23
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 28
Age : 43
Date d'inscription : 06/11/2014

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyJeu 29 Jan 2015 - 11:04

La probable fistule que m on voit n est pas plus grande que la point d un stylo donc le chirurgien a du mal à croire que cela passe par là et il ne veut pas opérer avant ses 7 ans car il dit que si on reprend maintenant la fistule ça bloque encore d avantage la croissance de la maxillaire donc on se retrouve sans solutions
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyVen 30 Jan 2015 - 9:56

oui c'est sûr que si ton enfant peut faire avec et que ça ne le dérange pas trop ....ça vaut le coup d'attendre.

L'alimentation peut aussi passer par le voile derrière.....


Revenir en haut Aller en bas
petitevelili
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 45
Age : 42
Date d'inscription : 20/05/2012

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyVen 30 Jan 2015 - 22:58

Bonsoir,

Nous avons rapidement su que notre fils avait une fistule car après la fermeture du palais les aliments et liquides continuaient à passer par le nez. Un an non deux ans après (déjà!!!) la fermeture du palais, les aliments passent beaucoup moins par le nez. En apprenant à parler et en parlant de plus en plus son voile semble s'être musclé. Des liquides passent encore un peu (en fin de repas ou de biberon). Est-ce lié à sa fatigue? Il éternue encore un peu mais beaucoup moins que tout petit et dans les premiers mois après l'opération. Notre chirurgien nous a dit que beaucoup de personnes vivaient (bien) avec une fistule.

Quel âge a ton enfant?
Revenir en haut Aller en bas
Juju23
Nouveau membre
Nouveau membre



Nombre de messages : 28
Age : 43
Date d'inscription : 06/11/2014

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyDim 8 Fév 2015 - 17:08

Ma petite a 11 mois
Quand je lis ton Post et que tu me dis que 2 ans après ça passe encore par le nez, j'ai du mal à imaginer ma puce embêtée encore tout ce temps !
Je sais que chaque cas est différent mais bon...
Par contre ses biberons ne passent jamais par le nez...
Revenir en haut Aller en bas
petitevelili
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 45
Age : 42
Date d'inscription : 20/05/2012

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyLun 9 Fév 2015 - 0:11

C'est peut-être le voile qu'il faut plus muscler. Notre ORL disait qu'on met beaucoup de choses sur le compte des fistules alors que le voile a un grand rôle à jouer...

Les passages par le nez diminuent et sont quasi inexistant ces temps-ci... est-ce dû au rhume? Au moins le nez qui coule servirait à quelque chose ;-)) Néanmoins j'attends beaucoup du prochain rendez-vous avec le chirurgien, dans quelques semaines maintenant avec visite ORL et bilan d'orthophonie.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyMar 10 Fév 2015 - 7:58

moi je dirais que c'est plutôt l'inverse: si les biberons ne passent pas par le nez mais les purées etc oui....ça me laisserait plutôt penser que c'est vraiment au niveau du palais que ça passe et non du voile.
mais bon.....

Ensuite il faut savoir que si de l'air passe par une fistule...cela peut nuire au travail du voile aussi. Car comme il y a une déperdition nasale le voile ne fait plus non plus l'effort de contrôler cette déperdition. ...je vous résume simplement ce que l'ortho m'a expliqué de manière plus complexe...mais, disons qu'une fistule peut avoir une incidence négative sur le fonctionnement du voile aussi. Il n'est donc pas perdu de bien tonifier le voile ...surtout en cas de fistule.

Juju si l'enfant est vraiment embêté ....alors à moment donné il faut intervenir et fermer la fistule....

Cela dit l'orthophoniste spécialisée de l'équipe flmp qui suit mes enfants sait très bien que faire pour différencier si le passage se fait au niveau du voile ou du palais. En particulier avec des enfants dès 3 ans on peut mieux différencier d'où vient exactement le problème.
Revenir en haut Aller en bas
petitevelili
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 45
Age : 42
Date d'inscription : 20/05/2012

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyMer 11 Fév 2015 - 1:13

Ce n'était qu'un simple rappel pour ne pas oublier le voile, je ne suis pas du tout capable de savoir quelle est l'origine des passages.

Il semblait en effet, en parlant avec l'ORL qui suit mon fils, que je me focalisais trop sur la fistule et ne prenais pas assez en compte le rôle du voile (dans le cas de mon fils, passage principalement en fin de repas... et ici pour les biberons).

En tout cas je prends bonne note de ce que tu dis Thoemama car je dois voir l'ensemble des "accompagnants" de mon fils dans quelques semaines à l'occasion de ces trois ans. Je voudrais tellement trouver une solution à ce problème des passages (entrée à l'école en septembre avec 2 ou 3 déjeuners à la cantine par semaine)!
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyMer 11 Fév 2015 - 8:22

oui c'est effectivement important que socialement rien ne pose problème à nos enfants.....

Cela dit Petitevelili.....si à son âge il a encore des passages au niveau du voile ....il doit aussi avoir des problèmes de langage ...... c'est le cas ?
Revenir en haut Aller en bas
petitevelili
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 45
Age : 42
Date d'inscription : 20/05/2012

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyJeu 12 Fév 2015 - 0:22

Etonnament pas tant que cela. Il y a des sons qu'il a du mal à prononcer mais je crois que c'est le cas de beaucoup d'enfants jusqu'à 6 ans, n'est-ce pas? Nous le comprenons, les gens que nous croisons semblent aussi le comprendre, le nasonnement paraît s'atténuer... Mais suis-je objective?
Et alors pourquoi encore des passages par le nez? La fistule?
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 53
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule EmptyVen 13 Fév 2015 - 20:48

mon fils n'a pas eu de défaut de prononciation.... ce n'est pas forcément normal si ça dure.....après il faut voir si cela lui pose un problème ou non...si ça s'améliore bien ou non....

le nasonnement est tout de même le signe d'une déperdition d'air.... fistule ou voile les deux sont possible aussi....mais cela signifie que la thèse du passage d'aliment par le voile peut aussi être juste si l'air passe.....

si tu m'avais dit qu'il n'avait aucun nasonnement alors la thèse du passage de nourriture par le voile m'aurait semblée étonnante....

Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Comment nos enfants gèrent la fistule Empty
MessageSujet: Re: Comment nos enfants gèrent la fistule   Comment nos enfants gèrent la fistule Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Comment nos enfants gèrent la fistule
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Comment donnez-vous à boire à vos enfants?
» fistule
» fistule au palais
» FISTULE AU PALAIS
» fistule au palais

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LES FENTES LABIO PALATINES :: LES PROBLEMES LIES AUX FLP : :: il grandit....-
Sauter vers: