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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour

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Sisma
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MessageSujet: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 4:00

Bonjour à tous et a toutes , je suis nouvelle sur ce forum.je me présente, je suis maman d'un petit bout de chou de deux mois ne avec une fente velopalatine postérieure.je m'y attendais plus ou moins pendant ma grossesse car je suis moi même ne avec cette petite malformation mais j'étais la première dans la famille.maintenant la question se pose d'une éventuelle hérédité pour ma descendance? Ou encore accident de la nature?
J'ai été prise en charge jusqu'à mes 16 ans a l'hôpital necker a Paris et opérée a deux reprises par le pr couly! Excellent chirurgien a la retraite . Opération a l'âge d'un an pour refermer ce ptit trou puis a l'âge de 14 ans une pharyngoplastie pour améliorer ma phonation assez nasillee malgres lorthophonie.J'ai également eu un drain dans l'oreille gauche car je n'avais plus que 2/10 eme a cette oreille.
Je me souviens de ces mercredis chez lorthophoniste, de ces périples a Paris et de mes nombreuses angines,otites... Mais aujourd'hui je suis une femme épanouie ,qui a très bien réussi sa vie professionnelle et familiale et cela ne m'a pas empêché d'avancer mais ce fut une force qui m'a fait devenir ce que je suis.
Nos enfants seront pareils, plus forts et tolérants.
De plus je vous parle de cela il y'a trente ans et aujourd'hui ça a bien évolue.. Rien que la pharyngoplastie se fait a l'âge de  5 ans et le suivi orl très tôt aussi.
Ce fut dur d'accepter a sa naissance et de la culpabilité nous envahit mais c'est un petit défaut de construction qui ne sera qu'un mauvais souvenir dans le futur.
Voilà merci de m'avoir lue et je suis ouverte aux questions et dialogue de vous tous.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 9:11

coucou et bienvenue à toi et à ton petit bout Smile

Alors l'accident je n'y croirais pas trop.......apparemment il y a l'air d'avoir un facteur héréditaire ..... et donc génétique à tout cela......
Tu peux aller faire un tour en génétique une fois pour voir ce qu'ils proposent.....ils ne trouvent pas toujours l'origine génétique même quand elle existe...mais parfois ils mettent le doigt sur le ou les gènes responsables.

c'est vrai que la prise en charge a du changer en 30 ans..... Mais cela diffère aussi d'un chirurgien à un autre et d'un enfant à l'autre. La vélopharyngoplastie peut être faite à différents moments tout dépend de la situation.
Nos enfants sont souvent suivi de près par un ORL dès la naissance pour éviter que des otites séro muqueuse nuisent à l'audition, au langage ou lèse l'oreille moyenne.

Après les problèmes de langage et le reste peuvent aussi beaucoup varier d'un enfant à l'autre.

Comment va ton petit garçon? il a pas eu trop de peine à manger ?

_________________
ISA



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Cend
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 10:50

Bonjour et bienvenue sur le forum, je suis la maman de Samuel porteur d'une fente labio-palatine.Je suis également porteuse et plusieurs membres de ma famille. Chez nous c'est héréditaire,Samuel a été suivi a Necker, par le bras droit du Professeur Couly, le docteur Benouaiche.Couly a été présent sur certaines consultations et c'est lui qui a découvert la piste génétique pour notre famille.
Effectivement en 30 ans la prise en charge a bien changé.
Comment va ton petit garcon?

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Sisma
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 13:52

Eh bien mon petit ne buvait qu'avec les tétines de la maternité mais impossible de les acheter donc on a essaye maintes et maintes tetines repercees... Mais en vain donc nous avons enfin réussi a ce qu'il mange avec le biberon spécial needs de medela..et le pauvre souffre d'un rgo donc boit très difficilement depuis plus d'une semaine et est sous traitement. En plus le rgo majore les soucis orl,déjà que la fente y contribue donc la ça n'arrange rien.il aura une consultation a l'âge de 4 mois niveau orl..Defois je me demande si il est pas sourd mais je psychote peut être.. Pas l'impression qu'il réagisse aux grands bruits..voilà pour mon petit qui en ce moment est pas au top de sa forme..
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marie-lou
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 14:01

Bonjour et bienvenue à toi et à ton petit bout sur le forum

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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 17:33

Courage !! Ce seront bientôt de mauvais souvenirs . Tout s arrange avec le temps.
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Sisma
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 18:09

Oui merci à vous
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 20:49

Bonjour et Bienvenue
Merci pour ton témoignage, étant moi même maman d'un petit garçon de 2 an et demi né avec une fente vélo palatine (sans antécédant familiaux), il est suivi sur Tours.
Bon courage pour la suite
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Sisma
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 20:50

Et alors qu'en est t'il pour lui ?
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Sisma
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 20:57

Je suis désarmée en ce moment mon fils ne veut plus boire il refuse le biberon et se met a hurler.est ce que cela vous est arrive ? Il buvait très bien avant.est ce que c parcque son palais grandit? Je l'ai f voir plusieurs fois au pédiatre et rien de déceler.je ne dois lui ramener que si fievre.mais pourquoi ce changement brutal?
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Sisma
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 20:58

Je suis désarmée en ce moment mon fils ne veut plus boire il refuse le biberon et se met a hurler.est ce que cela vous est arrive ? Il buvait très bien avant.est ce que c parcque son palais grandit? Je l'ai f voir plusieurs fois au pédiatre et rien de déceler.je ne dois lui ramener que si fievre.mais pourquoi ce changement brutal?
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 21:56

bah je reprend, je t'avais répondu mais mon message a disparu dans la nature??!!! bref
nathan s'est fait opéré à 6 mois mais sa fente étant très large il lui reste un trou d'environ 4 mm à la jonction palais dur-palais mou....Son ORL ne veut pas le réopérer avant ses 5-6 ans pour que son palais se développe, qu'elle ait assez de "matière" pour plus de chance de réussite....ça me parait long mais j'ai totalement confiance en elle!!
Il a des drains dans les oreilles (posé en meme temps que son opération) et que l'on doit retirer au mois de mai, son audition est parfaite....quel soulagement!
Il mange très bien apres des moments très compliqué (surtout au début), quelques fois de la nourriture repasse par son nez, mais seulement quand il est enrhumé (et c'est très rare)
Il parle bien enfin pour un petit de son âge (je comprend pas tout des fois, c'est son dialecte), malgré cela son ORL (vu en décembre) trouve qu'il parle un peu du nez, donc à compter de septembre il va aller en séances d'orthophonie....pour sa rentrée des classes!! (dur dur pour maman,ça passe trop vite mon grand va rentrer au collège et le petit en maternelle...)
A ses 4 ans, il doit passer une écho cardiaque, il avait un petit trou(communication interauriculaire) qui doit se refermer tout seul mais pour être sûr écho de contôle....
Je suis super fière de lui, de sa force....comme tu dit ils sont forts nos loulous et après des moments difficiles, des débuts très compliqués pour l'alimenter, ça valait le coup et ce forum est d'une aide et d'un soutien précieux....

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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 22:01

en ce qui concerne ton petit bout qui ne veut plus manger, je ne pense pas que la fente évolue mais en même temps j'ai eu la chance que mon bonhomme n'ait pas de reflux...donc je ne sais pas trop quoi te dire!
J'espere que quelqu'un sur le forum pourra t'apporter un conseil, un témoignage....
Bon courage, tu vas trouvé une solution...meme si je sais que c'est compliqué surtout avec la fatigue
n hesite pas , nous sommes là
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Sisma
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MessageSujet: Re: Bonjour   Jeu 22 Jan 2015 - 22:14

Merci beaucoup pour votre soutien
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour   Ven 23 Jan 2015 - 9:00

Citation :
Je suis désarmée en ce moment mon fils ne veut plus boire il refuse le biberon et se met a hurler.est ce que cela vous est arrive ?

alors ce peut être le RGO ! Il est soigné ?

Pour l'audition..... c'est très bien que tu aies ce rendez vous à 4 mois. Surtout si tu as l'impression qu'il ne réagit pas à certains bruits.

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ISA



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MessageSujet: Re: Bonjour   Aujourd'hui à 2:04

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