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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation

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Olivesou
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MessageSujet: Présentation   Mer 7 Jan 2015 - 14:02

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon de 4 mois né avec une fente palatine postérieure. Il se fera opérer dans deux mois à Necker. Je viens ici afin de préparer au mieux cette opération, pour lui et pour nous. Je n'ai pas encore exploré le forum, mais je suis à la recherche d'infos sur l'opération, le post-op, les choses à savoir, les choses à faire,... afin d’être bien préparés et que ça se passe aussi bien que possible.

Merci pour votre accueil !
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 10 Jan 2015 - 9:14

bienvenue sur le forum.....

Alors pour le post op....cela dépend du chirurgien qui va opérer ton enfant et de son protocole .

As tu déjà eu des informations là dessus ?

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ISA



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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 10 Jan 2015 - 9:47

Bienvenue
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 10 Jan 2015 - 12:17

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Olivesou
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MessageSujet: Re: Présentation   Sam 10 Jan 2015 - 14:07

Merci pour votre accueil !

Je ne sais pas grand chose du post op. Nous avons rencontré la chirurgienne, le Dr Soupre, et ça s'est très bien passé, elle a été très abordable et très claire dans ses explications générales. C'est déjà très bien et plutôt rassurant. Mais je suis quand même en manque d'infos plus précises, plus concrètes, sur le déroulement de l'hospitalisation (surveillance, soins, examens ?...) et sur la vie de mon bébé pendant les semaines qui suivront l'opération (comment l'aider à se remettre le mieux possible ? comment le nourrir le plus sereinement possible ? quelle gestion de la douleur, pendant combien de temps ?...)

Ce que nous savons pour l'instant, c'est qu'après l'opération, il passera 24h en salle de réveil, puis quelques jours à l’hôpital dont environ 2 où il sera alimenté artificiellement (comment ? par sonde ? par perfusion ?) puis il faudra que sa courbe de poids soit à nouveau ascendante et nous pourrons rentrer chez nous. Ce sont vraiment les grandes lignes. Du coup, la seule chose que nous faisons actuellement, c'est commencer la diversification puisqu'il ne pourra pas boire de biberon pendant 3/4 semaines après avoir été opéré.

Nous avons rendez-vous avec une spécialiste du syndrome Pierre de Robin dans 15 jours, elle pourra probablement nous éclairer sur certains points.

Je pense néanmoins que plus nous serons informés, mieux nous serons préparés pour faire face à tout ceci. Y-a-t-il des choses incontournables à savoir, à faire ?

Merci beaucoup par avance !
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 11 Jan 2015 - 9:06

Il faut que tu notes toutes ces questions..... et que tu les repose en partie quand tu reverras la chirurgienne avant l'opération. Car d'un chirurgien à l'autre les protocoles étant différent c'est compliqué de répondre avec précision concernant la prise en charge post op par exemple.

Alimentation artificielle....oui ça peut être une sonde..... certains chirs font cela.
Sans biberon après les opérations certains enfants sont nourris à la cuillère..... d'autres à la seringue ou soft cup.... ça dépend des chirs.....mais aussi parfois des bébés Wink
Si vous arrivez à l'habituer à la cuillère avant c'est sûr que c'est un plus......parfois ça marche et parfois pas. Les bébés s'y mettent après l'opération.

Pour la prise en charge de la douleur.... Généralement durant 3-4 jours des médocs vont être donnés d'office...en suite ça dépend des chir et des enfants....
Les enfants ont souvent de la morphine tout de suite après ce qui les fait dormir et passer le cap du plus difficile.....ensuite c'est paracétamol....ou plus fort si besoin..
La surveillance......elle est étroite en salle de réveil (ou soins continus) ensuite, on surveille juste l'évolution des choses .... température, douleur , cicatrisation.
Pour une opération du palais il n'y a pas vraiment de soins particulier à faire en bouche. Puisque pas de pansement ...Souvent les enfants ont des antibios d'office en prévention d'une infection, durant 10 jours.

lls suspectent un Pierre Robin chez ton bébé ? ou ce diagnostic est-il clair et déjà posé?


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MessageSujet: Re: Présentation   Dim 11 Jan 2015 - 13:43

Merci pour ta réponse ! Ça m'éclaire déjà un peu. Il faudra en effet que je pose toutes ces questions à la chirurgienne le moment venu.

Pour le Pierre de Robin, ce n'est pas très clair. Nous avons passé 3 jours à Necker lorsque notre bébé avait 1 mois pour lui faire un certain nombre d'examens et nous n'avons jamais eu le compte-rendu final. Mais avant notre sortie, la spécialiste qui suit notre fils nous avait dit : "peut-être un Pierre de Robin, mais "light" ". A vrai dire, je ne sais pas très bien ce que cela implique, car lors de ce séjour, hormis les résultats du holter que nous n'avons pas eu, tout le reste s'est avéré en ordre. La principale difficulté de notre fils était de réussir à s'alimenter au biberon, mais à force d'essais et de tests, nous avons trouvé la tétine et le lait qui lui conviennent et il s'en sort pas trop mal.
Nous la revoyons dans 15 jours, elle nous en dira certainement plus.
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MessageSujet: Re: Présentation   Mar 13 Jan 2015 - 8:49

Parfois avec un Pierre Robin léger le diagnostique n'est pas très clair en effet.....
dans un premier temps de toute manière on fait surtout avec ce qui est....peu importe le diagnostic.

Et apparemment ton enfant ne rencontre pas les problèmes plus particuliers des bébés qui ont un SPR.

Alors tant mieux Wink

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