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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 FLP bilatérale

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amieludi
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Timéo 07/08/2012 et NOHAM 06/10/2014 FLP bilatérale
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MessageSujet: FLP bilatérale   Mar 23 Déc 2014 - 16:15

Bonjour, Je m'appelle Ludivine je suis maman de Timéo 2 ans et Noham né le 6 octobre 2014. Lors de ma dernière grossesse, à la deuxième écho morpho on nous a appris que notre futur bébé aurait, un petit soucis mais pas vitale! (a ce moment là on s'est pris une grosse claque car on est jamais prêt à entendre ça!) mais malgré toute une mobilisation et soutiens des différents professionnels à été d'une grande aide pour accepter "ce petit défaut". Nous nous sommes rendu à Poitiers CHU pour une écho plus approfondit, et il s'est avéré que notre petit loulou, avait une fente labio palatine bilatérale. Et là on nous propose de faire amniosynthèse (on nous a bien mis la pression pour ça, ce qu'on a plutôt mal veccu).


Du mois de Juillet au mois d'Otobre des centaines de questions nous passaient par la tête et nous rendais anxieux, (tout en faisant attention que notre aîné ne ressente pas trop notre malaise!) Je me suis beaucoup appuyer sur les témoignages des mamans "témoins" et vraiment je voudrait leur dire un GRAND MEEEEERCIIII! vous êtes des maman qui déchiiiire ! ^^

Arrivé le 6 octobre la naissance de notre deuxième garçon, (ce qui nous a aidé à ne pas focaliser sur son petit minois, était de ne pas connaitre le sexe!) et là bien on sait dit....que de stresse pour "pas grand chose", car l'amour d'un Papa et d'une Maman prend vitre le dessus de tout problème et on le trouvait magnifique !^^

L'alimentation s'est bien passé, avec les biberon medela (qui coûte super cher!), Noham s'est adapté tout de suite et se nourrissait même mieux que notre ainé Timéo qui n'avait aucun problème !!!

Noham s'est fait opéré par Mr MCHEIK au CHU de Poitiers, le 29 octobre pour sa première opération des lèvres. Il à réalisé sur notre loulou un magnifique boulot, franchement une fée. Et sans parler des équipes qui on été à nos petits soins, Noham pratiquement pas souffert! "parole de maman"

Voilà je tenais vraiment à témoigner pour les futures parents qui se poses des tas de questions comme moi j'ai pu m'en poser et qui attendent du réconfort. Je me tiens volontiers à votre disposition, car ça aide à ne pas se sentir seule.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Ven 26 Déc 2014 - 0:32

Bonsoir

joli témoignage..... cela fait énormément plaisir de savoir qu'au travers de nos histoires vous avez pu surmonter ce moment difficile ! vous êtes aussi des parents qui "déchirent".... et c'est vrai on se fait des montagnes avant et l'arrivée de bébé balaie toutes ces angoisses .... Malgré tout ce n'est pas un long fleuve tranquille ...notre fils 17 ans (né avec une fente maxillo-palatine) a encore un suivi et doit encore subir des opérations (le nez et un implant dentaire!...)
Joyeux Noël
Laurent
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amieludi
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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Lun 5 Jan 2015 - 15:01

merci beaucoup, maintenant on vit au jour le jour, ca on vient d'apprendre qu'il avait un soucis au reins aussi "syndrome de jonction", mais bon on voit le chirurgien le 15 janviers le même que pour les lèvre, donc on n'en sera plus. En tout cas bon courage pour votre fils et je vous souhaite par la même occasion une bonne et heureuse année et surtout une bonne santé.

Ludivine

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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Mar 6 Jan 2015 - 13:08

Merci pour ton témoignage Wink
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Mar 6 Jan 2015 - 17:05

Très jolie témoignage en effet Wink
Bienvenue parmi nous !
Qu'appel tu syndrome de jonction?
car mon loulou à fait une écho Abdo et son petit rein gauche est dilaté il faut qu'on surveille de près
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théomama
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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Mer 7 Jan 2015 - 8:21

coucou Ludivine...merci pour témoignage et bienvenue sur le forum .....

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marie-lou
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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Mer 7 Jan 2015 - 10:23

Bonjour,

merci pour ton témoignage et bienvenue sur le forum

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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Mer 7 Jan 2015 - 15:57

Merci à vous, e syndrome de jonction c'est une dilatation du rein (Noham à le rein gauche) qui fait que l'urine peux stagner et entraîner une infection du rein donc on surveille de très près, et on a rdv avec le Chirurgien pour nous donner la marche à suivre
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Mer 7 Jan 2015 - 17:03

amieludi a écrit:
Merci à vous, e syndrome de jonction c'est une dilatation du rein (Noham à le rein gauche) qui fait que l'urine peux stagner et entraîner une infection du rein donc on surveille de très près, et on a rdv avec le Chirurgien pour nous donner la marche à suivre
Ah bah nous avons le même soucis chez nous aussi alors :/ moi aussi j'attends un rdv avec le chirurgien pour la suite .
En tout cas bon courage Wink
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amieludi
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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Mer 7 Jan 2015 - 17:08

nous avons rdv le 15 janvier donc a voir.... bon courage à vous aussi et qu'il grandisse bien se petit loulou
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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Sam 10 Jan 2015 - 9:23

ma fille avait un reflux rénal (sans dilatation)....nous avons du lui donner un désinfectant urinaire durant plusieurs année....puis c'est rentré dans l'ordre avec la croissance.

il faut aussi faire attention à ne pas laisser bébé dans les selles...... à ce que l'enfant boive bien etc.

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MessageSujet: Re: FLP bilatérale   Dim 11 Jan 2015 - 17:06

quels sont les symptômes de cette malformation rénale ?
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