forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 Futur papa et futur papy nés avec FLP

Aller en bas 
AuteurMessage
AM-AH
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 9
Age : 25
Date d'inscription : 04/11/2014

MessageSujet: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Mar 25 Nov 2014 - 15:56

Bonjour tout le monde,
Petit rappel mon ami est né avec un FLP ainsi que son papa. Le projet bébé n'était pas d'actualité car il n'y avait que moi qui me sentait prête, hors il y a quelques jours mon ami m'a confié vouloir un bébé et être prêt pour ça ! Que d'émotion et un peu d'appréhension de se dire que ça y est nous sommes prêt pour ça ! Smile petit rappel également, mes relations avec ma belle mère ne sont pas évidentes c'est pourquoi c'est vers vous que je me suis tournée ! Wink
Je pense que vous avons de fortes probabilités pour que futur bébé naisse également avec une FLP c'est pourquoi je voulait savoir quels sont les spécialistes à voir avant la conception, pendant la grossesse etc. Et s'il valait mieux être suivi dans un centre hospitalier ou chez mon gynécologue actuel (en sachant que j'ai eu l'occasion de le voir très souvent durant l'année passée à cause de problèmes et que les consultations ne duraient pas plus de dix minutes... ce qui m'inquiète un peu !). Et dans le cas où bébé à une FLP comment se passe l'accouchement ? Car pour mon ami, ses parents habitaient en seine maritime et ils ont choisi l'hôpital Necker ou Robert Debray je ne sais plus, enfin ma question porte sur le fait de savoir si ce sont des accouchements déclenchés ?

Bien amicalement Smile
Revenir en haut Aller en bas
aurelie60
Membre indispensable
Membre indispensable
avatar

Nombre de messages : 215
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : louane née le 19/01/ 2008, ethan né le 02/03/ 2013 FLP DROITE pris en charge par PR PICARD a NECKER
Localisation : oise
Date d'inscription : 09/11/2012

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Mar 25 Nov 2014 - 16:17

Bonjour

Super comme nouvelle!!!
La grossesse d'un bébé avec ou sans fente est la même ainsi que l'accouchement.Pas de déclenchement obligatoire.
Après si bébé a une fente, il y aura donc examen pour savoir s'il y a d'autres malformations associés ou pas.

Sinon ,moi j'ai ete suivi par la sage femme de l'hôpital du diagnostic antenatal dés l'annonce de la fente.elle été tres disponible dès que j'avais une question par rapport à la fente.

Beaucoup parle de supplémentation en acide folique pour diminuer le risque de malformation.dans mon cas j'en ai pris et ca n'a pas empêcher la fente.(aucun antécéde dans la famille).

Voilà
A bientot
Aurelie
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1237
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Mar 25 Nov 2014 - 20:00

Bonjour,
pour ma grossesse, j'étais suivie par ma gynéco, lors du diagnostic de la fente, nous avons été dirigé vers un chirurgien, qui m'avait conseillé de me faire suivre à la maternité la plus proche de l'hôpital où il opérait. Tout ça parce qu'il voulait opérer le bébé à 3 jours. Mais les opérations précoces comme cela, sont de moins en moins pratiquées.
Par contre une consultation avec un généticien pourrait être bien et l'acide folique, c'est pas un mal non plus même si les bénéfices restent à démontrer.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
avatar

Nombre de messages : 18820
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Mar 25 Nov 2014 - 22:01

Alors tu peux te faire suivre par ton gynéco..... mais si tu as l'impression qu'il ne va pas être très à l'écoute tu peux aussi en changer ....si tu as d'autres adresses....

ce qui est utile...c'est d'avoir un gynéco qui a un échographe sous la main. C'était le cas de mon gynéco qui est doué en échographie et en a un à son cabinet. Cela a permis de faire de bonnes échos qui ont pu mettre en évidence la fente... mais aussi d'autres choses chez mon deuxième enfant. Ensuite de toute manière le diagnostic doit être confirmé dans un centre d'imagerie spécialisé avec le chir si possible..c'est encore mieux.

-moi je dirais....: choisis un gynéco à l'écoute....
-ensuite prend quand même dès maintenant de l'acide folique , de toute manière on doit en prendre pour la prévention des non fermetures du tube neural..En Suisse l'acide folique est donné d'office aux mères qui arrêtent leur contraception pour être enceinte. l'acide folique n'a pas prouvé son efficacité pour les fentes mais pour les non fermetures du tube neural c'est sûr à plus de 70%!!! alors prenez de l'acide folique !!!!
- après tu verras bien....peut être qu'il n'y aura pas de fente.

Et si il y a une fente vous aurez le temps de trouver un chirurgien....normalement on devrait pouvoir accoucher dans la maternité prévue sans provocation.

- pour la consult en génétique vous pouvez..mais il ne faut pas s'attendre à avoir des informations très précises sur le risque pour le bébé à venir.



_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
AM-AH
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 9
Age : 25
Date d'inscription : 04/11/2014

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Mer 26 Nov 2014 - 0:28

Merci beaucoup à vous toutes !
Revenir en haut Aller en bas
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 134
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Dim 30 Nov 2014 - 22:20

Pour notre part, je suis porteuse d une fente. Nous avons deux enfants, un sans et un avec. Nous avons appris avec le geneticien que pour nous c est genetique.
Il etait important pour moi ce rendez vous avec le geneticien.
on cherche toujours le pourquoi.
ca depend de vous et de votre Mari.
ensuite, si votre bebe est porteur d une fente vous aurez avec vous une Equipe pluridisciplinaire (chirurgien,orl,psychologue, geneticien).

Revenir en haut Aller en bas
mignonette
Membre fidèle
Membre fidèle


Nombre de messages : 134
Age : 38
Nos Enfants(prenoms,dates...) : MATTIS (30/08/2007) ; HANNA (3/05/2011)
Localisation : Albertville
Date d'inscription : 30/06/2011

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Dim 30 Nov 2014 - 22:22

Pour finir, j Ai ete suivie au debut par ma gynecologue locale et ensuite au Chu directement.
c etait noted choix.
Revenir en haut Aller en bas
AM-AH
Nouveau membre
Nouveau membre


Nombre de messages : 9
Age : 25
Date d'inscription : 04/11/2014

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Lun 1 Déc 2014 - 1:41

Bonsoir Mignonnette, votre avis m'importe beaucoup !
Cela n'a pas était trop dur de devenir "spectateur" de ces opérations ?
Après chaque parcours est différent mais enfin mon ami se sent mal quand on parle de ses opérations donc j'appréhende ses réactions si jamais nous devions emmener notre petit bout se faire opérer dailleurs je n'ose même pas imaginer l'angoisse et le stress des parents durant ces opérations !

Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1237
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Jeu 4 Déc 2014 - 15:54

Bonjour,

je suis dans le même cas que Mignonette et je sais ce que peut ressentir ton ami. J'ai toujours beaucoup souffert de voir partir ma fille au bloc (sentiment de culpabilité) et même encore et pourtant elle a 16 ans 1/2, ce n'est plus un bébé.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
avatar

Nombre de messages : 18820
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Ven 5 Déc 2014 - 8:51

oui bien sûr c'est difficile de voir son enfant traverser ces épreuves.... mais bon....ça c'est notre part à nous parents et personnellement je m'en fiche de ce que j'ai du ou doit porter à ce niveau là .....ce qui me touche vraiment c'est le bien-être des mes enfants. Ce sont eux les vrais personnes concernées au final....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1237
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   Ven 5 Déc 2014 - 10:17

Oui tu as raison Théomama, quand on m'a dit que mon bébé était porteur d'une fente, la première chose que je me suis dite, c'est "la pauvre". C'était à elle que je pensais, car ma fille je l'aime comme elle est.
Et le fait que ce soit dur quand elle va au bloc, c'est que je suis déjà passée par le même parcours.
Mais nos enfants ont une telle force, une telle volonté qu'on peut les admirer.
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Futur papa et futur papy nés avec FLP   

Revenir en haut Aller en bas
 
Futur papa et futur papy nés avec FLP
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Futur papa et futur papy nés avec FLP
» Une Saoudienne exige de son futur mari qu’il l’épouse avec ses deux meilleures amies
» Emploi du passé antérieur et futur antérieur?
» Papa séropositif veut un enfant avec maman séronégative.
» "la couvade" du futur papa...

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LES FENTES LABIO PALATINES :: L'AVENTURE des FLP : comment ca se passe ? :: LES ADULTES NES AVEC UNE FLP-
Sauter vers: