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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Alimentation avec fistule palais antérieur

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Juju23
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MessageSujet: Alimentation avec fistule palais antérieur   Lun 24 Nov 2014 - 19:23

Bonjour tout le monde

Je vous sollicite dans le but de recueillir vos précieux conseils en matière d'alimentation
Mon bébé présente, une fistule de 2 ou 3 mm dans le palais antérieur (palais dur)
Le soucis que je rencontre et lors des repas à la cuillère : les pots passent par le nez pendant le repas
Parfois ça ne passe pas, parfois c'est carrément la cata !

Je ne sais plus quoi faire :

arrêter les pots et ne donner que le biberon ? ( pas de problème avec le biberon)
Persister avec les pots pour habituer bébé ? mais va t il s'habituer ?
Comment gérer l'alimentation pour le futur avec une fistule ?

Le chirurgien ne veut pas la réopérer de suite, OK mais je fais comment moi en attendant ?
Bébé grandit et je ne vais pas lui donner le biberon jusqu'à ses 10 ans

Merci pour vos témoignages, pour celles qui ont vécu la même chose et merci pour vos conseils

Bonne soirée

Julie
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breysse
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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Lun 24 Nov 2014 - 19:36

salut
alors moi je te dirai perciste,essaie peutetre avec puree maison plus epais.perso mon fils a eu 8 ans et il a toujours un trou pas une fistule un trou dans le palais et n'a jamais eu de problème pour s'alimenter jusqu'à la toute tentative pour fermer le trou a échoué , 2 déjà et ca marche pas alors on attend, si c'est vraiment complique demande au chir de te marquer une plaque palatine pour obstrue le trou mais moi mon fils la refuse depuis toujours ,mais chaque cas et différant ca peu être une solution en attendant..
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Juju23
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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Lun 24 Nov 2014 - 19:47

Je vais persister alors mais c'est vrai que c'est décourageant tout ça
La plaque palatine, la pauvre, je ne souhaite plus lui en mettre, trop de mauvais souvenirs...
C'est fou qu'avec un trou, la nourriture ne passe pas chez ton fils ! il est fort !!!
Merci pour ta réponse en tout cas
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Lun 24 Nov 2014 - 21:15

Bonsoir
Je te conseillerais également de persister...Mon fils qui est né avec une large fente velo palatine, s'est fait opérer à 6 mois...malgré cet intervention, il lui reste un trou d'environ 5mm à la jonction du palais dur et mou.
Nous sommes nous aussi passé par des moments délicats avec la nourriture mais , meme si quelque fois il arrive que ça repasse par le nez (surtout quand il est enrhumé et qu'il éternue..)il se débrouille comme un chef avec les aliments.
Il à presque 2 ans et demi et mange de tout, je pense que nos enfants trouve le moyen de contourner "l obstacle du trou" et quand quelque chose reste coincé dedans, il boit pour faire passer et si ça ne passe vraiment pas on lui souffle dans le nez...ça parait barbare mais il n'en souffre pas et c'est le seul moyen qu'on ait trouvé Wink
Bon courage et ne desespere pas , ça va s'arranger

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Cend
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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Lun 24 Nov 2014 - 22:10

Je dirais comme les filles, il faut l'habituer a s'organiser avec ses fistules. Mon fils a aussi une fistule en dessous de nez. Il s'organise maintenant très bien, dit toi, qu'il ne souffre pas, et banalise le. Avec Samuel c'est ce que j'ai fait, je lui ai expliqué, du coup il boit en peu pour se dégager et avec sa langue, il l'utilise en la frottant contre sa fistule pour enlever le surplus de nourriture ,avant il se frottait le nez et je le laissais s'essuyer tout seul. Ce qui serais bien, c'est de lui donnait des petites quantités dans la cuillère, déjà il va mieux déglutir, prendre le temps de manger, Samuel est assez lent, ce qui lui permet aussi de mieux gérer la nourriture en bouche. Patience est le mettre mot, je sais c'est pas simple au quotidien... mais c'est la clef. Puis, essaye de lui donnait des purées bien lisses et pour les féculents type riz et semoule qui restent souvent coincé, une cuisson bien molle pour aider a la déglutition. La texture est importante dans l'alimentation de nos enfants ainsi que la cuisson. Si nos enfants sentent nos appréhensions, ca va être la guerre des nerfs autour de l'alimentation. Manger reste un plaisir aussi. Bonne recherche pour trouver les astuces.

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Juju23
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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Lun 24 Nov 2014 - 23:35

Merci pour vos précieux conseils !
ça booste de savoir que d'autres mamans sont passées par là et que des solutions existent malgré tout.
Je vais suivre vos indications pour les purées.
Pour les yaourts, vos enfants restent embêtés ? car là c'est plus compliqué je suppose...
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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Mar 25 Nov 2014 - 0:40

Pour les yaourts idem, les compotes a boire, c'est très bien pour les aider a aspirer, Samuel a mis un peu de temps a comprend comment faire, mais au début je l'aidait, parfois je le laissait gérer, bon c'est vrai ca peut devenir vite une "tuerie", compote par tout, mais bon, c'est sympa aussi le coté ludique. Pareil teste plusieurs yaourts, il faut une texture ni trop liquide ni trop épaisse, a éviter les petits suisse et fromage blanc plus difficile a déglutir, mais certains enfants y arrivent. Si au départ, ton petit préfère des textures semi-lisses, les compotes a boire sont bien, les yaourts nature avec du sucre, les yaourts types crème dessert .


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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Mar 25 Nov 2014 - 0:52

Pour les purées le top c'est de les faire, tu gérés bien mieux la texture car c'est toi qui rajoute la quantité de lait a associer aux légumes. Au départ, j'achetais les petits pots, ca me rassurer, il y a des marques plus lisse que d'autre, les marques bio sont assez bien pour ca.Pour les morceaux, Samuel n'aimait pas le mélange purées et morceaux de viandes, difficile de gérer en bouche, pareil 2 textures a la fois. Au départ, mixte très très fin la viande a la purée, en petite quantité au départ, quitte a rajouté pendant le repas si tu vois que ton petit gère bien. Sinon, ce que je faisait, je mettait la purée d'un coté et la viande de l'autre et Samuel mangeait séparément, il a préféré au fil du temps. Il faut tester et tu verras ce qu'il plait a ton petit. N'hésites pas a le laisser manger seul, bien sur avec ta surveillance, pas facile pour les mamans, car ca devient vite sale autour, même si au départ, il a envie de manger avec les doigts, voit comment ton petit se comporte, tout en le guidant bien sur et l'encourageant a manger avec la cuillère.

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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Mar 25 Nov 2014 - 8:57

pareil que les filles ...je pense aussi que les enfants finissent par trouver des stratégies pour gérer le problème....
au départ en plus les bébés font les mêmes mouvements que pour téter quand ils mangent à la cuillère et donc écrase la purée contre le palais avec la langue...mais peu à peu ils modifient ce mouvement pour faire plutôt du "balayage" de gauche à droite....ce qui diminue aussi ce qui passe dans le nez....

avec les morceaux ensuite c'est moins problématiques...mais tu n'en es pas encore là...

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Juju23
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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Mar 25 Nov 2014 - 11:23

Merci les filles !!!
Vos enfants ont mis du temps a s y faire avec leur fistule ?
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MessageSujet: Re: Alimentation avec fistule palais antérieur   Mar 25 Nov 2014 - 13:53

Il faut un peu de temps, après cela dépend des enfants. L'important, c'est de ne pas dramatiser la situation, nos enfants s'adaptent.

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