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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 greffe osseuse nécrosé

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Leïla
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MessageSujet: greffe osseuse nécrosé   Jeu 20 Nov 2014 - 19:19

Bonjour à tous Smile ,

Je m'appelle Leïla, j'ai 26 ans. J'ai récemment été consulté un stomato car je sentais une odeur assez nauséabonde sortir de ma narine gauche (celle où j'ai ma fente) et je me demandais à quoi pouvait-elle être du, cela dure depuis mon enfance mais par gêne je n'ai jamais osé en parler, le chirurgien qui me suivait ne semblait pas porter d'intérêt à ça, je me débrouillait toujours de sorte à dissimuler l'odeur en mettant un petit morceau de coton qui évidement m'empêchait de respirer correctement puis j'en ai eu marre et  je suis parti consulter un autre stomato qui lui m'a fait un scanner et m'a annoncé que la greffe osseuse que l'on m'avait faite plus jeune était nécrosée et que l'odeur partait de là, il m'a également dit qu'il fallait la retirer car il y avait un risque d'infection.

Est-ce déjà arrivé à quelqu'un, que la greffe osseuse ne tienne ou ne prenne pas ? Je suis un peu dans le flou car à mon âge une intervention lié à ma fente est assez délicate d'après le chirurgien, car il ne faudrait pas endommager ce qui a déjà été fait.

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théomama
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Sam 22 Nov 2014 - 9:24

zut....
non je n'ai jamais vu de telle situation.....

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ISA



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Leïla
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Lun 24 Nov 2014 - 11:58

Merci quand même Isa, je continue à chercher pour avoir quelques renseignements.
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Leïla
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 13:20

Bonjour à tous.

J'ai enfin des informations à donner concernant ma greffe nécrosée, alors après avoir été consulter un ORL qui m'a fait une endoscopie nasale pour voir ce qui se passait dans cette fameuse narine. Le verdict est donné, il s'agit bien de la greffe osseuse que l'on m'a faite étant enfant, qui s'est détachée et qui est remontée jusque dans ma narine, c'est un cas un petit peu particulier mais cela arrive.
Je vais devoir subir une méatotomie moyenne: c'est une intervention assez simple qui consiste à décrocher la greffe nécrosée (ou un corps étrangé dans d'autre cas) et de retirer le tout en essayant de le faire sortir par la narine, le petit hic pour ma part c'est que ma narine est bien trop petite dû à la fente donc il se pourrait qu'on récupère le tout par la bouche mais sans risque d'après l'ORL. Le plus contraignant pour lui est que ce soit vraiment étroit, pas évident de faire passer tous ses instruments dans 2mm ^^.

Voila pour la petite histoire, si cela est déjà arrivé à quelqu'un ou si ça intéresse n'hésitez pas!

bye!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 15:48

c'est vraiment pas de chance et ça n'est pas rassurant.
Je souhaite que tout se passe bien pour cette intervention. Faudra-t-il que tu refasses une greffe par la suite?
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Leïla
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 16:28

Merci beaucoup Charlotte Smile, ça devrait aller l'intervention en elle-même n'est pas lourde. C'est l'étroitesse de la narine qui gêne un peu le passage mais bon je fais confiance au praticien alors je suis plutôt zeen .
Alors non je ne devrais pas refaire de greffe étant donné que vers mes 9ans l'on m'avait fait la fameuse greffe avec le lambeau de langue pour renforcer le tout car déjà à l'époque je saignais souvent du nez (écoulement purulent) et souffrais d'une rhinolalie importante.
Tout ce que j'ai du mal à comprendre c'est comment ont-ils pu ne pas déceler le problème plus jeune mais bon ça je n'arrive pas à avoir de réponse clair, puis le professeur Malka qui me suivait est en retraite donc je reste avec mes interrogations.
Ca me laisse juste croire qu'il y a eu négligence dans mon suivi mais ce n'est que mon avis..bref ça ne change rien aujourd'hui.

Je me fais opérer le 23 février, je n'hésiterai pas donner de plus amples informations!

Merci encore Charlotte pour l'intérêt que tu portes à tout ce qui est lié à notre malformation c'est super d'avoir quelqu'un à qui parler et qui de plus est concerné par le sujet Wink
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charlotte16
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 16:35

J'ai eu une greffe osseuse quand j'avais 7 ans et ma fille de 16 ans vient d'avoir les siennes en 2014
C'est quand même dommage que ça se termine comme toi.
Mais je vois que tu es zen, c'est super mais tu as raison, tu as dû subir des interventions plus importantes. Je penserai à toi le 23/02, ça se fait en ambulatoire?
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Leïla
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 16:52

MERCI!
C'est super les progrès qu'ils font de nos jours et je pense vraiment que le mieux pour certaines interventions est d'attendre que la croissance soit quasi fini comme pour ta fille. Cela évite quelques désagréments susceptible d'arriver plus tard ^^.
En principe oui en ambulatoire sauf si l'ORL doit réaliser une septoplastie en plus s'il n'a vraiment pas la place, dans ce cas là je resterai hospitalisé 3 4 jours avec un petit pansement sur le nez.
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 17:07

en fait ma fille a eu le greffe à 16 ans car elle n'était pas comprise dans le protocole du chirurgien qui la suivait quand elle était petite.
Sinon la greffe se pratique vers 4/5ans avant la poussée des dents définitives.
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Leïla
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 18:25

J'espère ne pas être maladroite avec les questions qui vont suivre Confused

Y a t-il une raison au fait que le chir qui la suivait ne la fasse pas vers 4/5 ans?
Est-ce que cela a été bénéfique pour ta fille du coup?
Je me demande car pour ma part ça bien été fait avant la poussé de mes dents, d'ailleurs à l'époque c'était plutôt encourageant car mon incisive avait réussi à traverser la greffe osseuse et pas de bol pour moi ça n'a pas tenu avec la croissance, c'était bien trop fragile. Du coup plus tard s'en est suivi tout le protocole lié à la dentition (appareil pour élargir le haut je ne connais pas le nom exact ^^ + bagues) et le résultat n'est pas très satisfaisant comparé à ce qui avait été annoncé avant la perte définitive de ma dent, aujourd'hui j'ai une prothèse de 3 dents amovilble mais pas top top, puis mes dents sont loin d'être bien alignées bien au contraire.

En tout cas je souhaite beaucoup de courage à ta fille et j'espère que le résultat lui est satisfaisant.
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 20:02

Pourquoi tous les chirurgiens n'appliquent pas le même protocole, c'est une grande question que je me pose.
Le chirurgien qui la suivait ne faisait pas de greffe du tout.
C'est en 2013 en allant consulter un nouveau chirurgien (le premier étant parti à la retraite) que l'on m' a dit que sans greffe osseuse pas d'orthodontie et là ce fut la grosse claque.
Ma fille a une FLP bilatérale, elle a eu la greffe à droite en juillet 2014 et la gauche en décembre 2014.
Tout s'est bien passé, j'aimerai maintenant qu'elle ait un panoramique dentaire pour "voir" le résultat.
Elle commence l'orthodontie en mars prochain pour le haut. Le bas est appareillé depuis 1 an et déjà bien aligné.
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Leïla
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 21:33

Oui étonnant... Moi je découvre que depuis peu mon parcours, j'ai récupérer mon dossier médical récemment, j'ai d'ailleurs listé mes différentes opérations sur ma présentation mais autant dire que j'ai du mal à tout déchiffrer et puis ma maman a préféré je pense occulter tout ça et du coup ne m'en a jamais vraiment parlé.
C'est super que ta fille se porte mieux, j'ai lu le témoignage concernant ses greffes et je la trouve très courageuse, pas facile à cet âge là de supporter tout ça!!! Elle doit avoir hâte d'en finir! Elle n'a plus d'intervention de prévu du coup ou peut-être juste la rhinoplastie??
D'ailleurs c'est une très jolie jeune femme, j'ai aussi jeté un coup d’œil à vos photos ^^
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 29 Jan 2015 - 23:08

Merci Leila pour tes compliments. Je trouve aussi que tu es une jolie jeune femme et perso je trouve tes dents pas si mal alignées que ça. On est toujours très exigeant avec soi même, parole de connaisseuse☺
Ma fille doit subir une opération des mâchoires dont j'ai oublié le nom (gros trou de mémoire, la honte), elle pense que ce sera la dernière mais tu as raison une rhinoplastie serait nécessaire mais maintenant tout cela la concerne et je lâche prise car j'ai à faire à une ado😣
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Ven 30 Jan 2015 - 10:01

merci pour nous avoir retransmis le fin mot de l'histoire......
au moins on saura que ça peut arriver Wink
et OUF! qu'ils puissent faire quelque chose pour toi....ça va te faciliter la vie !!!!

La greffe est faite parfois vers 4-5 ans.....mais aussi vers 10 ans. L'idéal c'est de la faire avant que la canine définitive ne sorte.
on peut la faire après...mais le fait de faire la greffe avant permet de préserver la canine voir l'incisive latérale si elle existe et qu'elle est bien constituée....

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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Ven 30 Jan 2015 - 13:52

Merci Charlotte, c'est très gentil!
C'est tout à fait vrai ce que tu dis on est toujours plus exigeant avec nous-même ^^ (sans doute cette récurrente envie d'être comme je me l'imagine sans FLMP)
Pour ma part la rhinoplastie m'a été proposé justement après le traitement orthodontique à mes 19ans. Oh oui l'adolescence période délicate, je me souviens que je voulais tout gérer moi-même et ne voulais plus que l'on m'accompagne à mes RDV!
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Leïla
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Ven 30 Jan 2015 - 14:06

Merci Isa pour les infos concernant la greffe osseuse, ça éclair un peu plus ma lanterne ^^
Oui c'est super que ça puisse encore se corriger, OUF comme tu dis Wink c'est sur que ça va me faciliter la vie ne serait-ce que pour respirer correctement... et surtout ne plus avoir cette odeur désagréable!

<merci de prendre le temps de commenter en tout cas Smile
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Dim 1 Fév 2015 - 9:30

Citation :
sans doute cette récurrente envie d'être comme je me l'imagine sans FLMP

oui alors c'est clair que cette envie doit habiter beaucoup de jeunes et d'adultes porteurs d'une fente....
Et c'est bien normal !!!! tu sais nous aussi parent on reste un peu hanté par l'idée que notre enfant aurait pu naitre sans cette fente ..... Wink Alors je comprends bien.

Cela dit tu est une très jolie jeune femme......

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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Dim 1 Fév 2015 - 15:11

MERCI beaucoup Isa, ça me va droit au coeur Smile

Oui j'imagine bien.. Et paradoxalement j'aime me dire que cette "petite" différence apporte un petit quelque chose en plus, un sourire, des expressions particulières.. Ca c'est mon côté je relativise beaucoup qui ressort ^^

Encore une fois merci de prendre le temps de répondre!

A bientôt bye!
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Lun 2 Fév 2015 - 9:17

tu sais finalement une personne on perçoit surtout ce qu'elle dégage et pas les détails bien souvent...

c'est comme les personnes en surpoids.....quand elles s'assument bien et sont bien dans leur peau souvent on ne fait même plus attention au surpoids......

C'est pareil pour tout.....

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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Lun 2 Fév 2015 - 14:44

Je trouve ça très juste... Wink

PS: vous m'avez l'air d'être une maman très pédagogue, c'est super pour vos enfants "c'est une chance si je peux me permettre" et puis on ne le dis jamais trop MERCI mille fois pour ce forum!!! Il est formidable!
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 5 Fév 2015 - 8:24

j'ai pris un peu d'expérience dans la vie avec tout ça Wink

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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Mer 25 Fév 2015 - 14:44

Bonjour à tous!

ça y est j'ai enfin subit l'intervention consistant à retirer ma greffe nécrosée. Je suis très soulagé car cela c'est très bien passé. Finalement cela s'est avéré plus simple que prévu, j'ai donc subit une méatotomie moyenne classique + une petite septoplastie (en faite il a juste légèrement gratté la cloison pour faire passer ses instruments).
Je suis rentrer lundi matin à la clinique et en suis ressorti mardi après midi. A mon réveil de l'opération je n'ai ressenti aucune douleur j'avais juste le nez bouché (du à la mèche que j'ai dans la narine et au fameux pansement moustache) la journée se passe tranquillement, arrive le début de la soirée et là la douleur se réveille! L'impression de sortir d'un combat de boxe, mais bon il y a pire!! Le lendemain matin après m'être shooté aux dolipranes à la codéine toute la nuit, plus aucune douleur et je pouvais même respirer par l'autre narine à peu près correctement Smile
Cet après midi on me retire la mèche et je pense que là je sentirai la différence!
Voila pour le moment Smile
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 26 Fév 2015 - 10:20

Merci Léila de nous avoir donné des nouvelles. Je suis contente que tout se soit bien passé et que la douleur ait été supportable et gérable.
J'espère que le retrait de la mèche s'est bien passé.
Bon rétablissement
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Leïla
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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 26 Fév 2015 - 15:32

Merci Charlotte Smile
Du coup j'avais 2 mèches dans la même narine contrairement à ce que je pensais (c'est dingue quand même ce qu'ils peuvent nous mettre là dedans ^^). Le retrait c'est bien passé et quel soulagement de pouvoir respirer ensuite.
Maintenant la phase cicatrisation prend la relève, mais ça je connais Wink

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MessageSujet: Re: greffe osseuse nécrosé   Jeu 26 Fév 2015 - 15:41

C'est sympa de nous mettre une photo. Tu n'as pas eu trop mal pour enlever les mèches? C'est sûr que tu dois être soulagée. Ma fille , en juillet dernier, disait que les mèches l'empêchaient de manger correctement (sûrement au moment de la déglutition.
Repose toi bien
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