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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 9 Déc 2014 - 13:27

Tu nous diras comment ça a été Wink
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 10 Déc 2014 - 0:06

Alors ??? Wink
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Cend
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 10 Déc 2014 - 0:28

j 'espere que ton rdv s' est bien passé, nous attendons de tes nouvelles.

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prisc8852
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 10 Déc 2014 - 20:15

Je suis rentrée que ce soir car ce matin était programmée l'amniocentèse. Rencontre avec le chirurgien très bien. Bon il opére que vers 5-6 mois mais il fait du bon travail.
Plus qu'à attendre les résultats de l'amniocentèse et après on sera tranquille jusqu'au 5 janvier, je saurais à ce moment là la date du déclenchement de l'accouchement. Ça va vite arrivée 😊
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 11 Déc 2014 - 12:23

Je suis contente que le rdv ce soit bien passé.
Petite astuce qui me vient du forum, les manchons de l'hôpital sont trop nul et j'avais investi dans des protège poignet taille XS de décathlon où j'avais enlevé la partie plastique rigide.
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prisc8852
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 11 Déc 2014 - 13:35

Oui j'avais vu sur un de tes messages que tu recommandais les protèges poignet.
même si le premier contact avec le pr Simon s' est bien passé j'ai quand même plein de doutes, ces 6 mois avant la premiere opération me paraissent être vraiment long. Gros coup de blues depuis hier soir, ça faisait pourtant 10 jours que je me sentais prête à affronter tout ça et que les larmes ne coulaient plus et bien aujourd'hui les vannes se sont réouvertes ! Je me sens tellement impuissante. Cete petite poupée qui me rend si heureuse depuis 8 mois et qui n'a rien demander à personne va devoir endurer tellement de choses dès sa naissance.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 11 Déc 2014 - 13:58

Courage... Le moral qui va et qui vient c'est tout à fait normal. 6 mois, ça passe très vite. Mais quand ta fille sera là, tu verras ce qui te semble le mieux pour elle et vous. ça deviendra concret et donc plus facile de voir ce que l'on est capable de faire pour nos loulous en tant que parents.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Déc 2014 - 0:58

Et bien le moral est vraiment au plus bas. Ayan cogitee toute là nuit sur le délai de 6 mois avan l'intervention à Nancy j'ai contacté le Dr benouaiche à paris qui elle propose une opération dès le 10 mars. Malheureusement mon conjoint me dit qu'elle a su me vendre son truc et il trouve pas ça normal qu'elle donne une date d'opération sans avoir vu la fente. Pour lui si on se fait au visage de notre bébé pendant 2 mois on s' y fera 4 mois de plus et on peut donc attendre avant de la faire opérer. Bref il veut être à nos côtés pour l'opération et donc faut oublier paris. Alors petite crise conjuguale. Pour lui cette opération à paris n'est que pour mon bien être à moi et ça ne changera rien pour notre petite. Il me dit aussi que je devrais arrêter avec les forums, il a pas l'air de comprendre que ça m'aide énormément. J'ai envie de tout claquer. C'est la premiere fois depuis l'annonce de cette fente que je n'ai pus envie de ce bébé, comme je m'en veux. Quel genre de future maman peut penser ça. Moi qui ai tant aimé être enceinte et sentir ce petit bébé en moi je ne me reconnais plus.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Déc 2014 - 9:04

aie aie aie.....c'est compliqué tout cela.....

Je commence....par ton sentiment d'impuissance..... c'est sans doute ce que j'ai découvert de plus désagréable dans tous les problèmes de mes enfants...ne rien pouvoir faire de plus pour eux. Et pourtant ! avec le recul je me rends compte que j'en ai fait beaucoup. Mais c'est vrai que devant la malformation et la maladie bien souvent nous ne pouvons pas régler le problème d'un coup de baguette magique et nous devons apprendre à accepter...à faire avec. C'est une véritable école de vie philosophico-spirituelle.....
Mais ce n'est pas simple.....je compatis.

Les hauts et les bas émotionnel....sont tout à fait normaux....

Personnellement je ne ne peux que confirmer que 6 mois ça passe hyper vite...et en ce qui me concerne m'en suis complétement fichue de cette fente car j'ai trouvé mon bébé si beau et j'en étais si fière que cela ne m'a pas posé problème.
mais bon.....on est tous différents face à cela.

ton mari à raison de penser que l'opération précoce de la lèvre est plutôt faite pour le confort psychologique des parents que celui des enfants. Mais j'ajoute quand même que le confort psychologique d'une mère est très important pour son enfant. Alors si vraiment il est insoutenable pour toi d'attendre, mieux vaut effectivement opérer la lèvre plus vite. Et ce, pour éviter les répercussions que ton état psychologique pourrait avoir sur le lien entre ton bébé et toi. (cet avis favorable au sien lui fera peut être change d'avis sur le forum Wink )

Vous pouvez aussi couper la poire en deux...et attendre que bébé soit là pour voir comment tu vis tout cela.

Et te prive surtout pas des échanges que tu peux avoir ici...c'est vraiment très très très important de ne pas être seul au monde et de pouvoir échanger. C'est la meilleure thérapie que l'on ai inventé. Et de plus je crois que nos propos ici sont bien souvent modérés...et permettent aux parents de faire leur choix et d'avancer à leur rythme sur leur chemin.

Courage avec tout cela.....fais confiance à l'avenir......nos fantasmes sont souvent pire que tout.

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ISA



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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 12 Déc 2014 - 12:35

Ce qui me rassure avec ce chirurgien c'est que beaucoup de mamans en parlent et on trouve de très bons commentaires alors que le chirurgien de Nancy apparaît pratiquement nulle part alors cà me fait peur.
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Cend
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 13 Déc 2014 - 17:22

Bonjour Prisc,

Comme le dit Isa, l’opération de la fente assez tôt, est aussi proposé pour le confort psycho des parents,ce qui est tres important, mais pas que...., le choix du chirurgien, ne dépend pas que du protocole. En ce qui concerne le Docteur Benouaiche, je ne pense pas que celle ci vende sa méthode, elle défend son protocole comme tout chirurgien.Sur le forum, les parents sont contents des résultats, que l’opération soit faite tôt ou plus tard.Écoute ton ressenti, et puis ton mari veut être a tes cotés,a t'il la possibilité de pouvoir poser des jours, le papa de Samuel a vu avec son employeur pour prendre ses jours de congé paternité ( il faut être salarié) pour l’opération.On beneficie de 11 jours.Je crois que tout peut se faire, mais effectivement c'est plus d'organisation quand l’opération est loin de son domicile, il y a des contraintes.Bon choix, j’espère que celui t'apaisera.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 15 Déc 2014 - 9:49

Alors après un weekend de réflexion à peser les pours et les contres nous avons décidé de rester sur Nancy. J'ai pu contacter plusieurs mamans qui ont fait opérer leur petit par le Dr Simon et qui en sont plus que satisfaites. J'espère que ça sera aussi mon cas d'ici quelques mois. PluS que quelques semaines et cette petite sera là, même si j'ai un peu peur de cette toute nouvelle "expérience" j'ai hâte qu'elle soit là et qu'on puisse enfin la sentir contre nous.
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Cend
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 15 Déc 2014 - 18:02

Bonjour,

dernière ligne droite, tu fais ton choix et celui ci a été confirmer par les différentes mamans avec qui tu as pu partager, une chose de moins a gérer.Pleins de bonnes ondes pour la suite.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 16 Déc 2014 - 23:39

Merci beaucoup.
bonne nouvelle aujourd'hui, résultats de la amniocentèse et pas de trisomie associée, une petite victoire qui fait beaucoup de bien au moral 😊
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Nanine78
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 17 Déc 2014 - 0:04

Oui il y a beaucoup de mamans très satisfaites aussi à Nancy, c est rassurant!
Moi aussi à Nancy un pediatre a essayé de me faire culpabiliser en parlant de solution commerciale quand on leur a annoncé que notre bebe se ferait opérer plus tôt par le Dr Benouaiche, j ai trouvé ça drolement' gonflé. Pour ma part, elle n a jamais dénigré le travail et le protocole des autres chirurgiens, elle m a simplement expliqué le sien, en quoi il différait, et qu on ne pouvait pas dire qu il y ait un protocole mieux que les autres, et elle nous a laissé prendre notre décision sereinement.
J échange aussi avec quelques mamans belges en ce moment, et avec une pediatre de la mat de Nancy également qui vient de Belgique, les bébés sont opérés tres tôt pour la lèvre comme pour le palais, et elles en sont satisfaites aussi...
Que tout se passe bien pour toi maintenant, j espère que ton sejour à la mat se passera bien, une chose que je ne regrette pas, c est l accompagnement pendant l accouchement, qui reste un beau souvenir!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 17 Déc 2014 - 0:50

J'ai pas parlé du tout du Dr Benouaiche à Nancy vu l'accueil qu'ils t'ont fait !! Oui beaucoup de mères sont contentes du résultat du Dr Simon. Ma belle mère est cadre dans un hôpital et s'est bien renseignée sur toute l'équipe pluridisciplinaire, du coup je suis sûre d'être bien entourée. C'est sur que j'aurais préféré que cette fente soit fermée le plus tôt possible mais je vais essayer de gérer tout ça pendant 6 mois, et puis je me dis qu'à mes yeux elle ne pourra être que la plus belle 😊
J'espère qu'on aura l'occasion de faire se rencontrer nos deux petites filles et de se rencontrer !!!!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 17 Déc 2014 - 8:18

oui mais tu verras que quand tu tiendras ton bébé dans les bras ce délais de 6 mois te semblera moins long.
enfin....il en a ainsi pour la majorité des mères ..... c'est vrai que pour quelques unes d'entre elles cela reste compliqué....

Mais je pense que si tu sais pourquoi tu as fait le choix d'attendre et que tu es, et ça m'en a l'air en te lisant, en paix avec ce choix....alors il te sera aussi plus facile d'attendre..

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 17 Déc 2014 - 11:37

Oui c etait pas la peine de leur en parler tant que ta decision n etait pas prise, Ouh la la ;-) tu as pu voir un pediatre? Une des puer de l,unité kangourou m a dit que j aurai du écrire un projet de naissance. Elle etait à peine née qu ils me l ont embarqué alors que le pediatre m avait dit pas de souci pr le peau à peau, ect...sauf que ce jour là c etait pas lui, du coup 10 min apres sa naissance, une puer de l UK est venue la chercher pr lui donner son premier bib (alors que j aurai aime le faire et qu il n y avait pas d urgence, heureusement mon mari a pu l accompagner, elle parlait meme de la sonder avt d avoir essayé...). Je pense qu effectivement ça vaut le coup de tenter d informer tout ce beau monde à l arrivée de bebe, surtout qd ils naissent sans autre souci que la fente!
Pour l équipe pluridisciplinaire, le chir ne nous en a pas parlé ni les autres pro de la mat, j ai l,impression que bcp de mamans de Nancy font appel à des professionels extérieurs pour tout ce qui est suivi orthophonique, orl... C est bien que tu ais pu en savoir un peu plus. On s est deja un peu renseigné pr le suivi dentaire auprès de notre dentiste sur Nancy, on verra au moment voulu! D'ailleurs elle veut poser à,mon fils (né sans fznte) le fameux appareil permettant d élargir son palais...trop étroit pr y accueillir toutes ses dents, c est le comble!
On essaiera de se rencontrer oui d ici quelques temps, elles auront peu d écart nos deux louloutes! Tu sais où me joindre! A bientôt!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 18 Déc 2014 - 8:26

bon c'est vrai que quand le chir a des spécialistes sous la main spécialisées en fente pour assurer le suivi c'est un plus.....

Citation :
le fameux appareil permettant d élargir son palais...trop étroit pr y accueillir toutes ses dents, c est le comble!
oui parce que le ou les segments du maxillaire ne sont souvent pas placés là où ils le devraient ce qui provoque une arcade en forme un peu "pointue " ( si on regarde par dessus ) et non arrondi comme elle le devrait......mais c'est vrai que ça parait paradoxal à prime abord... Wink

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 18 Déc 2014 - 12:01

théomama a écrit:
bon c'est vrai que quand le chir a des spécialistes sous la main spécialisées en fente pour assurer le suivi c'est un plus.....

Citation :
le fameux appareil permettant d élargir son palais...trop étroit pr y accueillir toutes ses dents, c est le comble!
oui parce que le ou les segments du maxillaire ne sont souvent pas placés là où ils le devraient ce qui provoque une arcade en forme un peu "pointue " ( si on regarde par dessus ) et non arrondi comme elle le devrait......mais c'est vrai que ça parait paradoxal  à prime abord... Wink

surtout qu il n a pas eu de fente!!!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Jeu 18 Déc 2014 - 21:18

Merci Isa, oui je suis en paix avec ce choix. Deux jours que le moral est au beau fixe je ne sais pourquoi mais ça fait du bien. Peut être parce que la rencontre avec notre bébé approche et que malgré cette fente j'ai vraiment hâte de la voir enfin cette petite.
Aujourd'hui c'est l'anniversaire de mon homme, du coup je lui ai préparé un petit aperô dînatoire surprise. ça va nous faire du bien aussi, le pauvre me voit passer du rire aux larmes tellement souvent en ce moment et assure toujours comme il faut!! Heureusement que les papas sont là pour nous soutenir. Il n'arrête pas de me dire qu'on sera les plus heureux lorsque la petite sera là. Elle sera certainement la plus belle pour nous 😚
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 19 Déc 2014 - 9:20

Et il a raison!!!! on devrait plus souvent faire confiance à nos hommes !

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 24 Déc 2014 - 12:15

Passez toutes un très bon Noël 🎅🎁
profitez de votre famille et de vos loulous !!!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 27 Déc 2014 - 9:58

oui ...en retard mais j'espère que vous avez toutes et tous passé un joyeux Noel !!!!

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mer 14 Jan 2015 - 9:35

Bonjour à tous,
voilà notre petite Chloe est née samedi !!!!
Petite poupée de 2,6kg pour 50 cm.
après une toute petite journée en soins intensifs je l'ai vite récupérée en chambre avec moi.
La fente est bien labio palatine, et bien malgré ca je trouve mon bébé magnifique 😙😙😙
elle prend les bibs tout à fait normalement, sans tétines spéciales.
Nous sommes rentrées à la maison hier soir, quel bonheur.
Elle rencontre le professeur SIMON jeudi.
c'est déjà une petite fille très courageuse.
Voilà pour les nouvelles.
et pour toutes celles qui comme moi ont peur de rejeter leur bébé à la naissance, je peux vous dire que lorsque l'on prend notre bébé dans nos bras tous nos doutes s' envolent.
Nos bébés sont les plus beaux !!!!
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