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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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prisc8852
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MessageSujet: nouvelle sur le forum   Lun 17 Nov 2014 - 3:47

Bonjour,
Je me présente, je suis une future maman de 30 ans. Je suis originaire des Vosges et attend mon premier enfant. Je suis à 7 mois de grossesse et on vient de découvrir jeudi que notre petite poupée présentait une fente. Rendez vous jeuDi à nancy pour classer la fente car ma gynécologue a très mal vu à l'écho, la petite puce cachait son visage. J'avoue que je suis dans l inconnu et que j'ai peur. Le choc de l'annonce à été brutal. Je me sens impuissante et désemparée.
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 17 Nov 2014 - 8:52

coucou.....bienvenue.....

oui c'est un sacré choc quand tout cela nous tombe dessus d'un seul coup.....c'est de toute manière un peu brutal.....

mais tu vas pouvoir trouver déjà beaucoup d'informations ici...je n'ai pas trop le temps ce matin..mais je repasserai voir à quoi tu en es.....
tu peux déjà aller lire un peu sur le forum......

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ISA



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Nanine78
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 17 Nov 2014 - 11:12

Bonjour, je viens de te répondre sur ma présentation, effectivement c est du tout frais pr toi, où es tu suivi dans les vosges? Tu vois encore hier je me disais que je devais être une des seules dans le département vu le nombre de naissance par an...

Le choc est bien là oui, je me sens parfois si seule à vivre ça alors que tout se passe si bien pr tous les autres autour de moi... J ai avancé depuis l annonce mais les angoisses remontent encore vite à la surface, on gère comme on peut!

Alors à Nancy, nous avons refait l echo avec le Dr Bach, qui est vraiment très douce mais qui reste asuis une très grande fan du Dr Simon, donc attends toi à ce qu on te chante ses louanges, on ne te proposera pas, et on ne te suggéra pas non plus d autres rencontres si tu ne le fais pas de toi même. J ai pensé à un moment à aller voir du côté de Strasbourg aussi, l accompagnement me semble plus "humain", mais quand j ai posé la question à Nancy de la possibilité de me renseigner, on m a dit non non je vous assure, il faut aller à Nancy. Apres tu verras le ressenti que tu auras avec le Dr Simon, chaque personne est différente... on nous a ajssi fait rencontrer une généticienne, et j ai choisi l amniocentese, j ai changé d obstetricie pour pouvoir accoucher à la mat. Tous ces rendez vous ont été tres longs à mettre en place, plus d un mois apres l annonce, il ne faut pas hésiter à les relancer je pense!

La psychologue du service de diagnostic ante natal m a ete d une grande aide et d un soutien important, elle se libère facilement, je pense que tu peux même appeler pour la rencontrer jeudi si tu en éprouves le besoin.

Plein de courage à toi !
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prisc8852
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Lun 17 Nov 2014 - 11:17

Merci pour votre réponse. J'ai déjà lu pas mal de témoignages de mamans sur ce forum très rassurants. J'ai eu droit à une écho de plus pour essayer de mieux voir la fente mais j'ai fait stopper l écho car trop dur à supporter. Je m'en suis voulu d'avoir eu peur de la première vision de ma petite poupée. Jusque là on avait pas pu voir sa 'face' aux échos precedentes, la petite coquine se cachait 😊. J'avais peur de rejeter mon ventre mais je prends toujours autant de plaisir à le regarder, le masser et le voir se déformer quand la petite bouge et elle bouge beaucoup depuis l'annonce, elle doit sentir que sa maman est un peu 'perturbée'. Je n'avais jamais rêvé de mon futur bébé jusque là mais depuis jeudi ça fait 2 fois que je la vois dans mes rêves, avec sa fente très large (j'ai cru voir une fente vraiment énorme à l echo) et bizarrement au réveil je me sens sereine et ne pleure plus. Je vois un professeur jeudi pour l'écho en 3d, je vais devoir tenir jusqu'au bout cette fois et affronter là réalité. Je pense qu'après tout va s' enchaîner très vite car je suis à 2 mois du terme. J'ai hâte d'y être maintenant pour que ma petite puce soit vite prise en charge mais en même temps j'ai très peur de ma réaction en voyant ma petite fille, est ce que je vais l'accepter??? Beaucoup de questions et de doutes me traversent l'esprit.
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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 18 Nov 2014 - 8:43

comme je ne cesse de le répéter sur ce forum depuis 10 ans bientôt.....: vous serez prêts à accepter votre fille avec sa fente. Et je n'ai jamais vu aucun parent rejeté son enfant à la naissance après avoir été préparé. Au contraire les mères s'en veulent souvent d'avoir pu penser qu'elles allaient rejeter leur enfant....
Alors soit confiante sur ce point.....TOUTES ici te diront la même chose ! Et puis ce sera un bébé avant tout .....

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prisc8852
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 18 Nov 2014 - 9:11

Merci beaucoup pour votre soutien. J'ai jusque là vécu cette première grossesse sereinement et adore voir ce ventre qui grandit et sentir ma petite fille qui gigote. J'espère vraiment l'accueillir dans de bonnes conditions et lui rendre tout le bien et le bonheur qu'elle m'apporte jusque là. Je vous tiendrai au courant jeudi de mon rdv pour voir exactement de quelle type de fente il s' agit.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 18 Nov 2014 - 21:20

oui dur dur le choc de l'annonce, on a toutes vécu ça c'est une seiésme dans nos vies, on nous prépare à pas mal de chose mais pas à ça.

pour ce qui est d'imaginer bébé perso je l'ai fait aussi et moi aussi je trouvais cette fente énorme et immense.
quand il est arrivé avec mon mari on s'est regardé et on a s'est dit à bon c'est ça comme un soulagement nous a envahit (si on peut dire ainsi). oui on a tjrs tendance à imaginer le pire ce qui je pense est légitime vu notre état psychologique à ce moment là.
c'est ton enfant quoi qu'il advienne il sera toujours le plus beau (belle) oui on est très objective quand on est maman lolllllll

le savoir maintenant c'est une chance vous avez le temps de vous préparez, le forum est une mine d'or qui regorge d'astuces et de supers personnes qui répondent tjrs présente, perso ça m'a bcp bcp aider.
bienvenue à toi et à bientôt en attendant des nouvelles
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Nanine78
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Mar 18 Nov 2014 - 23:41

Je viens de regarder ton album, c est vrai qu il etait beau comme tout à la naissance!! J espère pouvoir me,dire la même chose le jour J! Il a l air en pleine forme ton loulou!
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prisc8852
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 21 Nov 2014 - 11:16

Bonjour,
bilan du rdv d'hier, confirmation d'une fente labiale unilatérale gauche. Le palais est certainement touché mais comme à chaque écho la petite se cachait alors difficile de voir, la coquine!!!
bizarrement ça m'a fait beaucoup de bien de revoir ma petite puce. Et ce que j'ai vu en premier ce sont ses yeux et seulement après la fente. On a aussi vu sa petite langue c'était génial. L'équipe qui nous a reçu à la mat a été super accueillante et nous a bien expliqué les choses. Une commission se réunit mardi avec l'ensemble des médecins qui vont intervenir, j'en saurais plus mercredi. Voilà pour les nouvelles
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 21 Nov 2014 - 15:57

Oui j ai l impression qu ils se cachent souvent, je lis bcp ça. La mienne aussi, les deux mains ou bras devant la bouche plus le cordon!
Je suis contente que tu ais ete bien reçue, tu as vu plusieurs professionnels? Nous n avions rencontré que le pr Bach pr l echo. Ils se réunissent en commission tous les mardi, ils ont mis un mois pour me donner tous les rdvs, mais ils avaient essayé de tout regrouper le même jour, c etait pas évident! Il avait fallu attendre une bonne dizaine de jours avant d'avoir un retour de la commission alors que nous avions fait l echo l après midi meme le mardi, ne t affole pas si tu n as pas de nouvelles tout de suite, moi je m angoissais. A bientôt
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 21 Nov 2014 - 18:29

Pour le moment on a vu que deux gynécologue et une infirmière. Elles m'ont dit qu'on serait rappelé dès mercredi matin. Mon accouchement sera programmé à 39 SA. J'ai demandé une amniocentèse pour écarter toutes autres 'anomalies'. Ils vont aussi me regrouper tous les rdv car je suis à 1h15 de route et en arrêt depuis plus d'un mois et demi car contraction alors la route est fortement déconseillée. La fente de la petite est de 9 mm. Ils m'ont parlé du Dr Simon, on verra comment va se passer la première rencontre avec lui. Apparemment il opére que lorsque le bébé a 6 mois, ça me paraît un délai énorme. Je vais voir les arguments qu'il avance. J'ai vu un reportage sur benouaiche où elle dit qu'elle opére dès le premier mois donc je risque d'être déçue à nancy. Je pense qu'on va être un peu perdu et se demander où faire opérer notre puce. Lyon est aussi très réputé. Pas facile tout ça.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Ven 21 Nov 2014 - 20:29

C'est bien que tu ais pu rencontrer tout ce monde là tout de suite! Tu auras un accouchement déclenché alors? La gyneco que j'ai à la mat ne veut pas apparemment, vu la distance j'aurai peut être préféré, ça m'aurait évité d'être séparé de mon fils et de mon mari...
Oui le protocole à Nancy c'est 6 mois pour la lèvre et le voile du palais. J'ai eu le Dr Benouaiche au téléphone aujourd'hui, elle a recontacté le pédiatre de la mat, et il y a de l'orage dans l'air avec le Dr Simon, enfin, je les laisse gérer ça. Pour le moment, elle s'occupe bien de nous, c'est l'essentiel, je me sens moins perdue...
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 0:57

Oui je suis rassurée que l'accouchement soit programmé. C'est un peu la guerre entre les chirurgiens. Ça va vraiment être dure de choisir. Je me dis que voir mon bébé pendant 6 mois avec sa fente risque d'être difficile psychologiquement mais qu'une seule intervention serait peut être mieux pour elle. Ces deux chirurgiens ont de très bons resultats l'un comme l'autre.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 1:07

Il y a 2 interventions de toute façon chez ces deux chirurgiens, pas les.mêmes et à des âges un peu differents. Tu verras après avoir eu plus de renseignements. Qui est le gyneco qui t a parlé d un declenchement?
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 1:20

Je ne me rappelle pas le nom de la gyneco, une grande brune aux cheveux courts. Elle a vraiment été super avec nous. Je pensais que le Dr simon ne faisait qu'une seule intervention 😑. On verra bien ma foi.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 1:46

comme quoi de l un à l autre ce n est pas le même discours à la mat, c est sans doute pr cela que la psy m avait parlé d un déclenchement...
Pr le dr simon il ne faisait qu une seule intervention avant avec greffe osseuse à 6 mois, maintenant il ferme la levre et levoile à 6 mois, le palais osseux vers 12 mois et la greffe osseuse vers 7-8 ans après traitement orthodontique selon ses explications.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 2:33

Je pense vraiment qu'il va nous falloir plusieurs avis de chirurgiens en espérant qu'on ait le temps car il ne reste plus que 7 semaines avant l'accouchement du coup. Mme BenouaiChe est facile à joindre? Elle me paraît inaccessible vu sa notoriété.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 3:34

detrompes toi, elle se montre très dispo, ce we elle est en déplacement, je l ai eu au tel cette aprem. Mais elle m a tjs repondu très très rapidement!
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 9:18

oui finalement avoir trop de choix devient compliqué aussi Wink

ce qu'il faut savoir...c'est que si ça peut paraitre long d'attendre 6 mois pour fermer la lèvre....une fois bébé dans nos bras ça parait beaucoup plus court. Je crois que pour les parents qui comme moi avons attendu 6 mois, cela n'a pas été un problème. Même qu'au bout du compte on en pleurait à l'idée qu'on nous change notre enfant. Wink

perso .... si la fente est importante je pense qu'on a à y gagner à opérer un plusieurs fois. bref il faut mettre les bénéfices sur long terme dans la balance pour tout cela aussi. le problème c'est que quand on doit faire ces choix on est juste sous le coup de l'émotionnel et que ça devient plus dur de choisir dans cet état.

l'autre chose très très importante c'est que le chirurgien soit entouré d'une équipe et assure un suivi régulier de l'enfant à tous les niveaux !


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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 10:32

Je pense qu'on va attendre ce que va nous proposer Nancy et on verra. La fente mesure 9mm donc assez importante. Des fois j'aimerais me dire que tout ça este un cauchemar et que je vais me réveiller.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 12:03

Bonjour,

Docteur Benouaiche est joignable, ce n'est pas parce qu'elle est médiatisée que celle ci est inaccessible.Trop de choix parfois parasite notre discernement, surtout que le choix du chirurgien, doit se faire lors de la grossesse et que l’émotion des mamans est a son comble a ce moment la.
Ce que je peux dire, c'est qu'il faut essayer de peser les pour et les contre.Déjà, voir comment les équipes et le chirurgien nous accueillent, en gros si le courant passe ou pas, la question de confiance est primordiale car on va laisser notre enfant dans les mains d'une équipe.Puis, le fameux protocole, encore une fois, il y a 2 écoles, une qui ferme tôt et l'autre plus tard, en une seule fois ou en plusieurs fois,chaque maman ira vers tel ou tel protocole en fonction de ses attentes.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 12:38

Merci pour tes conseils. Je vais attendre de voir comment se passe la première rencontre avec le chirurgien de Nancy. Je suis certainement encore un peu sous le choc de l'annonce, ça fait même pas 10 jours qu'on a découvert que notre bébé présentait une fente et du coup suis un peu perdue et aimerais que tout alle très vite.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 16:45

C'est normal, on a besoin que les étapes se mettent en place rapidement, car pour l'instant, la fente de ton bb n'est pas palpable, le fait d'avoir les infos et les interlocuteurs aident a avancer dans l'acceptation.Tout ce que tu as imaginé de ton bb, a changé depuis l'annonce, mais il reste un bb avant tout, les mamans pensent a la fente, comme si elles étaient enceinte d'une fente, c'est assez risible, quand on y pense, je ne dis pas ça pour me moquer, mais juste pour prendre le contre pied, et essayer de mettre des mots sur l'image que les mamans peuvent avoir de leur bb.Ma vision est différente, car je connaissais les risques et en fait j'ai pu faire le chemin avant.Mais sache que ton bb, sera le plus beau du monde même avec sa fente, et que son avenir ne sera pas noir, ne sera pas fait que de moqueries et de difficultés, je t'assure, je suis née aussi avec une fente, il y a 38 ans, et je suis heureuse d’être ce que je suis, sans orgueil mal placé.

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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Sam 22 Nov 2014 - 19:55

Tes mots me font vraiment beaucoup de bien. Pour moi mon bébé reste mon bébé, ce petit être qui grandit en moi et me fait bien savoir par tous ses petits gigotements qu'elle est bien là. J'espère qu'elle aura la même force que toi.
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Dim 23 Nov 2014 - 0:14

Bonsoir

Ethan avait une fente tres large 11 MM.il a été pris en charge à necker et premiere operation a 4.5 mois.enceinte je me disais que 4.5 mois avec cette fente ca aller me paraîtrez trop long.eh beb quand l'opération est arrivée je n'avais plus envie qu'on change son visage, il ete beau avec son beau sourire large.

Donc je pense que le principal dans le choix du chirurgien et du protocole c'est le feelinge qui passe entre toi et l'équipe.on part pour longue prise en charge donc vaut mieux que tout se passe bien pour le bien être de tout le monde.

Bon courage pour la fin de grossesse
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MessageSujet: Re: nouvelle sur le forum   Aujourd'hui à 3:28

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