Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Alimentation après opération fente labiale à 3 mois

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charlotte16
théomama
MAXOUB
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MessageSujet: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptySam 8 Nov 2014 - 19:40

Bonjour,
Mon petit garçon va être opéré a Necker dans deux semaines pour une fente labiale simple ( La convocation précise qu'il s'agit d'une "cheiloplastie & rhinoplastie), le nez étant un peu affaissé.
Il aura trois mois et une semaine et je me demande si quelqu'un a des conseils à nous donner, notamment pour son alimentation…  J'ai lu des discussions sur le sujet mais les bébés sont plus grands... Je pensais appeller l'hôpital, car lors de la première consultation (à 3 semaines) , je n'ai pas su poser toutes les questions…

Quelques informations sur mon bébé : Maxou est né mi-aout à Paris avec une fente labiale gauche sans atteinte du palais (diagnostiquée à 5 mois de grossesse).
Aujourd'hui il va bien, c'est un petit glouton, il prend le biberon depuis presque deux mois et pèse 7kg pour 62 cm.  
Désolée si je relance une question dont les réponses existent déjà !
Merci à ceux et celles qui pourraient me conseiller ou me diriger vers les discussions à ce sujet (alimentation après intervention pour un bébé de trois mois et/ou comment se passe une telle intervention à Necker à Paris ou il sera opéré par le Docteur Zazurka.)
Merci,
la maman de Maxou
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 9 Nov 2014 - 9:48

coucou....

il te faut demander le protocole au chirurgien qui va l'opérer pour être sûre des suites opératoires......ça dépend vraiment des chirurgien. Il aurait du t'informer! Rappelle le secrétariat pour savoir. Un chir peut changer ses manières de faire entre un patient et un autre......

pour une fente labiale parfois ça ne change rien pour l'alimentation post op..... mais il faut t'en assurer.....

Ensuite reviens nous dire quel est le protocole.....et nous pourrons en discuter Wink

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MAXOUB
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 9 Nov 2014 - 12:45

Merci,
C'est gentil, je vais appeler lundi pour demander le protocole. J'ai les coordonnées des infirmières.
Les trois rdv que nous avons eu se sont très bien passés, avec des infirmières très gentilles tout comme le docteur, sauf que vu la baisse significative de mon QI après accouchement, je n'ai pas su poser les questions qu'il fallait… Je vais me rattraper Wink
Je vous tiens au courant,
Merci,
La maman de Maxou…
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 9 Nov 2014 - 15:29

On est toutes pareilles, on a des tas de questions et une fois le RV passé, on se dit qu'on en a oublié plein. Il faut dire que lors des RV, on doit assimiler une tonne d'informations, il faut être hyper performant cérébralement, alors qu'une partie de nos neurones sont déjà pris avec les soucis de nos loulous. Souvent, grâce à l'expérience, on conseille de faire une liste pour ne rien oublier.
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 9 Nov 2014 - 20:12

oui mais c'est souvent comme ça....on ne pense pas à toutes les questions lors des rendez vous...c'est pour cela que les chirs devraient voir les patients plus souvent...ou avoir des infirmières de liaison pour ce genre de question entre deux rendez vous.
mais c'est la responsabilité du chir de penser à tout cela......d'ailleurs je ne comprends pas qu'on ne donne pas aux parents des papiers écrits sur ces suites post op..... ça serait plus simple pour tout le monde.
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MAXOUB
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 9 Nov 2014 - 20:43

Merci a toutes !
Je vais voir la suite et je vous tiens au courant.
J'ai trouvé toute l'équipe très aimable et à l'écoute, mais il est vrai en revanche, qu'il est difficile d'anticiper ce que l'on n'a jamais vécu …
A très vite,
La maman de Maxou
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 9 Nov 2014 - 20:51

C'est vrai que les chirurgiens pourraient avoir un document reprenant toutes les questions courantes et leur protocole post opératoire. A mon boulot on travaille sous assurance qualité, on écrit ce type de documents.
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dimileen
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyLun 10 Nov 2014 - 1:13

Bonjour ma fille s est faite opérer a 3 mois par le dicteur zazurka qui est un super chirurgien !!! Puis a 5 ans pour la gencive et au mois de janvier il lui retouchera la lèvre .
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théomama
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyLun 10 Nov 2014 - 8:18

Citation :
mais il est vrai en revanche, qu'il est difficile d'anticiper ce que l'on n'a jamais vécu …

je dirais même que c'est impossible....d'où l'importance que le chir y pense à notre place Wink
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 16 Nov 2014 - 11:18

Bonjour,
Quelques nouvelles…
Nous avons eu rdv avec l'anesthésiste qui m'a un peu éclairé, mais pas complètement … L'opération aura lieu lundi matin (24/11) - mais elle ne sais pas a quelle heure et si Max sera le premier ou pas.
Le problème est que l'enfant ne doit pas manger 6 heures avant - ce qui je justifie médicalement mais pose un problème pratique car Max mange tous les 3 heures. Sans biberon il crie de toutes ses forces, s'agite, pleure, enfin bref, je n'ai jamais tardé plus de 10 minutes avec un biberon, alors le faire attendre des heures me parait impossible. Il sera dans un état d'épuisement, d'énervement et surtout de faim et soif que je n'ose imaginer… Je vais calculer au plus juste et le réveiller pile 6 heure avant  pour un gros bib - si je connais l'heure de l'intervention.
L'opération dure env. 2 1/2 heures, on l'endort avec un masque puis on lui poseuse perf qu'il va garder 24 ou 48 h (pour l'anesthésie, le glucose et les autres médocs) Il sera aussi entubé car l'opération concerne la lèvre et le nez. Apres opération on le transfère en "salle de réveil"ou je peux rester avec lui. C'est le lieu ou ils testent les calmants - principalement la morphine et son dosage "optimal". Ensuite il passe dans une autre salle de surveillance (j'ai oublié le nom).. pareil je peux le suivre, puis on intègre la chambre tous les deux. Je ne saurais vous dire combien de temps on reste à l'hôpital - la convocation n'est pas claire là dessus, mais on verra. Max pourra théoriquement reprendre le biberon dès lundi soir - j'espère ! Les complications éventuelles seraient liées à l'irritation des voies respiratoires , mais il semble que c'est à peu près tout…
On a croisé une ou deux "sorcières" vendredi… j'ai un mal fou avec les gens qui essaient de prendre le pouvoir sur vous alors que vous êtes en état de faiblesse, mais globalement l'équipe et sympa (mais elle change à chaque rdv.)
Seule grande préoccupation : cette histoire d'alimentation avant opération; pour un tout petit le lait est la seule source d'hydratation et de calories - sans lait ils deviennent fous, et Max est un très gros glouton, je vais voir comment gérer ça…
C'est ce que je sais à ce jour… avec Max dans les bras j'ai probablement oublié des choses et c'est vrai qu'un doc écrit serait pas mal .. mais j'imagine qu'on n'aime pas trop s'avancer dans le corps médical, ou ça viendra un jour, car chaque cas est particulier ..
On verra la suite…
Bonne fin de we et merci à celles et ceux qui m'ont répondu!
La maman de Max
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 16 Nov 2014 - 11:32

Merci de nous tenir au courant.
Tu as tout de même un peu plus d'infos.
Le fait d'être à jeun, tous nos enfants sont passés par cette étape, plus ou moins facilement. Pour la petite anecdote, ma fille a été opérée à 3 semaines, et le dernier bib avant l'opération, elle l'a vomi aussitôt pris. Je n'ai pas eu l'idée d'en redemander un autre, les heures suivantes furent longues, on a arpenté les couloirs de l'hôpital à tout de rôle!
Quant aux sorcières, tu en croiseras toujours, mais il ne faut pas se laisser faire, certes le monde médical a le savoir mais nous sommes les parents. Avec l'expérience, tu verras, on supporte moins de choses.
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 16 Nov 2014 - 20:39

t'as déjà plus d'info c'est cool
nous Lenny a été opéré à 4 mois pour la lèvre, je l'ai réveillé pareil dans le nuit pour qu'il boive un dernier bibi et puisse tenir le coup, il est passé en 1 er nous .
c'est un gros glouton mais il a tenu bon malgré tout.

il est passé au bloc puis en salle de réveil, puis retour en chambre. il avait le droit au biberon et ce gros gourmand a pu boire son biberon quelques heures seulement après l'opération.
bon doucement et plus lentement que d'habitude (il avait un peu mal même si la douleur a été bien gérer mais je pense surtout il fallait qu'il s'habitue à cette bouche fermée ben oui du coup pour lui c'était pas inné) mais il a vite reprit le plis.

courage à vous ça va bien se passer c'est une grande étape à franchir.
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyLun 17 Nov 2014 - 8:48

coucou....
idem..malgré un bébé réglé comme une horloge toutes les 4 heures la mise à jeun s'est bien passée....

bon il faisait ses nuits...... et a été pris très tôt le matin ...pas le temps de cogiter sur la faim Wink
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MAXOUB
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyLun 17 Nov 2014 - 10:18

Merci à toutes,
Il me reste à espérer une opération tôt le matin... l'attente pour lui sera plus courte car il fait ses nuits. Ces petits choux …qu'est-ce qu'on leur impose… On attend cette opération depuis la naissance puis, le temps passant, on finit par s'en méfier…
Merci et à bientôt,
La maman de Maxou…

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MAXOUB
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyLun 8 Déc 2014 - 20:15

Bonjour ,
Quelques nouvelles :
Maxou a été opéré vers 11:40 du matin, il a patienté avec un dernier bib d'eau sucrée et une bonne séance de pleurs avant de s'endormir épuisé.
L'opération n'a pas été longue, moins de deux heures. Nous n'avons rencontré le chirurgien que le lendemain; Avant l'opération nous avons rencontré l'infirmière et l'anesthésiste.
Concernant les suites opératoires, ce que nous avaient expliqué les différentes personnes de l'hôpital c'est avéré souvent inexact, mais ce n'est pas pour nous déplaire, car Max a pu manger son 1er biberon 5 heures après l'opération et son pansement est tombé le soir même, ce qui nous a permis de voir les résultats très vite. Ils sont impressionnants. Des points de suture, une lèvre comme "collée", assez magique. Nous somme revenus dans la chambre après le réveil , qui a été un peu désagréable pour Max. Pour l'endormir on a utilisé la tétine de biberon pour ne pas lui faire mal. Nous sommes restés jusqu'à mercredi - pour le traitement de la douleur, mais là aussi , du paracétamol et une seule journée d'un calmant plus fort, administré sans perfusion. Rentrés à la maison, Max a changé de tétines - nous sommes passés d'un débit variable à une tétine avec un débit plus faible - comme quoi la succion est bien meilleure avec la lèvre fermée.
L'équipe a été gentille , avec des "fées" et quelques "sorcières" (pas beaucoup;))) comme dans un grand hôpital. Un peu contrariante l'histoire du lait (qui doit être absolument préparé par l'hôpital) et quelques règles que l'on ressent un peu absurdes dans ces moments de tension … mais un grand merci à tous ces gens qui s'occupent de nos petits et essaient de faire de leur mieux. C'est un beau travail…
Après une semaine on a retiré une partie des fils, restent ceux de la lèvre qui vont tomber tout seuls. En janvier rdv pour décider si un massage sera ou pas nécessaire.
Max va très bien et après deux jours ou je me demandais ou était passé mon BB avec ses lèvres charnues ( étrangement il me manquait) je me suis finalement habitué a mon loulou et a sa nouvelle lèvre… dès qu'il a pu a nouveau me sourire avec toute sa bouche.
Merci à tous, et si des parents veulent avoir plus de détails, n'hésitez pas!
La maman de Maxou soulagée
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyLun 8 Déc 2014 - 22:10

Contente d'avoir des nouvelles de Maxou et que tout aille pour le mieux. C'est assez curieux, on est tout à regretter notre bébé d'avant l'opération.
Bon rétablissement à Maxou et du repos pour ses parents.
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Cend
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyMar 9 Déc 2014 - 0:02

Bon rétablissement a Maxou.
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyDim 5 Juil 2015 - 14:54

Petite question concernant la suite opératoire de la 1ère opération pour une FLMP (lèvre, gencive et nez):

-bébé boirra toujours au biberon ça c'est sûr...mais je me demandais si le fait d'être opéré, ça passera toujours un peu par le nez étant donné que le palais, lui, ne sera pas fermé après cette opération?

(c'est pour prévenir la nounou, que peut-être malgré la 1ère opération passée, il faudra qu'elle fasse attention aux fausses routes quand même...)

-devrons-nous laver régulièrement le nez avec de l'eau phy?

merci d'avance de vos réponses...
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MessageSujet: Re: Alimentation après opération fente labiale à 3 mois   Alimentation après opération fente labiale à 3 mois EmptyMar 7 Juil 2015 - 8:17

c'est sûr que le gros du passage par le nez c'est au niveau du palais que ça se passe....d'ailleurs le gros des difficultés pour manger vient de la fente palatine et non de la fente labiale.
Je dirais que ce qui fait vraiment une différence pour l'alimentation c'est le palais...donc selon comment ton bébé se débrouille la nounou devra gérer encore des choses à ce niveau là.....

perso je n'ai pas mis régulièrement du sérum physio dans le nez.....ça se drainait tout seul.
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