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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?

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Juju23
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MessageSujet: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Sam 8 Nov 2014 - 18:48

Bonjour à tous

Vos témoignages peuvent je pense m'aider
Existe t il des "trucs et astuces" qui me permettraient de déceler si mon bébé a une fistule ou bien souffre d'une incompétence vélaire ( voile palais non musclé)
Lors de son alimentation solide (purées et yaourts), il y a parfois des remontées par le nez
Je ne vois pas de fistule "apparentes"
Comment puis je identifier le problème

Merci d'avance à tous pour votre appui

Amicalement
Julie
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Sam 8 Nov 2014 - 23:15

bonjour,
c est difficile a dire....est ce que le chir l as vu post op? a t il parle de fistule?
pour ma fille ca repasse encore un peu et je me disais pareil fistule....mais j ai demande et ma chir m as dit qu il restait l espace du maxilaire a refermer avec la greffe a 4 ans donc possible que ca repasse un peu par la....la plupart du temps rien ne sort....mais parfois si elle pleur a table ca arrive....un peu plus lorsqu elle est malade....
ne t inquiete pas si c est le voile ca se travail mais il faut effectivement que ca soit diagnostise....et sinon il n y a pas grand chise a faire si c est une fistule....certains chir parfois ne referme pas toujours les fistules....
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Juju23
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Sam 8 Nov 2014 - 23:34

J avais vu le chirg un mois après l opération et selon lui tout été fermé.
Seule avait été relevée une zone cicatricielle rétro alvéolaire ( zone millimétrique pas encore cicatrisée derrière la gencive)
Peut être sur le pb vient de là ?
Mais selon le chirg c est impossible car zone bcp trop petite pour laisser passer aliments.
Et comme le lait ne passe pas, il dit que c est impossible que les aliments passent surtout à cet endroit ( près de la gencive)
Je sais plus quoi penser du coup
Merci en tout cas pour ta réponse
J espère que de ton côté les problèmes de ce type sont loin !
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théomama
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Dim 9 Nov 2014 - 9:40

oui et bien les aliments peuvent en effet passer par deux endroits..soit une fistule...soit remonter par derrière...
il y a un moyen de différencier cela...en tout cas chez les enfants plus grand qui peuvent parler.....

L'orthophoniste spécialisée qui travaille pour l'équipe flmp de lausanne mais aussi avec prof. Vasquez à paris ..sait très bien faire ce qu'il faut pour différencier les deux choses.

Maintenant vu que ton bébé est un bébé ...... et que l'opération ne date pas d'il y a longtemps (j'imagine) ...je pense qu'il va falloir patienter .....

bon ..purée et yaourt...sont une alimentation semi-solide..... cela passe encore facilement par les fistules ou derrière.....

le bon test c'est le carré de chocolat que l'enfant suce plaqué contre le palais....souvent là on voit bien que ça passe par la fistule....

mais avec un voile qui serait vraiment trop court ou inefficace on peut aussi voir de drôles de choses....

vous y verrez plus clair avec le temps je pense.....

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ISA



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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Dim 9 Nov 2014 - 9:51

et avec les liquides quand il boit ça se passe comment....? parce que si c'est le voile ça devrait aussi refluer à ce moment là....

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Juju23
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Dim 9 Nov 2014 - 9:59

Le lait au biberon ne reflue jamais effectivement
Mais comme c est très liquide, je me disais que ça pouvait peut être pas remonter par l arrière....
Par contre lorsqu elle régurgite, ça passe souvent par le nez
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Dim 9 Nov 2014 - 15:34

Ma fille vient d'avoir une de ses greffes osseuses (tardivement car elle a 16 ans) et j'ai eu la surprise d'apprendre que la zone du palais derrière la gencive au niveau des incisives n'avait jamais été refermée. Apparemment ce n'est pas facile à faire, le chirurgien en a refermé une partie lors de la greffe, tout ça pour dire que ma fille n'avait rien qui passé par le nez. Une chance peut être?
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Juju23
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Dim 9 Nov 2014 - 18:03

Je crois que chaque enfant est unique et réagi différemment quelque soit les problèmes qui subsistent .
Ils sont formidables nos enfants et bien plus costauds que nous ! Moi ma fille c est ma bataille et je dois rester forte et digne pour elle.
Je redoute juste la reprise chirurgicale d une fistule si cela s avére nécessaire et ça me bouffe car quand je repense à ce qu elle a enduré durant la première opération, je me rends malade a l idée qu elle puisse repasser par là.
En tout cas merci a toutes pour vos réponses qui me permettent d y voir plus clair.
On est des mamans qui déchirent !!!!
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Dim 9 Nov 2014 - 20:10

ben c'est le contraire...les liquides refluent souvent plus par l'arrière que le solide....par contre le solide passe plus par les fistules dans le palais....car l'enfant "écrase" la purée avec la langue contre le palais...

à te lire ainsi j'ai aussi plutôt l'impression que ça doit passer par le palais....mais bon....

tu sais il y a souvent des retouches au niveau du palais pour nos enfants...mais il ne faut pas trop y penser maintenant..... et attendre de voir comment ça évolue......

chez mon fils on a du refermer une fistule quand il avait 5 ans....c'est passé comme une lettre à la poste.....

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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Dim 9 Nov 2014 - 20:48

Ah bien tu vois, j ai appris quelque chose : moi aussi je ne pensais pas que le liquide puisse remonter par l arrière
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Juju23
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Dim 9 Nov 2014 - 23:39

Moi je croise les doigts pour que ça ne soit pas une fistule car sinon l alimentation va être galère pour ma puce et je veux pas qu elle subisse ça encore plusieurs années.
On a beau dire, c est pas un drame cette pathologie et je suis d accord qu il y'a bien plus grave, mais moralement c est dure car rien n est acquis malgré la chirurgie.
Pas le choix, on fera avec .
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Lun 10 Nov 2014 - 8:16

Citation :
Ah bien tu vois, j ai appris quelque chose : moi aussi je ne pensais pas que le liquide puisse remonter par l arrière

ma fille avec sa fente sous muqueuse avait un voile trop court....et bien le lait remontait par derrière.....et c'est connue lorsqu'on vient à enlever les végétations (ce que évite chez nos enfants)....

Citation :
Moi je croise les doigts pour que ça ne soit pas une fistule car sinon l alimentation va être galère pour ma puce

ben j'aurais presque tendance à dire que les problèmes de voile sont parfois encore plus problématiques car ils ont un gros impact sur le langage......la rééducation peut être longue et parfois c'est le voile qui est quand même trop court et qui doit aussi être réopéré, si la rééducation n'est pas suffisamment efficace.
Mais tu sais....parfois mieux vaut une opération que des années de rééducations pour l'enfant.

ce qu'il faut comprendre c'est que les premières opérations règlent le gros du problème. Chez certains enfants cela va suffire et pour d'autres il y aura d'autres choses à faire dans le temps. C'est vrai que nous n'y sommes souvent pas préparé par les chirurgiens qui ne veulent pas nous assommer et nous inquiéter....mais la reconstruction d'une fente doit être suivie durant toute la croissance de l'enfant car tout est en mouvement. C'est une difficulté supplémentaire.....
C'est pourquoi il est primordial que nos enfants soient suivi par une équipe FLMP qui va voir les enfants régulièrement dans le temps.

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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Lun 10 Nov 2014 - 11:38

Et pensez vous que le problème de reflux dans le nez puisse venir du mauvais positionnement de la langue ? Car ma fille avait une glossoptose et le positionnement de sa langue et bcp mieux depuis l'opération mais pas encore parfait
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théomama
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MessageSujet: Re: Urgent SVP : Fistule ou incompetence vélaire ?   Mer 12 Nov 2014 - 8:41

aucune idée ????..... j'aurais envie de dire que quel que soit le positionnement de la langue rien ne devrais partir vers le nez quand même.... mais je n'ai pas vu assez souvent cette situation pour que cela m'évoque quoi que ce soit....

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