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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation de mohammed et sa maman

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oumi
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MessageSujet: présentation de mohammed et sa maman   Lun 3 Nov 2014 - 22:19

bonjour,je m'appelle maryline ,j'ai 5 enfants ,
mon petit dernier mohammed qui a maintenant 1mois et sorti de la néonat ya 2 semaines, a sa naissance
enfin 1jour après je me suis aperçue "d'un trou" au fond sa gorge le pédiatre nous annonce qu'il a une fente palatine postérieur (je crois vélo)
ces examens sont pas fini reste a faire une IRM,fond d'oeil,auditif,pea,
pour l'écho du coeur tout est ok,et la radio du thorax aussi
il a eu des problèmes alimentaire j'ai pas pu allaiter,(je tire mon lait mais comme j'ai pas le temps j'ai pas beaucoup de lait pff...)
a la tétine j’agrandis le trou et plaquer vers son palais , depuis son alimentation va mieux il boit des 120 ,100ml tout les 3h(pas tout temps) et quand il est fatigué des 40ml 30ml toute les 2h
il a un reflux donc son traitement c'est inexium gaviscon,et un antibiotique pour son rein car il a peut etre besoin une opération examens en cours....
il a eu de la kiné respiratoire en neonat et a la sortie (5jrs)l 'hopital ou j'ai accoucher nous ont diriger vers l'hopital robert debré L’ORL c'est dr teisser si vous connaissez?
j'ai des inquiétude pour l'avenir de mon fils ,j'avais besoin d'en parler avec des personnes ayant vécu cela ....
voila les raison de ma présence ,j'espere me trouver une ptite place parmis vous
je crois que j'ai tout di ...
au plaisir de vous lire
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Lacoume
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Lun 3 Nov 2014 - 23:20

bonjour, et bienvenue
Je suis Stéphanie et mon fils de 22 mois est né avec une fente labio palatine (levre gencive palais)
Je ne peux pas vraiment t'aider mais simplement te souhaiter du courage.Une chose est sûr, tu es au bon endroit.Ici tu as ta place c'est evident, et des réponses tu en trouveras aussi.
N'hésite pas.
A bientot
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oumi
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mar 4 Nov 2014 - 0:43

merci beaucoup c'est plus rassurant en tant que mere d'etre entouré surtout par des autres maman qui vivent la meme chose ,
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dimileen
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mar 4 Nov 2014 - 1:30

Bonsoir , bienvenue sur le forum. Tu trouveras ici ecoute, conseil mais aussi un grand soutien pour les baisse de moral ... Je ne peux pas non plus t aider mais certainement que très vite quelqu un saura te répondre . Ma fille est née avec une fente labiale alvéolaire droite. ( lèvre et gencive) diagnostiquée a la naissance . A très bientôt sur le forum et bon courage . Severine
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oumi
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mar 4 Nov 2014 - 12:41

merci,vos enfants vont comment maintenant?
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mar 4 Nov 2014 - 15:39

Bonjour Maryline,
bienvenue parmi nous.
C'est normal que tu sois inquiète, c'est sans doute plus compliqué que pour tes 4 autres enfants.
Une fois tous les examens terminés tu y verras plus clair.
Ici tu vas pouvoir poser toutes les questions qui te passeront par la tête. Il y aura souvent quelqu'un pour partager son expérience avec toi.
Je suis la maman d'une jeune fille de 16 ans 1/2 porteuse d'une fente labio maxillo palatine bilatérale.
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Fanny77
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mar 4 Nov 2014 - 20:57

Bonsoir et bienvenue

Je t'ai envoyé un message privé je pense qu'on habite pas très loin je suis dans le 93
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oumi
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mar 4 Nov 2014 - 22:51

merci a toutes pour vos messages je me sens moins seule.... fanny je t'ai mp
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mer 5 Nov 2014 - 22:54

Bonjour et bienvenue Wink. Je suis la maman de lola 4 ans et lucas bientôt 2 ans atteint du syndrome charge.
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Jeu 6 Nov 2014 - 9:12

coucou et bienvenue à toi et à ton petit bonhomme......

Alors ce que présente ton fiston est assez classique avec une fente vélaire ....
pour l'allaitement te prend pas trop la tête....si tu n'en peux plus de tirer ton lait donnes toi le droit de donner autre chose.... En plus avec un reflux....et même pour aider l'enfant à mieux gérer sa déglutition... il vaut souvent mieux de pouvoir épaissir le lait? peut-être le fais-tu déjà avec ton lait maternel?

c'est normal que l'alimentation peine un peu...et qu'il fatigue plus vite.....tu peux aussi compléter en lui donnant le reste du lait la seringue afin qu'il ait ses quantités...si il peine à prendre du poids....

le départ est souvent fatiguant et difficile mais ça va aller en s'améliorant ...si je comprends bien tu n'as encore pas vu de chirurgien pour en savoir plus sur l'opération du voile?

Quel est le problème avec son rein? reflux rénal ? malformation? (ma fille a eu un reflux rénal)

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ISA



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oumi
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Jeu 6 Nov 2014 - 19:59

en faite je fais les deux allaitement mixte, une fois le lait artificielle (novalac anti reflux)et mon lait avec magic mix,
pour son rein il doit faire une cystographie retrograde et une éco pour voir si il ya un reflux
pour le chir c'est une ORL dr teissier ou teisser je l'ai vu une fois elle a juste regarder sa gorge en confirmant que c'est bien une fente palatine ce que l'on savait deja et rien de plus bref la consultation a étè rapide je n'ai pas pu poser des question en fin si juste 2questions je suis déçu de ce rdv,bon la j'ai rdv le 20 novembre j'espere pouvoir en savoir plus car sinon je change et me dirige a necker
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oumi
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Ven 14 Nov 2014 - 0:45

coucou ,je viens donner des nouvelles aujourd'hui on n'a fais des examens orl et fond d'oeil de ce coté la tout va bien reste plus que l'irm c'est mardi ,sinon ca va dans l'ensemble un peu fatgué et bebe aussi
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zaza
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Ven 14 Nov 2014 - 1:06

Bonsoir,

Ma fille de 16 mois à également eu une fente vélaire elle s'est faite opérer à necker.

Pour les repas, la seringue comme on vous l'a conseillé plus haut, c'est super, malheureusement pour moi, personne ne me l'avait conseillé avant l'opération et ça a vraiment était compliqué. Moi c'est pendant l'opération qu'une maman m'a conseillé la seringue, ce que j'ai donc fait après l'opération, pendant les 1 mois de cicatrisation, et çà change la vie, c'est déjà plus rapide et en un mois ma fille a du prendre 2 kilos!!

Si vous avez des questions n'hésitez pas.
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Cend
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Ven 14 Nov 2014 - 12:13

Bienvenue sur le forum.

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oumi
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Lun 17 Nov 2014 - 0:14

merci,aujourd'hui il a bien bu ces biberon jsuis contente ,des 120ml
merci pour ce renseignent pour la seringue ,la en ce moment je me pose des question pour l'alimentation (les petit pot) c'est dur au debut?
et est ce que tout les enfants qui ont une fente font des irm?
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oumi
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Lun 17 Nov 2014 - 0:23

je recherche le sujet qui parle de ... comment expliquer ah voila ces toutes les questions a poser au chirurgien jeudi j'ai rdv et je vais tout noter les question pour rien oublier merci avance
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zaza
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Lun 17 Nov 2014 - 0:30

Bonsoir,

Pour les petits pots, je pense pas que vous devriez avoir de problème vu que, normalement, l'opération du voile se fait à 4 mois et la diversification à partir de 4 mois, il suffirait de repousser un peu la diversification.

Moi, la pédiatre m'avait conseillé de commencer les pot à 5 mois, soit avant l'opération.

Malheureusement pour moi, ma fille ayant attrapé un rhume, l'opération avait été annulé et repousser à ces 6 mois et demi... J'ai donc pas mal galérer, ça repasser effectivement par le nez et comme c'est épais obliger d'aspirer à chaque fois, sinon je la mettais debout contre moi, le biberon, avec purée mélangé au lait, sur mon épaule et je trouve que ça remonter moins. Mais toute facon si il se fait opérer à ses 4 mois vous ne devriez pas avoir de problème il suffit juste d'attendre après l'opération pour les purées et compotes.

Pour l'irm, je ne sais pas, moi elle avait juste eu la pea, l'echo cardiaque et après l'opération une echo des reins qu'il avait oublié, d'après le généticien . Donc pas d'irm.
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Lun 17 Nov 2014 - 0:45

Ah oui j oublié de vous dire le chirurgien m avait conseiller avant l opération d acheter un biberon cuillère nubby en silicone et d epaissir le lait avec du magic mix. Pour moi sa na pas marchermais aapparemment pour certains ca marchais donc je sais pas vous pouvez lui demander. ..
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Lun 17 Nov 2014 - 8:45

coucou...
alors pour le passage au purée.....ça peut être plus compliqué au départ avec une fente palatine car la purée part dans le nez etc....ce qui fait que beaucoup d'enfants préfèrent une texture un peu plus liquide...
mais après ça dépend d'un bébé à l'autre....

Citation :
est ce que tout les enfants qui ont une fente font des irm?

non en principe pas. Parfois les enfants ont un contrôle rein et coeur pour s'assurer qu'il n'y a pas d'autres problèmes à ce niveau là.

ils vont regarder quoi à l'IRM?

ma fille a eu une IRM cérébral à l'époque....mais parce qu'elle a d'autres problèmes.....

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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Lun 17 Nov 2014 - 15:44

je sais pas trop c'est un irm cérébral apres le pouquoi je ne sais pas,moi il l’opère vers 8 9mois
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mar 18 Nov 2014 - 8:39

en général on fait un IRM cérébral quand un enfant a un problème neuro pour voir un peu comment est faite la structure cérébrale......
ils auraient pu te dire pourquoi quand même! surtout que cet examen est quand demande quand même une mise sous sédation de l'enfant...

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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mer 19 Nov 2014 - 0:29

bon irm fait ,non pas de mise sous sédation ,il fallait qu'il resta a jeun ,et avant de faire irm je donne le biberon pour qu'il s'en dort c'est tout ,a la fin j'ai demander les résultat apparamment le doc nous appellera j'espere qu'il a rien
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Lun 2 Mar 2015 - 19:28

coucou me revoilà avec des nouvelles,donc mon fils se fera opéré le 12 juin 2015 ,je panique déjà je compte les semaines ,aujourd'hui j'avais rdv avec la chirurgienne mais elle a était retenu pas une opération donc j'ai reporté le rdv pour le 16avrilet au mois de mai rdv anesthésie et la chir
la mohammed a 5mois il boit 180ml 5 a 6 biberons,j'ai commencé les petits pots carotte et pomme par contre dur dur il recrache je persévère ... j'ai envie de lui donner les boudoirs mais j'ai peur
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mer 4 Mar 2015 - 8:12

coucou....

la diversification n'est pas simple avant l'opération.....il faut l'habituer en douceur sans trop insister non plus je pense...d'autant que l'opération n'est qu'en juin....

j'éviterais les boudoirs tant qu'il ne gère pas les purées......

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loulou56
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Mer 4 Mar 2015 - 10:44

Bonjour,
C'est vrai que vous avez le temps pour diversifier... Ici, nous avions commencé par la carotte, avec comme principe un peu vieux jeu "un légume par un légume" pour la diversification. Pour l'habituer, nous mettions un peu de purée de carottes dans le biberon. Puis après 3-4 j de carottes dans le biberon, nous lui donnions quelques cuillères à la bouche... Si cette astuce peut aider...
Bon courage.
Loulou 56
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MessageSujet: Re: présentation de mohammed et sa maman   Aujourd'hui à 9:05

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