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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Bonjour et Merci !

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Audrey31
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Nombre de messages : 8
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maxence 25/11/2014
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MessageSujet: Bonjour et Merci !   Jeu 23 Oct 2014 - 19:04

Bonjour à tous !

Vous ne me connaissez pas encore, mais cela fait plusieurs mois que je vous lis et découvre vos expériences, alors moi, j'ai l'impression de vous connaitre.
La lecture de vos témoignages ont été beaucoup plus efficaces que les séances chez le psy dans le long chemin de l'acceptation de la malformation.
En vous lisant, j'ai pleuré, j'ai souri, je me suis inquiétée, j'ai été soulagée, je suis passée par mille et une émotions qui m'ont fait et me font avancer. Alors pour commencer, MERCI. <merci

Mais il temps que je me présente. Je m'appelle Audrey, j'ai 27 ans, je suis Toulousaine et actuellement enceinte débutant prochainement mon 9ème mois de grossesse ! Bébé (1) est attendu pour fin novembre  bb12 (prénom encore top secret !). Nous avons appris la présence d'une fente labio palatine bilatérale à presque 4 mois de grossesse, donc relativement tôt dans le développement du fœtus. L'annonce a été comme un coup de massue sur la tête et très difficile à accepter Evil or Very Mad  Sad  . S'en est suivi un mois d'angoisse et d'examens complémentaires pour être sûr qu'il n'y avait pas d'autre malformation ou de pb génétique.

Mes premières inquiétudes ont concerné la rencontre et la peur du rejet de mon propre enfant, le regard des autres. Vos témoignages m'ont beaucoup aidé à ce sujet.
Puis les questions et l'inquiétude concernant l'alimentation sont apparues. Là encore, vos post, pas toujours rassurants mais pas toujours inquiétants, m'ont permis de prendre du recul.
En août, nous avons rencontré le docteur Galinier, chirurgien à Purpan, qui s'occupera de notre enfant. J'ai lu que certains membres du forum l'appelaient "le chirurgien aux doigts d'or". Cela m'a émue.


J'appréhende toujours l'avenir et le parcours du combattant qui nous attend, mais je vis ma grossesse plus sereinement  Smile , j'en profite (et en abuse aussi un peu parfois, mais chuuuut !), j'attends la naissance pour voir ce qu'il en est réellement, sans me projeter dans des scénarios catastrophes systématiquement.

Aujourd'hui j'ai encore plein de questions, certaines pratiques, certaines futiles peut-être, mais je compte bien trouver des réponses grâce à vous sur ce forum, alors à bientôt !
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Jeu 23 Oct 2014 - 19:27

Bienvenue par mi nous, car ici on est entre nous. Donc il n'y a pas de questions futiles ou ridicules, il y a les questions que tu te poses (et bien souvent ce sont les mêmes que les nôtres, ça aussi c'est rassurant) et puis face à ces questions tu auras les réponses de chacune et chacun d'entre nous.
Je te souhaite une super rencontre avec ton bébé, je suis porteuse d'une fente bilatérale et ma fille aussi. Alors on pourra partager plein de choses.
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Leïla
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Localisation : Dax
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Jeu 23 Oct 2014 - 20:48

Bienvenue sur ce formidable forum! Smile
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Cend
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Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Jeu 23 Oct 2014 - 21:52

Bienvenue sur le forum

_________________
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Ven 24 Oct 2014 - 11:52

Bonjour et bienvenue à toi,

Tout d'abord félicitations pour cette grossesse. Tu as déjà fait une bonne partie du chemin. Même si le chemin est parfois un peu compliqué et bien cela vaut le coup. Quand, je vois ma fille, je me dis quel bonheur et sa naissance magnifique...

N'hésites pas à poser toutes tes questions, ce forum est une mine information...
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Ven 24 Oct 2014 - 20:59

coucou et bienvenue sur le forum......

tu es sur la dernière ligne droite après tous ces mois à t'inquiéter..... vivement que bébé soit là !

et n'hésites pas avec les questions en tous genres.... Wink

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Ven 24 Oct 2014 - 22:49

Félicitations pour ta grossesse et bienvenue sur le forum.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Ven 24 Oct 2014 - 23:15

Bonsoir

bienvenue sur le forum....la joie de rencontrer de bébé est proche ! Alors félicitations !


Laurent
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zen69
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Mar 28 Oct 2014 - 1:09

Bonsoir Audrey,

Tout d'abord félicitations pour ton bébé qui, fille ou garçon, sera très beau j'en suis persuadée.
Je m'appelle Audrey aussi, je suis de Lyon, et mon bébé est né le 10 novembre 2013, avec une fente labio-palatine unilatérale complète.
Je me retrouve beaucoup dans ce que tu écris, sauf que moi je n'ai pas su profiter de ma grossesse après l'annonce de la malformation de mon fils. J'ai laissé l'angoisse l'emporter et c'est peut-être à ce jour le seul regret que je peux avoir... On ne me rendra pas ces derniers mois où je pensais sans cesse au visage de mon petit, que je croyais à l'époque totalement défiguré, au lieu de savourer ses mouvements dans mon ventre... Tant pis.
La naissance de mon fils a été merveilleuse, il était magnifique... il l'est toujours d'ailleurs, comme tous les enfants, porteurs de fentes ou non.
L'arrivée d'un bébé dans une famille c'est un ouragan... Surtout quand c'est un 1er bébé, alors en plus avec une fente à gérer c'est ... un combat.
Mais on y est arrivé.
On a tout surmonté, entourés et soutenus par nos familles... l'annonce, les examens supplémentaires, les résultats qui rassurent mais qui ne font disparaître ni la culpabilité ni l'incertitude de l'avenir, la peur de la rencontre...
Je peux t'assurer que ton bébé remplira tous tes espoirs et vous comblera de bonheur dès que vous le tiendrez dans vos bras. Ce sera le plus beau des trésors.

Après la naissance de mon fils, comme toutes les autres mamans, il a fallu qu'on apprenne à se connaître, qu'on s'accorde...
Mais on avait ce combat à mener en plus ensemble, comme pour beaucoup de mamans de bébés porteurs de fentes : manger !
Manger pour prendre du poids, manger pour bien grandir, manger pour supporter l'opération qui était programmée au mois de mars (Adrien a été opéré à 4 mois).
Et quand on est une toute jeune maman, pleine de doutes, c'est dur de ne pas réussir à nourrir son petit. Il y a eu des moments difficiles, des moments où je n'avais plus le moral, l'impression que l'on ne s'en sortirait pas, l'injustice qui remontait. Adrien est resté à 7 biberons / 24 heures jusqu'à son opération. autant dire que je n'ai pas dormi pendant 6 mois. Et comme je suis restée longtemps dans la culpabilité, j'ai laissé peu de place au papa. C'est dans mon ventre que sa fente s'était faite, il n'y avait donc que moi qui pouvais "réparer", donc "nourrir".
Adrien a appris à gérer sa fente avec sa plaque palatine, il a appris à téter, à déglutir à sa façon. Je peux t'assurer que tu seras surprise de la capacité d'adaptation de ton petit bout, de sa force de vivre. Ce site m'a beaucoup servi à ce moment là... pas seulement pour les réponses qu'il m'apportait, mais surtout pour le sentiment qu'il me donnait de ne pas être seule, de voir que d'autres mamans avaient surmonté cela; on a essayé plein de tétines, plein de biberons différents, l'important je crois, c'est d'essayer toujours. Un jour ça fonctionnait bien, le suivant, la tétine était refusée ou ne convenait plus ! Du coup, on a développé un sens de l'observation plus qu'aigu envers notre petit, ce qui nous a conduit à une relation particulière aujourd'hui, remplie de complicité, de respect et de douceur aussi je crois, une relation plus fusionnelle aussi je l'admets.
Après son opération, après le réveil, les soins, le suivi post-opératoire, c'est le bonheur total qui s'est installé. Les fentes faciales sont impressionnantes mais la chirurgie fait des miracles. Nos chirurgiens font des miracles et aujourd'hui, quand on se retourne sur l'année écoulée, sur ce qu'on a traversé, on relativise beaucoup, on se dit qu'on a beaucoup de chance d'avoir notre petit garçon en bonne santé et plein de vie. Je regrette surtout d'avoir si souvent cédé à l'inquiétude et d'avoir mis du temps à me faire confiance parce qu'on a été très entouré, très bien conseillé et pris en charge par le service des fentes maxillo-faciales de l'HFME (hôpital femme/mère/enfant) de Lyon.
Aujourd'hui Adrien a 11 mois, il marche (et oui ça passe malgré tout très vite) il mange comme 4, et rit tout le temps. Il n'aime pas bien les blouses blanches des infirmières qu'on connaît très bien maintenant mais bon... On s'en est sorti et même s'il reste du chemin, parce qu'on est quand même au début de la prise en charge, je crois qu'on a fait le plus dur. La fente fait partie de notre histoire maintenant, pour rien au monde je n'aurai voulu d'un enfant différent.

A bientôt peut-être, et profite bien de ce dernier mois.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Mar 28 Oct 2014 - 9:10

Merci Audrey pour fe très beau témoignage qui retrace bien le parcours de la fente.
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théomama
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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Mar 28 Oct 2014 - 9:29

oui zen merci pour ce témoignage....

(que je te pique volontiers pour la rubrique témoignage si tu es d'accord.)

et j'ajoute même que mes enfants n'ont absolument aucune peur ni des blouses blanches ni des hôpitaux....signe pour moi que ça ne les a pas plus traumatisé que cela....

_________________
ISA



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MessageSujet: Re: Bonjour et Merci !   Aujourd'hui à 7:01

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Bonjour et Merci !
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