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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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Leïla
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MessageSujet: présentation   Mer 22 Oct 2014 - 12:58

Bonjour à tous.

Je me présente : je m'appelle Leïla, j'ai 26 ans. Très heureuse de connaître ce forum pour pouvoir y partager mon expérience et y découvrir celle d'autre personne.
Pour commencer, je suis née avec avec une fente labio-maxillo-palatine unilatéral gauche. J'ai depuis ma naissance été suivi par le professeur Malka exerçant au CHU de Dijon.
J'ai subit ma première intervention à l'âge de 6mois pour refermer mon palais, on m'a alors prélevé de l'os au niveau du tibia pour effectuer la greffe.  
Deuxième intervention à 16mois : une chéïloplastie
Troisième intervention ( je sais juste que c'était avant mes 7ans ) : une staphylorraphie
Quatrième intervention à 7ans : une pharyngoplastie
Cinquième intervention à 8ans : rhinoplastie ( prélèvement de 2 greffons cartilagineux au niveaux des oreilles afin d'améliorer l'assymétrie de mon nez )
Sixième intervention à 9ans : fermeture de la communication bucconasale ( la raison de cette intervention est dû à une rhinolalie importante ainsi qu'à une infection chronique, je me souviens que je saignais constement de la narrine gauche ), cette fermeture s'est faite à l'aide d'un lambeau de langue qu'on m'a greffé au niveau de l'ouverture interdentaire. Pas génial comme souvenir je me réveille avec un morceau de langue en moins, 1 mois d'hospitalisation et l'incapacité de manger normalement durant des semaines.
Septième intervention à 10ans : reprise du nez ( prélèvement d'un catilage costal au niveu thoracique cette fois )
Huitième et censé être la dernière intervention à 19ans : rhinoplastie pour le côté esthétique
Je devrai normalement subir une autre opération très prochainement, j'ai cette année été consulter un chirurgien car je sentais une communication entre ma bouche et ma narrine gauche qui m'est légèrement désagréable, on m'a alors annoncé qu'effectivement la fente n'était pas complètement fermée et qu'en plus j'avais une greffe nécrosée dans la narrine et qu'il fallait la retirer mais que ça ne s'annonçait pas facile, voilà voilà la majeure partie de mon parcours.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation   Mer 22 Oct 2014 - 21:29

Bienvenue Leïla sur le forum,
je suis porteuse de fente et maman d'une jeune ado de 16 ans également porteuse.
ça me fait toujours du bien de lire le témoignage de jeunes de l'âge de ma fille. Tu as eu un parcours chargé, j'espère que tu vas bien malgré tout cela.
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 23 Oct 2014 - 7:58

Bienvenue sur le forum Leila....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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Leïla
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 23 Oct 2014 - 19:19

<merci Théomama et Charlotte pour votre accueil.

Je me suis justement inscrite sur ce forum qui est vraiment super au passage pour pouvoir partager mon parcours et pouvoir apporter mon soutient et quel réconfort que de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent Smile
A ce jour je me porte super bien, je suis fiancée et épanouit dans ma vie, je ne changerai pas mon parcours pour un sou Mr. Green
c'est sur que ça n'a pas toujours été facile mais ça ne m'a empêché d'avancer dans la vie, en tout cas encore merci pour votre acceuil.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 23 Oct 2014 - 19:22

ça fait plaisir de lire que tu vas bien
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Leïla
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 23 Oct 2014 - 19:29

Merci Charlotte, ça me fait chaud au coeur. J'ai hâte de pouvoir maîtriser un peu le forum car j'avoue que c'est une première pour moi, pouvoir partager des photos et tout ce qui pourrait être susceptible d'apporter des informations utiles.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 23 Oct 2014 - 19:34

oh là là en ce qui concerne l'utilisation du forum, tu vas sûrement trouver mieux que moi, je suis pas très douée alaide
Par contre pour l'accès à l'album photo du forum, il faut que tu t'inscrives sur l'album de la même manière que pour le forum et que tu mettes un message pour demander l'accès (sur le forum), un administrateur te le donnera.
Quant au forum, je me suis inscrite en 2012, dans un moment de blues (ma fille est née en 1998 Internet n'est pas aussi développé que maintenant) et j'apprécie de pouvoir partager et profiter des conseils des forumeuses. Ma fille s'est faite opérer en juillet dernier, j'ai communiqué sur le forum, eh bien je me sentais moins seule que les autres fois; C'est une vraie chaîne de solidarité.
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Leïla
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 23 Oct 2014 - 19:56

Je suis entièrement d'accord avec toi c'est une vrai chaîne de solidarité et un élan d'espoir Smile
En tout cas merci pour les conseils, je ne suis pas bien douée non plus malgré mon âge Confused
J'espère que ta fille se porte bien depuis sa dernière intervention.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation   Jeu 23 Oct 2014 - 20:09

Oui ma fille se porte bien, du moins je pense, car ce n'est pas facile de savoir ce qui passe dans la tête d'une adolescente. ..
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