| présetation de david attein de spr | |
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+4Cend Laurent.Vanessa Sandrine66 leacoco 8 participants |
Auteur | Message |
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leacoco Nouveau membre
Nombre de messages : 2 Age : 37 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mathys 20.04.2011 et David 08.04.2014 Localisation : pas de calais Date d'inscription : 27/09/2014
| Sujet: présetation de david attein de spr Dim 28 Sep 2014 - 0:09 | |
| Bonjour à tous.
Je m'appelle Coralie et suis la maman de 2 petits garçons :
Mathys 3ans David 5 mois atteint du syndrome de pierre robin de type 3 (fente palatine, glossoptose et rétrognatisme). Il est resté 2 mois en néonatal suite à sa naissance jusqu'à ce qu'il fasse une première opération (labioglossopexie) au chr de lille puis retour au ch de lens ou il est né. David est rentré 15 jours après son opération. Malheureusement ou pas sa première opération à lacher au bout de trois jours. A ce jour il n'a pas du avoir à se faire réopérer pour sa glossoptose et se gère très bien comme ça pour le moment. Sa prochaine opération qui est celle de la fermeture du palais et prévu pour le mois de février. Dans l'attente, il est encadré par l'équipe de lille notamment le pr Fayoux ainsi que par tous les professionnels du CAMS de béthune pour son développement ainsi que ceux du ch Lens pour sa poursuite de soin suite à hospitalisation.
Voici ma présentation et espère pouvoir correspondre au mieux avec chacun de vous.
Bonne soirée | |
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Sandrine66 Membre d'honneur
Nombre de messages : 924 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier Localisation : perpignan Date d'inscription : 21/12/2012
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Dim 28 Sep 2014 - 10:25 | |
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Laurent.Vanessa Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 404 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche Localisation : Rennes Date d'inscription : 31/10/2012
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Dim 28 Sep 2014 - 13:05 | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Dim 28 Sep 2014 - 19:47 | |
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TalonsAiguilles VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012 Localisation : Lorraine Date d'inscription : 11/03/2013
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Lun 29 Sep 2014 - 11:00 | |
| Bienvenue Coralie . Je suis la maman de Lola, 4 ans, et Lucas, 22 mois atteint du syndrome CHARGE. As tu connaissance du forum SPR : http://pierre-robin.bbactif.com/forum | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1356 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Lun 29 Sep 2014 - 13:04 | |
| Bienvenue sur le forum. Peut être que celui cité par TA serait plus adapté à tes attentes. | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Mar 30 Sep 2014 - 7:25 | |
| bonjour et bienvenue avec ton petit David..... tu es la bienvenue parmi nous....mais c'est vrai que je ne peux que te conseiller aussi d'aller faire un tour sur le forum pierre robin...qui est d'ailleurs administrer par une des admin de ce forum.... Mais qui est plus instructif sur le pierre robin que ce forum ci.... cela dit....on est sympa aussi ici comment se passe l'alimentation pour David ? | |
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TalonsAiguilles VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012 Localisation : Lorraine Date d'inscription : 11/03/2013
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Mar 30 Sep 2014 - 9:51 | |
| - théomama a écrit:
cela dit....on est sympa aussi ici Oui oui je suis bien d'accord . Pour ma part, c'est une aide précieuse d'avoir ce forum et celui du syndrome de Lucas. Je ne ferais jamais un choix entre les 2, les 2 sont importants . | |
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leacoco Nouveau membre
Nombre de messages : 2 Age : 37 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mathys 20.04.2011 et David 08.04.2014 Localisation : pas de calais Date d'inscription : 27/09/2014
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Mar 30 Sep 2014 - 22:42 | |
| bonjour à tous et merci pour vos messages, oui oui je me suis inscrite sur le forum spr, j'attendais juste la validation du compte qui c'est faite aujourd'hui. Mais déjà, votre forum m'a pas m'a aidé pour David notamment pour l'alimentation. Là, David commence tout doucement la diversification et comme c'était assez difficile les deux premiers mois ca me faisait un peu peur. Mais il commence à gérer, vos conseils m'ont donner quelques astuces. Maintenant il arrive à manger environ 100 grammes de petits pots et 210 de lait au bec verseur qu'il commence avant le petit pot et fini après. il avait beaucoup de mal avec la cuillère du fait qu'il a développé une hyper sensibilité pendant ces deux mois d'hospitalisation. mais on le travaille avec la kiné motrice et la ca va beaucoup mieux. De plus il devrait commencer avec l'orthophoniste d'ici peu. En tout cas, je pense que je continuerai sur les deux forum car c'est très intéressant de comprendre les différentes fentes palatines. je ne savais pas qu'il y en avait t'en de différente. Pour les enfants atteint de SPR enfin dans mon cas du moins, c'est pas développé plus que ca par les médecins. La langue étant d'abord la priorité. Du coup je ne sais même pas quel est la fente qu'a David et ne m'était jamais posé la question avant d'ailleur !!! | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Mer 1 Oct 2014 - 7:31 | |
| oui il existe vraiment plein de fentes possible.... Super que David puisse manger par la bouche ! c'est déjà une très bonne chose!!!! la cuillère marche souvent mieux que le biberon avec les enfants qui ont un SPR..... | |
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TalonsAiguilles VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012 Localisation : Lorraine Date d'inscription : 11/03/2013
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Mer 1 Oct 2014 - 9:32 | |
| Dis donc il mange plutôt bien ton fiston | |
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lolabunny Membre régulier
Nombre de messages : 52 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : stephanie 01/99 chloé 12/05 zoe 12/06 et eleanore 12/13 Localisation : quimperlé Date d'inscription : 28/01/2014
| Sujet: Re: présetation de david attein de spr Ven 3 Oct 2014 - 19:28 | |
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| Sujet: Re: présetation de david attein de spr | |
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