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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présetation de david attein de spr

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leacoco
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MessageSujet: présetation de david attein de spr   Dim 28 Sep 2014 - 0:09

Bonjour à tous.

Je m'appelle Coralie et suis la maman de 2 petits garçons :

Mathys 3ans
David 5 mois atteint du syndrome de pierre robin de type 3 (fente palatine, glossoptose et rétrognatisme). Il est resté 2 mois en néonatal suite à sa naissance jusqu'à ce qu'il fasse une première opération (labioglossopexie) au chr de lille puis retour au ch de lens ou il est né. David est rentré 15 jours après son opération. Malheureusement ou pas sa première opération à lacher au bout de trois jours. A ce jour il n'a pas du avoir à se faire réopérer pour sa glossoptose et se gère très bien comme ça pour le moment. Sa prochaine opération qui est celle de la fermeture du palais et prévu pour le mois de février. Dans l'attente, il est encadré par l'équipe de lille notamment le pr Fayoux ainsi que par tous les professionnels du CAMS de béthune pour son développement ainsi que ceux du ch Lens pour sa poursuite de soin suite à hospitalisation.

Voici ma présentation et espère pouvoir correspondre au mieux avec chacun de vous.

Bonne soirée
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Dim 28 Sep 2014 - 10:25

Bonjour et bienvenue!
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Dim 28 Sep 2014 - 13:05

Bonjour et bienvenue
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Cend
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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Dim 28 Sep 2014 - 19:47

Bienvenue sur le forum.

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Lun 29 Sep 2014 - 11:00

Bienvenue Coralie Wink. Je suis la maman de Lola, 4 ans, et Lucas, 22 mois atteint du syndrome CHARGE.

As tu connaissance du forum SPR : http://pierre-robin.bbactif.com/forum
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Lun 29 Sep 2014 - 13:04

Bienvenue sur le forum. Peut être que celui cité par TA serait plus adapté à tes attentes.
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théomama
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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Mar 30 Sep 2014 - 7:25

bonjour et bienvenue avec ton petit David.....

tu es la bienvenue parmi nous....mais c'est vrai que je ne peux que te conseiller aussi d'aller faire un tour sur le forum pierre robin...qui est d'ailleurs administrer par une des admin de ce forum....

Mais qui est plus instructif sur le pierre robin que ce forum ci....

cela dit....on est sympa aussi ici Wink

comment se passe l'alimentation pour David ?

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ISA



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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Mar 30 Sep 2014 - 9:51

théomama a écrit:

cela dit....on est sympa aussi ici Wink

Oui oui je suis bien d'accord Wink.

Pour ma part, c'est une aide précieuse d'avoir ce forum et celui du syndrome de Lucas. Je ne ferais jamais un choix entre les 2, les 2 sont importants Smile.
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leacoco
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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Mar 30 Sep 2014 - 22:42

bonjour à tous et merci pour vos messages, oui oui je me suis inscrite sur le forum spr, j'attendais juste la validation du compte qui c'est faite aujourd'hui. Mais déjà, votre forum m'a pas m'a aidé pour David notamment pour l'alimentation. Là, David commence tout doucement la diversification et comme c'était assez difficile les deux premiers mois ca me faisait un peu peur. Mais il commence à gérer, vos conseils m'ont donner quelques astuces. Maintenant il arrive à manger environ 100 grammes de petits pots et 210 de lait au bec verseur qu'il commence avant le petit pot et fini après. il avait beaucoup de mal avec la cuillère du fait qu'il a développé une hyper sensibilité pendant ces deux mois d'hospitalisation. mais on le travaille avec la kiné motrice et la ca va beaucoup mieux. De plus il devrait commencer avec l'orthophoniste d'ici peu. En tout cas, je pense que je continuerai sur les deux forum car c'est très intéressant de comprendre les différentes fentes palatines. je ne savais pas qu'il y en avait t'en de différente. Pour les enfants atteint de SPR enfin dans mon cas du moins, c'est pas développé plus que ca par les médecins. La langue étant d'abord la priorité. Du coup je ne sais même pas quel est la fente qu'a David et ne m'était jamais posé la question avant d'ailleur !!!
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théomama
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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Mer 1 Oct 2014 - 7:31

oui il existe vraiment plein de fentes possible.... Wink

Super que David puisse manger par la bouche ! c'est déjà une très bonne chose!!!! la cuillère marche souvent mieux que le biberon avec les enfants qui ont un SPR.....

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ISA



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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Mer 1 Oct 2014 - 9:32

Dis donc il mange plutôt bien ton fiston Wink
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lolabunny
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MessageSujet: Re: présetation de david attein de spr   Ven 3 Oct 2014 - 19:28

Bonjour et bienvenue
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