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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 petit garçon avec fente labio palatine unilatérale

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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Dim 7 Sep 2014 - 11:17

Vous avez toutes raison, qd on le verra, tout sera plus facile. C est magique de se dire qu on n a plus envie qu ils se fassent operer, j imagine tres bien. Vous pourrez me dire "on te l avait bien dit!".
Charlotte, tes filles sont de grandes et magnifiques jeunes filles,
Felicitations! Wink

J ai vu que Maëline est rentree à la maison et qu elle va bien. Youpi!
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Dim 7 Sep 2014 - 11:20

Ah ca on y a toutes eu droit en quelques sorte au " on t avais dit" ! tu as l air plus possitive c est super!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Dim 7 Sep 2014 - 11:23

Merci Emma pour tes compliments, un jour je suis certaine que je pourrai en dire autant de ton petit bonhomme.
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Dim 7 Sep 2014 - 12:04

Oui, Maéline est rentrée à la maison et va très bien.

Je rejoins Charlotte, on en dira autant de ton petit lou, qu'il sera très beau. J'ai toujours une larme à l’œil quand je vois des loulous avec leur large sourire, ça ma rappelle ma fille, je suis nostalgique...
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théomama
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Lun 8 Sep 2014 - 6:59

moi aussi....
j'ai aussi pleuré à l'idée que l'on allait changer le visage de mon fiston.....
et j'aimais bien ses expressions avec sa fente.....

pour l'allaitement...quand le palais est ouvert il ne faut pas se faire trop d'illusion.....c'est quasiment impossible d'allaiter au sein. Ici on a vu qu'un ou deux bébés nourrit partiellement au sein. Autant partir sur l'idée que vous devrez trouver une autre solution...et rien ne t'empêchera de tenter le sein si cela semble possible.

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ISA



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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Lun 8 Sep 2014 - 12:17

Oui c'est ce que je me disais pour l'allaitement. ça m' a vraiment surprise qd le chirurgien a dit ca. Je me prépare plutot à essayer de tirer mon lait et lui donner au bib. Les tétines dodie en caoutchouc n'existent plus....Sad((

j'ai trouvé celles de rémond et bebeconfort...croyez vous que cela puisse fonctionner quand meme?
(elles ont la même forme et sont en caoutchouc et à vitesse aussi...)

autre question...j'habite à Paris et comme vous le savez certainement, c'est la croix et la banniere pour trouver un mode de garde. J'envisage de ne reprendre le travail qu'en septembre l'année prochaine, au niveau du timing de l'opération et aussi parce que j'imagine qu'il est moins compliqué de trouver un mode de garde pour la rentrée qu'à un autre moment de l'année.

savez vous si parler de la fente de l'enfant peut etre un facteur favorisant ou au contraire defavorisant pour avoir une place en crèche? je pensais que c'était plutot positif mais le chirurgien m'a dit le contraire...


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charlotte16
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Lun 8 Sep 2014 - 13:00

Pour les tétines, moi c'était des Rémond.
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Lun 8 Sep 2014 - 14:34

Pour le mode, cela a été compliqué pour moi. J'ai donc préféré attendre la première opération de Maéline, plus facile pour l'alimentation car Maéline ne buvait qu'avec son papa ou moi. Même les mamies ont voulu essayé et cela a été un échec.

J'ai trouvé une nounou qui a bien voulu prendre ma fille après l'opération. Ensuite je l'ai mise à la Halte garderie.
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Cend
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Lun 8 Sep 2014 - 16:42

Bonjour,

J'habite a Bordeaux, et lorsque je suis allée m'inscrire a 3 mois et demi de grossesse au RAM ( relais d'assistante maternelle et gestion aussi des places en crèche), j'ai signifié que mon bb allait naitre avec une fente.Pour les places , il y a une commission qui étudie les dossiers, c'est un système de point, c'est a dire qu'ils prennent en compte tous les facteurs pour attribuer les places ( revenus, en couple ou en monoparentale, travaillant ou pas et aussi si bb a un handicap ou pas...) Pour ma part, la place en crèche a été favorisé par le fait que Samuel est né avec une fente, et que j'ai clairement exprimé le fait que cela me rassurer qu'une équipe pluridisciplinaire s'occupe de lui ( en crèche, il y a un pédiatre, psy,auxi-periculutrice, infirmière...)
A toi e voir, ce qui te rassure le plus sur le mode de garde de ton bb.Bonne recherche

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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Lun 8 Sep 2014 - 17:15

Citation :
j'ai trouvé celles de rémond et bebeconfort...croyez vous que cela puisse fonctionner quand meme?

oui c'est pareil.....

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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Lun 8 Sep 2014 - 19:18

merci mesdames pour ces precieuses infos! je vais donc aller vers les tetines Remond.

je crois que je vais jouer la carte de la transparence et dire la verité tout en appuyant sur le côté pluridisciplinaire et habilité des creches (ou d'une nounou compréhensive). Ca me rassure que cela ait été un facteur favorisant pour Samuel.
Moi aussi je vais attendre au moins la premiere opération, ça sera plus simple.

c'est fantastique d'avoir votre aide et vos conseils à la moindre question, merci beaucoup
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théomama
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Lun 8 Sep 2014 - 20:40

oui l'entraide c'est vraiment utile !

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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Lun 8 Sep 2014 - 20:43

ah oui, ce forum est une aide précieuse, ça nous aide au quotidien et on est plus serein auprès de nos loulous...
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laufrajac
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mar 9 Sep 2014 - 0:01

Bonsoir

Ce forum est effectivement une aide précieuse et nous permet de partager nos experiences.  Il ne faut pas hésiter à poser des questions : il y a toujours quelqu'un pour répondre ! ... pour les tétines, mon épouse a pris des tétines normales et Lucas buvait sur la vitesse 3. (il a eu une plaque dès sa naissance ! ) ...quant à l'allaitement c'est quasi impossible ! ...
....mais il y a déjà presque 17 ans ! Mon fils Lucas est un ado comme les autres et heureux de vivre !
Laurent
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mar 9 Sep 2014 - 0:51

Pour ma part, la crèche m'a rassurée, question de profil et de personnalité, car j'aime avoir plusieurs interlocuteurs avec chacun leurs domaines de compétences.Je ne vois pas pourquoi ton chirurgien estime que la fente est un facteur défavorisant pour avoir une place en crèche, quelles sont les raisons énoncées, si cela ne te dérange pas de les citer.Quelle que soit ton choix ou la disponibilités des places chez une assistantes maternelles ou en crèche, il faut quoi qu'il arrive jouer la transparence comme tu le dit, car il faut mieux préparer les équipes soit de la crèche ou l'assistante maternelle pour que le mode de garde soit adapté a ton bébé et a ses besoins en fonction de sa fente.Cela va aussi dans le chemin de l'acceptation, plus tu joues "la transparence" mieux tu vivras les choses....

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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mar 9 Sep 2014 - 10:07

bon disons qu'il faut toujours peser les pour et le contre.....

les inconvénients de la crèche peuvent être la présence de plus de maladies qui peuvent être un problème supplémentaire chez un tout petit ayant une fente....
Ensuite c'est plutôt les limites de la crèche à pouvoir gérer une alimentation particulière avant que toute les opérations soient finies....et même des fois encore un peu après. Disons qu'en dehors de cela nos enfants ne posent pas plus de problème que d'autres. Mais il faut qu'il y ait le personnel nécessaire pour répondre à ce besoin particulier si nécessaire.
il est très important que la structure d'accueil soit partie prenante dès le départ pour que les choses se passent bien avec un bébé qui demande des soins particuliers. il faut aussi pouvoir être clair avec les professionnels sur les problèmes exactes que va poser l'enfant, afin qu'ils puissent évaluer leur capacité à répondre à ces besoins.

Alors à savoir si la fente va t'aider ou non à trouver une place en crèche.....cela va vraiment dépendre des structures je pense.....bien qu'il me semble qu'en France il y a une loi qui favorise les enfants qui ont un problème non?


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charlotte16
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mar 9 Sep 2014 - 10:28

OUI l'entraide c'est important (même si ça a tendance à se perdre de nos jours), ça ne coûte pas grand chose et qu'est ce que ça peut rendre service.
Alors moi j'avais choisi de mettre ma fille chez une assistante maternelle. La première que j'ai rencontré, j'y suis allée au moment d'un biberon, que ma fille a pris sans soucis, mais l'assistante maternelle n'a pas arrêté de dire "oh la pauvre", elle n'a pas voulu la prendre et je me suis dit tant mieux car si elle passe trois ans à lui dire la pauvre...
Ensuite c'est la puéricultrice de la PMI qui a fait la recherche d'une assistante maternelle à ma place pour m'éviter d'essuyer des refus. Elle en a trouvé une et une seule. Cette dame avait des enfants ( 9ans et 13 ans), quand je lui ai amené ma fille, elle m'a dit que pour le bien être de ma fille, il fallait que ses filles soient "à l'aise" avec elle.
Tout s'est bien passé, elle a même expliqué aux autres enfants (1 an et 2 ans) les problèmes de ma fille. J'ai beaucoup de reconnaissance envers cette personne (nous sommes devenues amies) car grâce à elle notamment, ma fille a mangé à la cuillère au même âge que les autres enfants mais avec un palais ouvert.
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mar 9 Sep 2014 - 10:31

c'est super de savoir que les "grands" vont bien et surtout, sont bien dans leur peau, c'est l'essentiel!

pour ce qui est des crèches, je crois que tu résumes bien la situation Theomama.
c'est en gros ce que disait le chirurgien, la presence de la fente peut rebuter certains professionnels qui ne connaissent pas et se diraient 'ohlala on ne va pas s'embeter avec ça'. Tandis que d'autres qui ont déjà rencontré le cas pourraient penser le contraire, en tout cas, ne pas s'affoler et savoir gérer les petites particularités. quitte ou double.

Ceci dit, je crois effectivement qu'il doit y avoir une loi qui nous favorise. Les admissions en crèche ici sont un peu obscures. On verra bien, je vais suivre vos conseils et dire la vérité sans dramatiser. Effectivement, c'est aussi le chemin de l'acceptation, très bon argument!

merci pour vos conseils, j'y vois plus clair.
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mar 9 Sep 2014 - 10:33

Merci Charlotte pour le retour au sujet de Léonie, c'est très interessant.
Je n'avais pas pensé à la potentielle aide de la PMI...
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zen69
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mar 28 Oct 2014 - 15:02

Bonsoir Emma75
Tout d'abord félicitations pour ton petit garçon, qui sera très beau j'en suis persuadée.
Je m'appelle Audrey, je suis de Lyon, et mon bébé est né le 10 novembre 2013, avec une fente labio-palatine unilatérale complète.
Je n'ai pas su profiter de ma grossesse après l'annonce de la malformation de mon fils. J'ai laissé l'angoisse l'emporter et c'est peut-être à ce jour le seul regret que je peux avoir... On ne me rendra pas ces derniers mois où je pensais sans cesse au visage de mon petit, que je croyais à l'époque totalement défiguré, au lieu de savourer ses mouvements dans mon ventre... Tant pis.
La naissance de mon fils a été merveilleuse, il était magnifique... il l'est toujours d'ailleurs, comme tous les enfants, porteurs de fentes ou non.
L'arrivée d'un bébé dans une famille c'est un ouragan... Surtout quand c'est un 1er bébé, alors en plus avec une fente à gérer c'est ... un combat.
Mais on y est arrivé.
On a tout surmonté, entourés et soutenus par nos familles... l'annonce, les examens supplémentaires, les résultats qui rassurent mais qui ne font disparaître ni la culpabilité ni l'incertitude de l'avenir, la peur de la rencontre...
Je peux t'assurer que ton bébé remplira tous tes espoirs et vous comblera de bonheur dès que vous le tiendrez dans vos bras. Ce sera le plus beau des trésors.

Après la naissance de mon fils, comme toutes les autres mamans, il a fallu qu'on apprenne à se connaître, qu'on s'accorde...
Mais on avait ce combat à mener en plus ensemble, comme pour beaucoup de mamans de bébés porteurs de fentes : manger !
Manger pour prendre du poids, manger pour bien grandir, manger pour supporter l'opération qui était programmée au mois de mars (Adrien a été opéré à 4 mois).
Et quand on est une toute jeune maman, pleine de doutes, c'est dur de ne pas réussir à nourrir son petit. Il y a eu des moments difficiles, des moments où je n'avais plus le moral, l'impression que l'on ne s'en sortirait pas, l'injustice qui remontait. Adrien est resté à 7 biberons / 24 heures jusqu'à son opération. autant dire que je n'ai pas dormi pendant 6 mois. Et comme je suis restée longtemps dans la culpabilité, j'ai laissé peu de place au papa. C'est dans mon ventre que sa fente s'était faite, il n'y avait donc que moi qui pouvais "réparer", donc "nourrir".
Adrien a appris à gérer sa fente avec sa plaque palatine, il a appris à téter, à déglutir à sa façon. Je peux t'assurer que tu seras surprise de la capacité d'adaptation de ton petit bout, de sa force de vivre. Ce site m'a beaucoup servi à ce moment là... pas seulement pour les réponses qu'il m'apportait, mais surtout pour le sentiment qu'il me donnait de ne pas être seule, de voir que d'autres mamans avaient surmonté cela; on a essayé plein de tétines, plein de biberons différents, l'important je crois, c'est d'essayer toujours. Un jour ça fonctionnait bien, le suivant, la tétine était refusée ou ne convenait plus ! Du coup, on a développé un sens de l'observation plus qu'aigu envers notre petit, ce qui nous a conduit à une relation particulière aujourd'hui, remplie de complicité, de respect et de douceur aussi je crois, une relation plus fusionnelle aussi je l'admets.
Après son opération, après le réveil, les soins, le suivi post-opératoire, c'est le bonheur total qui s'est installé. Les fentes faciales sont impressionnantes mais la chirurgie fait des miracles. Nos chirurgiens font des miracles et aujourd'hui, quand on se retourne sur l'année écoulée, sur ce qu'on a traversé, on relativise beaucoup, on se dit qu'on a beaucoup de chance d'avoir notre petit garçon en bonne santé et plein de vie. Je regrette surtout d'avoir si souvent cédé à l'inquiétude et d'avoir mis du temps à me faire confiance parce qu'on a été très entouré, très bien conseillé et pris en charge par le service des fentes maxillo-faciales de l'HFME (hôpital femme/mère/enfant) de Lyon.
Aujourd'hui Adrien a 11 mois, il marche (et oui ça passe malgré tout très vite) il mange comme 4, et rit tout le temps. Il n'aime pas bien les blouses blanches des infirmières qu'on connaît très bien maintenant mais bon... On s'en est sorti et même s'il reste du chemin, parce qu'on est quand même au début de la prise en charge, je crois qu'on a fait le plus dur. La fente fait partie de notre histoire maintenant, pour rien au monde je n'aurai voulu d'un enfant différent.

A bientôt j'espère pour des nouvelles.
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mar 28 Oct 2014 - 21:15

Tres bon témoignage, merci de nous faire partager cela.

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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 12 Nov 2014 - 20:44

bonsoir,

merci zen 69 pour ce magnifique témoignage! je ne maîtrise pas vraiment le fonctionnement du site et n'avais pas vu ta reponse.

je suis contente que ton petit bonhomme aille bien, ça me donne espoir. Nous avons fait la derniere écho vendredi, ça nous a remis dans l'ambiance 'on mesure la fente dans tous les sens' et j'ai un peu cafardé après coup. Le temps passe et le petit va bientot arriver, je suis à la fois excitée à l'idée de le rencontrer et j'ai toujours un peu peur qd meme. Alors les témoignages comme le tien et ceux des autres parents me font du bien et me rassurent beaucoup.

je sais qu'il faut s'attendre (ou plutot ne pas être étonnée si c'est le cas) à ce que l'alimentation soit compliquée. Et, comme tu le dis, qd c'est un premier enfant, on ne sait déjà pas trop comment s'y prendre, par moments je panique! Ce qui est difficile en ce moment, c'est de ne pas savoir : ne pas savoir à quoi il va ressembler (le petit filou met toujours les mains devant son visage, à chaque écho), les mesures varient bcp (ça n'est surement pas le plus important mais parfois, on s'y raccroche), ne pas savoir comment il va se debrouiller pour manger etc. ça fait beaucoup d'inconnu et j'ai l'impression de me noyer dans ces questions certains jours.

ce que je souhaite surtout, c'est l'accueillir le mieux possible et faire tout ce que je peux pour qu'il aille bien et ne souffre pas des inconvenients liés à la fente.
J'ai hâte de pouvoir moi aussi vous donner un témoignage aussi beau et positif l'année prochaine ; )

merci à tous et toutes pour vos gentils messages, ceux de cette conversation mais aussi toutes les autres qui sont tres interessantes. cette aide m'est vraiment précieuse.
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mignonette
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Mer 12 Nov 2014 - 23:40

Bonsoir��,
nous avons la chance d avoir deux enfants. Un garçon en premier et notre petite poupée qui est née avec une tente labio maxillo palatine totale bilatérale.(syndrome de vander woude).

Hanna a eu a 2 jours une plaque sur mesure qui a été changée régulièrement et sur mesure! La classe ��.
tout comme toi, je voulais allaiter Hanna. Vu sa fente treeeeees large�� je n ai pas pu. Ils nous a fallut beaucoup de patience. On a passé des heures a la nourrir. Il faut beaucoup de patience c est sur.mais quand mm, quand vous verrez la force de votre petit, vous aurez surement de l admiration pour votre fils et son courage face a tout ca.
Hanna a 3 ans aujourd hui et ce que je retiens c est son courage immense, sa joie de vivre, sa tenacit�����.
pour revenir a l allaitement : j ai tiré mon lait. J ai utilisé un tire lait électrique double pompage��. Ma gynéco m avait fait l ordonnance.
pour les biberons nous avons utilisé des reymond ( merci a eux d exsister!!!) avec tétines début variable deuxième âge en caoutchouc������ prévoir le stock... Pour Hanne j ouvrais les tétines au maximum. Je l aidais mm parfois en appuyant sur la tétine ( technique trouvee par son papa pour accélérer prise de biberon).
autour nous devions tenir Hanna assise tête posée sur notre paume. Mais je pense qu on faisait car Hanna avait une fente très large. Peut etre pour tous..

il vous faudra beaucoup de patience, d amour, d attention . Mais votre enfant va vous donner tellement.
bonne rencontre avec votre petit. Ce moment est magique
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emma75
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Ven 14 Nov 2014 - 14:26

merci pour ces conseils!
effectivement, j'ai l'ordo pour le tire-lait double pompage et les bib rémond (enfin, un seul pour l'instant, il va falloir en racheter!)et un bon stock de tétines à faire bouillir. PRETE!
La maternité dit qu'on essaiera de le mettre au sein mais je redoute ce moment, être triste parce qu'il n'y arrive pas. Toutes les publications au sujet de l'allaitement au sein et des fentes me donnent l'impression qu'il faut vraiment s'acharner (les positions, lui maintenir la tete contre le sein, insister insister insister) pour peu de resultats et je n'ai pas envie de faire subir ça à mon bébé. dans ce cas là, est ce pour lui ou pour moi que je le ferais? Alors tirer le lait et le donner au bib me semble un tres bon compromis. en plus, d'apres vos histoires à tous et toutes, le bib ne va pas forcement être super simple je crois, quelle que soit la taille de la fente, non? et aussi à la presence ou pas de la plaque...

Prenons les choses une par une!

et il est vrai qu'aujourd'hui, je n'ai pas encore son courage et sa ténacité, son regard pour me rassurer. seulement ses mouvements incessants dans le ventre, ce que je prends pour un signe positif de vitalité!

Vos enfants ont ils beaucoup de problemes dans l'apprentissage de la parole? j'entends tout et son contraire autour de moi...

merci encore pour votre soutien
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charlotte16
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Ven 14 Nov 2014 - 14:34

Ma fille a 16 ans 1/2, n'a eu pratiquement aucun problème pour l'apprentissage de la parole et n'a fait aucune séance d'orthophonie.
Je souhaite qu'il en soit de même pour ton bébé
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MessageSujet: Re: petit garçon avec fente labio palatine unilatérale   Aujourd'hui à 13:07

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petit garçon avec fente labio palatine unilatérale
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