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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Nouvelle membre sousou

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soumaya
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MessageSujet: Nouvelle membre sousou   Sam 9 Aoû 2014 - 17:28

Bonjour je me présente je suis soumaya j'ai eu un peu de mal à naviguer et j'avais dejà mis des sujets à d'autres rubriques.
Je suis enceinte de 5 mois et mon fils à une fente labio palatine, or ni dans la famille de mon conjoint ni dans la mienne avons des cas donc le choc a été d autant plus fort.
Ce forum est super il m'aide à comprendre pleins de choses, par contre j'ai ete surprise de ne trouvé aucun livre ni dans les bibliothèque ni dans les librairies pourtant j'habite à lyon!!! C'est quand meme un bebe sur 1000 qui est concerné!!!
A l'hopital ils m ont conseillé de faire une amniosynthese, sachant qu il y a des risques de fausse couche j'ai refusé j aurai aimé avoir vos avis et si vous vous l'aviez fais merci d avance.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Sam 9 Aoû 2014 - 19:59

Bonjour et bienvenue!
Pour l amnio moi je l ai faite! Le risque de fausse couche est tres faible après c est ton choix...pour les livres regarde plutot sur le net tu aura plus de choix je pense....
Bonne continuation!
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soumaya
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Sam 9 Aoû 2014 - 22:27

merci sandrine oui je vais voir au plaisir
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Dim 10 Aoû 2014 - 11:42

Bonjour et bienvenue,

Félicitations pour cette grossesse. L'annonce est un choc et il faut du temps pour digérer.
Pour ma part, au départ je ne voulais pas faire d'amnio comme toi j'avais vu qu'il y avait des risques, déjà j'avais une chance sur 1000 d'avoir un enfant avec une FLP alors j'étais sûre qu'il allait arrivé qq chose encore.

Au fil des jours, je me suis rendue compte que je n'étais plus dans ma grossesse que je délaissais ce ventre... J'en ai parlé à ma gynéco, elle ne se prononçais pas, et j'ai finis par en parlé à l'échographe spécialiste dans les échographies où il y a des anomalies. Et il a été fantastique, il m'a dit et bien il ne faut pas hésiter à la faire, si vous vous posez des questions, il faut la faire...Il m'a dit je vous prends demain, je serais présent avec un médecin avec qui je pratique et j'ai une totale confiance.

Pas le temps de réfléchir, l'acte c'est très bien passé, je n'ai pas eu mal, je me suis reposée plusieurs jours après. L'échographe m'a téléphone le lendemain pour me donner les premiers résultats, ils étaient négatifs.

Grâce à ça, je me suis remise dans la préparation de l'arrivée de ma chouquette.

Bon courage, surtout c'est une décision qui vous est propre, personne ne peut la prendre à ta place...

A très bientôt
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E - A et les jumelles
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Dim 10 Aoû 2014 - 17:45

Bonjour et bienvenue sur ce forum


Pour l'amnio c'est effectivement une décision très personnelle. Pour ma part on a choisit de la faire malgré le risque de fausse couche car on préférait être préparé à toutes les éventualités.

Les résultats nous ont permis de dédramatiser et de se dire que ça aurait pû être pire.

Bon courage pour la suite de la grossesse.
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Luna
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Dim 10 Aoû 2014 - 23:51

Bonjour et bienvenue !
Je suis enceinte de 31SA d'un Loulou avec une FLP bilatérale.
Avec l'équipe du CHU de Bordeaux, nous avons fait le choix ensemble de faire une amnio a 32 SA.
Plusieurs choses nous ont aidé a faire ce choix : l'écho morpho qui n'est pas ambigüe sur un potentiel syndrome polymaformatif et le risque plus faible d'accouchement prématuré a partir de 30SA suite a l'amnio et enfin la très bonne probabilité de sauver un bébé prema de 32 SA...
Je ne te cache pas que cet examen "tardif" nous a fait nous poser beaucoup de questions en cas de résultats pas sympa mais nous avons fait ce choix a deux guidés par une équipe très pro et hyper humaine.
Du coup, l'amnio a lieu mercredi...
Encore bienvenue et comme tu l'as déjà découvert, ce forum est une mine d'infos et de personnes très humaines qui traversent ou ont traversé ces mêmes épreuves.
Je les remercie d'ailleurs ici car ma grossesse est plus détendue depuis que je les lis !
Ça et une bonne équipe médicale et je suis zen 😃
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Lun 11 Aoû 2014 - 9:49

coucou et bienvenue.....

il existe un livre fait par l'orthodontiste de l'équipe flmp de lausanne...qui s'appelle le sourire aux lèvres...

https://www.cleft-palate.com/wordpress/?page_id=2

il est commandable en ligne.....


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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soumaya
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Lun 11 Aoû 2014 - 23:21

Merci à toutes pour vos reponses effectivement ce site est super pour l amnio je vais en reparler demain je vous tiens au jus bon courage a vous
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soumaya
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Lun 11 Aoû 2014 - 23:22

super la ref du livre je vais le prendre
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Lilymaxtom
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Mer 13 Aoû 2014 - 14:47

Bienvenue Soumaya,
je voit qu'on est au même stade de grossesse Smile j’attends mon loulou pour le 4 décembre et toi ?
J'ai fait une amnio le 6 et tout à été niquel, j'ai surtout psychoter après mais il faut rester  zeen 
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soumaya
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Mer 13 Aoû 2014 - 15:08

merci lilymaxtom moi c'est prévu pour mi décembre mais j ai pas voulu faire l amnio pour le moment je dois revoir le medecin en septmbre comme tu le dis j essaye de rester zennnn c est le mieux pour que bebe grandisse bien c est la medecin qui m'a dit seul le repos peut l'aider
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choupette
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Mer 13 Aoû 2014 - 19:15

Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum, j'ai un petit garçon de 6 mois, né avec une double fente labio-palatine,
il a été opéré, il y a 3 semaines à Nantes par le DR Talmant.
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choupette
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Jeu 14 Aoû 2014 - 19:06

bonjour,
mon bébé à 6 mois, et pour moi aussi la grossesse a été difficile suite à l'annonce de la fente.
J'avais très peur de ne pas accepter, ne pas aimer ce bébé.. et finalement dès sa naissance tout le contraire c'est produit. Pour moi, mon bébé était le plus beau et j'ai compris que dans le visage il n'y a pas que la bouche..avec son petit regard tout à changé !! Il vient de se faire opérer et c'est comme une seconde naissance de découvrir son nouveau petit visage.
Durant ma grossesse j'ai fait une amnio.J'ai essayé de rester zen (sans grand succès), j'ai beaucoup pleuré mais mon loulou n'a pas l'air traumatisé, c'est un loulou très souriant et qui s'éclate en voyant son frère et sa soeur fairent les clowns.
Bonne fin de grossesse et si je peux vous aidez, n'hésitez pas
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soumaya
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Jeu 14 Aoû 2014 - 20:56

bienvenue choupette merci pour votre soutien c est vrai qu en voyant notre bebe ca devra changer beaucoup de choses!!! en attendant j avoue que je pleure souvent mais ca va mieux de jour en jour. Ce forum m aide beaucoup
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: Nouvelle membre sousou   Ven 15 Aoû 2014 - 18:22

C'est normale de pleurer, et cela fait du bien...En tout cas, si cela peut de rassurer la naissance de ma princesse a été un moment magique, elle était belle comme un coeur. La fente, on n'y prête même plus attention. Elle était très souriante et j'avais envie de la montrer au monde entier...
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