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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Les réactions de l'entourage - round 2

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Luna
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MessageSujet: Les réactions de l'entourage - round 2   Dim 20 Juil 2014 - 16:47

Bonjour,

Après un mini coup de gueule dans ma présentation sur les gens qui nous regardent comme des parents courages parce qu'on ne s'effondre pas a chaque discussion sur loulou et sa fente :
les gens qui veulent Absolument nous prouver et nous convaincre que "de nos jours ce n'est rien du tout, ça s'opère bien et sans séquelle".

Bien sur, ce sont tous des gens adorables dont le seul but est de nous apporter du soutien et du réconfort...
Bien sur, ils connaissent tous quelqu'un qui a un "bec de lièvre"...
C'est la que ça commence en général a me faire sourire de manière forcée en priant pour que la conversation se conclut vite !

J'ai tenté bien sur l'approche : oui de nos jours et en France nous sommes chanceux, c'est très bien pris en charge et surtout une fente "classique" ne met pas en jeu le pronostic vital du bébé comme une malformation cardiaque ou rénale.
Comme il s'agit de gens bien et qui veulent me réconforter, le problème c'est qu'ensuite, je glisse sur : en même temps ça représente beaucoup d'opérations pour un si petit Loulou, l'alimentation est assez perturbée. On espère que d'un point de vue orthophonie et orthodontie ça ne sera pas trop lourd, etc...
Et la, on retombe sur : Ben non aujourd'hui ce n'est vraiment rien du tout un "bec de lièvre" (re-grrrrrr), on ne verra plus rien du tout a l'âge adulte.
Donc parfois je suis belliqueuse et je continue (ok têtue surtout) et parfois, je souris en disant : oui heureusement la cicatrice ne se verra pas...
Parce que bien sur, il n'y a que ça qui compte 😀
Au final rien de méchant et toujours des personnes gentilles qui tentent de te réconforter alors que tu leur as rien demandé et quasiment a chaque fois même pas évoqué le sujet avec eux...
Je crois que je ferai sûrement plusieurs "round" de la réaction des gens...
Marrant finalement c'est juste la nature humaine mais la c'est le 4ème en 3 jours...😇
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Dim 20 Juil 2014 - 17:55

oh là là oui tu vas pouvoir en faire toute une saga, ce n'est pas fini. Mais tu nous amuses bien avec tes écrits, ça rappelle des souvenirs plus ou moins blessants.
MA fille de 16 ans a été opérée le 03/07 et porte des conformateurs narinaires, elle a du mal à assumer et refuse de sortir dans la ville. Malgré tout elle a accepté d'aller à Royan vendredi dernier, j'ai râlé intérieurement du regard des autres, au resto, dans la rue etc...ça me faisait mal au cœur. Heureusement elle m'a dit que les gens ne l'avaient pas regardé...tant mieux
Je me suis dit que sans doute, il nous arrive d'avoir un regard insistant sur des personnes différentes que l'on peut croiser.
ET puis il faut vivre une situation donnée pour savoir tout ce que ça implique, tu as raison les gens ne voient que la cicatrice qui ne se verra pas, mais ils ne mesurent pas tout le suivi.
A bientôt pour le prochain round!
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Luna
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Dim 20 Juil 2014 - 19:14

Voilà ! En plus des péripéties purement liées aux hospit, je pense surtout aux enfants qui tôt ou tard, comme ta fille, seront confrontés directement a ces aaadooorables gens !
Tant mieux que ta fille n'ait rien vu ! Et évidemment, on ne parle que du regard dans son cas, pas de pseudo paroles "réconfortantes".
Un de nos amis est né avec une fente et il me racontait que ce n'était pas drôle mais ça lui a forgé le caractère... Il a du très tôt développer l'humour et la repartie pour compenser les réactions des enfants et des adultes. Resultat : un vrai tombeur plein de charme et d'humour !
Je me dis que si Loulou a un quart de sa personnalité, on aura su l'aider a bien vivre cette fente...


Dernière édition par Luna le Lun 21 Juil 2014 - 18:18, édité 1 fois
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Lun 21 Juil 2014 - 17:42

Oui c'est sûr que ça forge le caractère , je suis également porteuse de fente. Mais tout ces enfants ont une force de caractère qui les pousse vers l'avant.
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sonia81
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Mar 22 Juil 2014 - 13:03

En effet, les gens ne pensent qu'à l'aspect esthétique, car ça les dérange véritablement je pense. Ils sont pour la plupart incapables de supporter la différence malheureusement, et ça ne s'améliore pas. Pas plus tard que ce matin je me suis encore faite insulter dans un magasin parce que j'ai l'air différente, et c'est souvent le cas. Je pense pas que ça forge forcément le caractère, ça dépend des gens. C'est peut être plus facile pour un homme parce qu'ils sont moins soumis aux critères esthétiques. Enfin notre pays est loin de progresser sur l'acceptation de la différence. En même temps les gens qui vous disent ça ne sont pas forcément mal intentionnés mais ils pourraient s'abstenir c'est sur. Malheureusement peu de personnes choisissent cette option là.
J'espère que ça se passera bien pour vos enfants. L'opinion de ces gens la n'a aucune importance. Bon courage pour la suite.
Bises.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Mar 22 Juil 2014 - 15:58

Tu sais Sonia, quand je dis que ça forge le caractère, je veux dire par là qu'on n'a sûrement pas le même caractère que si on était née sans fente. Le regard des autres et autres méchancetés me touchent toujours autant au plus profond de moi même, mais à un moment donné il a bien fallu s'endurcir pour continuer d'avancer.
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Luna
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Mar 22 Juil 2014 - 20:32

Oui ou compenser par autre chose pour se faire accepter différemment
Je pense au post du bébé charmeur par exemple
Mais oui Sonia, je m'attends aussi a devoir défendre Loulou et l'aider a s'armer contre les %#^# !
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ludivinethepisces
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Mer 23 Juil 2014 - 23:08

Coucou,

Je comprends que ça t'énerves les réactions des gens. Ils ne connaissent que le terme fente ou bec de lièvre pas ce qui s'ensuit comme traitement orthodontique, chirurgical, orthophonique et j'en passe. Les gens que tu décris sont maladroits, je préfère des gens maladroits qui essaient de te réconforter, que des gens méchants qui peuvent rabaisser et blesser.
J'avoue que face à cette dernière catégorie j'étais et je suis parfois désarmée et n'a pas forcément la bonne repartie qui vient de suite. J'encaisse et je me blinde. Pour les personnes maladroites, je laisse couler.
Pour mon fils, je serais comme toi, j'essaierai de le défendre et de l'armer contre les imbéciles.

Je te souhaite une belle rencontre avec ton bébé et de rencontrer moins d'imbéciles mais des gens bien.
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melmel
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Mer 23 Juil 2014 - 23:54

Coucou
Moi ce qui m agace bcp depuis quelques temps (depuis que mon fils a eu sa 1ere opération lèvre-nez il y a 6 sem) c est "mais qu est ce qu il est beau MAINTENANT" . J ai à chaque fois envie de répondre "pourquoi avant pas?". Je sais bien que les gens disent ça sans réfléchir à l impact qu un mot peut avoir sur nous (c est de la maladresse comme tu dis ludivinethepisces) ou alors c est moi qui prête trop d attention aux commentaires... dans tous les cas ça a tendance à m énerver.
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Luna
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Jeu 24 Juil 2014 - 0:08

Oui ! Je suppose que chaque étape de nos loulous suscite des réactions plus ou moins agaçantes !
Aujourd'hui une sympa, qui a écouté sans juger ni chercher le côté curiosité comme certains le font.
Pourtant on se connaît a peine et elle était pleine de sincérité et de gentillesse "bien placée"
Elle compense les précédents 😊
Sinon rien a voir mais Loulou est a deux doigts de l'aliénation tellement il bouge fort et vivement
Je rouspète pour le plaisir mais ça fait du bien de le sentir plein de vitalité !
Bon par contre la vitalité a 4h du mat...😝
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ludivinethepisces
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Jeu 24 Juil 2014 - 10:54

Ah ça fait plaisir de rencontrer des personnes bien, ça met du baume au coeur et au moral!
Oui je suis passée par là, le mien était vif et aimait bien faire la samba à 4h du mat' Laughing 
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Sam 26 Juil 2014 - 20:59

il est vrai que les gens ne sont pas toujours très discret, même si c'est par gentillesse, mais je préfère ça à se que mes parents ont du subir de la part d'amis proche quand ma mère était enceinte, ils avaient annoncé à des amis qu'ils appréciaient particulièrement (étant très proche) et ceux ci leur ont dit : vous n'allez tout de même pas garder le bébé??!
Mes parents l'ont très mal pris (en même temps qui le prendrait bien?) et ont coupé tout les ponts avec eux, en plus j'étais avec ma soeur jumelle dans le ventre de maman (encore heureux xD) mes parents auraient pu risquer la vie de ma soeur si ils avaient voulus avorter (ce qui n'était pas le cas)

le plus dur, c'est quand les enfants, tous mignons et innocents (ils ne font pas exprès) te demande pourquoi tu à une cicatrice où la bouche de travers, pourquoi ça me blesse quand ils me posent la question?

Parce que aucuns adulte ne me la pose, aucun enfant de mon âge non plus, ça donne l'impression que les enfants pensent que tu es donc pas "comme eux", même si la plupart ne le pense pas, au contraire, les enfants m'adorent (plus que les enfants de mon âge), c'est juste que comme la plupart ne font pas la remarque (parce qu'ils ne le voient pas forcément) du coup on se sent accepter et "normal" après, tout n'est qu'une question d'habitude ou d'acceptation de soi, chacun à son complexe, et moi, je ne complexe pas sur mon visage, c'est juste que j'ai du mal à accepter les remarques des gens sans tiquer, ils faut dire que petite je me laissais faire, trop même, mes parents n'arrêtaient pas de me dire qu'il fallait pas que je me laisse faire, maintenant, j'ai trop pencher de l'autre côté de la balance, c'est déjà pas mal de l'avoir remarquer, à présent je dois trouver le juste milieux Smile

désoler pour ce long récit, il n'était pas prévu Smile
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Mer 13 Aoû 2014 - 10:18

Je viens de vous lire et j'avoue que ca a l'air tres dur à gerer ce genre de situations. J'attend mon premier enfant qui est atteint d'une FLP gauche et sachant qu'il n'y a pas de cas dans nos famille ca a ete un choc.
Mais maintenant comme vous le dites ca nous donne une force de caractere je ne supporterai pas qu'on se moque de lui ou alors qu'on nous fasse des reflexions je pense que ma reaction sera assez dure quitte à en choquer plus d 'un apres on ne peut pas trop anticipe ce genre de choses.
Mais c est vrai qu'il y a du bon dans le sens ou quand je l'ai annoncé à mes proches, j'ai eu un tas de sortes de discours et comme tu le dis si bien Luna le "c est rien ca se verra pas" me consterne!! Et quand je leur dis que la prise en charge dure 20 ans (environ) la ca les calme!!!
Bref je pense aussi à ceux qui me disent ah oui ca sera dur ton bebe sera "déformé" c est sur que dans cette societé ou on se met du botox juste pour avoir les levres de pamela on est mal tombé!!! J'ai envie de leur dire le physique c'est rien, personnelement je m'inquiete juste pour son alimentation si il va pouvoir bien se nourir bien dormir supporter les operations la c est important et vital!! En tout cas c est toujours un plaisir de vous lire!!!
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Ven 15 Aoû 2014 - 22:35

Ah les réflexions des gens!!!!! Les gens ne s'en rendent pas compte, parfois ils parlent de choses qu'ils ne connaissent pas, ils veulent nous rassurer mais ils sont maladroits. Pour ma part, je crois que l'arrivée de Maéline m'a forgé un caractère plus dur. Son papa et moi la protégeons mais nous allons essayer de lui donner des armes pour faire face aux regards et des mots blessants. Aujourd'hui, ma priorité est que Maéline est tous les soins et la rééducation nécessaire pour que FLP soit le moins handicapant pour son futur...
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Les réactions de l'entourage - round 2   Sam 13 Sep 2014 - 17:49

oui, protégés les enfants, mais leurs donnés les armes nécessaires, ne pas trop en faire non plus, c'est dur pour les parents de devoir gérer tous ça, j'en suis bien consciente aujourd'hui, pour ce qui est des remarques des autres, je me dit simplement que j'ai de la chance d'être tombé dans la bonne famille, des parents et frères et soeurs qui m'aiment, une famille et des amis qui se serrent les coudes et sont près à tout pour m'aider et me montrer une image positive de moi que les autres ne me montre pas

J'espère quand même ne pas vous avoir trop fait peur à ce sujet quand même Smile
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