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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale

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Luna
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Sam 28 Juin 2014 - 6:49

Romane, merci pour ta réponse. Je suis ravie de voir qu'on s'habitue aux jolis minois de nos loulous.
Honnêtement, Je ne doute pas du tout sur ce point.
En fait, je m'exprime mal car ma fille aînée de 4 ans n'a pas de fente.
Il s'agit de mon fils qui naîtra en septembre qui a une FLP bilatérale a priori complète.
Et les regards qui me perturbent en ce moment sont des gens qui a on a confié notre aventure.
Ni moi ni mon mari ne redoutons les regards des gens sur notre Loulou a venir.
Sa fente sera ce qu'elle sera. Nous fonctionnerons avec lui comme avec notre fille, il nous accompagnera la ou nous irons et ça peut importe a quel âge il sera opéré.
On le cachera pas.
Pour ce qui est de notre propre regard, J'ai lu les témoignages ici et je suis certaine que d'avoir appris la présence de cette fente a 5 mois de grossesse nous permettra d'avoir un joli souvenir de sa naissance.
L'émotion de tous les jeunes parents nous gagnera tout pareil.
Bien sur nous la verrons cette fente. Ma seule hantise est qu'il ait autre chose et que son alimentation se passe mal et qu'on doive en arriver a la sonde...
Charlotte, Loulou sera opéré a pellegrin aussi et si j'ai bien compris par la chirurgienne qui a pris la suite du chirurgien parti en retraite récemment.
Ce jeudi me paraît si loin... C'est marrant, je pense que je n'attendrait pas le RDV suivant pour l'amnio avec autant d'impatience !!!
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théomama
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Sam 28 Juin 2014 - 8:08

Citation :
Ma seule hantise est qu'il ait autre chose et que son alimentation se passe mal et qu'on doive en arriver a la sonde...

c'est vraiment rare que les enfants doivent être nourris à la sonde pour une fente. Quand ça arrive c'est souvent que l'enfant présente d'autres problématiques.
Certains chirurgiens proposent un faux palais , ou plaque de tétée, pour obstruer la fente . Cela aide à l'alimentation mais pas seulement. Personnellement je trouve que c'est quand même très aidant et en particulier quand les bébés ont des doubles fentes .
Mais tous les chir n'utilisent pas cette aide....

Citation :
Et les regards qui me perturbent en ce moment sont des gens qui a on a confié notre aventure

il faut se dire que les gens sont souvent maladroits dans pareille situation....et partir du principe de ne pas accorder trop d'importance à ce qui sera dit ou fait....je crois que ça aide....

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ISA



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Cend
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Sam 28 Juin 2014 - 18:46


Luna,

Samuel est suivi au niveau ORL,orthophonie et dentaire a Bordeaux..Pour la chirurgie, ça se passe a Paris, nous avons fait ce choix, car la cousine de Samuel est aussi porteuse, et nous avons préféré rencontré la chirurgienne qui connaissait bien notre histoire familiale, puisque la fente chez nous est transmissible.Je suis porteuse aussi, ma maman, mon oncle, ma tante et cousins 1er et 2eme degré. .Le CHU de Bordeaux a l'habitude de prendre en charge les fentes, d'ailleurs Samuel a un copain a la crèche qui aussi porteur, et celui est suivi sur Bordeaux.J'ai accouché a Bordeaux, cela c'est très bien passé.
Si tu as besoin, j'habite sur Bordeaux, n’hésites pas.

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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Sam 28 Juin 2014 - 19:49

Bonjour luna....

Ton témoignage me replonge 1 an en arrière ou j apprennais comme toi la fente de ma fille...
Cette nouvelle venais détruire toute mon bonheur
J ai accepte cette malformation petit a petit ... les rencontres avec les chirurgiens et ce forum mon aider moralement
Je me suis posée les même question que toi...l alimentation le regard des autres mon regard a t elle autre choses.....
Et le jour ou ma fille est née ...c était le bonheur elle était tellement belle ...toutes ma famille en était déjà folle ....
Je l ai emmené partout, elle a même eu droit a sa séance chez le photographe ...eh bizarrement le regard des autres je m en suis fichu
J ai eu des gens plutôt curieux de savoir ce qu elle avait mais c était plutôt gentil les autres sont plutôt gêner... donc personnes ne m a enmbeter avec ça
Cote alimentation elle ne voulais pas la première tétine ben on a essayer une 2 ème âge et hop c était partis....
Tu sais j ai appris une chose c est qu il faut faire confiance a nos enfants ils ont une force imcroyable et gère très bien les difficultés de la vie...
Ils ont une force d adaptation incroyable....

Aujourd hui ma fille a 7 mois et c est le bonheur....ça fente est referme et le résultats et top et bizarrement toutes ces étapes me paraissent très loin et avec le recul je regrette de ne pas avoir profiter plus cela grossesse ....

Toutes ces rdv et les mois avenir vont te permettre de te préparer a tout ça ...mais faut que tu es confiance en ton loulou car tu verras il est pleins de ressources


Courage et a bientôt
Lila

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charlotte16
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Sam 28 Juin 2014 - 20:23

C'est vrai ! Mon mari disait de notre fille qu'elle était mieux que les autres car elle faisait la même chose que les autres (têter) alors que son palais était ouvert. C est vrai qu'ils ont des ressources étonnantes.
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Luna
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Sam 28 Juin 2014 - 20:57

Merci les filles !

Theomama,
Oui, il va falloir sinon des petites réflexions anodines vont me toucher inutilement !

Cend,
pour le moment on est ravis du suivi au CHU.
Mais je te remercie de ta proposition et te demanderai peut être des conseils pour la suite du suivi orthophoniste et ORL en temps voulu.

Lila,
Pour l'accueil, je ne me soucis pas trop, je me suis habituée a l'idée et j'ai plutôt hâte de voir a qui il ressemble et de découvrir sa personnalité.
Le fait que ce soit un deuxième enfant me sécurise aussi. Mes questions "basiques" ont été gérées pour notre fille. Bon, chaque enfant est différent et créatif mais je n'ai pas de crainte pour l'accouchement ou changer une couche, etc...
Et puis il me fait clairement comprendre qu'il est en pleine forme...
Il est plein de vitalité no Soucy de ce côté, ça gigote fort pour 24SG !

Charlotte,
Mon mari digère aussi la nouvelle plutôt bien et a décidé qu'il serait un vrai guerrier Notre fils 😃
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Luna
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Dim 6 Juil 2014 - 9:53

Bonjour,

Nous avons donc revu le gyneco qui a confirmé le développement de Loulou et aucune autre malformation visible a l'écho.
Nous avons été mis en hospit de jour et j'ai été traitée comme une vraie reine !
Ils sont tous hyper humains et prévenants.
Nous avons rencontré le Dr Loot qui est juste top.
Elle est profondément humaine, psychologue, a l'écoute et ses explications sont a la fois claires et honnêtes. Pas alarmistes ni sur optimistes mais factuelles.
Nous sommes donc certains de notre choix et attendons donc la naissance de Loulou avec un suivi "standard" de grossesse d'ici la.

Une écho du 3 trimestre et une amnio le 13 août puis rencontre du pédiatre et zou !
Nous sommes ravis et avons même trouvé un prénom 😀
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Dim 6 Juil 2014 - 11:38

Merci pour ces bonnes nouvelles. Vous allez l'air d'être bien pris en charge. C'est important. Profite bien de ta grossesse.
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Dim 6 Juil 2014 - 11:55

de bonnes nouvelles apaisantes; profite bien de ta grossesse.
A bientot pour la suite.

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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Lun 7 Juil 2014 - 8:18

merci pour ces nouvelles....et bonne suite de grossesse.....

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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Lun 18 Aoû 2014 - 18:32

bonjour,
c'est tout à fait normal d'être stressé, angoissé et tout le reste en apprenant cette nouvelle.
Moi, j'ai beaucoup pleuré, j'avais beaucoup de mal à me projeter dans l'avenir et surtout très peur de découvrir ce petit bébé et finalement une fois dans les bras c'est magique, notre bébé est différent mais aussi beau que les autres !! ( et tellement fort et courageux)
pour nous l'alimentation c'est bien passé avec biberon medela et maintenant à la cuillière , il se débrouille comme un chef (Maxence double fente, comme votre bébé). Je vous souhaite bon courage et à bientôt pour des nouvelles de ce futur bébé.
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Sam 23 Aoû 2014 - 15:53

Bonjour,

Un rapide message qui sera même probablement le dernier...
Nous avons appris lors de la 3ème écho que Lucas souffrait d'une cardiomyopathie dilatée sévère.
Le pronostic était très mauvais et notre généticien nous a expliqué que Lucas entrait clairement dans un syndrome polymaformatif...
Une IMG a donc été décidée et Lucas est né sans vie jeudi a 16h11
Nous avons pu le voir et lui faire nos adieux.
Pour toutes les futures mamans, je confirme les dires de toutes et tous ici, sa fente ne nous a pas gêné du tout. Il était même très beau notre fils !
Bon courage a toutes et tous...
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Sam 23 Aoû 2014 - 22:25

Une pensée pour le petit ange Lucas. Toutes mes condoléances à votre famille.
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Dim 24 Aoû 2014 - 10:24

Je vous souhaite plein de courage et des jours meilleurs.
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Dim 24 Aoû 2014 - 11:29

toutes mes condoléances, je pense fort à ce petit ange...
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Dim 24 Aoû 2014 - 19:23

désolée Luna...bon courage à vous pour cette douloureuse épreuve....

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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Dim 24 Aoû 2014 - 22:33

Toutes mes condoleances...on sera quand meme la si tu as besoin de vider ton sac...
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mer 27 Aoû 2014 - 22:12

Toutes mes condoléances pour cette terrible épreuve.
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Aujourd'hui à 13:09

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