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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale

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Luna
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MessageSujet: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mer 18 Juin 2014 - 5:50

Bonjour ou plutôt bonsoir,
J'ai découvert le forum le jour de l'annonce de la fente labio palatine bilatérale de notre bébé.
L'annonce a eu lieu le jour de l'écho morpho, il y a 10 jours.
Pour finir la présentation, nous sommes mariés depuis 5 ans, avons une petite fille de presque 4 ans et attendons un petit garçon pour mi octobre.
Nous vivons en Charente maritime depuis 1 an après nous être rencontrés a Paris ou on a vécu 10 ans.
Pour revenir a bébé, l'annonce a bien sur été le choc violent dont j'ai par la suite lu des descriptifs semblables ici.
Avec assez peu d'infos et l'impression que l'échographe nous revoyait vite vers notre gyneco pour se débarrasser de nous...
Nous avons été adressé rapidement au CHU de Bordeaux et sommes pris en charge par une équipe gyneco, chir, pédiatrique et génétique depuis une semaine.
La on a trouvé des infos et le sentiment d'être écoutés et de manière hyper humaine et très pro.
Nous voyons toute l'équipe le 3 juillet pour un bilan gyneco et a un premier avis de la chirurgienne.
L'écho morpho les a visiblement rassuré a propos d'un potentiel polymaformatif qui est écarté. On vérifie le 3 et on fera une amnio vers 30 SA (24 SA pour le moment).
Je crois avoir fait le tour si ce n'est que nous oscillons entre deux états de stress et de peur ou de pseudo calme et rassurés par ce qu'on sait et lisons ici sur les suites des opérations...
Bref, on commence un périple auquel on se s'attendait pas et on va gérer étape après étape histoire de pas perdre pied !
En tous cas, je suis certaine que la lecture et les échanges trouvés ici seront une grande aide.
A bientôt


Dernière édition par Luna le Ven 15 Aoû 2014 - 13:57, édité 2 fois
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théomama
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mer 18 Juin 2014 - 7:04

Bienvenu Luna....

Comme tu le dis vous commencez un périple auquel vous ne vous attendiez pas...avec tout ce que ça a d'effrayant et de déroutant.

Mais peu à peu vous allez pouvoir reconstruire autrement grâce aux informations reçues etc....

bon courage pour cette période qui est, je trouve, la plus difficile émotionnellement......

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ISA



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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mer 18 Juin 2014 - 7:07

Bienvenue sur le forum et félicitations pour ta grossesse. Poses toutes les questions qui te passent par la tête.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mer 18 Juin 2014 - 9:25

Bonjour et bienvenue !
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mer 18 Juin 2014 - 10:50

Bienvenue sur le forum, où tu pourras trouver une multitude d'oreilles attentives et bienveillantes et où tu pourras échanger avec des gens qui ont vécu les mêmes peurs, les mêmes angoisses mais aussi les mêmes bonheurs.
Je ne me suis inscrite sur le forum que 14 ans après la naissance de ma fille (ça n'existait pas à l'époque) et j'ai compris à ce moment là que mes pensées et mes réactions étaient les mêmes pour nous toutes.
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Luna
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mer 18 Juin 2014 - 12:55

Merci de votre accueil.
J'ai effectivement parcouru plusieurs témoignages avant de nous inscrire et j'ai retrouvé beaucoup de nos émotions...
Pour le moment, nous sommes "rassurés" car le syndrome polymalformatif est écarté...
On attend de voir la chir pour avoir un début d'idée de ce qui attend notre loulou (surnommé affectueusement Albator en attendant de trouver un prénom qui nous aille :-).
A bientot
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mer 18 Juin 2014 - 14:34

Bonjour et bienvenue à vous,

Comme le dit théomama, je pense aussi que l'étape que vous vivez en ce moment est la plus difficile émotionnellement. Pour ma part, j'avais l'impression que rien n'était concret, qu'on essayait de nous rassurer avec des rencontres de professionnels non humains et d'autres qui resteront dans ma mémoire à jamais qui ont su nous guider.

La rencontre avec le chir va vous éclairer et ce forum est une aide précieuse. Poses toutes tes questions, il y aura toujours une personne pour te répondre.

Profite de ta grossesse, à très bientôt
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mer 18 Juin 2014 - 23:29

Bonjour et bienvenue sur le forum, si tu as besoin de conseil sur comment les enfants le vivent n'hésite pas a me le demander en MP car je suis née avec une fente labiopalatine unilatérale droite avec prolongation sur le joue droite
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Jeu 19 Juin 2014 - 0:12

Bienvenue Luna

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SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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catou
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Jeu 19 Juin 2014 - 15:24

Bienvenue Luna et FELICITATION! bravo a vous de garder une petite pointe d humour a ce qui vous arrive et de garder une grande place a l amour pour votre loulou! pas toujours evident quand on est submergé par l angoisse, l inquietude! moi je fais partie des mamans qui l ont appris a la naissance,surprise!!!! j avoue que je n ai pas eu de stress pendant ma grossesse, c est ce que m a dis ma gyné apres l accouchement rhhhhh.Bisous a votre petit albator...c est vrai que nos loulous sont des combattants courageux a y penser malgres leur particularité
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Dim 22 Juin 2014 - 19:09

Bienvenue!!Mon loulou est nait avec une flp bilatérale n'hésite pas si tu a une question!Tu pe u aller voir les photos de mon loulou Sacha (petit lapin vert en icone)!
Bon courage pour la suite mais ne tinquiete pas les choses se feront pas à pas!
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Luna
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Lun 23 Juin 2014 - 10:47

Bonjour,

Merci à tous !
Ninipompom, ton fils est superbe !!! Effectivement magnifique réparation, merci de m'avoir incitée à aller voir tes photos Smile

3 semaines après l'annonce, on se fait bien à l'idée que loulou aura une FLP bilatérale.
On attend de voir si le 3 juillet ce ptit jeune homme sera disposé à bien se montrer à l'écho pour en savoir un peu plus.
L'annonce digérée, on pense maintenant plus aux aspects "conséquences" pour lui.
Aura t-il des soucis pour s'alimenter, l'anesthésie se passera-t'elle bien, y a aura-t'il des troubles ORL, dentaires...
Bon l'avantage c'est que ,comme avec tous les enfants, on aura le temps de prendre les problèmes (s'il y en a : suis pleine d'optimisme aujourd'hui !!!!!!) un par un.

En tous cas, merci pour votre accueil et à bientot pour les nouvelles du 3 juillet
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mar 24 Juin 2014 - 7:28

Citation :
Aura t-il des soucis pour s'alimenter, l'anesthésie se passera-t'elle bien, y a aura-t'il des troubles ORL, dentaires...

oui un problème après l'autre.....cependant....on peut quand même imaginer avec une FLPbilatérale que l'alimentation prendra du temps du départ; qu'il faudra certainement un traitement orthodontique; qu'il y a des chances pour qu'il y ait quelques problèmes orl; et rassurez vous pour l'anesthésie elles sont vraiment très sûres! je n'ai jamais vu de souci depuis 16 ans que je vois des bébés être opérés.

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Luna
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mar 24 Juin 2014 - 8:12

Bon oui je pense bien que l'alimentation, l'ORL et l'ortho il ne faut pas que je rêve  <merci 
Le plus important c'est clairement l'anesthésie !!!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mar 24 Juin 2014 - 9:18

Ma fille est née avec une FLP bilatérale et à la maternité il m'avait prévenu qu'on essayait une tétine normale, puis un tétine adaptée et qu'au final elle serait sondée si les deux premières solutions ne marchaient pas.
Elle a tout de suite têté comme une chef, avec des tétines en caoutchouc (c'est plus souple que le silicone) sur lesquelles on faisait pression avec notre auriculaire. Franchement ce n'est pas un mauvais souvenir.
J'espère que ça se passera aussi bien pour toi
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théomama
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Mar 24 Juin 2014 - 21:40

alors te stresses pas pour l'anesthésie....
pour le reste il y a des solutions....

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melmel
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Jeu 26 Juin 2014 - 0:25

Bonjour moi je suis en suisse et pr l alimentation on utilise un biberon medela special needs avec tétine haberman (pas certaine de l orthographe). Mon bb est né il y a 3 mois avec une fente labio palatine bilatérale et il se debrouille comme un chef depuis J1 avec ce bib. Pas de fausse route ou sortie de lait par le nez .
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théomama
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Jeu 26 Juin 2014 - 7:39

ton bébé a une plaque de tétée melmel?

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Luna
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Ven 27 Juin 2014 - 1:48

Je piaffe de plus en plus avant ces 2 RDV de jeudi prochain...
Et en même temps, j'ai bien conscience que je n'aurai pas les réponses a toutes questions.
Déjà parce que certaines sont impossibles a anticiper avant sa naissance. L'alimentation on verra ça une fois né, on ne peut pas présager maintenant de sa capacité ou non téter facilement ou avec quelle tétine...
Ensuite parce que les RDV vont crescendo et que la chirurgienne ne va pas tout nous dire a la première rencontre.
J'espère surtout qu'on en saura plus sur son type de fente (sera-t'il disposé a se laisser voir pendant l'écho ?) et sera-t'on convaincu par le protocole de chir ?
Assez naturellement, on est favorable aux opérations précoces comme ils semblent gérer les fentes a Bordeaux mais j'ai lu une thèse intéressante et clairement en faveur des opérations plus tardives...
Le doute s'imice donc... J'attends vraiment d'avoir le feeling avec elle et d'être convaincue de ces démarches. Surtout que la confiance est déjà énorme côté gyneco... J'espère donc ne pas a avoir a changer d'équipe.
Ensuite restera le pédiatre de néonat a voir (sûrement le même jour que l'amniicenthese)
Ah oui, on fait mini 5h voir 6h de route pour l'aller/retour a Bordeaux, du coup, on optimise....
Bref, j'essaie de ne pas trop en attendre et en même temps de penser a tout ce qui est essentiel sinon on poireautera encore 5 semaines...
Et enfin, j'ai une boule qui monte en puissance dans mon estomac... Le déclenchement pourra-t'il avoir lieu après l'anniv de ma Bichette soit 14 jours avant le terme ? Je serai malade de ne pas être la pour elle ce jour la. Elle devra forcément "sacrifier" beaucoup de son temps avec nous pour qu'on gère les histoires de Loulou alors cette date la, je ne la digèrerai pas ! Je pense que je ne laisserai pas le choix au gyneco sur ce coup la !!!!
Un dernier truc aussi : les regards de saint Bernard des gens ne fatiguent déjà...
Pas les vrais proches avec qui les discussions sont saines et intelligentes, non ceux qu'on connaît quand même assez pour expliquer ce qui arrive a Loulou et qui me regardent comme une sainte femme !
C'est bon remballez vos regards, je sais bien que la majorité nous soutiennent mais je sais d'avance que ceux la détourneront leurs regards de Loulou et passeront leur temps nous plaindre plutôt que de proposer une vraie aide ou mieux, de continuer a réagir comme avant !
Je suppose que ce n'est que le début d'une longue serie de regards / jugements sur notre famille
Même pas peur :-)
Bon quel roman... Mais ça calmera peut être mon insomnie (Loulou joue rejoue la coupe du monde de foot ce soir).
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Ven 27 Juin 2014 - 11:34

Tu as raison de vider ton sac, ça soulage. Et puis si ton bébé rejoue la coupe du monde de foot, c'est sans doute pour te rappeler qu'il est là et que dans quelques mois, il sera cap' de jouer au ballon fente ou pas!
Pourquoi tu parles de déclenchement, il en est question?
Quand au regard des autres, je crois qu'on est plein de ressources cachées et quand ma fille est née, on l'emmenait partout avec nous, à la maternité, on la promenait dans les couloirs, et ensuite elle était toujours avec nous. Avec le recul, ça m'étonne mais les faits sont là. Des imbéciles, j'en ai rencontré (peu, à vrai une surtout mais plus par maladresse que par méchanceté) et j'ai aussi eu d'agréables surprises (genre des imbéciles qu'on n'avait pas prévenu car on pensait que...eh bien ils ont eu aucune appréhension à regarder notre fille). C'est la société avec ses personnalités différentes.
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Ven 27 Juin 2014 - 12:23

Tu avais besoin de vider ton sac et c'est super que tu puisses le faire ici. Je suis une coutumière du fait, quand j'ai besoin de pousser un coup de gueule sur des choses que je ne maitrise pas, je le fais ici. L'écrire me fait un bien fou et les personnes qui me répondent me permettent de prendre du recul.

Pour les rdv, le chir ne va peut être pas tout te dire mais tu as le droit de poser toutes les questions qui te passent par la tête et d'ailleurs note les par écrit pour y penser le moment venu. Ce n'est pas parce que bébé n'est pas là que tu ne peux pas t'interroger sur les modes d'alimentation et ce que le chir pense du bib haberman par exemple.

Pour le regard des gens, il faut bien se dire que c'est rarement de la méchanceté et que les gens ne savent surtout pas comment réagir. Notre fils a plusieurs handicaps mais c'est un petit bout de chou qui est en bonne santé et qui est heureux de vivre (il a toujours un sourire accroché au visage). Nous avons souvent des remarques du genre : "c'est pas trop difficile", "ça doit pas être simple", "oh le pauvre choux"... Au début ça me gonflait car (passé le cap difficile de la 1ère année) notre vie de famille nous plait vraiment beaucoup et on ne s'interdit rien sous prétexte que notre fils est handicapé. Et puis, je me suis rendue compte que je devais mettre mon énergie dans d'autres choses. Maintenant, j'explique aux gens que nous ne sommes pas à plaindre et s'il ne veulent pas écouter, tant pis, je passe à autre chose. Les gens se montrent souvent maladroit car ils ne connaissent pas.
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Luna
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Ven 27 Juin 2014 - 12:53

Bonjour !
Un peu de sommeil plus tard et je suis moins raleuse !
Mon joueur de foot a fini par me laisser dormir :-)
C'est clair qu'il est très doué pour me signaler qu'il est en pleine forme.
Je ne m'inquiète plus (bon OK un peu parfois) sur son état tellement il est tonique et réactif aux sollicitations. Le simple son de la voix de sa soeur le réveille et il la cherche ! Le lien est déjà fort des côtés, c'est dingue !


[quote="charlotte16"]
Pourquoi tu parles de déclenchement, il en est question?
quote]
Oui, on parle de déclenchement.
Je suis à une grosse heure du premier hopital et l'équipe du CHU de Bordeaux qui nous suit est à 2h30 dans le meilleur cas !
Eux comme nous souhaitons accueillir Loulou-Albator près de l'équipe de néonat/gynéco/chirurgie.
Notamment pour l'alimentation et visiblement parce qu'il y a des chances qu'on opère limite dans la foulée de sa naissance... (Ca c'est encore juste mon sentiment, à confirmer par la chir).
Ca fait partie des choses qu'on va discuter jeudi mais on est plutot pour. Et pourtant, je me suis battue comme une lionne pour ma fille pour ne pas être déclenchée malgré une (petite) pré-éclampsie. Ceci dit, j'ai cédé devant une protéinurie pas géniale !
Et comme j'ai mis 30 minutes à passer de 4 à 9 pour ma Poulette, on penche tous pour un déclenchement même si j'aurai préféré un truc plus naturel.
Bref, le déclenchement ne me ravit pas mais on y pense et on l'acceptera surement.

Pour ce qui est du regard des autres, je m'attends aux idiots mais je suis surprise d'être choquée et surtout agacée par les autres, les plaignants comme dit TA.
Mais c'est vrai que très peu pensent à mal, ça part d'un bon sentiment. Chacun gère avec son vécu et cherche à être gentil.
Ca me gonfle juste de lire ces regards "La Pauvre, ce qu'elle endure" alors que je suis dans un bon jour ou que je fais juste ce qu'on fait toutes et tous : je fais avec du mieux que je peux sans non plus dramatiser !

TA, j'ai lu ton post sur le généticien et les RDVs, oui àa défoule d'écrire ici et je suis ravie que le forum existe et de votre accueil !
MERCI !!!!!!!!!!!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Ven 27 Juin 2014 - 12:59

Ma fille était suivie sur Bordeaux et le chirurgien de l'époque m'avait conseillé qu'elle naisse à la maternité de Pellegrin pour l'opérer tôt. C'était il y a 16 ans...Mais je n'ai jamais regretté mon choix, on a été très bien pris en charge, ma fille est née un samedi AM, et le mardi elle était en consultation chez le chirurgien.
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Romane roro
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Ven 27 Juin 2014 - 14:19

C'est sur que ça doit te faire mal au coeur de voir ta fille être dévisagée, à ma naissance, plusieurs amis à mes parents ont pleurés en me voyant, ils disaient cependant soulagés de savoir que j'allais bien, ce qui a permis à ma mère de tenir face a eux, mais une fois qu'ils étaient tous partis elle pleurait dans les bras de mon père (pas longtemps d'après lui) car elle ne comprenait pas pourquoi personne ne voyait la "jolie petite fille" que j'étais.
A mon avis, ils ont du attendre d'être habitués pour voir mon jolie minois comme mon père le dit, et puis je n'étais pas seule, il y avait ma jumelle, alors ça permettait de rester positif, je n'étais pas toute seule face aux épreuves de la vie Wink
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Sam 28 Juin 2014 - 0:30

Non il n a pas de plaque théomama. Ils ont voulu lui en mettre une mais ça se passait tellement mal avec que j ai fait des pieds et des mains pr que les dr acceptent que je la mette pas . Au bout de qq tps ils ont cédé et m ont dit qu en fait cette plaque était censée etre un confort de + pr le bb et que s il ne l acceptait pas je pouvais faire sans. Ils auraient pas pu me le dire tt de suite ?! Non car il y a tjs un fameux protocole à suivre ...
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MessageSujet: Re: Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale   Aujourd'hui à 9:02

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Luna : En attente d'un bébé (09/2014) avec FLP bilatérale
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