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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 FLP L'angoisse

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chatillon
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MessageSujet: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 12:56

Bonjour,

je ne sais comment commencer.

Ma femme et moi avons attendu longtemps avant d'avoir un enfant (elle a 37 ans moi 40 ans). Cela fait un ans que nous essayons d'en avoir un et il y a quelques mois on apprend qu'elle est enceinte. Vous ne pouvez pas imaginer la joie que nous avons eu.

La premieère écho ce passe bien mais déjà ma femme a un mauvais présentiment ( le profil de l'embryon est bizarre). Elle se fait boulet par les médecins en lui disant qu'elle spychoté.

Le deuxième écho par contre se passe trés mal. Nous sommes angoissé à l'idée de découvrir des choses qui nous plaise pas. L'annonce du sexe nous met le coeur en joie ( un garçon). Avant de terminer l'écho ma femme demande de verifier le profil de l'enfant.(Lundi 5 mai 2014 15h15)

La réponse : efectivement votre enfant présente une Fente.

Un stunami pour me femme. Les rendez-vous sont rapide mais pour nous semble trés long.

Le mardi 6 mai 2014 nous voyons notre gyneco de réfèrence ( procedure de cette annonce) et nous confirme qu'il y a une Fente labio palatine, visite chez un spy.

Ce vendredi nous faisons une anmiosinthèse pour vérifier un vis caché.

Je suis perdu. Ma femme veut avorter et moi je n'ai sais plus quoi penser.

Peut-il nous obliger à garder notre enfant qui ne présente qu'une FLP ?

Je suis partagé par 2 sentiments : ma femme, et sa santé mentale, et cette enfant.

Merci à vous.



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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 13:43

Bienvenue sur le forum. L'annonce est très récente. Tous les sentiments que vous éprouvez ta femme et toi sont tout à fait normal. Si la fente est isolée, l'interruption de grossesse n'est pas envisageable. La fente est une malformation qui se répare très bien. Profiter de cette fin de grossesse pour rencontrer un ou des chirurgiens (il y a plusieurs pratiques pour la fermeture des fentes), et préparer l'arrivée de bébé (notamment en terme d'alimentation).
Toi et ta femme, usez et abusez de ce forum. Lisez les témoignages des autres mamans. Certaines mamans ont eu les mêmes réactions que ta femme à l'annonce; et ont été heureuse d'accueillir bébé au moment de la naissance.
Et posez toutes les questions qui vous passent par la tête. Il y aura toujours quelqu'un pour y répondre.
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 13:46

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Sandrine66
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 14:11

Bonjour,
En effet l annonce est un choc et chez nous ca  c est passé pareil sauf que c est mom Mari qui souhaitait ne pas garder notre enfant....
C est tres difficile d accepter cette malformation Mais Comme le dit ta l avortement n est pas une option si la fente est Isolee car la Loi estime que la medecine repart ca bien et que l enfant aura une vie " normale" je met des  guillemets car ca n est pas "normal" non plus de devoir subbir des operations a cet age.....Mais en effet aujourd hui je me rend compte que ma fille va tres bien et qui j aurais bien regretter de lui retirer la vie! Meme si on ne peut pas predire qu Elle sera bien dans sa peau....il y a des gens mal dans leur peau qui sont "normaux".
En effet après la visite chez un chir on comprend un peu mieux ce qu il se passe Mais pour ma part je n ai Jamais cesse de penser qu il y aurait autre chose a sa naissance.....puis Elle est arrivee et je me suis enfin sentie soulagee , oui il y avait la fente...Mais il y avait surtout ma fille un bebe un peu hors du commun Mais qui aujourd hui m apporte tellement.
Si je peux vous donner un conseil regarded ensemble les albums photos de ce site et lies zen long et en large les temoignages des parents et l evolution des choses et ca vous aid era beaucoup ca fu le cas pour moi , mon mari refusait de s attarder sur les photos....Mais moi ca m as fait un bien fou sans Parler des conseils prodigieux que m ont donne les filles ici!
Plein de courage a vous cette etape est la plus difficile !
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chatillon
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 14:50

Merci pour ces réponses.

J'ai pris l'initiative de m"inscrire sur ce site mais elle n"ai pas au courant. J e pense qu'elle le prednra mal au vu de son angoisse actuel.

La fente n'est pas isoléé. Le pallé est toucher, la gensive ainsi que la cloison nasale.(7mm)

C'est trés dur pour moi car elle ne cesse de rejetter cette enfant.

je vais essayé de lui présenter ce site aprés l'anmiosinthèse, en espérant que cela lui fasse changer d'avis.

J'ai le sentimpent que si les médecins refusent l'IVG, cela explosera notre couple.

Je vous remercie encore de l'attention que vous m'apportés.
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Cend
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 15:18

Bonjour,

L'annonce est souvent un choc pour la plupart des parents, avant la naissance de nos enfants, nous avons multiples attentes, représentations bien souvent préconçus: l'enfant imaginaire.Alors, cet enfant tant attendu pour vous, n'est pas celui dont vous avez rêver.C'est bien normal, on ne rêve pas d'un enfant avec une malformation, mais plutôt d'un bébé qui ressemble a son papa, a sa maman....L'annonce peut venir enrayer tous ce processus de l'enfant imaginaire, est amené a une réaction de rejet, un état de sidération et de désinvestissement du fœtus, ce qui arrive a ta femme, d’où la possibilité d'avorter pour elle.
Si la fente est isolée ( sans risque de pathologies associés), la fente n'est pas une raison pour avorter, ou dans des cas extrême si la mère psychologiquement n'arrive pas a dépasser le choc de l'annonce, et se met en danger.Il est important, d’être bien suivi et effectivement entamer un travail psychologique et rencontrer l’équipe qui suivra votre bébé dans son parcours chirurgical ; si votre choix amène a poursuivre cette grossesse.
Le diagnostic anténatal permet aussi d’accueillir dans les meilleurs conditions votre bébé et de faire les démarches nécessaires sur sa prise en charge.
De mon coté, je suis porteuse d'une fente, ainsi que mon fils.Nous avons beaucoup de porteur dans la famille ( fente héréditaire), ce qui m'a préparé a cette éventualité avant d’être mère.Je n'ai pas eu le choc de l'annonce.
Ce que je tient a te dire, c'est que mon parcours n'a pas été une souffrance, certes j'ai eu des opérations, oui aussi des moqueries, mais je vais bien.Mon entourage psycho-affectif et familiale m'a permis de m’épanouir malgré cette différence.
Je me suis adaptée, mes parents ont jouer un rôle déterminant, en acceptant ce que je suis et non ce qu'il avait imaginé ( ma maman, elle même porteuse, ne savait pas au moment d’être enceinte que cette fente était héréditaire). Elle aussi, a eu un choc, et par la suite un fort sentiment de culpabilité.Je pense que nous pouvons, tous,dépasser nos peurs, certes nos repères sont chamboulés.
Je remercie souvent le fait de vivre, qu'elle incroyable aventure, et d'avoir donner la vie a mon fils, car il est magnifique.
Je te souhaite bonne réflexion et je t'envoie d’énormes pensées positives, qui permettent de nous éclairer.

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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 15:27

Je voulais te faire part d'une émission, que tu peux voir, auquel j'ai participé avec la chirurgienne de Samuel.
Je te donne le lien, c'est sur le site de la chirurgienne ou tu peux la visionner,cette émission s’appelle Allo docteur sur France 5:
http://www.benouaiche.com/chirurgie-reparatrice-enfant/fentes-labiopalatine/
Par contre, une séquence de l’opération de la lèvre est filmée, je préfère t'en informé.L’émission parle de la fente ( de l'origine, comment cela se forme, la prise en charge..etc...)

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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 16:10

Oui meme avec le palais touché c est une fente total Mais Isolee si l amino revien bonne ....
Elle est peut etre dans cet etat car Elle pense que ce bebe ne verra pas le jour et qu Elle l as tant attendu.... Les medecins refuseront IMG pour une fente Isolee ca c est certain .... Alors mieux vaut la preparee a ca je pense....
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Fanny77
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 17:41

Bonjour,

Bien heureusement les médecins refuseront l'IMG. Je dis bien heureusement car pour avoir eu une Flp j'ai eu une vie totalement normale à tout niveau, et également car des que l'enfant sera dans vos bras toutes les angoisses disparaîtront.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 21:51

Bienvenue sur ce forum et j'espère que tu vas pouvoir gérer la situation sans que votre couple explose.
La nouvelle est trop récente pour que vous puissiez y voir clair.
La loi de bioéthique interdit l'IMG dans le cas d'une fente.
Cet enfant vous l'avait attendu longtemps, c'est dur de penser à interrompre cette grossesse après tout ce temps d'attente.
Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter la situation.
Comme Cend, je suis porteuse du même syndrome, mais je ne l'ai appris qu'en allant consulté le chirurgien après l'annonce de la fente de ma fille. L'annonce a été un choc pour moi mais plus dans le sens où je ne voulais que ma fille revive le parcours chirurgical. Je l'aime comme elle est, nous l'avons toujours emmené partout avec nous (même avant l'opération), c'est une jeune fille de 16 ans qui mène une vie normale avec des copains et des copines, elle est actuellement en Angleterre avec son lycée.
Je souhaite de tout cœur que tout aille bien pour vous deux.
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twinnie
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 22:05

Bonjour
Nous avons tous été dans cette situation à l annonce de la fente . Je suis la grand mère de deux enfants avec fente alors que nous ne savions pas que cela existait avant . cela a ete un choc pour nous tous lors de cette annonce .ma fille aussi voulait avorter pour son premier enfant jusqu a ce qu elle voit les photos des enfants opères de ce forum et choisisse un chirurgien pour l opérer .. Ensuite elle a été sereine pour la fin de sa grossesse. Mes deux petits enfants ont été opères a Nantes et nous ne l avons jamais regrettes. Il faut vraiment le savoir pour voir leur problème . ma petite fille est tres intelligente et parle très très bien sans aucun défaut de prononciation , sans aucune rééducation .
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Jeu 8 Mai 2014 - 22:23

bonsoir et bienvenue sur le forum ...

L'annonce de la fente est récente et votre réaction bien normale... l'IVG a été une idée qui nous a traversé effectivement l'esprit ! soyons honnêtes !... mais très vite nous avons oublié cela et fort heureusement  loi ne le permet pas !... Notre fils Lucas est né avec une fente maxillo palatine complète à droite ; aujourd'hui il a 16 ans et croque la vie à pleines dents .... cela n'a pas été facile, des opérations, de l'orthodontie mais surtout beaucoup de joie et de bonheur !.... aujourd'hui cela vous parait surement improbable mais croyez nous, c'est une aventure avec des bas mais surtout des hauts !!! des joies et beaucoup de bonheur !
N'hésitez pas à consommer le forum sans modération ! à poser des questions ! il y a 16 ans il n'existait pas comme aujourd'hui de forums ! cela était un peu tabou !....

A bientôt
Laurent
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Ven 9 Mai 2014 - 7:07

bienvenue et désolée pour cette nouvelle....

comme le disent les messages ci dessus c'est normal que vous soyez assommé par cette nouvelle....nous l'avons tous été...!
les envies d'interrompre la grossesse font aussi partie du processus.....un processus qui est celui du deuil de l'enfant parfait imaginé...

une fente ce n'est pas rien....cela nécessite des prises en charges médicales....des opérations...mais nos enfants ont un avenir malgré leur fente.....
mon fils a 16 ans est va bien....il a eu une fente labio (lèvre) maxillo (gencive) palatine (palais) d'un côté.
il a été opéré à 3 mois et 6 mois .
Ensuite il n'a pas eu de problème de langage...et son développement s'est bien passé tout à fait normalement.
Il a eu quelques problèmes d'otites (plus fréquent chez nos enfants si le palais est touché) entre 3 et 5 ans.
il a encore subit 3 opérations plus grand et un traitement orthodontique.....et là nous avons fini...

ça peut sembler beaucoup mais tout cela a été étalé sur 16 ans....

il faut vous inscrire sur le forum des albums photos (lien ci dessus) et me faire signe quand vous aurez validé votre inscription pour que je vous débloque l'accès aux photos.....

bon courage...cette phase est sans doute la pire....

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ISA



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Nathaliejoel
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Ven 9 Mai 2014 - 14:32

Bonjour et bienvenue!

Nous avons aussi traverser cette période quand on nous a annoncé la FLMP bilatérale de notre fils qui a maintenant 2mois.
C'est vrais que c'est un choc! Nous avons aussi envisager une 'IVG' mais a l'annonce de l'amniocentèse il n'y avait rien d'autre (heureusement).
Je sais que c'est pas facile mais le bonheur de voir notre enfant quand il naît quand on voit ce petite être avec ses petits pied petites mains on ne porte même plus attention a sa fente! Si vous avez envie de discuter n'hésitez pas!
Je vous envoie plein de courage! Smile
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Lacoume
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Sam 10 Mai 2014 - 15:00

Bonjour,
A l'annonce de la fente, mon mari et moi avons eu beaucoup de questions et le forum nous a beaucoup apporté. Mon conseil aujourd'hui serai de lire et relire les message de ce site car nous nous livrons sans peur ni gêne et quand les questions trouve des réponses tout devient plus simple.
Vous avez attendu si longtemps pour avoir ce petit bout, la vie vous en offre un et unique en plus.
Apprenez a aimer les différence et vous serez des parents comblés
Courage
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CELINE89
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Sam 10 Mai 2014 - 20:38

Bonjour,
Comme tous les autres témoignages, je dirais la même chose : le choc à l'annonce de cette malformation (que nous ne connaissions pas). Nous avons cru que la terre d'écroulait sous nos pieds. Comme vous, nous avons attendu Bastien longtemps et l'avons conçu grâce à la Fécondation In Vitro : c'était le dernier embryon congelé et il a "résisté", alors après l'annonce ont s'est dit : il s'est battu pour être avec nous et nous n'allions pas "détruire" ce que nous avions attendu si longtemps pour quelque chose qui se répare. Je me souviendrai toujours de l'échographiste qui a été formidable et qui nous a dit : il est tombé de vélo dans votre ventre : et avec du recul (5 ans déjà) je me dis que c'est vrai. Nous sommes des heureux parents et les enfants ont justement un petit plus que les autres n'ont pas : le courage et la rage de vivre.
Le parcours pour la reconstruction faciale n'est pas facile, mais franchement je ne changerai mon fils pour rien au monde.
N'hésitez pas à venir sur le forum, moi il m'a beaucoup aidé (sans être inscrite) et les équipes chirurgicales sont là pour vous aider.
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chatillon
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Sam 10 Mai 2014 - 22:26

Bonjour,


Je voudrais avant tout vous remercier pour tout vos commentaires.

J'ai un peu plus d'explication et quelques questions.

Ma femme a effectué une échograpjie avant l'amniocinthèse. ils ont découvert plusieurs nodules (4) sur le visage. Avant l'amnio, la gyneco a dit que semble-t-il, il y aurait une syndrome drrière cette fente.

Aprés l'amniocinthèse ils ont refait une autre échographie cibler sur la colonne, les côte le visage.

Voilà ma question : sur l'echographie, la gynecologue peut-elle découvrir s'il y a des syndromes??

Lundi on a rendez-vous avec la spy et mardi on a une partie des résultats de l'amnio.

Les nodules sont-ils des facteurs d'un syndrôme?

Il y en a 2 sur le front, 1 sur la joue et le menton.

Merci encore pour vos comentaire.





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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Sam 10 Mai 2014 - 23:18

Bonsoir,

Le gyneco a t il évoqué un syndrome particulier ? Si ce n'est pas le cas, c'est qu'il n'a pas de certitude et dans ce cas, il dirigera les tests de l'amnio en fonction de ça. Hélas, lors d'une amnio, on ne peut pas tout tester. Il teste prioritairement des syndromes incompatible avec la vie puis quelques uns en fonctions des symptômes connus en antenatales. Je vous souhaite d'avoir des réponses avant la naissance mais attendez vous à ce que ce ne soit pas forcément le cas. Pour notre part, malgré tous les examens fait en antenatales, le diagnostic n'a pu être posé que qq mois après la naissance (merci isa Wink ). Le terme syndrome génétique peut faire peur mais il y a tellement de choses qui se cache derrière ça : de la transmission de la fente de génération en génération à des choses bien plus grave. Il va falloir être patient... La période à venir ne va pas être simple mais il faut garder espoir. Mon fils est atteint du syndrome C.H.A.R.G.E. et je suis passée par de nombreuses épreuves... Mais je ne changerais mon super héros pour rien au monde. Je ne suis pas croyante mais suite à cette 1ere année compliqué avec l'arrivée de lucas, j'ai eu besoin de croire que les choses n'arrivaient pas sans raison et c'est ce qui m'a permis de tenir le coup. Si votre bébé doit naître c'est que vous êtes les meilleurs parents qu'il puisse avoir pour l'aider à vivre ce qui suivra la naissance.
Donnes nous des nouvelles dès que possible. Je pense bien à toi et ta femme dans ses durs moments.
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Sam 10 Mai 2014 - 23:21

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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Sam 10 Mai 2014 - 23:31

Non la gyneco n'a pas soulever de cas, elle a simplement dit que la fente n'était pas isolé.

Je te souhaite beaucoup de courage avec lucas.

Je vous tiens au courant de la suite.

à bientôt

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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Sam 10 Mai 2014 - 23:40

chatillon a écrit:
Non la gyneco n'a pas soulever de cas, elle a simplement dit que la fente n'était pas isolé.

Je te souhaite beaucoup de courage avec lucas.

Je vous tiens au courant de la suite.

à bientôt


Nous avons beaucoup de chance d'avoir lucas Wink. Si un jour, tu peux prendre le temps de lire notre histoire, tu verras que l'histoire finie bien...
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chatillon
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Sam 10 Mai 2014 - 23:45

Je viens de la lire ainsi que le descriptif du syndrome de charge sur internet.

Vous avez énormèment de courage.

Je suis impressionné.
Je vous souhaite beucoup d'amour et de bonheur.
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Dim 11 Mai 2014 - 0:14

Nous avons beaucoup de chances car lucas n'a aucune malformation ayant mis sa vie en jeu ; pas de trouble cardiaque notamment. Ça reste le principal avec le fait qu'il soit heureux de vivre et chaque sourire ou éclat de rire nous le confirme chaque jour.
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Dim 11 Mai 2014 - 7:33

Citation :
Voilà ma question : sur l'echographie, la gynecologue peut-elle découvrir s'il y a des syndromes??

il faut comprendre que le dépistage d'une maladie, souvent génétique, qui serait la cause de la fente mais d'autres problèmes , reste quelque chose de compliqué.
Quand un bébé n'a qu'une fente...et que tout le reste va bien alors il y a vraiment peu de risque qu'il y ait autre chose...mais le risque zéro n'existe pas. Et l'amnio ne permet pas de s'assurer non plus qu'il n'y a rien du tout au niveau génétique car on ne peut pas tout voir dans une amnio.

le fait que votre bébé ait ces nodules n'est pas commun..ni fréquent. Je vais être honnête en disant que malgré ma longue expérience des fentes et de la génétique je n'ai aucune idée quant à savoir si c'est grave ou non..mais du coup cela rajoute un deuxième facteur de risque en plus de la fente quand  à un éventuel problème plus important.

Mon fils a eu une simple fente isolée..mais ma fille, qui n'avait apparemment rien puisque tout était quasiment normal durant la grossesse, a une maladie génétique très rare et handicapante. Malheureusement rien ni à l'écho ni au niveau amnio n'aurait pu être diagnostiqué....et nous avons du attendre encore 7 ans pour avoir un diagnostique....tant la génétique est une histoire complexe.

Donc ces nodules + la fente inquiètent à juste titre sans doute les médecins....l'amnio permettra d'éliminer certains risques.....mais pas tous....

Ce qui serait intéressant pour vous c'est de savoir à quoi peuvent être du ces nodules ? et quelles peuvent en être les conséquences.....? tout comme pour la fente il va vous falloir des informations dans le domaine.....d'autant qu'il existe apparemment différents types de nodules....

pfffffffff...que d'angoisse pour vous tout cela....c'est vraiment ce qu'il y a de difficile avec ces diagnostiques prénataux.....on sait des choses..mais pas tout.....

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ISA



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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Dim 11 Mai 2014 - 11:42

Bonjour,
Je pense bien a vous, et espère de tout cœur, que l’équipe qui vous prend en charge puisse vous rassurer et poser un diagnostic a plus plus près de la santé de votre bébé.

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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MessageSujet: Re: FLP L'angoisse   Aujourd'hui à 3:24

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FLP L'angoisse
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