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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas

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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mer 7 Mai 2014 - 9:50

Pour rajouter à ce qu'à dit isa, ici, j'apprécie la kine du centre de rééducation car quand je vois que lucas est proche de faire un acquis, je lui en parle. Elle me montre les "chemins" possible pour faire cet acquis. Elle le montre également à lucas pendant la séance. Une fois rentré à la maison, on prend ses jouets préférés et on imagine des jeux pour le stimuler à prendre le "chemin". Nous avons également choisi de faire certains achats de jeux dans le but de l'aider (à se mettre debout, à utiliser ses mains une fois debout...).

Mais la kine reste nécessaire pour observer les progrès, guider les parents vers des acquis réalisable pour l'enfant, etc...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mer 7 Mai 2014 - 10:11

Je suis tout à fait d'accord avec vous les filles sur l'importance de la guidance. Or je ne crois pas que ce soit ce qui a été proposé à la maman de Liham. J'ai interprété de la manière suivante "Liham se débrouille plutôt bien avec son handicap qui est moins important que ce qu'il pourrait être et qu'il suffit de le stimuler à la maison et ça ira".
Si on prend le cas de la fente, si l'orthophoniste ne nous dit pas qu'il faut faire des exercices de souffle pour muscler le voile du palais, on ne peut pas le deviner et il est bien évident qu'ensuite c'est à nous parents de déborder d'imagination pour que ces exercices soient faits sous forme de jeux et non de contrainte. Je ne compte plus les fois où on a fait des concours familiaux à celui qui enverrait les confettis le plus loin possible en soufflant.
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théomama
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Jeu 8 Mai 2014 - 7:13

bon après.....des fois les spécialistes disent que ça va comme ça parce qu'ils ne savent que dire d'autre...dans ce cas mieux vaut s'informer pour avoir d'autres avis.....

et lire sur le sujet pour devenir un pro afin de pouvoir mieux chercher les professionnels qui pourront nous aider.......bien que ce soit un peu plus difficile de trouver des infos sur une hémiplégie ne touchant que le bras.......

http://www.psychomot.ups-tlse.fr/Thiery2013.pdf

http://www.med.univ-rennes1.fr/sisrai/art/infirmite_motrice_cerebrale_p._139-148.html

http://www.google.ch/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=10&ved=0CH4QFjAJ&url=http%3A%2F%2Fwww.r4p.fr%2Fcolloques-r4p-bis%2Fcategory%2F83-novembre-2013-nouvelles-pratiques-reeducatives-du-membre-superieur-chez-l-enfant-hemiplegique%3Fdownload%3D269%3Areeducation-en-liberal&ei=kwRrU5WxN8XgOITAgcAH&usg=AFQjCNEzmDKOJkW_4nPo8NzQZc7_ixOuhg&sig2=DyOBDHpLdlMRObljpJT6BQ

http://www.votre-enfant.com/wiki/extensions/medias/storage/imc.pdf

http://handimomes.com/documents/formation280613_DrAnselmetti.pdf

http://www.avcenfant.fr/sequelles/infirmite-motrice-cerebrale

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théomama
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Jeu 8 Mai 2014 - 7:34

cela dit pour adapter des choses au niveau de la maison....en suisse se sont plutôt les ergothérapeute qui s'occupe de cela..mais aussi de la rééducation de la motricité fine....etc....
ce sont eux qui ont la formation la plus pointue pour voir avec l'enfant quels sont les stratégies qu'il peut mettre en place pour utiliser son bras invalide....

je me demandais : il a de la spasticité dans son bras ? (raideurs)

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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Jeu 8 Mai 2014 - 8:29

alors charlotte16 c'est tout a fait ça !!!! il marche bien et a réussi a faire tous les exercices qu'elle lui a demandé donc pas plus de souci que ça a se faire... je vois un autre kiné début de semaine prochaine...
théomama en ce qui concerne son bras, on va dire qu'il a son bras droit un peu plus raide que le gauche , on va dire que niveau motricité il en est a 80%...le reste a travailler étant essentiellement la motricité fine
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Jeu 8 Mai 2014 - 8:47

On ne t'a pas proposé de rencontrer l'équipe (ergo et kine) du centre de rééducation proche de chez toi ? Ils sont certainement plus compétents pour te guider sur ce que tu dois faire à la maison. Le centre n'est peut être pas près de chez toi mais comme le disait isa, un rdv tous les mois peut peut être suffire. Pour Lucas, j'ai fait plusieurs kine libéral (dont certains recommandés par le medecin de rééducation) mais je suis toujours sorti déçu. Depuis qu'il va en rééducation, je suis ravie car j'ai une vrai guidance et lucas a une vrai séance de kine de 1h toutes les 2 semaines.
Pour la motricité fine, il faut peut être chercher du côté de la psychomotrienne du camsp proche de chez toi.
Ici, mettre en place la prise en charge de lucas a été un combat qui m'a parfois épuisé mais maintenant que tout roule, on voit les progrès chaque jour.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Jeu 8 Mai 2014 - 10:35

Pour ma nièce le pédiatre ne prenait pas en compte les inquiétudes des parents, elle tenait debout il ne fallait pas s inquiéter. Le reste allait suivre. Inversement quand elle a eu sa ponction lombaire à 18 mois et que le diagnostic est tombé, on leur a dit qu elle n aurait aucun raisonnement et aurait une déficience mental e puisqu elle ne parlait pas couramment et qu elle ne connaissait pas ses couleurs(à 18 mois)...
Bon courage pour trouver le praticien qui vous conviendra comme le dit Talons Aiguilles ce sera peut être long mais après ce sera bénéfique.
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Ven 9 Mai 2014 - 7:13

oui je pense que même si le problème n'est pas le plus grave au monde...cela vaut la peine de faire quelque chose dès maintenant....car la motricité manuelle c'est vraiment trop important pour la vie...!


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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 12 Mai 2014 - 14:51

je viens de lire tes post précédents ,merde alors !!!
je suis de l'avis de théomama ,mm si ils ont l'impression que le problème n'est pas super important à leurs yeux ,pour sa vie future .............. çà l'es réelemnt
anténatale c avant naissance ,je savais pas que çà risquait d'arrriver !!
celà dit ,une jeune fille qui était dans la classe de ma puce est hémiplégique coté droit elle aussi ,et bien ,elle se débrouille pas mal pour tt
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 12 Mai 2014 - 18:52

pour liham ça ne saute vraiment pas aux yeux ! il va prendre, éteindre ou allumer sa lampe, manger et tenir son verre de la main droite si sa main gauche n'est pas disponible...il ne la calcule pas en fait...
les kiné me tiennent le même discours : j'en ai vu un autre ce matin et c'est pareil...la je cherche un ergothérapeute, je vais quand même tenter un autre kiné histoire de pas laisser tomber !
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mar 13 Mai 2014 - 7:59

ergo peut être une bonne idée....

tu devrais aller poser la question sur des forums handicap.....pour voir ce que les parents conseillent...

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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mar 13 Mai 2014 - 10:12

C'est déjà bien que deux kinés disent la même chose, c'est rassurant.
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mer 14 Mai 2014 - 7:03

oui...mais .....

selon la formation des professionnels ...et leur envie à s'intéresser à d'autres outils de rééducation... il peut exister différentes écoles , et avis, sur les prises en charge.....

alors parfois c'est difficile de savoir si il ne faut vraiment rien faire ou pas...... scratch 

j'ai rencontré ce cas de figure avec ma fille concernant l'orthophonie .....et d'autres choses......

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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mer 14 Mai 2014 - 9:56

De toute façon je pense qu'il faut faire quelque chose, mais c'est tout de même mieux quand les professionels de santé ont le même discours, ça évote que l'on soit perdu en tant que parents.
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Jeu 15 Mai 2014 - 7:26

et bien c'est super quand ce discours est le bon....ce qui est peut être le cas d'ailleurs....

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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 26 Mai 2014 - 8:28

de retour avec des nouvelles plutot rassurante !!!alors le médecin en rééducation a été vu...et pour ti loulou ni injections ni atèles; il en est loin donc on le laisse tranquille et on stmule a la maison a raison de quelques petits geste au quotidien !!! le soulagement tout de meme...la le plus difficile ça sera de la garder a jeun pour qu'il puisse passer son IRM... Cela risque d'etre animé mais on y survivra !!!!!
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 26 Mai 2014 - 9:43

Contente que les nouvelles soient bonnes, j'espère que la stimulation quotidienne fera son effet.
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 26 Mai 2014 - 11:09

Des nouvelles rassurantes Wink. Pour la mise à jeun, ça se passera au mieux t'inquiètes.
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 26 Mai 2014 - 11:43

bonnes nouvelles,  chouette 

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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 26 Mai 2014 - 18:19

on est parfois surpris pour les mises à jeun....les enfants peuvent être très collaborant....

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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mar 27 Mai 2014 - 20:55

merci pour votre soutien les filles !!!!
alors théomama, pour la mise a jeun, la dernière fois qu'il y a eu droit, JE n'a plus dormi une vrai nuit a peu près pendant 1 an lol. Ca l'a vraiment perturbé mais bon, faut ce qu'il faut...
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mer 28 Mai 2014 - 7:34

ce n'était peut être pas la mise à jeun qui l'a perturbé le plus.....non ?

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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Ven 30 Mai 2014 - 15:20

si je crois que oui... rdv opé a 7h30 et comme il était a l'allaitement exclusif je l'ai réveillé vers 4h pour qu'il puisse téter histoire de tenir et finalement on ne l'a pas pris de suite a cause de 2 urgences ce qu'il fait qu'on l'a affamé jusqu'à 14h !!!!!!!!!!!
je ne t'explique pas l'horreur pour lui et pour moi !!!! je ne pouvais plus m'approcher de peur qu'il sente le lait ou quoi et donc ça a été très difficile.
a partir de la il a passé le plus clair de son temps (jour et nuit) sur le sein...il a été opéré a 1mois 1/2 et a c'est calmé vers 15 mois...
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Ven 30 Mai 2014 - 23:02

Oh pauvre petit chat... ça a du effectivement être difficile pour lui et pour toi. Les médecins auraient pu permettre que tu l'allaites vu que le lait maternel se digère plus vite que le lait infantile. Dommage que les anesthésistes ne soient pas mieux formé concernant l'allaitement... pfffff
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Sam 31 Mai 2014 - 22:45

ha oui mais c'est vraiment pas cool de repousser ainsi la prise d'un si petit...je comprends mieux pourquoi cette mise à jeun a été si difficile.....l'attente a été vraiment trop longue...

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