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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas

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baboune
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MessageSujet: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Ven 2 Mai 2014 - 18:08

bonjour a tous et a toutes... je me "re-présente" car cela fait un long moment que je ne suis pas venu sur le forum... j'ai eu le bonheur de mettre au monde un petit bonhomme liham qui a fêté ses 2 ans le 11 mars dernier. il est né avec une fente labiale détectée a l'écho morpho du 5ème mois de grossesse...Il y a eu le choc, le doute, la peur, le bonheur de le voir arriver, l'angoisse de l'opération a ses 2 mois....mais bon ça c'est fait !!!!!! la vie a suivi son cours et Liham s'épanoui de jour en jour. C'est un petit plein de joie de vivre, d'humour et avec un bon petit caractère ! il ne se laisse pas marcher sur les pieds et c'est tant mieux...

tout allait sur des roulettes donc avec le papa on se lance et on met en route le deuxième...ça s'est fait très rapidement et la encore une fois "la faute a pas de chance (a croire que j'ai pris un abonnement a cette phrase...) je fais une FC a 10 semaines avec quelques complications du au médoc... je suis venu m’épancher sur le forum et ça m'avais fait beaucoup de bien...

depuis le temps a passé, j'ai repris le boulot j'ai monté une boite de soutien scolaire et ça démarre doucement mais surement...

alors vous allez me dire "qu'est-ce qui ne va pas???????"

depuis bébé, j'avais remarqué que Liham n'utilisait pas ou beaucoup moins sa main droite...il a toujours tout fait de la main gauche et j'étais la seule a trouver ça bizarre... je le dis au pédiatre, qui me dit que non, que je m'inquiète pour rien...il y a deux mois, j'ai cru avoir trouvé ce qu'il avait après avoir un peu gueuler, il me donne enfin un rdv dans une structure afin de rencontrer des spécialistes (soit dit en passant, le papa me prenait pour une folle...) aujourd'hui rdv... le diagnostic tombe et bibi a malheureusement raison : AVC anténatal pour mon loulou... avec une hémiplésie droite plus marquée pour le membre supérieur... je suis ce soir partagée entre le soulagement d'avoir enfin un nom sur ce p**** de problème (dsl mais la j'enrage...) et l'envie d'aller dire ce que je pense a ce pédiatre ce qui va assurément se faire (le papa lui a déja pris meme si en fait je cherche juste quelqu'un sur qui passer mes nerfs...

la prise en charge aurait du se faire beaucoup plus tot, le kiné aussi, l'IRM également et on aurait gagné un an de rééduc...
et moi qui a nouveau envisageais de remettre BB en route maintenant je n'en suis plus si sur...

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ytteb974
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Sam 3 Mai 2014 - 7:52

oh ma belle je suis désolé de lire tout cela,
oui parfois on a l'impression que le sort s’acharne , mais tu as bien fait de suivre ton instinct et tes convictions. Une mère est la mieux placée, je pense pour voir si un truc ne va pas chez son enfant. je comprend en même temps ton soulagement de mettre un nom dessus et ta déception de te dire encore un souci.
je suis un peu comme toi, moi j'aimerai bcp un 3 éme, mais mon homme refuse.
mon grand a eu des petits soucis génétique à la naissance, Lenny est sa fente. alors il me dit le 3 éme se sera quoi??? malheureusement on ne peut pas savoir à l'avance si il y aura un souci ou pas, comme on ne peut prévoir le sexe.
moi j'aimerai un bébé loin, très loin des hôpitaux pour changer.

j'espére que le souci de liham n'aura pas trop de conséquence sur son développement, maintenant que tu sais, je sais que tu prendras toutes les mesures nécessaire pour faire avancer tout ça et faire que ton loulou s’épanouisse au mieux.
courage ma belle. je te souhaite et t'envoie tout mon courage
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théomama
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Sam 3 Mai 2014 - 8:18

coucou...je me souviens très bien de toi......

pfffffffff....bienvenue au club de ceux qui cumulent les malheurs ....pour le petit rappel entre mon fils et sa fente...et ma fille et sa maladie génétique ...je suis aussi inscrite dans ce registre depuis belle lurette....
Et, crois moi, je compatis à ton ressenti !!!!!!

rude comme nouvelle annonce de diagnostic..... c'est vrai que je peux comprendre ta frustration à l'idée que cela aurait pu être pris en charge plus tôt....mais bon...d'un autre côté je me dis que si l'hémiplégie n'était pas plus frappante c'est aussi qu'elle n'est pas aussi grave qu'elle pourrait l'être et que cela peut être plutôt réjouissant pour le pronostic à venir....

Avec le temps j'ai appris qu'il faut aller de l'avant....on ne revient pas sur le passé......mais j'ai aussi appris que lorsque l'on a des ressentis et/ou des doutes sur quelques choses concernant nos enfants il faut aller consulter les spécialistes......et ne pas s'en tenir aux messages parfois faussement rassurants des pédiatres.....qui ne sont pas des spécialistes...et l'oublient parfois.

bref....l'important c'est que vous le sachiez maintenant et que cela puisse être pris en charge....

il l'utilise pas du tout du tout....ou quand même un peu son bras ?


pour ce qui est de bébé 2......et bien là encore je comprends bien ton angoisse....et je ne saurais que dire pour te rassurer car il va de sois qu'il y a toujours une prise de risque lors d'une grossesse....
personnellement après ce qui m'est arrivé je n'aurais pas pu me relancer dans une troisième grossesse....donc je comprends bien....

bon courage à toi......à vous..... vous allez encore devoir avaler cette mauvaise nouvelle....et ce n'est pas simple....

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ISA



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baboune
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Sam 3 Mai 2014 - 10:15

merci pour vos messages les filles !!!!!!

alors c'est "bete" mais comme c'est fait...ça a l'air plus simple a digéré...et je suis vraiment contente que ça soit enfin diagnostiqué !!!!!! le retour sur le chemin des hopitaux m'angoisse terriblement et même si je garde toujours en tete qu'on est loin d'etre les plus mal lôtis, ça me saoule réellemnent parce que je pensais réellement que c'était derrière nous tout ça...

pour les observations du neuro-pédiatre, elle lui a fat faire plusieurs tests et apparemment aucun souci cognitifs, bien au contraire, il est plutot réactif (liham l'a complètement ignoré parce qu'elle lu a crié dessus lol)
le reflex pour sa jambe droite est quasi comme le gauche et meme si en courant on voit qu'il traine un petit la jambe (faut s'y attarder), ce n'est pas la priorité...
il fait tout de la main gauche, n'utilise sa main qu'en cas de force majeur : prendre un ballon, un objet lourd...parfois si je lui bloque la main gauche pour qu'il essaye il préfère ne pas le faire et abandonner !
donc la kiné ce lundi matin...on verra bien ce qu'il dit pour le temps de rééduc et des progrès qu'il pense que liham fera...
bref c'est reparti pour un tour de piste !!!!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Sam 3 Mai 2014 - 10:39

Bonjour,
ton témoignage est triste, mais je lis dans ton message de ce matin que tu vas déjà de l'avant. C'est encore une nouvelle à digérer malgré tout.
Ma nièce est hémiplégique de naissance (pour quelle raison? gros bébé à la naissance, accouchement difficile). Les parents ont mis longtemps à admettre que leur fille n'utilisait pas sa main droite, et à l'âge de 18 mois après une ponction lombaire éprouvante, le diagnostic est tombé.
Elle a marché à 18 mois, elle sait faire du vélo, elle sait attacher ses lacets, elle a une volonté de fer (pour te dire, à l'âge de 4 ans elle voulait mettre les chaussures à sa petite cousine, chacun sait que mettre des chaussures à un bébé relève parfois du parcours du combattant, en plus avec une seule main...). Elle a aujourd'hui 20 ans, elle monte à cheval depuis l'âge de 6 ans et fait des concours hippiques de saut d'obstacle. Alors ce qui a aidé ma nièce, dans un premier temps l'ostéopathe au niveau de la boite crânienne (il semblerait pour ma nièce que la boite crânienne ait comprimé le cerveau ce qui n'est pas le cas pour Liham), ensuite elle a fait de la piscine avec sa maman, dans l'eau il est plus facile de mobiliser un membre paralysé et bien sûr de la kiné à raison de 2/3 fois par semaine.
Je te souhaite la force d'affronter cette nouvelle épreuve
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baboune
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Sam 3 Mai 2014 - 14:01

merci pour ton témoignage charlotte16 ! je suis absolument persuadée que tous nos loulous, et en général ceux qui passent par des épreuves plus ou moins difficiles sont "à part". dernièrement dans une structure d'accueil enfants-parents, une maman m'a dit texto que de suite elle avait remarqué liham parce qu'il "transpirait l'amour"... ça m'avait vraiment touché et je me rends compte (je ne sais pas si je fais bien ???!!!!) qu'on élève aujourd'hui notre fils comme quelqu'un de "différent", je cultive le fait qu'il soit "extraordinaire". j'en suis fan car malgré tout ça il est la quoi...et on le remarque pas pour sa fente ou son bras qui est un peu bizarre mais parce qu'il est au top et trop attachant...

c'était ma dédicace a nous tous, qu avons de la chance d'avoir des enfants exceptionnels !!!!!!!!!!!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Sam 3 Mai 2014 - 14:23

Oui je suis tout à fait d'accord avec toi, les enfants différents ont toujours un petit plus qui fait qu'on leur porte de l'attention pour autre chose que leur malformation. La nature fait bien les choses. Perso je trouve les enfants trisomiques très attachants, sûrement parce qu'ils ont un petit plus qui m'attire.
C'est sûr aussi que tu fais partie de ceux qui cumulent, mais comme tu le dis le plus important est que Liham transpire l'amour.
A bientôt
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Sam 3 Mai 2014 - 20:21

Oo je suis vraiment triste de lire ton témoignage mais en même c super que tu arrives à rester positive. Le chemin va être difficile (c fatiguant tous ces rdv quotodiens qui vont être nécessaire pour la rééducation de liham) mais de belles choses sont au bout de ce chemin. Puis je te conseiller (si ça existe par chez toi) de rencontrer un médecin de rééducation (au camsp proche de chez toi par exemple). Il fera un bilan sur un autre plan que le neuropediatre et pourra donner des conseils au kine pour la rééducation. La kine c en libéral ou à l'hôpital ?

Pour bb2, il faut voir si votre envie de faire un 2eme loulou est plus forte que la peur de ce qui peut arriver. Il ne faut pas oublier que la plupart du temps, ça se passe bien.
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théomama
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Dim 4 Mai 2014 - 8:19

les enfants ont des capacités de récupérations énormes !!!! renseignes toi bien sur les différentes techniques de rééducation pour ce genre de problème afin de choisir d'emblée celle qui parait être la meilleure...

tu peux poser la question sur ce forum , http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm, où il y a du monde et des enfants qui ont des problèmes de ce genre

le choix à faire est aussi entre kiné? ergothérapeute ? ....ça va aussi dépendre des formations des professionnels
et puis il doit y avoir bcp de petites choses à aménager dans la vie de tout les jours pour favoriser l'utilisation de ce bras......

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baboune
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Dim 4 Mai 2014 - 9:32

oui merci les filles !!!! théomama, je jette un oeil de suite au lien !!!!la c'est kiné demain matin je verrai parce que déja lors de la prise de rdv quand je lui ai explqué il avait l'air tout étonné genre "quoi ? ça existe ?".... reste a voir...

TalonsAiguilles pour le médecin c'est fait !!! je suis d'ailleurs suivi par le camps de chez moi donc il gère la prise en charge avec les différents spécialistes ! j'ai hate d'etre au prochain rdv pour en savor plus !!!!
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Nathaliejoel
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Dim 4 Mai 2014 - 11:36

Bonjour,

Je suis désolé pour vous, mais je vois que vous êtes une maman très courageuse qui à déjà fait un très grand bout de chemin! J'éspère que tous ira bien pour la suite etje vous le souhaite de tous mon coeur!!

Sachez aussi que l'instinct "maternel" (même si il a déjà deux) on l'a toujours, nous sommes (maman) les mieux placé pour savoir si notre enfant n'est pas comme d'habitude ou a des changements dans sa manière d'etre comme pour le votre!¨
Vous avez très bien réagit!

Plein de courage pour la suite!! Smile
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baboune
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Dim 4 Mai 2014 - 16:14

merci a vous Nathaliejoel ! malheureusement mon instinct ne m'a pas trompé sur ce coup... a mon grand désespoir ! mas comme pour toutes les épreuves, la vie continue et nos enfants ont je pense besoin de bonnes ondes et de pensées positives (mon homme gère ça beaucoup mieux que moi...lol)
j'essaye de ne pas laisser paraitre mes doutes et mes angoisses devant mon petit chéri mais cela n'ai pas toujours évident !
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Cend
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Dim 4 Mai 2014 - 17:07

Bonjour Baboune,

En tant que maman, je pense que tu as le droit d’énoncer parfois tes doutes et tes angoisses.Il m'arrive de partager avec Samuel, quand quelque chose me bouleverse dans notre parcours.Bien sur, j'essaye de le dire avec des mots simples ( Samuel a 3 ans), mais je lui dit, car souvent si on porte trop, notre corps parle....
En tout cas,tu n'as pas fermé les yeux, et tu ne t'es pas découragée pour faire entendre ton ressenti.En ce qui concerne le pédiatre, il suit toujours Liham?
Je t'envoie plein de bonnes ondes+++++++++++

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baboune
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Dim 4 Mai 2014 - 18:06

cend a dire vrai je lui parle énormément mais ça a tendance a très vite se transformer en crise de larmes...je fait de me mieux pour me controler mais parfois ce n'est pas évident...
le pédiatre je me pose réellement des questions parce qu'il n'a pas voulu entendre ce que je lui disait.. a toujours minimiser et a me dire que les enfants sont tous différents...à croire que j'étais sourde et qu'il fallait me répéter les choses plusieurs fois...je pense que je vais en changer...
merci pour ces bonnes ondes....bises a vous !
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Cend
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Dim 4 Mai 2014 - 18:56

je trouve ça très bien que tu lui en parles même si les larmes coulent.....

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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Dim 4 Mai 2014 - 19:47

c'est souvent meilleure dehors que dedans, si les larmes doivent couler elles couleront et sa fait toujours du bien! même si c'est plusieur fois par jour!

Courage a toutes la petite famille!!!
Smile
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Dim 4 Mai 2014 - 19:50

oui on se sent mieux quand les larmes ont coulé, on est libéré.
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 5 Mai 2014 - 12:04

alors ce matin rdv avec la kiné...qui ma d'un coté rassuré parce que liham s'en est quand meme pas si mal sorti mais m'a aussi avoué qu'elle ne voyait pas l'utilité d'avoir des séances... que le plus gros devait se faire a la maison avec moi, avec d'autres enfants. le stimuler sans cesse et ne pas au contraire le faire venir une fois par semaine dans une structure entouré de personnes agées pour la plus part en bien plus mauvaise posture que lui...enfin, on doit JOUER !!!!!!!!
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 5 Mai 2014 - 12:23

Tu en penses quoi de cette réponse?
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 5 Mai 2014 - 20:34

Tu n'as pas la possibilité de rencontrer un kine du camsp ou du centre de rééducation proche de chez toi. Lucas est pris en charge par la kine du centre de rééducation (1h tous les 2 semaines en alternance avec psychomot) et je trouve ca plus cohérent que ce qu'il avait en libéral (20 minutes par semaine et pas de vrai travail...).
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 5 Mai 2014 - 20:44

bon moi je suis en partie d'accord avec cette kiné....il est souvent plus efficace de donne une bonne guidance aux parents...que l'on peut voir une fois tous les mois...ou deux mois...afin que des choses soit mises en place en continu à la maison. Mais il faut quand même que les parents soit guidés !

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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Lun 5 Mai 2014 - 21:36

théomama a écrit:
bon moi je suis en partie d'accord avec cette kiné....il est souvent plus efficace de donne une bonne guidance aux parents...que l'on peut voir une fois tous les mois...ou deux mois...afin que des choses soit mises en place en continu à la maison. Mais il faut quand même que les parents soit guidés !

Oui, ici, c le but de la séance toutes les 2 semaines. Pour notre part, le rythme est bon car lucas bouge vite concernant l'apprentissage psychomoteur.
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baboune
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mar 6 Mai 2014 - 13:47

Pffff.... je crie pour avoir un rdv et quand je l'ai on me dit que c'est à moi de faire le boulot...bien sur que je le stimule a la maison mais j'aimerai aussi qu'on m'aide et qu'on me donne les pistes a suivre...hahahahaha !!!!!!!!!! il y a des baffes qui se perdent je vous jure !
demain je contacte un autre kiné...je verrai bien...en plus c'est bete liham a tout de suite accroché avac elle !
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mar 6 Mai 2014 - 14:08

Je trouve ça un peu facile de toujours tout reporter sur les épaules des parents. En plus les enfants sont parfois plus coopérants avec une tierce personne qu'avec les parents.
Bien sûr qu'il y a des choses à faire à la maison, c'est évident mais quand même ça doit être complété et encadré par un professionel
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théomama
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    Mer 7 Mai 2014 - 7:15

charlotte... je comprends ta réaction...mais dans ce cas on ne peut pas tout à fait voir les choses ainsi...car.....il ne s'agit pas de charger les parents (bien que par la force des choses ce soit une des conséquences de ce type de problème)....mais de stimuler l'enfant le plus souvent possible .....et malheureusement dans ce genre de situation c'est bien dans le quotidien et donc avec les parents que l'enfant peut être le plus stimulé....ou pas...si les parents ne font rien.

il n'y a pas 15000 solutions.....les parents d'enfants en situation de handicap sont mis à contribution par la force des choses....j'aurais bien aussi aimé pouvoir éviter de faire l'ortho , la kiné et j'en passe, pour ma fille...mais la réalité c'est que c'est à ce prix là qu'elle a pu progresser. A moins d'avoir des professionnels en continu à la maison...les parents jouent un rôle déterminant dans l'évolution de leur enfant.....

L'idéal c'est d'avoir une bonne guidance parentale (cela permet aussi au parent de se sentir soutenu...encouragé)...et de pouvoir aménager des choses dans le quotidien...c'est à dire que l'on va faire ce que l'on fait d'habitude mais en s'y prenant autrement afin que l'enfant soit stimulé...Si possible on va éviter que cela ressemble à une thérapie mais plutôt intégrer cela dans la vie ...les jeux....etc....
c'est pareil pour la rééducation orthophonique....

Et si on arrive à faire les choses ainsi alors ce n'est pas lourd pour les parents....qui font juste autrement ce qu'ils auraient du faire de toute manière...et on a un enfant qui est toujours coopératif puisqu'il ne fait pas de la thérapie...
car même avec une tierce personne l'enfant en situation de thérapie met bien souvent les pieds au mur.....
les enfants aiment jouer...rire .....et le mieux est de pouvoir rendre tout cela ludique....

il est souvent plus facile aussi pour l'enfant de faire plusieurs fois par jour un geste qui va dans le sens de stimuler et rééduquer que de devoir se soustraire à 45 minutes de thérapie 1 ou 2 fois par semaine.....

Alors voilà....c'est bien tout le drame d'avoir un enfant qui a des difficultés....cela prend du temps...et de l'énergie....et en tant que parent on doit s'investir souvent plus ...ou différemment que ce que nous aurions eu à le faire avec un enfant qui va bien...c'est ce qui transforme radicalement la vie de tout parent d'enfant en situation de handicap....

mais les parents ont besoin d'être correctement encadrés...pour pouvoir le faire. ...et malheureusement il n'est pas évident de trouver ce type d'aide....En tant que parent d'enfant handicapé..j'ai du bien souvent me rendre plus créative....pour éviter d'avoir l'impression d'être un thérapeute....imaginer d'autres manières de faire....aménager l'espace pour permettre des apprentissages...etc...Sans la présence de son papa qui a cru en elle et mis sur pied des jeux pour y arriver Chloé, ma fille, ne saurait pas lire quelques mots...et j'en passe et des meilleures...Wink

Au final il peut aussi être valorisant pour un parent de déployer de l'énergie pour aider son enfant...et ça permet de lutter contre le sentiment d'impuissance....tout n'est pas négatif là dedans non plus......

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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MessageSujet: Re: A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas    

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A croire qu'on nous en veut.... moral au plus bas
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