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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 PRESENTATION

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Aline54
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MessageSujet: PRESENTATION   Ven 11 Avr 2014 - 20:41

Bonjour à tous!

je m'appelle Aline, je suis née avec une fente labio palatine jugée importante à ma naissance. j'ai aujourd'hui 25 ans et j'assume totalement mon problème de naissance.
aujourd'hui, et depuis quelques années, je m'intéresse beaucoup aux fentes labio palatine et aux gens qui en sont atteints, directement ou indirectement. je voudrais aider des parents peut être désemparés à la naissance de leur enfant, tout comme devaient l'être les miens. je pense aussi à aider des enfants, les soutenir d'une quelconque manière en partageant mon expérience car les enfants peuvent être très blessants et les adolescents intolérants.

pour ce faire, je me suis proposée auprès du CHU qui m'a suivi toute mon enfance jusqu'à mes 18 ans afin de leur proposer de donner mes coordonnées à des gens qui en ressentent le besoin. j'ai aussi participé à une étude sur les origines et peut être remédier à cette malformation en donnant mon sang.

j'ai longtemps chercher un forum ou une association dans mon coin pour pouvoir y être active, sans succès...

ce forum est l'occasion pour moi de parler avec vous, d'échanger et de partager nos expériences d'enfants, de parents, ou même les deux confondus.

merci d'avance pour votre accueil,

a bientot peut être,

Aline.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Ven 11 Avr 2014 - 21:03

bienvenue!
contente que tu ai trouve ce forum! qui m as en effet beaucoup aidee!
je ne connaissai pas cette malformation avant qu on m annonce que ma fille aurait une fente....sans ce forum beaucoup de choses ne se serrait pas aussi bien passes!
et je remercie toutes celles qui m ont aidee et donc j essaie d en faire de meme aussi!
ma fille aussi a une fente large 13mm a sa naissance!
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Ven 11 Avr 2014 - 22:31

Bienvenue aline
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Aline54
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MessageSujet: MERCI   Ven 11 Avr 2014 - 22:58

Merci beaucoup pour ces premiers messages d'accueil! je vais apprendre peu à peu le fonctionnement de ce forum!

Sandrine, je suis ravie que tout se soit bien déroulé pour ta petite fille. c'est mieux de le savoir avant la naissance, si c'est bien ce que j'ai compris te concernant.

où en est -elle aujourd'hui? moi cela fait longtemps que je n'ai plus eu d'interventions chirurgicales liées à ma fente même si je repense parfois à refaire mon nez peut-être...les nez de fente sont toujours un peu plus creusé d'un coté que de l'autre mais je trouve que j'ai déjà eu beaucoup de chance et me sens très bien dans ma peau!

bonne soirée à tous
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Ven 11 Avr 2014 - 23:28

oui ils l ont vu a echo morphologique,
aujourd hui elle va bientot avoir un an ,a ete operee une fois de la levre ,nez et voile a ces 6 mois,la prochaine c est pour juin ...le palais dur...
combien d operation a tu eu en tout?

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Cend
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Sam 12 Avr 2014 - 10:26

Bienvenue Aline, je suis porteuse d'une flmp bilaterale, j'ai 38 ans, mon fils Samuel est aussi porteur d'une flmp unilaterale.Nous sommes plusieurs porteurs du coté de ma famille maternelle.La fente est d'origine génétique, c'est un syndrome, le syndrome de Van der Woude.
J'ai toujours tres bien vecue cette difference, ma "marque de fabrique" comme que je peux dire.

Bienvenue sur le forum

_________________
SOIS TOI MÊME, TOUS LES AUTRES SONT DÉJÀ PRIS. OSCAR WILDE.
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Aline54
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Mar 15 Avr 2014 - 0:17

Bonsoir à tous,

Sandrine, j'ai eu 11 interventions chirurgicales en tout, dont 8 ou 9 relatives à ma fente labio palatine. le nez à plusieurs reprises pour la respiration et tenter de redresser la cloison nasale mais quand on est enfant, c'est compliqué car la croissance n'est pas terminée ! ensuite machoires, dent, lèvres. ce sont des interventions courantes et peu lourdes généralement. et puis on arrête pas le progrès en terme d'anti douleurs et d'améliorations des conditions post op! je suis à ton écoute pour plus de questions!!

Cend, merci pour ton accueil, la cause de ma fente labio palatine serait due dans mon cas à un traitement mal administré à ma maman pendant sa grossesse...mais nous n'avons jamais eu la certitude de cette origine. je suis ravie de voir que tu as su construire ta famille sereinement avec cette malformation. tu sauras apporter à ton garçon toute ton expérience!! nous avons la chance que ce souci de naissance ne soit pas irréversible et e "répare".

bonne soirée à tous!

aline
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théomama
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Mar 15 Avr 2014 - 8:21

coucou.....bienvenue !!!!
oui alors tu es au bon endroit...ce forum accueille régulièrement des nouveaux parents désemparés suite à l'annonce de diagnostique....en particulier....


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
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charlotte16
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Mar 15 Avr 2014 - 11:16

Bonjour Aline,
bienvenue sur le forum. Je suis contente de voir que tu assumes bien ta différence, ce n'est pas toujours le cas.
Comme cend, je suis porteuse d'une même syndrôme et je suis la maman de deux filles de 12 et 16 ans. Par contre c'est une malformation que j'ai mal vécu et que je n'aurai pas voulu transmettre. Les faits sont là, on ne revient pas sur le passé. Je suis contente d'avoir mes filles, mais je ne leur ai pas fait un beau cadeau.
Le regard des autres est dur à assumer, pas plus tard que dimanche, nous étions dans une assemblée et un enfant devant nous a passé son temps à se retourner pour regarder ma fille. Bien sûr il n'y a pas eu moqueries mais c'est quand même lourd (et ma fille en avait marre). Il a arrêté que lorsque je lui ai demandé de regarder devant lui.
Merci pour le témoignage que tu pourras apporter, je pense surtout à mon ado qui devrait lire les récits des jeunes adultes. Elle doit se faire opérer en juillet prochain.
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Cend
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Mar 15 Avr 2014 - 12:06

Aline,

oui ce n'est pas irréversible, heureusement...mais malheureusement,cette malformation est souvent méconnue, en fait les personnes connaissent le terme "bec de lievre", mais ne savent pas exactement ce que c'est.La plupart des parents se sentent désemparés suite a l'annonce de la fente, se culpabilisent, pensent a la douleur de l'enfant, les opérations, le regard des autres....ca fait beaucoup...Mais le forum a ce don de les réconforter et de donner de bonnes astuces.
De mon coté, l'annonce n'a pas été une" douche froide", car je savais les chances de le transmettre, le parcours chirurgical et puis une grossesse a 35 ans, j'ai eu le temps de me préparer pendant mes années de jeune fille. Mr. Green 

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Aline54
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MessageSujet: PRECISIONS   Mar 15 Avr 2014 - 22:28

bonsoir!!

je souhaiterais tout d'abord revenir sur un sujet que j'ai abordé avec Sandrine plus haut dans nos conversations. en effet, concernant les interventions chirurgicales, je tenais à préciser les choses. à vrai dire j'ai eu 11 anesthésies pour des interventions en lien direct ou indirect avec la fente. j'ai eu peur avec un peu de recul de vous avoir effrayer par le nombre! certaines anesthésies étaient dues au changement de palais artificiel étant bébé, pose de drains aux oreilles, quatre fois interventions du nez et des aléas provoqués par la fente (par expl j'avais une dent qui poussait dans le palais au niveau de ma fente). j'ai également subi une ostéotomie bimaxillaire avec greffe osseuse pour pouvoir avoir un implant dentaire à l'endroit de ma fente. bref, tout cela dépend de chacun, et des choix que l'on fait. par expl, me faire opérer de la machoire était une étape utile et conseillée par les médecins mais pas obligatoire. puis parfois, certaines peuvent être l'objet d'améliorations que l'on peut souhaiter justement à l'adolescence.

pour les autres commentaires que j'ai lu avec beaucoup d'intérêt, je pense avoir bien vécu mon enfance et adolescence grâce à ma famille et des amis fidèles. j'aimerais dire aussi que la partie difficile de cette malformation, c'est qu'il s'agit du visage, chose que l'on voit en premier chez une personne. nous sommes à découvert en toute saison et parfois cela parait facilement attaquable. mais je sais, et je pense pouvoir le dire en connaissance de cause, que les fentes se réparent très bien de nos jours, les séquelles très moindres.
le coté psychologique est donc le plus difficile à gérer, comme pour charlotte, les moqueries, les regards, ce n'est jamais évident à gérer, en tant que parent ou porteur de la fente. je peux en parler avec vous et vous dire comment je les ai affronté. mes parents ont eu les mêmes craintes que vous, et là, je pourrai leur demander ce qui les a aidé si vous le voulez!

Ce n'est pas une fatalité, et petit truc d'ado, c'est très important de se forger son caractère et sa personnalité pour se faire respecter et apprendre à s'aimer soi même.
comme dans la chanson de Chimène BADI "le miroir" que j'affectionne beaucoup tant elle me fait penser à moi...
il ressort forcément du positif dans cette expérience de vie qu'on ne choisit pas, mais qui est tellement enrichissante humainement.

Charlotte, si tu veux parler en message privé de tes filles et que je parle un peu avec elle, je m'en ferai un plaisir. idem pour vous toutes!!

je vous souhaite une très bonne soirée et à tout bientot!

aline
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charlotte16
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MessageSujet: Re: PRESENTATION   Mar 15 Avr 2014 - 23:16

Merci Aline pour ton courage et ta force. Perso le nombre d interventions ne m a pas surpris. Ma fille a été opérée à 3 semaines (fente de droite), puis à 4 mois de la fente gauche, à 10 mois du palais, à 17 mois des fistules de la lèvre inférieure (propre au syndrome de Van der Woude), puis à 3 ans pour des retouches de la lèvre supérieure avant l entrée à l'école, puis à 7 ans pour "séparer" la lèvre du haut du maxillaire, puis à 10 ans pour la même chose, puis à 14 ans pour des retouches lèvre nez. Si je compte bien, elle en a eu 8 sans compter les poses d ATT, et il reste les deux greffes osseuses et la chirurgie orthognatique. Ce qui nous amènerait à 11.
Je te remercie pour ta proposition de communiquer par MP, je suis ok mais je ne crois pas que ma fille le soit. Elle est inscrite sur ce forum mais n y vient plus.
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