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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Ma présentation Matthieu

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Matthieu
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MessageSujet: Ma présentation Matthieu   Lun 31 Mar 2014 - 17:25

Bonjour à tous et à toutes,

Je viens juste de découvrir ce site et je n'ai pas hésité à m'y inscrire...

Je m'appelle Matthieu j'ai 23 ans et je suis né avec une fente palatine seulement...pas labiale.
De ce que je me souviens, j'ai eu une opération chirurgicale étant très jeune pour refermer ce palais et me greffer une luette...
J'ai eu des diabolos aux oreilles (je ne sais pas si c'est lié à ma division palatine) et j'ai suivi des cours d'orthophonie quand j'étais petit.

Je suis venu sur ce site afin de prendre contact avec des gens comme moi qui ont eu ce genre d'opération et prendre leur témoignage, savoir comment leur vie à eux se déroule....

Pour ma part, à cause de cette division palatine et de l'opération, je parle sacrément du nez...depuis toujours donc...en plus il est souvent un peu bouché donc bon c'est pas top !
Quand j'étais petit je m'en foutais complètement de ma voix...malgré certaines remarques de mes camarades qui me demandaient pourquoi je parlais comme ça etc...

Mais là où j'ai réalisé à quel point j'étais différent des autres c'est au collège...lorsqu'en classe certains malins riaient lorsque je prenais la parole ou autre...en plus j'étais tout petit et tout maigre...un vrai vilain petit canard lol...
Depuis je n'ai plus jamais voulu lire en classe ou parler à des gens que je ne connaissais pas...et ce jusqu'à mes 19 ans, en deuxième année de fac !! Toute ma scolarité au collège et au lycée s'est faite de manière très discrète, je ne voulais pas qu'on me vois et surtout qu'on m'entende..je détestais voir le regard étonné et rieur de certaines personnes que je ne connaissais pas qui m'ecoutaient parler...

Mais en y réfléchissant bien, c'est à la fac (de langues étrangères appliquées car paradoxalement j'ai toujours aimé apprendre plusieurs langues) que je me suis rendu compte que finalement je n'avais pas subi tant de moqueries que ça...voire quasiment pas au final... Et donc j'avais un peu "sacrifié" mon adolescence à cause de ça...j'ai donc tout a coup changé de comportement...je me suis mis a parler a tout le monde...a faire rire les gens...a sortir avec eux et a me foutre du regard des autres... Ma vie a complètement changé à cet instant !! J'avais de vrais amis, de bons délires etc etc...je n'avais plus peur de personne...même en ce moment où j'écris ces lignes, je n'en reviens toujours pas...

Fini les moqueries..les seules questions auxquelles j'ai le droit sont "tu es enrhumé?" Ou alors " tu as un problème d'élocution non?" Mais rien de désobligeant...je ne parle jamais moi même de ce qui m'est arrivé...seulement si on me le demande..

Bref désolé c'est un peu long mais qu'est ce que ça fait du bien d'en parler a des gens qui savent ce que c'est...

Cette voix m'obsède tous les jours...tous les jours je me demande pourquoi je parle comme ça, pourquoi moi...et souvent je l'enregistre pour m'entendre parler...bizarrement la voix que j'entends a l'enregistrement, n'est PAS DU TOUT celle que j'entends quand je parle..
Grâce à ça, je peux entendre où je bute, c'est a dire quelle prononciation je dois améliorer...c'est a dire les sons P, T, que j'arrive maintenant sans soucis...mais surtout les sons Q et GUE...je n'arrive pas a les faire..je me demande si pour vous c'est pareil...

Aujourd'hui je stresse énormément car je suis steward....et je commence mon travail le mois prochain...j'aurai donc des annonces a faire aux passagers...je m'enregistre tous les jours en lisant mes annonces pour m'entraîner et si certaines fois je trouve qu'on comprend bien, d'autres j'ai l'impression que c'est affreux...

Je commence à psychother en me disant qu'on va rire de moi etc etc...

Bref si vous avez trouvé des astuces pour mieux articuler ou quoi faites m'en part !! Je vous remercie :D

Je sais que certains d'entre vous sont des parents d'enfants qui ont une FLP....si j'avais un conseil a vous donner...c'est de faire lire votre enfant a voix haute le PLUS SOUVENT POSSIBLE pour voir oú il doit améliorer sa prononciation...le plus tôt ce sera fait...mieux ce sera !

Désolé pour les accents sur les lettres car je suis sur iPad et la correcteur automatique me joue parfois des tours..

Merci d'avoir lu mon message jusqu'au bout... Et au plaisir de vous lire..

Matthieu.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Lun 31 Mar 2014 - 17:34

bonjour et bienvenu!
c est toujours interressant de lire des adultes ici....merci pour ton temoignage!
tu peux deja voir un orthophoniste voir ce qu il te dit....
je sais que parfois quand le voile est trop court ou qu il reste une fistule dans le palais ca peu ne pas suffir et certain chir opere pour arranger ce genre de desagrement....apres reste a voir si c est si genant que ca ou pas.....
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Lun 31 Mar 2014 - 18:00

Bienvenue et merci pour ton témoignage. Il serait effectivement intéressant que tu fasses un bilan orthophoniste (c pas que pour les enfants Wink ) et peut être revoir un chir pour avoir leur avis d'experts.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Lun 31 Mar 2014 - 18:16

Bienvenue sur ce forum. Je suis la maman d'une fille porteuse de FLMP mais je suis également porteuse.
Oh que je te comprends, j'ai énormément souffert de mes problèmes d'élocution (bien plus que des moqueries physiques car dés que tu ouvres la bouche, il y en a toujours pour se moquer ou te regarder de travers), même encore...
Ceci dit, je me dis que si tu a été embauché comme steward, la personne qui t'a recruté n'a pas dû avoir de mal à te comprendre. C'est plutôt bon signe.
Tu peux effectivement faire un bilan orthophonique et ensuite voir un chirurgien pour voir ce qu'il est possible de faire pour améliorer. Il y a des adultes sur le forum qui ont fait cette intervention (pharyngoplastie).
Merci pour ton témoignage
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doodo
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Lun 31 Mar 2014 - 19:38

Matthieu a écrit:

Mais là où j'ai réalisé à quel point j'étais différent des autres c'est au collège...lorsqu'en classe certains malins riaient lorsque je prenais la parole ou autre...en plus j'étais tout petit et tout maigre...un vrai vilain petit canard lol...
Depuis je n'ai plus jamais voulu lire en classe ou parler à des gens que je ne connaissais pas...et ce jusqu'à mes 19 ans, en deuxième année de fac !! Toute ma scolarité au collège et au lycée s'est faite de manière très discrète, je ne voulais pas qu'on me vois et surtout qu'on m'entende..je détestais voir le regard étonné et rieur de certaines personnes que je ne connaissais pas qui m'ecoutaient parler...
Bienvenue moi j'ai 16 ans et j'ai eu une fente labial et palatine. Moi aussi j'ai eu des moqueries par les autres d'autant plus que je n'est pas encore mué. Je trouve qu'au lycée les gens se moquent moins mais j'ai perdu l'habitude de parler devant beaucoup de monde (et pourtant des fois je fais des concerts comme je fais de la guitare) et je n'ai pas vraiment d'amis. En tout cas sa rassure de voir qu'au bout d'un moment les moqueries s'arrêtent.
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Lun 31 Mar 2014 - 20:48

coucou et bienvenue....

et bien oui les problèmes de phonation sont aussi un sacré problème socialement....

alors pour ce type de problème normalement au cours de la croissance les enfants devraient être suivi ...et si l'orthophonie ne suffit pas (la rééducation du voile consiste à muscler le voile pour qu'il ferme mieux... en faisant des exercices de souffle principalement) ils sont réopérés du voile du palais afin de le prolonger pour qu'il ferme mieux le passage vers le nez....
chez l'adulte ces interventions sont parfois moins efficace..car les habitudes sont déjà prises..mais ça peut encore être une solution à explorer....

tu n'as eu aucun suivi à ce niveau là plus jeune ?


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ISA



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Matthieu
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Lun 31 Mar 2014 - 20:56

Salut a tous !

Merci pour vos réponses Wink je pense alors prendre rdv chez un orthophoniste pour voir ce qu'il en est...

@doodo, oui les moqueries s'arrêtent même s'il y en aura toujours toute façon, tu verras que ça n'aura rien a voir avec le collège Wink
@theomama, je t'avoue que je ne me souviens pas du tout si j'ai eu un suivi par rapport a mon voile du palais ou quoi, même si je me rappelle de mes séances chez l'ORL quand j'étais petit..ça devait sûrement être ça Wink

En tout cas l'histoire de rallonger le voile du palais pour qu'il ferme mieux le passage vers le nez est très intéressante...a suivre...

Pour répondre a Sandrine66, personnellement ça ne me gêne plus tant que ça...mais c'est vrai que plus mon premier jour approche et plus je prends peur a cause de ça...je pense que tout ira mieux quand je serai dans le bain lol..

Merci encore pour vous interventions en tout cas !!

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zen69
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Mar 1 Avr 2014 - 20:18

Bonjour Matthieu et bienvenue sur le site...

Merci pour ton message rassurant pour la maman que je suis...
Des moqueries, j'en ai eues aussi au collège et pourtant je n'avais pas de fente et je ne parlais pas du nez, alors je crois qu'en fait on y passe un peu tous, surtout au collège...

Bonne chance pour ton premier jour, et si tu parles du nez encore aujourd'hui ce n'est pas grave, tu sais écrire ! Pas une faute d'orth dans tes messages... et de jolies phrases construites, avec du vocabulaire, très loin des copies que je peux corriger ;-))) C'est rare pour un jeune, alors tu vois...

A bientôt et aie confiance !
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karen&nathan
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Mar 1 Avr 2014 - 22:29

Bonsoir et bienvenue

merci pour ton témoignage, je suis maman d'un petit mec de 21 mois né avec une fente velo palatine...et ma hantise, en effet, est qu'il rencontre de réelles difficultés de phonation?
aujourd'hui il se cantonne a dire "maman"," non"(son mot préféré!!) , "de rien" (à la place de merci...il nous fait rire avec ça!), il ne dit pas "papa"??? du coup je me demande si il n'aurait pas des difficultés pour les "p"??? à suivre....
donc merci, car ton message donne beaucoup d'espoir sur la réussite malgré les difficultés...
Bonne continuation
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théomama
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Mer 2 Avr 2014 - 11:09

Citation :
je me rappelle de mes séances chez l'ORL quand j'étais petit..ça devait sûrement être ça

c'est plutôt le domaine des orthophonistes....c'est pourquoi plusieurs équipes flmp travaillent en collaboration entre chir et orthophoniste.

les problèmes de passage d'air par le nez peuvent venir de différentes choses...qui peuvent se cumuler ou non:
- le voile est assez long mais pas assez tonique...dans ce cas il faut le muscler avec des exercices
- le voile est trop court dans ce cas on peut le muscler pour voir si ça compense et si ça ne fonctionne pas il peut être fait une vélopharyngoplastie
- il y a une fistule dans le palais qui n'est pas fermée et permet un passage d'air par le nez...dans ce cas le chir peut refermer la fistule
- et puis dans certaines situations ils peuvent faire une injection de graisse (prise sur le patient) et créer une sorte de bourrelet en face du voile pour que la fermeture se fasse mieux.

voilà pour le sujet...mes enfants en Suisse sont évalués à ce niveau là par la chir , mais aussi l'orthophoniste Mme Ch. Zbinden Trichet...qui a une longue expérience des fentes et sait très bien évaluer ces problèmes de voile. Elle travaille aussi sur Paris pour le prof. Vasquez.... qui est actuellement à Necker.... cela peut être une bonne adresse pour faire évaluer la situation....

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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Jeu 3 Avr 2014 - 21:56

Bonjour Matthieu,
Oui c'est assez étrange mais c'est vrai que la voix qu'on se figure avoir ne correspond pas à celle que les autres entendent. C'est sur que ce n'est pas agréable d'entendre les gens te dire : "oh la la, qu'est ce que vous êtes enrhumée alors !" en permanence. Je n'aime pas du tout ma voix mais je ne focalise pas trop dessus. J'ai comme toi du mal avec le gue et le que mais pas en permanence. Ça apparaît plutôt quand je suis fatiguée ou que j'y pense.
Peut être que des exercices comme la sophrologie pourraient t'aider à te relaxer avant le grand jour.
De toute façon on ne t'aurait pas engagé si tu n'étais pas capable de faire le job, il faut positiver.
En plus personne n'écoute ce que disent les hôtesses et les stewards pendant le vol ! Lol ! :-)
Je rigole, mais bon, dis toi que même si tu bafouilles un peu tu ne seras pas le premier et que les passagers ont certainement vécu bien pire. Tout ce qu'on demande en avion c'est que le personnel soit aimable et prévenant. Tous ceux qui travaillent avec du public ont connu ce genre d'appréhensions la première fois. Elle disparaît petit à petit avec l'expérience.
Essaie plutôt de profiter des voyages que tu vas faire, tu es chanceux.
Bon courage.
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Jeu 3 Avr 2014 - 22:00

Citation :
De toute façon on ne t'aurait pas engagé si tu n'étais pas capable de faire le job, il faut positiver

alors ça c'est sûr...surtout dans ce milieu...! si je ne me trompe pas la sélection et la formation du personnel de cabine est assez carrée....
et je confirme que bien souvent de toute manière on n'écoute pas vraiment les messages...ou alors ils sont de toute manière pas très bien fait.... je pense que ta voix ne surprendra personne...

je ne vois vraiment pas un avion s'écraser de rire à cause de cela...sauf dans un film comique ...

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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Jeu 3 Avr 2014 - 23:32

Lol !
Oui entre ceux qui dorment, ceux qui sont angoissés de l'avion, ceux qui s'énervent avec l'organisation de leur voyage, ceux qui comprennent rien vu qu'ils parlent pas la langue, et la plupart qui s'en fichent, il y a beaucoup de chance que personne n'écoute ;-)
Tu as certainement été formé pour faire ces annonces comme le dit théomama. Fais toi confiance. Tu n'es pas la seule personne qui n'aime pas sa voix. Moi j'ai horreur de la mienne, mais quand je dois accueillir du public je n'y pense plus et ça se passe très bien.
Les gens sont très contents quand ils voient que tu les écoute et que tu les aides à régler leur problèmes. Essaie de focaliser sur ça et tout ira bien.
Ou alors une petite danse comme les hôtesses Philippines pour décompresser ça serait sympa ! :-)
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Sam 5 Avr 2014 - 7:36

merci pour ce témoignage je vois que t'as un mental d'acier c'est super et pour ton boulot ça va le faire, bon courage pour la suite.
j'ai pas de recul donc pas de conseil, mon fils à 16 mois et un flmp complète, il dit maman, miamiam, non et ne dit pas papa (je pense que le son p c'est dur dur)
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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Dim 4 Mai 2014 - 21:06

mon fils parlait beaucoup du nez jusqu'à ce qu'il subisse une pharyngoplastie, au début on ne voyait pas du tout de différence jusqu'à ce que je tombe sur une petite vidéo de mon fils avant son opération et tout compte fait oui il parle mieux, le seul souci étant pour lui les "ss" et les "ch" il les prononcent pareil mais sait faire la différence dans sa tête

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MessageSujet: Re: Ma présentation Matthieu   Aujourd'hui à 6:57

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