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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois

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Sandrine66
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Lun 17 Mar 2014 - 22:13

pourquoi il veut l avis de la pediatre pour l advil? il sait pas lui?
moi je serait toi je sureleve son lit et je demande a la pediatre si c est ok pour alterner doliprane et advil toute les 4h....ensuite si il a toujour du mal a respirer il faudra penser a l autre solution mais je suis sur que ca ira mieux asser vite.....grosses pensee pour vous tous
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théomama
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Lun 17 Mar 2014 - 22:18

oui pourquoi le chir veut attendre pour l'anti inflammatoire..je ne comprends pas très bien non plus ?

tu peux aussi humidifier un peu l'air ambiant...ça peut aider pour la respiration...cela dit faut quand même s'assurer qu'il est bien oxygéné... ?
sans vouloir te faire flipper au moindre doute il faut aller le montre aux urgences ....vous habitez loin du chirurgien ?


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ISA



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mamanita
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Lun 17 Mar 2014 - 23:32

Bon alors la on es au bout de ce qui es supportable... nous sommes alle au pediatre tout a l heure ... elle a vu un trou a l arriere du palais et a pris une photo puis appele le chir en lui envoyant... la communication palais dur et voile a fissure... on es sous le choc ... on va aller le voir au plus vite pour etre fixer sur ce que cela veut dire exactement... il appele cela fistule vous connaissez ? Il a dit que cela arrivait dans environ 10 % des ope de ce type et que c etait a reoperer sous minimum 6 mois... cela n a rien a voir avec l oedeme et du celestene pendant 2 jrs nous a ete prescrit ainsi que du pivalone...
c est un cauchemard nous n en pouvons plus...
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théomama
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 8:38

bon d'abord ....prenons un peu de recul..... vous êtes fatigués physiquement et émotionnellement par la semaine que vous être en train  de vivre....c'est vrai que si ces suites opératoires ne sont pas toujours aussi difficiles, elles ne sont jamais toute simples non plus...

pour les fistules...ça arrive hyper souvent...c'est plus que 10%..... alors parfois c'est juste un petit passage....et d'autre fois c'est plus important....mais bon ...il ne faut pas vous énerver avec cela maintenant...laissez la cicatrisation suivre son cours...et au besoin ces fistules sont refermées plus tard.
le celestene devrait l'aider...il est d'ailleurs prescrit automatiquement par certains chir après les opérations...

ça devrait quand même donner le tour.... ne vous décourager pas complétement ....je sais combien ces situations sont déstabilisantes..mais vous allez y survivre......On a des ressources! vous pouvez me croire...

Tâcher de vous reposer à tour de rôle si vous le pouvez....la fatigue nous fait tout voir encore plus noir que ça ne l'est réellement....de toute manière pour l'instant l'objectif est que tout le monde récupère...vous y verrez plus clair ensuite...

et encore une fois ces fistules sont malheureusement fréquentes....

allez.... ça va aller....

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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 9:26

je comprend votre desaroi....ma chir opere tres tard le palais pour ces raisons....et j espere qu ellena raison car je me sentirai audsi desemparee!
mais c est vrai que ca arrive et que ca s arrangera plus tard...le plus urgent c est de reprendre son sang froid....j espere qu avec se qu elle a prescrit il passera deja de meilleures nuits....plein de pensees pour vous
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 11:26

Je vais tenir un peu le même discours qu'Isa. Respire un grand coup, repose toi dès que c'est possible et attend d'être moins fatiguée pour voir la situation dans son ensemble.

Les fistules, ça arrive... Il n'y a aucun caractère d'urgence donc ce n'est pas forcément utile de revoir le chir avant la consultation post op qui doit déjà être programmé pour dans 4 à 6 semaines. Certaines personnes vivent avec des fistules car elle ne gène pas à l'alimentation ou à la parole. Vous reverrez en son temps, avec le chir, s'il y a une nécessité ou non d'opérer ; et quand.

Tout ce que tu vis me replonge dans des souvenirs... Si j'ai appris une chose de cette année qui vient de s'écouler, c'est que le manque de sommeil nous fait voir tout en noir et bien souvent dramatiser une situation.

Le celestène devrait rapidement agir sur l'oedème. Avec ma fille, ça marche très rapidement Wink.
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 11:29

Oui je pense comme TA et Théomama, la fatigue accumulée n'arrange rien et ce n'est pas la fistule qui géne Pacôme mais plutôt l'oedeme.
Par contre je peux comprendre la déception que vous avez ressenti, on aimerait tellement que tout aille parfaitement.
J'espère que vous allez pouvoir récupérer un peu physiquement et moralement.
Bon courage
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mamanita
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 12:03

Merci les filles vous me remonter un peu le moral... en fait pacome allait si bien avant l ope que oui je suis en colere... extenuee...decouragee...
j ai l impression qu il ne sera plus jamais comme avant et puis meme en etant avec lui
il chouine des qu on le pose ...
j apel le chir tout a l heure je vais voir c kil dit de la fistule mais c sur qu on es pas presses du tout de le faire reoperer...
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 12:09

il y a des tas de moment où j'ai vécu ces impression ne plus voir le bout du tunnel.... et de glissement au plus bas fond possible...des moments où toutes les catastrophes possibles s'alignaient les unes sur les autres....(j'ai surtout vécu cela avec Chloé et sa maladie génétique)....
mais ça va remonter.... vraiment ! ton fils redeviendra comme avant.... ces opérations sont des passages obligés nous n'avons pas le choix...et parfois ce n'est pas tout simple...

généralement les fistules ne sont pas réopérées de suite....il vaut mieux attendre même.... sauf si l'enfant est vraiment gêné à cause des fuites d'air et de nourriture....bref...attend de voir... pour l'instant l'important et que ton fiston aille mieux...et vous avec...

Que cette journée vous soit profitable !!!!

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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 12:10

mamanita a écrit:
Merci les filles vous me remonter un peu le moral... en fait pacome allait si bien avant l ope que oui je suis en colere... extenuee...decouragee...
j ai l impression qu il ne sera plus jamais comme avant et puis meme en etant avec lui
il chouine des qu on le pose ...
j apel le chir tout a l heure je vais voir c kil dit de la fistule mais c sur qu on es pas presses du tout de le faire reoperer...

Oo que je te comprends... pour des raisons différentes, il m'est arrivé de ressentir la même chose que toi. Ici, l'alimentation de Lucas a été un parcours du combattant avec des moments où il ne s'alimentait presque plus et il a perdu 400 grs en 2 mois. Depuis, il mange beaucoup mieux. Mais les jours où je suis fatiguée et que monsieur a moins d'appétit, je peux m'en faire tout un monde alors que tout va bien... il remange mieux dès le lendemain.
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 12:31

bonjour, Pacome va retrouver un rythme normal mais j avoue qu il faut du temps et de la patience, reposez vous c est primordial!!!!dans quelques temps tout sera derriere vous. calinez votre loulou et profitez des bons moments avec lui! Courage mam 
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 21:13

Bonsoir
journee chaotique...un coup il rigole et 2scde apres repleurs et s enerve bcp...il se frotte tres souvent les yeux mais ne veut pas dormir... ouh lala ca devient irritant et franchement par moment je l avoue il m agace... on es a sa merci car on veut pas qu il pleur trop on a peur pour le voile... est ce grave qu il pleur et cri pour les fils ??? Si oui c embetant car il ne fait que ca.... et pourtant on le distrait et le caline a bloc laissant tout le reste a la maison sans rien faire d autre qu etre avec lui.... que faut il faire de plus pour qu il se calme ???
La semaine qui arrive nous angoisse d avance... ca parait peu mais pour nous c enorme ... et maintenant j ai meme peur qu il n arrive plus a teter et s enerve sur son bib alors que je n attendai que ca de pouvoir lui redonner surtout qu il es malheureu avec ses pipettes... il mange mais faut chanter et faire des pauses car il pique des coleres....
bref ca va pas du tout et mon mari qui es pourtant hyper patient craque de plus en plus aussi...
encore une fois je savai qu on allait passer un mauvai moment post op mais pas a ce point la...
desole j ai encore vider mon sac...
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charlotte16
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 21:59

Quand est ce qu il peut reprendre le bib? Peut être que ça réglera une part du problème.
Quant aux pleurs là est la question un bébé peut très vite devenir tyrannique. Mais pour qu il passe des rires aux larmes c est sûrement que quelque chose le dérange. Quand c est du caprice dés qu on le prend dans les bras le pb est réglé.
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 22:22

Oo pas de caprices à 6 mois (enfin c mon avis Wink). S' il pleure c que quelque chose le dérange mais après c'est peut être juste un mal être post opératoire. S'il doit y avoir une autre opération, il serait peut être judicieux de prévoir une consult homeo avant pour gérer les difficultés post op que vous avez rencontré pour les 2 opérations.

Ps : continue à vider ton sac ici Wink
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 22:37

Oui on a vu une homeo mais il semblerai qu il ne soit pas sensible a l hoeopathie !!! On a contacter un ostheo on verra bien...
il reprend le bib mercredi de la semaine prochaine... je base tous mes espoirs la dessus...
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 22:39

Et vous pensez que ca risque quelque chose pour les fils qu il pleur autant ???
La je viens de le coucher et pas une plainte a l horizon.... je n ose y croire ....
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mar 18 Mar 2014 - 23:54

J.ai vécu la même chose avec ethan au retour de l'hopital.cela va se calmer mais nous ça été au bout de 15 jours 3 semaines.bebe fatigué mais n'arrive pas a dormir.je l'ai beaucoup promener en poussette et en voiture.cela c calmer quand on a pu reprendre le biberon.
Pour les pleurs cela n'a pas tirer sur les fils et pourtant il pleuré tellement qu'il en été presque aphone!!!

Cela va rentrer dans l'ordre mais comme le disait mon chirurgien:bebe a peur de s'endormir car cela lui rappelle l'operation.ton petit loup à besoin d'etre réassurer encore et encore.
Ces moments sont pénibles pour les parents car très peu de moments de repos et cette impression de ne pas savoir quoi faire de plus!!
Pour la fistule mon chirurgien nous a bien signalé que c'etait 10 % de risques après l'operation et qu'il ne faut pas réopérer tout de suite.

Bon courage pour la suite

Aurélie
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mer 19 Mar 2014 - 0:11

Bon ca me rassure tout ca...merci... on va donc patienter et essayer de ne pas sombrer .. .
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théomama
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mer 19 Mar 2014 - 8:59

c'est clair que les pleurs tirent sur le voile..mais les points ne lâchent pas comme cela non plus en principe...

de toute manière que veux tu faire.... allez j'espère qu'aujourd'hui sera un autre jour!!!!

vous n'avez pas de la famille qui pourrait venir vous aider un peu!

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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mer 19 Mar 2014 - 12:44

Alors cette nuit... deja hier soir il n a pas pleurer en voyant que je lui donnai la pipette et a tout fini... je l ai coucher repus e avant sans le becer et en sortant aussitot... pas eu une seulle plainte il s est endormi tout seul... on etaient super contents de cette petite victoire...
peits pleurs vers 10h30 il a fallut le bercer 5 min puis a 1h... reveil en forme sans pleurs a 6h... il a bien mange puis redodo facil de 2h et il jouai avec son doudou malgres ses manchons quand je suis arrive...
la il joue et semble content...
par contre grosse diahree.. cela explique tout les gazs qu il a depuis 2 jrs... ce serai du a l antibio ou aux yaourts que je met dans le lait ? je vais essayer de diminuer le yaourt pour voir...
Voila donc ce bien mieux aujourd hui on espere k cela dure...
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mer 19 Mar 2014 - 12:46

Ah voilà des bonnes nouvelles et une petite amélioration. Je souhaite que ça se confirme. L'oedeme a peut être diminué.
Bonne journée
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mer 19 Mar 2014 - 13:30

Pour la diarrhée, il y a fort a parier que ce soit l'antibio. Tu peux commencer une cure de probiotiques, ça lui fera du bien dans tous les cas. Et si la diarrhée se manifeste au delà de 3 selles par jour, contacte le pédiatre pour voir la nécessité d'un traitement.
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mer 19 Mar 2014 - 14:44

Oui j ai eu la pediatre au tel qui effectivement pense que c l antibio qui le travaille et me dit de lui mettre de l ultra levue 1 fois par jour dans son lait et de continuer les yaourts... ouf car ya qu avec ca qu il mange !
J en profite pour vous faire part d une interrogation car il pourra reprendre son bib mercredi prochain ce qui nous rejoui d avance mais pourquoi certains protocoles preconisent bcp plus de temps??? C enorme ces differences ainsi que pour les manchons ... !!! J espere que cette joyeuse reprise a la normal ne sera pas trop precoce pour la cicatrisation ...
le chir nous a rassure et es desole et decu pour la fistule... on le revoit au rdv des 1 mois post op et on verra tout ca avec lui pour la suite a donner....
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Mer 19 Mar 2014 - 21:22

contente que ca se passe un peu mieu pour vous!
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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   Jeu 20 Mar 2014 - 8:33

ouffffffffffffffffff.....je suis contente que ça donne enfin le tour....

pour les problèmes intestinaux...c'est vrai qu'il vaut souvent mieux commencer direct des levures sans attendre avec les antibios...mais bon ça va vite rentrer dans l'ordre....

pour les durées sans biberons....te prend pas la tête.....il est difficile de savoir ce qui est mieux ou pas...notre chir à l'époque faisait 5 semaines sans biberon pour les deux opérations : voile et palais dur. Maintenant elle fait 5 semaines quand il s'agit d'une opération sur le voile...et seulement 1 pour la fermeture du palais dur. C'est effectivement pour assurer la bonne cicatrisation et que ça ne tire pas sur les sutures.
Bref.... certains remettent les bébés direct au biberon....
on ne sait plus vraiment à quoi se fier.....


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MessageSujet: Re: pacôme : opere du palais et voile le jour de ses 6 mois   

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