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+5théomama Sandrine66 Romane roro TalonsAiguilles nanikely 9 participants |
Auteur | Message |
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nanikely Nouveau membre
Nombre de messages : 9 Age : 33 Nos Enfants(prenoms,dates...) : garcon né en 2013 avec une fente velo palatine fermée a 4mois fille née en 2014 Date d'inscription : 03/03/2014
| Sujet: presentation nouveau membre Lun 3 Mar 2014 - 14:24 | |
| bonjour, je suis la maman d'un petit garçon né en mai 2013 avec une fente palatine non diagnostiquer à sa naissance. Il s'appel Younes, il a ete operer en septembre 2013 du palais a l'hopital lenval a nice (06) par le docteur Bailleux. Il reste suivi jusqu'à 4/5ans pour cela, par le chirurgien et l'O.R.L. personne dans la famille, aussi loin qu'on peut ce rappeler, n'a eu de fente palatine des 2 cotés de ses parents, mais est-ce lier? pendant ma grossesse j'ai rever qu'il avait un bec de lievre, ou un probleme à la bouche et ça a été le cas quant à moi, maman de 23ans de Younes, marier a son papa tunisien de 26ans. voila, si je peux aider des personnes qui doivent se faire operer sur nice, sur l'ajpp ou autre ca sera de bon coeur | |
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TalonsAiguilles VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1394 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012 Localisation : Lorraine Date d'inscription : 11/03/2013
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Lun 3 Mar 2014 - 16:10 | |
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Romane roro Membre fidèle
Nombre de messages : 197 Age : 26 Localisation : Côtes-D'Armor, Saint-Brieuc, Rennes (22) Date d'inscription : 20/06/2013
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Lun 3 Mar 2014 - 20:10 | |
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Sandrine66 Membre d'honneur
Nombre de messages : 924 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier Localisation : perpignan Date d'inscription : 21/12/2012
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Mar 4 Mar 2014 - 10:51 | |
| bonjour et bienvenue! quel instinct! moi aussi j avais le presentiment qu il y avait quelque chose ....mais je ne m attendait pas a une fente du tout! pour l ajpp il faut demander les papiers a la caf et les faire remplir par un docteur de preference le chir qui operera ton bebe car il connait le protocole et les soin que tu aura a faire.... j ai grandi a nice je connait bien lenval mais pas les docteur qui opere pour les fentes....mais il y a une rubrique equipe chirugical ici ou tu pourra trouver tous ce que tu cherche! plein de courage pour la suite et n hesite pas a poser plein de question ce forum est super ca m as beaucoup aidee ! | |
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nanikely Nouveau membre
Nombre de messages : 9 Age : 33 Nos Enfants(prenoms,dates...) : garcon né en 2013 avec une fente velo palatine fermée a 4mois fille née en 2014 Date d'inscription : 03/03/2014
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Mar 4 Mar 2014 - 11:50 | |
| merci beaucoup! oui j'etais en ajpp mais la securité sociale ne l'a pas prolonger. j'ai poser des questions mais personne ne m'a repondus encore jétais tomber sur la rubrique sur les equipes de chirurgien a l'epoque de son operation, de l'ajpp, et de l'ald, ca m'avais beaucoup aider mais je m'etais pas inscrite. il est vraiment tres bien ce forum, c'est ici que j'ai trouver tout ce que je chercher comme reponse, aide pour les papiers et pour me rassurer. parceque on est quand meme livrer a nous meme durant tout la periode de soins malgres les efforts de l'equipe medical | |
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Sandrine66 Membre d'honneur
Nombre de messages : 924 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier Localisation : perpignan Date d'inscription : 21/12/2012
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Mar 4 Mar 2014 - 12:37 | |
| L ajpp c est la caf pas la secu et il faut refaire les papiers tout les 6 mois...et en tout ils ne peuvent donne Que 312 jours il me semble ce qui est deja pas mal ! Qu est ce Que tu voulait savoir qui n as pas eye repondu ? | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 53 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Mar 4 Mar 2014 - 19:37 | |
| coucou et bienvenue.... - Citation :
pendant ma grossesse j'ai rever qu'il avait un bec de lievre, ou un probleme à la bouche et ça a été le cas moi aussi j'avais rêvé que mon bébé avait toutes les dents de travers dans la bouche.... | |
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Laurent.Vanessa Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 404 Age : 44 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche Localisation : Rennes Date d'inscription : 31/10/2012
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Mer 5 Mar 2014 - 20:01 | |
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titong Membre indispensable
Nombre de messages : 204 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : matéo né le 2/10/2007 et Alois né le 9/02/2013 avec une fente labio alveolaire gauche Date d'inscription : 05/05/2013
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Jeu 6 Mar 2014 - 11:32 | |
| bonjour et bienvenue je crois que c'est l'instinct enfin qqch comme ça moi aussi je suis arrivée a mon rdv avec la sf pour l'echo morpho elle me demande comment je vais et là je lui dit j'ai rêvé que vous m’annonciez que mon bébé avait une malformation et là elle commence l'echo et je vois qu'elle ne me parle plus alors qu'en principe elle discute super bien et eklle insiste beaucoup puis a la fin elle me dit bébé est bien un garçon il va bien mais ... et j'ai compris qu'il se passait qqch elle m'a dit que c'est la première chose qu'elle a vu en commençant l'echo et vu ce que je lui avait dit en arrivant elle ne savait pas comment me le dire elle m'a egalement dit que bébé avait du a travers ce rêve m'envoyer un signe comme quoi.... | |
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Lacoume Membre régulier
Nombre de messages : 76 Age : 42 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Gaëtan, le 17/06/2007et Alexis, le 30/12/2012 (Flp gauche complete) et Clément né le 04/11/2017 Localisation : A St Etienne, Loire (42) Date d'inscription : 16/12/2012
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Jeu 6 Mar 2014 - 23:04 | |
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doodo Membre régulier
Nombre de messages : 51 Age : 26 Date d'inscription : 17/11/2013
| Sujet: Re: presentation nouveau membre Ven 7 Mar 2014 - 12:14 | |
| Bonjour, il me semble que la flp n'est pas forcément héréditaire et sa peut être dû a une catastrophe qui a eu près de chez vous, dans ma famille je suis le seul a avoir une flp et apparament pendant la grossesse il y a eu un problème avec une centrale près de chez nous | |
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| Sujet: Re: presentation nouveau membre | |
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