Adulte & FLMP- Comment ça se passe vu de chez moi :)

Bonjour,
comme je le disais en présentation, je me suis inscrite tout récemment et en relisant ce forum plus en profondeur que je ne l'avais survolé auparavant, je me suis dit que peut-être ce serait bien de m'inscrire et de raconter mon histoire ?

J'ai une 30aine d'années. Je suis née avec une fente palatine complète (lèvre, voûte palatine, narine : avec communication entre les fosses nasales et la bouche via la fente palatine) et dans l'impossibilité de me nourrir au début (mes parents ont dû avoir recours à un genre de biberon spécial).
A l'époque, il faut imaginer que c'était assez folklorique quand on habite en province-de-chez-province de se renseigner, sur ce qui est "faisable" ou pas. Mes parents ont eu les coordonnées du Dr Malek à l'époque, et c'est lui qui m'a opérée les premières fois ; vers mes onze-douze ans, il m'a présenté son jeune assistant qui prendrait sa relève, le Dr Oger, qui en effet a assuré le reste de mes opérations jusqu'à environ mes vingt-six ans (les dernières étant essentiellement esthétiques). Je mesure vraiment, vraiment beaucoup la chance que j'ai eu d'avoir la possibilité de faire toutes ces opérations.

Opérations : On m'a : refermé la fente labiale (cicatrice en Z peu apparente et sans relief) ; mis des greffons "légers" (prélèvement intercostal pour réhausser le nez) et plus lourds (prélèvement à la hanche pour avancer le maxillaire avec un mois d'immobilisation de la mâchoire et d'alimentation liquide) ; j'ai eu de l’orthodontie pendant mon adolescence bien sûr ; et une fois la puberté terminée, effectué un redressement de la cloison nasale que je trouvais (et trouve encore, mais moins) trop déviée. Tout ça pris en charge par la sécurité sociale pour la partie "reconstructrice" et à nos frais pour la partie "esthétique" (et pourtant ! était-ce réellement une lubie esthétique ? mais ne polémiquons pas).

Enfant / ado : Ouf ! j'en ai terminé avec la partie "lourde" et médicale, bien facile à mettre en mots. A vivre aussi d'ailleurs, j'aimais bien, paradoxalement, ces séjours et interventions, pour l'espoir qu'elles apportaient sur l' "après" et l'amélioration de mon visage que, surtout adolescente, je trouvais bien disgracieux pour être polie :)Enfant, je ne posais pas vraiment de regard sur moi, c'était surtout celui des autres (les enfants sont "cash" et pas forcément diplomates, mais j'ai toujours fait avec, c'est comme ça. Les années difficiles ont commencé au collège (les moqueries ouvertes) bien que j'ai toujours eu des amis et ai toujours été entourée, c'est surtout un "mal à l'ego" accentué par la fragilité des adolescents.
Au lycée, moins de remarques et de moqueries (les comparses ont grandi, passé l'âge bête, et j'étais relativement mieux dans ma peau, j'avais des copines marrantes et je trouvais ma voie dans les études).

Puis vint la fac, mes premières amours, et les suivantes, beaucoup de suivantes, sans plus aucune allusion ni souci du côté de ma cicatrice ou mon nez qui pourtant ont eu bien le don de me pourrir la vie, avant...

Et aujourd'hui je suis mariée avec quelqu'un de génial, nous avons une fille, qui n'a pas eu ce souci.
Je me suis longtemps dit que j'étais faite pour être "dans l'ombre", dans mon coin, et la vie bizarrement s'est complue à me pousser en avant, à m'obliger à prendre la parole (professionnellement, lors de réunions, de conférence, dans les médias de ma région, au début c'était vraiment le supplice et puis finalement, il ne s'est rien passé... rien du tout ?? alors j'ai eu un déclic (il était temps, vous me direz) : je suis comme je suis, comme une autre, j'ai mes défauts, mes qualités, jsuis pas un mannequin (ça se saurait) mais je suis comme je suis et si on n'en veut pas eh ben tant mieux pour moi, ça me fera toujours moins perdre de temps.

Je pense que tout mon parcours m'a forgée, un caractère ou une carapace ; en réalité je suis plutôt (hyper)sensible et je pleurerais pour rien, et j'ai tendance à me mettre en retrait : mais je suis aussi (un peu) fière et je n'aime pas le montrer, et encore moins à des gens qui s'en fichent ; alors je trace mon chemin sans faire plus attention aux autres, c'est un peu égocentré comme comportement mais je pense salvateur dans mon cas. Mais avec la plupart de mes proches, et des gens amicaux et ouverts, je suis quelqu'un d'ouverte et de (des fois trop) empathique.

Voilà. Je ne sais pas si ça peut bien être utile, ou juste permettre de me "situer" sur ce forum.
A bientôt !

Merci

Bienvenue et jolie présentation.

Merci pour ce joli temoignage ca fait du bien de lire ca!

ce que tu dis redonne du courage, j'ai hâte à ce toutes ces opérations soient finis, mais j'ai peur de ne pu me reconnaitre

Merci pour cette présentation qui effectivement donne vraiment courage! Pas facile de guider nos enfants dans ce parcours...

Mon fils a été opéré par le Dr Oger pour ses premières opérations. Maintenant il est suivi par le Dr Picard à Necker.

Bienvenue et merci pour ce témoignage.
Je suis porteuse d'une FLMP bilatérale et ma fille aussi. J'ai beaucoup apprécié ton témoignage car ma fille de 16 ans se situe parfaitement dans la phase ado de ton récit et un peu dans le refus de nouvelles interventions au cas où ce serait pire avant qu'après. Donc période difficile.

Bonjour,

Egalement porteur d'une fente bilatérale totale,je peux t'avouer que je n'aurai pas fait mieux en terme de témoignage
Comme tu dis,cette fente nous aides à forger notre propre caractère et ce n'est pas plus mal!cela évite de se transformer en mouton...  
Je pense que le plus important est d'être bien entouré par ses proches car sans cela,tout se complique vite!

salut colonel ! ça fait un bail qu'on ne t'avait point lu...comment vas-tu ?

Ca va merci,juste une petite opération en décembre 2013 sur le voile du palais afin de le rallonger,le but étant d'amener une amélioration sur l'élocution mais il n'ya pas beaucoup de différence,juste quelques voyelles et consonnes plus fluides.
La prochaine intervention sera de corriger la droiture sur mon nez,elle a été programmé pour Octobre.
Cela me fait toujours plaisir de lire les témoignages des adultes porteurs de FP et plus particulièrement FPB totale!

oui ces opérations du voile chez l'adulte sont souvent considérées comme moins efficaces ...mais tant mieux si ça aide quand même.... et bon courage pour ton nez....que je trouve déjà plutôt bien...

effectivement ce que j'ai constaté..cette intervention aura pour but d'apporter un meilleur confort respiration,ce n'est pas une grosse intervention mais juste corriger la déviation nasale

oui c'est important aussi ! mon fils respire mieux depuis son opération l'été passé...

c'est super pour lui ça!oui c'est important car dormir avec une narine bouchée la nuit n'est pas confortable...

non je sais...et manger la bouche ouverte ouverte c'est pas super non plus.

Bonjour Marillia.

Je me suis inscrite récemment et en parcourant le forum, je suis tombé sur ton témoignage que je trouve super.
Je voulais tout simplement te remercier, ça fait plaisir à lire puis je me retrouve un peu dans ce que tu racontes.