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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 présentation

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anaisita
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MessageSujet: présentation    Ven 24 Jan 2014 - 13:20

bonjour , je m'appelle anais , j'ai 28 ans et j'attend mon deuxième enfant , une petite fille qui devrait arriver vers le 9 mars . Depuis la 18 eme semaine de ma grossesse l'on a appris que ma petite puce est atteinte d'une fente labiale ( normalement le palais est fermé) tout comme son papa à sa naissance . Apres le coup de la nouvelle j'ai fais des recherches sur internet et cela m'avait rassuré un moment . Malheureusement j'ai rencontré un chirurgien mardi avec mon compagnon , et ça c'est pas tres bien passé . Pour lui c'est rien du tout alors que moi c'est quelque chose de tres important . De plus il nous a annoncé que l'opération pourrait se faire que entre 3 et 6 mois . Personnellement de trouve cela tard . Vous en pensez quoi ? à quel age vos enfants ont été opérés ?
merci pour la création de ce site
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 24 Jan 2014 - 14:48

Ma fille a ete operee a 6mois certains operent plus tot .....les raison de ma chir son :le poid de l enfant pour l anesthesie et la cicatrisation se fait mieu a 6 mois....oui ca parait long Mais ca passe plus vite qu on l imagine et on se retrouve vite face a l operation !
Vous avez vu qui comme chir ?
Ici vous trouverez plein de responses a vos questions ....de plus si le palais est intact il ne devait pas y avoir trop de complications pour l alimentation....c est une bonne chose ...alors oui les chir on tendance a minimiser....Mais moi Je trouve que c est plutot bien car quand on apprend ca sans savoir ce qu est une fente ....c est panic a bord.....beaucoup Pense meme mettre fin a cette grossese! Je Pense que c est donc legitime de minimiser ....bon courage pour la suite !
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TalonsAiguilles
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 24 Jan 2014 - 15:24

Bienvenue sur le forum
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 24 Jan 2014 - 16:45

Bienvenue sur le forum.
La date de l'opération dépend du protocole de chaque chirurgien. Ma fille a été opérée à 3 semaines. A l'époque, j'étais contente que cela soit fait tôt. Depuis j'ai rencontré un chirurgien qui m'a expliqué pourquoi il fallait attendre pour opérer et au délà du poids de l'enfant, les opérations réalisées plus tard ont de meilleur résultat.
Le fait de minimiser la malformation est lié au fait que c'est une malformation qui s'opére contrairement à d'autres. Le jour où l'on nous a annoncé la malformation de notre fille, j'ai beaucoup pleuré et le médecin m'a dit "ne pleurez pas c'est rien, on voit des enfants avec des anomalies bien plus graves" et comme toi je l'ai pris en pleine car c'était MON enfant.
Bon courage
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anaisita
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 24 Jan 2014 - 17:34

Merci pour vos réponses .
j'ai lu beaucoup sur le sujet , et certain medecin préconisait d'opérer tot pour que la gencive touché se rapproche en parti elle meme . Et puis j'ai une autre question a t on mis a vos enfants des attelles au bras pour pas qu'il se touche le visage apres l'opération ?
Je pense que plus tot l'opération sera fait plus tot l'enfant aura un vrai visage et c'est mieux pour tout le monde non ?
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charlotte16
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 24 Jan 2014 - 17:39

Oui c'est ce que je te disais, plus tôt c'est fait, mieux c'est pour les parents, pour le regard des autres, mais certains chirurgiens pensent qu'opérer à 6 mois donne de meilleurs résultats.
Pour la première opération (3 semaines) ma fille n'a pas eu d'attelles, elle avait les mains attachées entre les jambes (en fait les deux mains étaient reliées entre elles par une bande de tissus qui passait entre les deux jambes, donc elle pouvait bouger les bras mais pas les relever jusqu'au visage) mais pour l'opération des 4 mois, elle portait des manchons donc elle était libre de ses mouvements sans pouvoir porter ses mains à sa bouche.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 24 Jan 2014 - 18:42

Meme a 6 mois ca donne ce resultat ma fille apres 3 semaines ca se touche au niveau de la gecive...et elle avait un espace de 13mm!!!
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anaisita
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MessageSujet: Re: présentation    Sam 25 Jan 2014 - 10:54

merci pour les renseignements . C'est peut etre pour moi alors que je veux une opération rapide .
6 mois me semble vraiment long à attendre et puis à cette age la il commence déja a tout découvrir ( je m'en rappelle avec mon fils) et j'ai pas envi de la bloquer avec une opération et un séjour à l'hopital . Je vais essayer de voir un autre chirurgien pour faire avancer la date , ou bien il faut attendre la naissance . Je suis peut etre trop impatiente mais je veux que ce soit regler vite .
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laufrajac
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MessageSujet: Re: présentation    Sam 25 Jan 2014 - 14:22

Bonjour

Effectivement pour le chirurgien c'est quelque chose de banal !... et c'est en ce sens qu'il minimise cette opération alors que pour nous parents c'est une montagne ! ... Mon fils s'est fait opéré à 10 jours de sa fente labiale... A l'époque cela nous convenait (il y a 16 ans) mais avec le recul je ne sais pas si cela est la meilleure solution. Chaque médecin  a un protocole différent ....Attention mon propos va vous sembler peut-être "terre à terre" mais si le chirurgien que vous choisissez se trouve dans autre région de votre domicile, la sécurité sociale pourra vous "alléger" la prise en charges  à savoir que certains coûts ne seront pas remboursés !.... Nous avons décidé de changer de chirurgien donc de région, et nous avons été confrontés à cette problématique. Cela n'a rien changé  à notre décision mais il faut le savoir et cela peut être important ! (en effet 300 kms pour ce nouveau chirurgien, l'organisation n' a pas toujours été facile ! mais nous ne regrettons rien et ferions la même chose !)
... bref compte tenu de vos hésitations et demandes, prenez un deuxième avis médical ! et vous pourrez décider en conséquence !

A bientôt
Laurent
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: présentation    Sam 25 Jan 2014 - 14:33

Tu en as tout a fait le droit Mais en effet il faut déjà voir ou se trouve un chir qui opere tot ....il n y en pas tant que ca qui opere avant 3 mois il me Semble....
Après moi j ai trouve plus important le resultat pour ma fille plus tard que la date a laquel Elle serait operee Mais ma fille a une fente tres large total et double posterieur....si il n y a que la levre et la gencive c est déjà une fente moin importante....
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titong
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MessageSujet: Re: présentation    Sam 25 Jan 2014 - 15:38

bonjour anaisita alors oui comme toi au debut lorsque j'ai appris la fente labio alveolaire de mon loulou j'espereais qu'il serait opéré tot et la sf a ce moment la me dit 1mois 1/2 donc nickel et puis au moment du rdv avec le chirurgien il nous annoce 6mois :-( de nouveau un coup de massue alors que ces explications etait tout a fait logique et pour le bien de mon loulou je pense que mon mari et moi a ce moment la on ne pensait pas a lui mais a nous au regard que les gens allaient pouvoir porter sur lui les reflexions et en fait une fois qu'il est né je me fichait de se que pouvait en penser les autres il etait tellement beau et finalement les 6mois sont passés vite presque trop vite
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Cend
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MessageSujet: Re: présentation    Sam 25 Jan 2014 - 16:49

Bonjour,

Mon fils s'est fait opéré de la lèvre a 2 mois et demi, et le palais a 9 mois.Tu verras sur le forum, il y a des enfants qui se font opéré tôt ( entre 2 semaines a 2-3 mois) et d'autre a 6 mois.Idem pour le palais, certains referme entre 6 et 9 mois et d'autres plus tard.Après, c'est a toi de faire un choix,au niveau du protocole,n’hésites pas a regarder dans la rubrique " les équipes chirurgicales", certain chirurgien y sont répertoriés, et les parents donnent leurs avis et expliquent les protocoles.
De notre coté, nous avons fait le choix d’opérer Samuel sur Paris ( nous habitons Bordeaux).La chirurgienne qui suit Samuel, a opéré sa cousine, est au vu des résultats, nous avons décidé que le docteur Benouaiche suivent aussi Samuel, malgré la distance.
Samuel est suivi au niveau ORL et orthophonie sur Bordeaux et a Paris pour la chirurgie et le dentaire.Il est important d'avoir auprès du chirurgien une équipe pluridisciplinaire.
Bonne réflexion.

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MessageSujet: Re: présentation    Dim 26 Jan 2014 - 18:50

Bonjour et bienvenue,

Ma fille est née avec une fente labiale maxillo-palatine. Sa première opération a eu lieu à ses 6 mois. Nous avons vu un seul chir car nous nous sommes sentis en confiance et que son protocole nous convenait. Franchement, les six mois sont passé très vite. Le côté visuel et l'entourage nous apportaient peu. Nous voulions ce qu'il y avait de mieux pour notre fille. Pour être tout à fait franche, le visage de ma fille m'a manqué pendant qq jours après l'opération. Je la trouvais jolie, bon elle est plus belle aujourd'hui.

Il faut se sentir en confiance pour le choix du chir c'est le seul conseil que je peux donner.
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truiss
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MessageSujet: Re: présentation    Dim 26 Jan 2014 - 20:06

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Mon fils a été opéré du palais à 3 mois et de la lèvre à 7 mois, ça me paraissait aussi le bout du monde quand il est né, mais surtout le palais en fait, car il avait vraiment du mal à manger et c'était long d'attendre pour qu'il puisse se nourrir plus facilement...

Pour le visage, c'est un peu dur d'imaginer avant la naissance, mais ton enfant aura un "vrai" visage pour reprendre tes mots, ce sera son visage et crois moi sur parole une fois que tu l'aura dans tes bras ce sera le plus beau du monde, même avec sa fente! C'est difficile à expliquer mais je pense que beaucoup de maman ici te diront la même chose, cette fente fait partie d'eux, en tous cas pour moi je le trouvait parfait tel qu'il était une fois qu'il est né, et je n'ai jamais fait attention (enfin à part quelques exceptions où des gens ont été vraiment désagréables!) aux regards des gens, on sortait tous les jours pour aller chez le kiné, à la pmi, ou autres, j'étais fière de mon fils tel qu'il était!
A tel point que quand l'opération de sa lèvre est arrivée, j'étais vraiment pas bien d'imaginer qu'on allait me changer le visage de mon loulou! J'avais très peur de ne pas le reconnaître, qu'il change... Et puis non, c'était magique, il est revenu du bloc tel qu'il devait être : parfait, beau comme un coeur, aussi beau qu'il l'était jusque là, mais avec sa lèvre réparée...

Bref moi je te conseillerai d'attendre qu'il soit né avant de prendre des décisions, c'est difficile de se projeter quand bébé n'est pas là, on pense quelque chose, puis on change d'avis, puis on s'imagine... Ce qui est important c'est ton ressenti avec le chirurgien, si tu as confiance fonce!

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truiss
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MessageSujet: Re: présentation    Dim 26 Jan 2014 - 20:08

Ah et pour les manchons mon fils les as eu pour les 2 opérations! Et ça a été la cata les 2 fois, je trouve la technique du ruban sans les jambes ou des ficelles sous les genoux plus douce et moins agressive pour la peau car mon fils avait été brûlé par la transpiration sous les manchons!

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MessageSujet: Re: présentation    Lun 27 Jan 2014 - 8:59

salut et bienvenue

ici lenny a été opéré à 4 mois de la lèvre et à 11 mois du palais
comme toi 6 mois ça me paraissait le bout du monde et finalement avec le recul ça passe très vite, pour la lévre il n'a pas eu de manchon sur les bras on surveiller bcp qu'il ne porte pas les mains à la bouche.
pour le palais par contre obliger d’immobiliser un peu ses bras surtout quand il dormait,, la journée on surveiller.

comme disent les filles on se pose énormément de questions et c'est normal et quand ils sont là on les trouve beaux tout simplement et on se dit souvent c'est ça ben j'imaginai pire, on compose vace eux , ils s'adaptent d'une façon inimaginable.

profite de ta grossesse même si c'est pas évident, mais je dis ça car bcp d'entre nous sont un peu passer à côté en y réfléchissant bien, enfin moi perso j'ai tellement focalise sur la fente que parfois j'oubliai qu'il y a avait un bébé tout simplement.

courage et à bientôt
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anaisita
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 28 Mar 2014 - 15:36

Bonjour je voulais vous remerciez tous pour vos messages . Cela fait deja 1 mois que ma puce est née et j ai pas vu le temps passé ! elle s'appelle Mathie et c'est un magnifique petit bébé . Et vous aviez raison dès qu elle est arrivée je l'ai trouvé magnifique car surtout c'etait mon bébé . On a vu le docteur et l'opération est prevu pour son 5 eme mois tout juste et le temps passe si vite que maintenant je me dis que meme un peu apres ça ne m aurait pas deranger . En tout cas merci pour votre soutient je vous tient au courant pour la suite
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 28 Mar 2014 - 15:51

Bienvenue à Mathie et contente que la rencontre avec ta fille se soit bien passée.
A bientôt pour d'autres nouvelles.
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Sandrine66
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 28 Mar 2014 - 16:54

eh oui ca passe tellement vite mais je te comprend pendant la grossese c est le contraire c est tellement long et on a peur de l inconnu! ravie que l arrivee de ta fille se soit bien passe! felicitation et bienvenue a mathie!
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MessageSujet: Re: présentation    Ven 28 Mar 2014 - 16:59

Bienvenue à Mathie.
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MessageSujet: Re: présentation    Dim 30 Mar 2014 - 13:23

bienvenue à mathie
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MessageSujet: Re: présentation    Lun 31 Mar 2014 - 12:12

bienvenue a Mathie  bebe5 

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